ไมค์ แจก้า

เพื่อรำลึกถึง Mike Jaega (20/01/1971 – 6/06/2019)

ไมค์กลายเป็นผู้ดูแลผลประโยชน์ของ DEBRA ในปี 2013 ดำรงตำแหน่งรองประธานคณะกรรมการในปี 2015 และกลายเป็นประธานมูลนิธิของ DEBRA UK ในเดือนพฤษภาคม 2018 เขาเป็นคนแรกที่อาศัยอยู่กับ EB เพื่อเป็นประธานของ DEBRA International และเป็นผู้บุกเบิกที่แท้จริงของชุมชน .

ในช่วงเวลาที่เขาดำรงตำแหน่งผู้นำของ DEBRA ไมค์เป็นแรงผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงและเป็นผู้สนับสนุนชุมชน EB อย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อย ในฐานะประธาน เขาได้สร้างการเปลี่ยนแปลงอย่างแท้จริงในงานของ DEBRA โดยเขาช่วยกำหนดลำดับความสำคัญของ DEBRA ในขณะที่ไม่เคยละสายตาจากวิสัยทัศน์และทิศทางขององค์กรการกุศล เขามีความหลงใหลเป็นพิเศษในการพัฒนา EB Without Borders ซึ่งเป็นความคิดริเริ่มของ DEBRA International เพื่อให้ความรู้และช่วยเหลือครอบครัวที่มี EB และแพทย์ในประเทศที่ไม่มีการดูแลสุขภาพที่เพียงพอหรือกลุ่มสนับสนุน EB เขาเป็นแรงบันดาลใจให้ผู้คนจำนวนมากที่มีและไม่มี EB เข้ามามีส่วนร่วมในงานของ DEBRA มากขึ้น

เขากล่าวว่า "EB อยู่ที่นั่นเสมอเพื่อให้ฉันมุ่งเน้นไปที่การตัดสินใจที่จะก่อให้เกิดประโยชน์สูงสุดแก่ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ EB ทั่วโลก: คุณจะไม่มีวันลืมว่าทำไมคุณถึงทำงานนี้"

ความสัมพันธ์ของไมค์กับ DEBRA เริ่มต้นตั้งแต่อายุยังน้อย และเขามีส่วนร่วมอย่างลึกซึ้งกับองค์กรการกุศลตลอดชีวิตของเขา Avril แม่ของเขาเป็นหนึ่งในสมาชิกผู้ก่อตั้งองค์กรการกุศล และความทรงจำแรกสุดของเขาบางส่วนคือการเล่นบนพื้นห้องนั่งเล่นของเขาในขณะที่การประชุม DEBRA เกิดขึ้นในบ้านของแม่ของเขา

ไมค์เป็นคนที่ยอดเยี่ยมโดยมีความมุ่งมั่น ความมุ่งมั่น และความมุ่งมั่นในการใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ ขณะเดียวกันก็รักษาอารมณ์ขันอันเป็นเอกลักษณ์ของเขาเอาไว้ เขาเป็นแรงบันดาลใจที่แท้จริงและเป็นฮีโร่ตัวจริงในการต่อสู้กับ EB การจากไปของเขาเกิดขึ้นเร็วเกินไป และเราเสียใจกับภรรยาและครอบครัวของเขา เขาจะคิดถึงอย่างมากและไม่มีวันลืม

– Ben Merrett – อดีต CEO ของ DEBRA

คำพูดไม่สามารถอธิบายได้ว่าฉันเสียใจแค่ไหนที่ต้องสูญเสียลูกเขยที่แสนดีไป ฉันไม่หรอก ฉันเป็นคนรวยกว่าที่ได้มีโอกาสรู้จักเขาเพียงชั่วระยะเวลาสั้นๆ แม้ว่าฉันจะกับเจมม่า ลูกสาวที่น่าทึ่งของฉัน พ่อของไมค์ก็ตาม ลอว์ เดวิด และไมค์ ลูกทูนหัวสองคน โคลอีและอเล็กซ์อยู่เคียงข้างเขาเมื่อเขาจากไป ฉันจะจดจำคนที่น่ารัก เอาใจใส่ และซื่อสัตย์ที่เขาเคยมีด้วยอารมณ์ขัน ซึ่งฉันแน่ใจว่าทำให้เขาต้องเจอปัญหาตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉัน จะเก็บคุณไว้ในใจฉันตลอดไป และไม่ต้องกังวล เราจะดูแลสิ่งที่มีค่าที่สุดของคุณ และคนที่ทำให้ชีวิตของคุณเติมเต็ม เจมม่า ภรรยาคนสวยของคุณ อยู่ในใจเราเสมอ หลับให้สบายนะ Mike xx

