กายภาพบำบัดสำหรับโรคอีบี: แนวทางและคำแนะนำ

หน้านี้ให้ภาพรวมของ แนวทางและคำแนะนำกายภาพบำบัดสำหรับผู้ที่เป็นโรค Epidermolysis Bullosa (EB) 

นักกายภาพบำบัดช่วยเหลือผู้ที่ได้รับผลกระทบจากการบาดเจ็บ เจ็บป่วย หรือพิการโดยการเคลื่อนไหวและการออกกำลังกาย การบำบัดด้วยมือ การให้ความรู้และคำแนะนำ 

หากคุณเป็นโรค Epidermolysis bullosa (EB) คุณอาจพบนักกายภาพบำบัดเมื่อเป็นเด็กหรือผู้ใหญ่ ซึ่งอาจเป็นดังนี้:

• ช่วยให้คุณรักษาระยะการเคลื่อนไหวของคุณ
• เพิ่มความแข็งแรงและความอดทน
• รักษาความเป็นอิสระในการเดินของคุณ
• รับคำแนะนำเกี่ยวกับการออกกำลังกายที่จะช่วยบรรเทาอาการปวด EB และทำให้คุณทำงานได้อย่างมีประสิทธิภาพ 

หากคุณเข้าร่วมงานใดงานหนึ่ง ศูนย์ผู้เชี่ยวชาญ EB ทั้ง 4 แห่ง  หรือคลินิก EB คุณสามารถพูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับการพบนักกายภาพบำบัดได้ หากการดูแล EB ของคุณได้รับการจัดการโดยแพทย์ทั่วไป คุณสามารถพูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับการส่งตัวผู้ป่วย 

คุณสามารถขอรับการแนะนำผ่านแพทย์ทั่วไปของคุณได้หากคุณยังไม่ได้รับการดูแลจากศูนย์เฉพาะทางแห่งใดแห่งหนึ่ง หากแพทย์ทั่วไปของคุณไม่แน่ใจว่าจะแนะนำคุณหรือไม่ หรือคุณไม่แน่ใจว่าจะขออะไร ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB ของเรา สามารถช่วยให้คุณได้รับการแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสมได้ นอกจากนี้ เรายังสามารถจัดเตรียมทรัพยากรต่างๆ รวมถึงจดหมายตัวอย่างสำหรับแพทย์ทั่วไปของคุณได้อีกด้วย

การปฏิบัติกายภาพบำบัดที่ดีที่สุดสำหรับผู้ใหญ่และเด็กที่มี EB 

เผยแพร่แนวทางปฏิบัติทางคลินิกด้านกายภาพบำบัดสำหรับ EB มีข้อมูลรายละเอียดมากมาย มีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยในการทำความเข้าใจถึงวิธีการที่กายภาพบำบัดสามารถช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรคอีโบลาได้ โดยอิงจากการวิจัยจากทั่วโลกและรวบรวมโดยแพทย์ที่ทำงานเกี่ยวกับโรคอีโบลา 

แนวทางเหล่านี้มีความเกี่ยวข้องอย่างมากและอาจต้องอ่านอย่างละเอียด อย่างไรก็ตาม คุณจะพบข้อมูลที่เป็นประโยชน์จริง ๆ เกี่ยวกับแนวทางกายภาพบำบัดที่ดีที่สุดสำหรับ EB ซึ่งรวมถึงในตารางที่ 2 บนหน้าที่ 5 

สำหรับเด็กที่เป็นโรคอีบี สามารถรับแผนการรักษาแบบรายบุคคลได้มากขึ้นจากการประเมินของนักกายภาพบำบัดเด็ก คุณสามารถรับคำแนะนำจากนักกายภาพบำบัดเด็กผ่านแพทย์ทั่วไปหรือกุมารแพทย์ในพื้นที่ 

หากคุณอยู่ภายใต้การดูแลของศูนย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB โปรดพูดคุยกับทีมแพทย์ของเราหากคุณต้องการความช่วยเหลือใดๆ 

การว่ายน้ำและออกกำลังกายในน้ำสำหรับอีบี 

ในวิดีโอนี้จากวันหยุดสุดสัปดาห์ของสมาชิก DEBRA UK ปี 2023 มิเชลล์ วูด นักกายภาพบำบัดผู้เชี่ยวชาญที่โรงพยาบาล Great Ormond Street (กอช)พูดถึงประโยชน์ของการเคลื่อนที่ในน้ำหากคุณอาศัยอยู่กับ EB 

ชมวิดีโอด้านล่างเพื่อเรียนรู้ว่าการอยู่ในน้ำช่วยให้เคลื่อนไหวร่างกายได้อย่างนุ่มนวลและมีการรองรับที่ดีได้อย่างไร ซึ่งสามารถบรรเทาอาการปวดข้อ บรรเทาอาการปวดข้อ เสริมสร้างความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ ช่วยในการเดินและเคลื่อนไหวร่างกาย และช่วยให้คุณออกกำลังกายได้ทุกส่วนของร่างกาย 

