ขณะที่คืนที่ยาวนานที่สุดของปีกำลังมาเยือน ครอบครัวบางครอบครัวต้องเผชิญกับความมืดมิดที่ลึกล้ำยิ่งกว่ากลางคืนเสียอีก
คริสต์มาสที่ผ่านมา แทนที่จะเฉลิมฉลอง เบนและอลิซกลับหวาดกลัว ดาร์ซี ลูกสาวแรกเกิดของพวกเขา ผิวหนังบริเวณข้อมือเล็กๆ ของเธอหายไป เล็บของเธอยังไม่ขึ้น ไม่มีใครรู้ว่าทำไม
หลังจากเข้าโรงพยาบาลนับครั้งไม่ถ้วน พวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่า: เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB) – ภาวะที่หายากและเจ็บปวดที่ทำให้ผิวหนังเปราะบางราวกับปีกผีเสื้อ ดาร์ซีเป็นหนึ่งในภาวะที่รุนแรงที่สุด ไม่เพียงแต่ส่งผลต่อผิวหนังเท่านั้น แต่ยังส่งผลต่ออวัยวะภายในด้วย
แพทย์บอกว่าเธออาจจะไม่สามารถมีชีวิตอยู่ต่อเกินวัยเตาะแตะได้
“ฟองแห่งความสุขของเราแตกสลายเป็นล้านชิ้น เราต้องการความช่วยเหลือ”
ความช่วยเหลือนั้นมาจากเดบรา
ขอขอบคุณเดบรา ทีมสนับสนุนชุมชน EBเบนและอลิซได้รับ:
- เสื้อผ้าไร้ตะเข็บ เพื่อให้ดาร์ซีสามารถสวมชุดสวยๆ ได้โดยไม่ต้องเจ็บปวด
- ซับในหนังแกะ เพื่อปกป้องผิวบอบบางของเธอ
- A เปลี่ยนโต๊ะ เพื่อบรรเทาความเครียดที่หลังของพวกเขา
- การสนับสนุนทางอารมณ์ จากเส้นชีวิตของพวกเขา อมีเลีย
“ก่อนเดบรา เราต้องให้เธอใส่เสื้อผ้าแบบกลับด้าน ตอนนี้เธอดูเหมือนเด็กทารกทั่วไปเลย – และนั่นมีความหมายกับเรามาก”
การบริจาคของคุณสามารถเป็นแสงสว่างในความมืดมิดได้
ฤดูหนาวนี้ คุณสามารถช่วยเหลือครอบครัวอื่นๆ อย่างเช่นครอบครัวของดาร์ซีได้มากขึ้น ของขวัญของคุณอาจช่วยให้เดบราสามารถมอบสิ่งต่อไปนี้ได้:
- รายการพิเศษเพื่อ บรรเทาอาการปวดในแต่ละวัน
- การสนับสนุนทางอารมณ์ สำหรับผู้ปกครองที่ต้องเผชิญกับความท้าทายที่ไม่อาจจินตนาการได้
- ความหวังในอนาคตด้วย การรักษาและการรักษาหาย
เงินบริจาคของคุณสามารถนำไปสนับสนุนอะไรได้บ้าง
- £10 สามารถซื้อได้ ช้อนหย่านนมแบบนิ่มและแปรงสีฟันแบบพิเศษ สำหรับทารกอย่างดาร์ซีเพื่อช่วยหลีกเลี่ยงความเสียหายเพิ่มเติมภายในช่องปาก
- £25 อาจช่วยระดมทุนได้ ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน EB เพื่อให้บริการสนับสนุนและการสนับสนุนทางอารมณ์แก่ครอบครัวและบุคคลที่ได้รับผลกระทบจาก EB
- £50 อาจช่วยระดมทุนได้ การวิจัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิตในการรักษา EB ทุกประเภทเพื่อบรรเทาความเจ็บปวดและอาการคันและมีความหวังสำหรับอนาคต
ชีวิตของดาร์ซีอาจเปรียบเสมือนเทียนไขที่ส่องสว่างเพียงชั่วครู่ แต่ถึงแม้มันจะส่องแสงอยู่ พ่อแม่ของเธอก็ยังปรารถนาที่จะเติมเต็มชีวิตของเธอด้วยความอบอุ่น ความรัก และแสงสว่าง
คุณจะช่วยนำแสงสว่างมาสู่คืนที่ยาวนานที่สุดได้หรือไม่?
บริจาคเดี๋ยวนี้ และเป็นแสงแห่งความหวังให้กับครอบครัวที่เป็นโรคอีบี
เงินทุนที่ระดมทุนให้กับ DEBRA จะช่วยสนับสนุนบริการต่างๆ ที่มุ่งพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรคอีโบลาทุกรูปแบบ นอกจากนี้ยังช่วยสนับสนุนการวิจัยเกี่ยวกับการรักษาในอนาคตอีกด้วย