– เชอร์ลีย์ สเตอร์เจส

ไมค์ พี่ชายของฉันเป็นคนพิเศษมาก แม้ว่าเขาจะมีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังก็ตาม แต่เขาก็มีความเห็นอกเห็นใจผู้อื่นอย่างมากมาย เขาตั้งใจที่จะใช้ประสบการณ์ที่ได้รับมาในทางบวกผ่านการทำงานกับเดบรา เพื่อให้เข้าใจถึงภาวะนี้ในทุกระดับ ไม่ใช่แค่ทางกายภาพเท่านั้น ครอบครัวของเราเสียใจมาก แต่ก็ภูมิใจมากกับสิ่งที่เขาประสบความสำเร็จ ไมค์เป็นคนฉลาด รอบคอบ และแน่นอนว่าอารมณ์ขันแบบแห้งๆ ของเขานั้นยอดเยี่ยมมาก เขาเป็นครูสำหรับพวกเราทุกคน ฉันจะคิดถึงเขามากทั้งในฐานะพี่ชายและในฐานะเพื่อนสนิท เขายังคงอยู่ในใจและความคิดของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากเขา

– ทริช เจก้า

คุณคือลูกน้อยของฉัน ไมค์ ฉันอุ้มคุณไว้ในครรภ์และอยู่ข้างหัวใจของฉัน และเมื่อคุณเกิดมา ฉันรู้ว่าคุณอยู่ที่นั่นด้วยเหตุผลพิเศษ และเหตุผลนั้นก็คือเดบรา! เราทำงานเป็นทีมและเราเผชิญโลก คุณผ่านพ้นความเจ็บปวดทั้งหมดด้วยอารมณ์ขันที่น่าทึ่ง ความมุ่งมั่น ความเห็นอกเห็นใจ และความรัก ตั้งใจว่าชีวิตของคุณจะไม่สูญเปล่า และไม่ใช่เลย ฉันรู้สึกเป็นเกียรติมากที่ได้รับเลือกให้เป็นแม่ของคุณ และฉันภูมิใจในตัวคุณมาก คุณได้ทิ้งรูขนาดใหญ่ไว้ในหัวใจของฉัน และฉันรู้ว่าครั้งต่อไปที่ฉันอุ้มคุณไว้ใกล้ตัว คุณจะรู้สึกสงบและปราศจากโรคอีบี ฉันรักคุณสุดหัวใจและตลอดไป ไมค์ แม่ xxxxxxxxxx

– อาวริล มัวร์ 

ไมค์

คุณแม่พูดอะไรได้บ้างลูก? ฉันจะบอกคุณได้อย่างไรว่าฉันรักคุณและรักคุณมากแค่ไหนและรักคุณเสมอตั้งแต่ลมหายใจแรก ในเมื่อฉันไม่ได้ยินเสียงร้องไห้ แต่เป็นเสียงกรีดร้องเมื่อคุณเข้ามาในโลกนี้ด้วยความเจ็บปวดสาหัสเช่นนี้ ฉันเห็นคุณครั้งแรกเมื่อคุณอายุเพียงไม่กี่ชั่วโมง คุณสมบูรณ์แบบมาก ยกเว้นขาเล็กๆ ของคุณที่ยังดิบๆ ที่คุณเคยเตะและถูมันในครรภ์ของฉัน คุณมีดวงตาสีฟ้าสวยและผมสีขาว เสียงของคุณค่อนข้างลึกสำหรับเด็กน้อยและทำให้ฉันยิ้มได้

คุณใช้ชีวิตสองปีแรกในโรงพยาบาลเด็ก Alder Hey และฉันไปเยี่ยมคุณทุกวัน หลังจากสองปี ฉันได้รับเลือกสองทาง คือ ฉันจะทิ้งคุณและให้คุณเข้ารับการดูแลในสถานสงเคราะห์ หรือจะพาคุณกลับบ้านก็ได้ ฉันตอบว่า “เขาเป็นลูกชายของฉัน เขาจะกลับบ้าน!”

