การแข่งขันว่ายน้ำ DEBRA 2025
พวกเขาทำได้อีกแล้ว! เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความท้าทายในการว่ายน้ำครั้งยิ่งใหญ่ของทีม DEBRA และยังมีเวลาที่จะสนับสนุนพวกเขาอีกด้วย
อิสลา เพื่อนตัวน้อยของฉันอายุ 16 ปี เธอเป็นคนสดใส ตลก มีชีวิตชีวา แต่เธอกลับต้องใช้ชีวิตอยู่กับความทุกข์ทรมานตลอดเวลา
เกาะมีโรคผิวหนังที่หายากที่เรียกว่า เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB)EB เป็นที่รู้จักกันทั่วไปในชื่อผิวผีเสื้อเนื่องจากผิวของเธอบอบบางเหมือนปีกผีเสื้อ แม้แต่สัมผัสเบาๆ ก็อาจทำให้เกิดแผลพุพองและฉีกขาดได้ทุกสัปดาห์ ไอลาต้องทนทุกข์ทรมานกับการเปลี่ยนผ้าพันแผลเป็นเวลานานหลายชั่วโมง เธอต้องพึ่งยาแก้ปวดที่แรงที่สุดเพื่อให้ผ่านวันไปได้
และที่น่าเศร้าใจก็คือ ยังไม่มีวิธีรักษา
นั่นคือเหตุผลว่าทำไมฉันถึงรับความท้าทายครั้งสำคัญในชีวิต
ระหว่างวันพุธที่ 30 เมษายนถึงวันพฤหัสบดีที่ 1 พฤษภาคม ฉันว่ายน้ำข้ามช่องแคบอังกฤษไปกลับ เพราะว่า อิสลาต้องการมากกว่าความเห็นอกเห็นใจจากเรา เธอต้องการทางแก้ปัญหา
ยังมีความหวัง ยาที่มีแนวโน้มดีที่สามารถชะลอหรือหยุดการดำเนินไปของโรคอีบีได้ ยาเหล่านี้อาจช่วยบรรเทาความเจ็บปวด ช่วยให้แผลหายเร็วขึ้น และช่วยให้ผู้ป่วยอย่างอิสลาใช้ชีวิตได้โดยไม่ต้องทนทุกข์ทรมานกับความเจ็บปวด เพื่อให้การรักษาเหล่านี้เข้าถึงครอบครัวได้ จำเป็นต้องมีการทดสอบ ต้องเสียเงินมากถึง 500,000 ปอนด์ต่อการทดลองยาแต่ละครั้ง
ฉันเลยถามคุณว่า จากใจจริง: คุณจะช่วยฉันไหม?
การบริจาคทุกครั้งจะทำให้เราเข้าใกล้การรักษาจริงมากขึ้น บรรเทาทุกข์ได้จริง ไปสู่โลกที่เด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคอีบีอย่างไอลาไม่ต้องตื่นขึ้นมาด้วยความกลัวความเจ็บปวดอีกต่อไป
ยังมีเวลาอีกมาก โปรดสนับสนุนการว่ายน้ำของเราในวันนี้หรือสร้างกิจกรรมระดมทุนของคุณเอง จะเป็นอย่างไรหากมีการว่ายน้ำ การวิ่ง หรือกิจกรรมใดๆ ที่คุณชอบ และระดมทุนเพื่อการวิจัย EB ที่จะเปลี่ยนแปลงชีวิตของคุณ
มาทำสิ่งที่พิเศษให้กับผู้ที่ต้องใช้ชีวิตอยู่กับสภาวะอันโหดร้ายนี้กันเถอะ
ขอขอบคุณ,
แกรม ซูเนส ซีบีอี
รองประธาน DEBRA UK