ข้ามไปที่เนื้อหา

พ.ศ. ความแตกต่างสำหรับ EB

ป้ายแบนเนอร์ที่มีรูปคนไข้เด็กและนักวิจัยที่ทุ่มเทกับกล้องจุลทรรศน์ของเธอ การสนับสนุนของคุณช่วยให้คุณ "สร้างความแตกต่างให้กับ EB" ได้อย่างแท้จริง บริจาควันนี้

 

ปี 2023 เป็นปีที่สำคัญสำหรับชุมชน epidermolysis bullosa (EB) การรณรงค์เรื่อง 'A Life Free of Pain' ซึ่งพวกคุณหลายคนให้การสนับสนุนอย่างเต็มใจ รวมถึง Graeme Souness รองประธานของ DEBRA ที่กำลังว่ายน้ำข้ามช่องแคบอังกฤษ ทำให้ EB ได้รับความสนใจจากสาธารณชน และจัดหาเงินทุนที่จำเป็นอย่างยิ่ง ซึ่งทำให้สามารถเริ่มการทดลองทางคลินิกครั้งแรกเกี่ยวกับการนำยา EB กลับมาใช้ใหม่ได้

ยังมีอะไรอีกมากมายที่ต้องทำ…

EB เป็นภาวะผิวหนังพุพองที่เกิดจากกรรมพันธุ์ซึ่งพบไม่บ่อยนัก ซึ่งทำให้ผิวหนังพองและฉีกขาดเมื่อสัมผัสเพียงเล็กน้อย ส่งผลให้เกิดแผลพุพองที่เจ็บปวดอย่างไม่น่าเชื่อ แผลเปิด และอาการคันที่แสนสาหัส ผู้ที่เป็นโรค EB มีชีวิตอยู่ด้วยความเจ็บปวดและทำให้ร่างกายอ่อนแอลงอย่างต่อเนื่อง และต้องการความช่วยเหลือจากคุณตั้งแต่วันนี้

คุณสามารถเป็นความแตกต่างให้กับผู้คนที่อาศัยอยู่กับ EB

วัตถุประสงค์ของการรณรงค์ "BE the difference for EB" คือการระดมทุน 5 ล้านปอนด์ ด้วยเงินทุนนี้ เราจะ:

  • ให้คำปรึกษาและทรัพยากรด้านสุขภาพจิตโดยผู้เชี่ยวชาญแก่ชุมชน EB
  • เสนอเงินช่วยเหลือเพิ่มเติมแก่ชุมชน EB รวมถึงการระดมทุนสำหรับผลิตภัณฑ์เฉพาะทางเพื่อบรรเทาอาการ EB และเงินช่วยเหลือและ/หรือป้ายบอกทางในการสนับสนุนทางการเงินที่มีอยู่เพื่อให้แน่ใจว่าสมาชิกทุกคนสามารถเข้าร่วมการนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพ EB ที่สำคัญของพวกเขาได้
  • เสนอการเข้าถึงทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB ทั่วประเทศ รวมถึงโปรแกรมกิจกรรม EB Connect ระดับภูมิภาค
  • เร่งโครงการนำยากลับมาใช้ใหม่ของเรา เนื่องจากเรามุ่งมั่นที่จะให้ได้การบำบัดด้วยยาที่มีประสิทธิผลสำหรับ EB ทุกประเภท 

ด้วยการสนับสนุนของคุณ เราจะยังคงลงทุนในการทดลองทางคลินิกการนำยากลับมาใช้ใหม่ ซึ่งมีความสำคัญมากเพื่อให้แน่ใจว่าในอนาคตจะมีการรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิผลสำหรับ EB ทุกประเภท

การสนับสนุนของคุณจะช่วยให้เราสามารถจัดทำโปรแกรมการดูแลและการสนับสนุนชุมชน EB ที่ได้รับการปรับปรุงให้ดียิ่งขึ้น ซึ่งมีความสำคัญต่อการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรค EB ในปัจจุบัน

โปรดบริจาคในวันนี้ การกระทำทุกอย่างจะพาเราเข้าใกล้โลกที่ไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคอีบีอีกก้าวหนึ่ง

บริจาควันนี้