เราเดินทางไกลด้วยกันมาหลายปี และลึกๆ แล้ว ฉันรู้ว่ามีเหตุผลบางอย่างสำหรับคุณ ฉันรู้ว่าคุณอยู่บนโลกนี้เพื่อจุดประสงค์บางอย่าง การเดินทางนั้นไม่ง่ายสำหรับเราทั้งสองคน หรือพี่น้องของคุณ มันเป็นเส้นทางที่ยาวนานและยากลำบาก ฉันเริ่มเขียนหนังสือไปทั่วโลกเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ EB และตัดสินใจว่าต้องเริ่มทำการวิจัยเกี่ยวกับสภาพที่เจ็บปวดนี้ ในที่สุด ในปี 1978 เรื่องราวของคุณได้รับการบอกเล่าในนิตยสาร Woman และเงินก็เข้ามาจากผู้คนมากมายทั่วโลกที่อ่านเรื่องราวของคุณและให้ด้วยความเต็มใจ และเงินบริจาคเหล่านี้ถูกใช้เป็นเงินก้อนแรกในการเดินทางของ DEBRA UK

ชีวิตของคุณเจ็บปวด น่ากลัว น่ากลัว และเราซึ่งเป็นครอบครัวของคุณใช้เวลาหลายชั่วโมงอยู่ข้างเตียงหลายครั้งเมื่อเราเกือบจะสูญเสียคุณไป หลายครั้งที่คุณมีพลังและความมุ่งมั่นที่จะต่อสู้กลับ และตลอดมาทั้งหมดนี้ อารมณ์ขันอันแสนวิเศษ ความเฉลียวฉลาดที่แห้งเหือดนั้นทำให้คุณก้าวต่อไปและแสดงจิตวิญญาณที่ยอดเยี่ยมของคุณ

ความมุ่งมั่นของคุณเป็นแรงบันดาลใจให้กับผู้คนมากมายตลอดชีวิตของคุณ

คุณมีการศึกษาน้อยมากแต่คุณสามารถพูดคุยกับใครก็ได้ใต้โต๊ะด้วยการเมือง ยารักษาโรค ข่าวสาร และสโมสรฟุตบอลลิเวอร์พูลที่คุณชื่นชอบ จริงๆ แล้วเป็นอะไรก็ได้

สิบปีที่แล้วคุณป่วยหนัก และหลังจากห้าเดือนในโรงพยาบาล เราได้รับแจ้งว่าคุณจะไม่เดินอีกเลย และติดตั้งลิฟต์บันไดในบ้าน ตอนที่ฉันมารับคุณจากโรงพยาบาลในวันที่คุณกลับมาถึงบ้าน คุณมองไปที่ลิฟต์บันไดครั้งหนึ่งแล้วประกาศว่า “ฉันจะไม่ทำเรื่องบ้าๆ นั่น ฉันไม่อยู่ในความหลงใหลของฉัน” และคุณก็ไม่เคยใช้มันเลย คุณผลักดันตัวเองจนถึงขีดจำกัดแล้วเริ่มเดินอีกครั้ง

เมื่อคุณบริจาคผิวหนังเพื่อการวิจัย คุณจะกลับมาเจ็บปวดมากขึ้นอีก และวันหนึ่งฉันจำได้ว่าพูดกับคุณว่า “ไมค์ คุณต้องหยุดทำสิ่งนี้ มันมากเกินไปสำหรับคุณ” แล้วคุณก็ตอบว่า “แม่ ถ้าจะหยุดอีกครั้งหนึ่ง” ที่รัก เกิดมาเจ็บปวดเหมือนฉัน มันก็จะคุ้ม” นั่นคือเธอ ไมค์ กล้าหาญ ใจดี เอาใจใส่ มีความเห็นอกเห็นใจ ตลก มีความรัก เป็นพี่ชายที่อุทิศให้กับ Trisha น้องสาวของคุณและ David น้องชายของคุณ มีเสียงหัวเราะมากมายระหว่างคุณทั้งสามคนตลอดหลายปีที่ผ่านมา และแม่ของคุณมักจะตกเป็นเป้าของความฮาทั้งหมดนี้

