Application Clinic แห่งแรกของเรา - ปรับปรุงการวิจัยโดยให้ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB มีส่วนร่วม

การวิจัยเพื่อรักษาอาการ EB จะทำให้ชีวิตดีขึ้น แต่นักวิจัยจะตัดสินใจได้อย่างไรว่าจะศึกษาอาการหรือยาอะไรบ้าง เราจะรู้ได้อย่างไรว่าคนที่อาศัยอยู่กับ EB ต้องการให้เราใช้เงินอันมีค่าของเราในการค้นคว้า? เรากำลังพยายามให้สมาชิกของเรามีส่วนร่วมมากขึ้นเรื่อยๆ ในการชี้แนะทิศทางการวิจัย EB และตกลงกันว่า "... เป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับผู้ป่วยในการพบปะกับนักวิจัย” ตามที่ผู้เข้าร่วม Application Clinic คนหนึ่งของเรากล่าว

สมาชิก DEBRA UK กว่าสิบรายเข้าร่วมนักวิจัยสี่คนในงานออนไลน์ของเรานั่นคือ “ความคิดริเริ่มที่ยิ่งใหญ่” และ “…โอกาสที่ดีที่จะได้ออกจากห้องแล็บของฉันและสื่อสารกับผู้คนจริงๆ” 

ผู้เข้าร่วมคนหนึ่งอธิบายว่า…

“ประสบการณ์เชิงนวัตกรรมที่ทำให้คนทั่วไปสามารถตั้งคำถาม เสนอความเห็น และเข้าใจและชื่นชมนักวิจัยได้ดียิ่งขึ้น”

สมาชิกสามารถถามนักวิจัยเกี่ยวกับงานของพวกเขาและค้นหารายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งที่อยู่ในขั้นตอนการวิจัย EB 

“ฉันพบว่านี่เป็นวิธีที่ดีจริงๆ ในการทำความเข้าใจโครงการและให้ข้อเสนอแนะอันมีค่าแก่ผู้วิจัย ซึ่งจะเป็นประโยชน์เมื่อพวกเขาส่งโครงการเพื่อขอรับทุน นอกจากนี้ ฉันยังคิดว่านี่เป็นวิธีที่ดีเยี่ยมในการดูว่าโครงการจะช่วยเหลือผู้คนที่ต้องใช้ชีวิตอยู่กับโรคอีบีทุกวันได้จริงหรือไม่”

นักวิจัยได้รับการตอบรับจากสมาชิกเกี่ยวกับข้อเสนอของพวกเขา และแจ้งให้เราทราบว่าจะมีการปรับปรุงการออกแบบโครงการของพวกเขา รวมถึงวิธีที่พวกเขาจะอธิบายงานของพวกเขาด้วยเหตุนี้ 

“ฉันได้รับคำติชมอันมีค่าเกี่ยวกับประเด็นสำคัญหลายประการของโครงการของฉัน ตัวอย่างเช่น ฉันได้ระบุวิธีที่สะดวกที่สุดในการส่งยาของฉันให้กับผู้ป่วย”

Application Clinic คือ…

“วิธีที่ยอดเยี่ยมในการมีส่วนร่วมและรับคำติชม ฉันให้ความสำคัญกับมันมาก และฉันเชื่อว่ามันจะช่วยให้เราปรับปรุงโครงการของเรา”

กำหนดเส้นตายในการสมัครขอรับทุนวิจัยประจำปี 2024 ของเราในตอนสิ้นเดือนมีนาคม ทำให้ผู้วิจัยมีเวลาที่จะรับฟังความคิดเห็นจากสมาชิกของเราที่คลินิกการสมัครก่อนที่จะส่งข้อเสนอของพวกเขา เราหวังว่าการให้สมาชิกมีส่วนร่วมในขั้นตอนการออกแบบจะทำให้สมาชิกของเราเข้าใจและตรวจสอบงานวิจัยได้ง่ายขึ้น และจะได้รับการออกแบบโดยคำนึงถึงชุมชน EB เป็นสำคัญ และท้ายที่สุดแล้วจะให้ผลลัพธ์ที่เกี่ยวข้องกับสมาชิกของเรามากขึ้น 

นักวิจัยคนหนึ่งกล่าวว่า…

 “ฉันได้รับคำติชมจาก DEBRA UK ในช่วงเวลาที่มีค่าที่สุดในกระบวนการเขียนข้อเสนอขอทุน”

ในเดือนเมษายน สมาชิกของเรามีโอกาสที่จะช่วยเราตัดสินใจว่าเราจะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยใดโดยการพิจารณาใบสมัครบางส่วนหรือทั้งหมดที่ส่งมาเพื่อรับทุนสนับสนุนการวิจัยของเรา ขั้นตอนนี้จะใช้เวลาประมาณ 15 นาทีต่อการสมัคร และในปีที่แล้ว คะแนนและความคิดเห็นเหล่านี้ช่วยปรับปรุงกระบวนการมอบรางวัลของเราอย่างมาก คุณไม่จำเป็นต้องมีความรู้ทางวิทยาศาสตร์ใดๆ เพื่อมีส่วนร่วมในการพิจารณาใบสมัครในฐานะสมาชิก DEBRA การได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB จะสร้างความเชี่ยวชาญจากประสบการณ์ที่ทำให้ข้อมูลเชิงลึกและความคิดเห็นของคุณมีคุณค่าต่อกระบวนการมอบรางวัลทุนวิจัยของเราและที่ Application Clinic

ทำไมไม่เข้าร่วมในปีนี้ในการช่วยเราตัดสินใจว่างานวิจัย EB ใดที่จะให้ทุนสนับสนุน?

ช่วยเราตัดสินใจว่าเราจะให้ทุนวิจัยใด

Application Clinic ได้รับการดูแลโดยสมาชิกของทีมวิจัย DEBRA UK ซึ่งทำให้กิจกรรมดำเนินไปตามเวลา แต่การอภิปรายดำเนินไปจนถึงนาทีสุดท้าย และทำให้ผู้เข้าร่วมจำนวนมากต้องการมากขึ้น ขอขอบคุณนักวิจัยและสมาชิก DEBRA ทุกท่านที่เข้าร่วมทำให้โครงการนี้เกิดขึ้น “…ประสบการณ์ที่คุ้มค่ามาก” และ “แรงจูงใจสำหรับการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ในอนาคต”. 

โปรดมาอีกครั้งในปีหน้า!