คำแนะนำในเชิงปฏิบัติบางประการที่เธอให้ไว้สามารถนำไปใช้ได้ในสถานที่ว่ายน้ำทุกแห่ง ไม่ว่าคุณจะอยู่ที่สระว่ายน้ำสาธารณะหรือกำลังเพลิดเพลินกับทะเล: 

• โดยทั่วไปแล้วน้ำจากสระว่ายน้ำที่ผ่านการบำบัดจะปลอดภัยสำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลาที่จะว่ายน้ำได้ แต่ยังไม่มีการบันทึกว่าผู้ป่วยจะติดเชื้อหรือไม่ 
• บางคนอาจรู้สึกว่าอุณหภูมิของน้ำในห้องอาบน้ำสาธารณะเย็นเกินไป หรือบางคนอาจไม่ชอบเนื่องจากมีบาดแผลที่มองเห็นได้ บางคนอาจเลือกไปใช้บริการศูนย์บำบัดด้วยน้ำ จองเวลาใช้สระว่ายน้ำส่วนตัว (โรงเรียนพิเศษหรือโรงเรียนเอกชนมักให้เช่าสระว่ายน้ำ) หรือว่ายน้ำในทะเล 
• คุณอาจต้องการสวมรองเท้าเดินน้ำเพื่อปกป้องเท้าของคุณจากกระเบื้องสระว่ายน้ำ/นิ้วเท้าที่สะดุด หรือจากหินหรือทรายบนชายหาด ถุงเท้า/รองเท้าแบบเบาที่ทำจากนีโอพรีนมีจำหน่ายทั่วไปและสามารถช่วยได้ 
• อย่าปิดผ้าพันแผลไว้ขณะที่คุณอยู่ในน้ำ ซึ่งจะช่วยปกป้องผิวของคุณไม่ให้เกิดความเสียหายเพิ่มเติม และช่วยให้ผู้ที่มาช่วยเหลือคุณทำได้ง่ายขึ้น/ปลอดภัยมากขึ้น 
• ใช้อุปกรณ์ช่วยลอยน้ำแต่ควรเลือกแบบโฟมนุ่ม เช่น เส้นพลาสติกสำหรับสระว่ายน้ำ 
• ตรวจสอบและวางแผนเสมอว่าคุณจะลงน้ำอย่างไรและจะขึ้นจากน้ำอย่างไร รวมถึงจะเปลี่ยนเสื้อผ้าที่ไหน 

ข้อเสนอแนะจากสมาชิกที่ใช้ชีวิตร่วมกับอีบีตามประสบการณ์ของตนเอง 

• บางคนสวมชุดป้องกันผื่นแบบครบชุดทับบนผ้าพันแผลเพื่อช่วยให้ผ้าพันแผลไม่หลุดออกและทำให้ผ้าพันแผลหรือบาดแผลมองเห็นได้น้อยลง 
• หากคุณมีผ้าพันแผลหรือแผลที่ต้องดูแล คุณจะต้องวางแผนสถานที่เปลี่ยนเสื้อผ้าหลังจากลงเล่นน้ำ บางคนใช้เสื้อคลุมสำหรับเล่นเซิร์ฟ/เสื้อคลุมกันฝนและไปที่ที่สบายๆ แทนที่จะเปลี่ยนเสื้อผ้าที่สระว่ายน้ำหรือชายหาด 
• การอาบน้ำทะเลเป็นกิจกรรมที่สนุกสนาน และบางคนก็บอกว่าน้ำเกลือแม้จะแสบนิดหน่อยแต่ก็มีประโยชน์ต่อผิวหนัง
• การว่ายน้ำในน้ำจืดในทะเลสาบและแม่น้ำอาจไม่เหมาะสมเนื่องจากไม่มีปัจจัยป้องกันการติดเชื้อ ในขณะที่สระว่ายน้ำที่ได้รับการบำบัดหรือน้ำเกลือมี 
• สมาชิกจำนวนมากได้เรียนรู้การว่ายน้ำและเพลิดเพลินกับการว่ายน้ำเพื่อความสนุกสนานและเป็นการออกกำลังกาย  

 หากคุณมีข้อเสนอแนะเพิ่มเติมที่ต้องการแบ่งปันกับผู้ที่เป็นโรค EB โปรดติดต่อเราได้ที่ ข้อเสนอแนะ@debra.org.uk. 

เผยแพร่หน้า: ตุลาคม 2024
วันที่ตรวจสอบครั้งต่อไป: สิงหาคม 2025

เผยแพร่หน้า: ตุลาคม 2024
วันที่ตรวจสอบครั้งต่อไป: กรกฎาคม 2025