ตามคำพูดของแพทย์ประจำตัวของคุณ Dr. Beynan เมื่อสัปดาห์ที่แล้วที่ฉันพูดกับเขาว่า “ฉันมีสิทธิพิเศษที่ได้รับเลือกให้เป็นแม่ของ Mike” Dr. Beynan ตอบว่า “คุณไม่เพียงแต่มีสิทธิพิเศษนั้น แต่ Mike ยังมีสิทธิพิเศษที่ได้คุณเป็นแม่ของเขาด้วย คุณทั้งสองทำงานเป็นทีมและเข้าร่วม World of EB และคุณทั้งสองประสบความสำเร็จกับ Mike ที่ไต่อันดับขึ้นสู่จุดสูงสุดได้สำเร็จ ฉันไม่สงสัยเลยว่าถ้าไม่มีคุณเป็นแม่ของเขา เขาก็คงไม่สามารถมีชีวิตอยู่จนถึงวัยนี้!” ฉันชอบคิดว่าเป็นเรื่องจริง

ขณะอยู่ในโรงพยาบาลเมื่อเร็วๆ นี้ ฉันนั่งอยู่ข้างเตียงคุณ และคุณเจ็บปวดสาหัส นางพยาบาลเดินเข้าไปในห้องแล้วพูดว่า “ไมค์ คุณอายุเท่าไหร่?” และแม่ที่เป็นแม่ตอบว่า "58" ไมค์มองมาที่ฉันอย่างรวดเร็ว จากนั้นจึงมองพยาบาลแล้วพูดว่า "ให้ตายเถอะ ฉันนอนป่วยหนักอยู่ที่นี่ และแม่ของฉันก็สละชีวิตฉันมาสิบปีแล้ว!" อารมณ์ขันนั้นไม่เคยล้มเหลว

ในวันจันทร์ที่ 4 กุมภาพันธ์ 2019 ฉันไปนอนโรงพยาบาลข้างเตียงคุณเพื่อบอกลาคุณเป็นครั้งสุดท้าย มันเป็นสิ่งที่ทำใจได้ยากที่สุดที่ฉันเคยทำ ฉันสามารถไปด้านหลังเตียงของคุณเพื่อจะได้จูบหน้าผากและลูบแก้มของคุณ และแม้ว่าคุณจะรู้สึกสงบมาก แต่หมอก็คิดว่าคุณจะได้ยินฉัน ฉันบอกคุณไปแล้วว่าแม่ของคุณรักคุณสุดหัวใจแค่ไหน และฉันก็บอกคุณว่าถ้าคุณต้องการที่จะสู้ คุณควรสู้ และแม่ก็จะอยู่เคียงข้างคุณ แต่ถ้าคุณกินพอแล้วและอยากจะจากไป คุณก็ควร กางปีกออกแล้วบิน บินไปสู่แสงสว่างและไปยังสถานที่อันสงบสุข” จูบครั้งสุดท้ายแล้วฉันก็เดินจากไป ฉันเดินจากลูกชายของฉัน ลูกน้อยของฉัน เด็กชายผู้กล้าหาญของฉัน คนของฉัน ฉันเดินจากไปด้วยใจที่แตกสลาย หัวใจที่ตอนนี้มีรูอยู่ในนั้น ซึ่งจะคงอยู่กับฉันจนกว่าฉันจะได้พบคุณอีกครั้ง

 ขอบคุณที่เป็นลูกชายของฉัน ขอบคุณที่กล้าหาญ มีความเห็นอกเห็นใจ ใจดี รักมาก ขอบคุณทุกสิ่งที่เธอทำเพื่อผู้อื่น เพื่อความรักของครอบครัวของคุณ ขอบคุณไมค์สำหรับเสียงหัวเราะและอารมณ์ขันที่ยอดเยี่ยมที่ทำให้พวกเราทุกคนดำเนินต่อไปตลอดหลายปีที่ผ่านมา ขอบคุณที่เป็นคุณ ไมค์ ขอบคุณที่เป็นลูกของฉัน! ฉันรักคุณตลอดไปและชั่วนิรันดร์ แม่เอ็กซ์

– อาวริล มัวร์

ภรรยาของฉัน มาเรีย และฉันขอแสดงความเสียใจกับครอบครัวของไมค์ ไมค์เป็นคนดี คนดีทำสิ่งดี ๆ นี่คือมาตรฐานของไมค์ เขาเป็นคนดีและเป็นมนุษย์ที่ดี การจากไปของเขาเป็นการสูญเสียครั้งใหญ่ของชุมชน EB ทั่วโลก ขอให้เขาไปสู่สุคติ ❤

– วัล & มาเรีย ไฟน์ส และครอบครัว
สมาชิกผู้ก่อตั้ง DEBRA Ireland และสมาชิกคณะกรรมการบริหารของ DEBRA Ireland