ข้ามไปที่เนื้อหา

DEBRA นำครอบครัว EB ในสกอตแลนด์มารวมตัวกันในช่วงคริสต์มาสนี้

ทีมงานกิจกรรม DEBRA นำเทศกาลคริสต์มาสมาสู่ครอบครัว EB ที่อาศัยอยู่ในสกอตแลนด์ในเดือนธันวาคม ด้วยการมาเยือนพิเศษของซานตาคลอส และความสัมพันธ์อันล้ำค่ากับผู้อื่นที่อาศัยอยู่ร่วมกับ EB  

ทีมงานได้จัดงานรวมตัวพิเศษขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 22nd เดือนธันวาคมที่ Cameron House ในทะเลสาบลอมอนด์สำหรับครอบครัว EB จำนวน 15 ครอบครัว เพื่อมอบความสุขในเทศกาล และที่สำคัญกว่านั้น คือ เพื่อให้พวกเขาได้พบปะและพูดคุยกับผู้ใหญ่และเด็กคนอื่นๆ ที่เผชิญกับความท้าทายรายวันแบบเดียวกัน

ครอบครัวและเด็กๆ ถ่ายรูปคู่กับซานตาคลอส ส่วนคนอื่นๆ สนุกสนานกับกิจกรรมต่างๆ ที่มีการตกแต่งและอุปกรณ์ประกอบฉากสีสันสดใสในบรรยากาศรื่นเริง

 

Lewis Collins วัย 8 ขวบ เป็นโรค Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) ซึ่งเป็นอาการรุนแรงทั่วร่างกาย และเขาอยู่ที่นั่นกับ Alex พี่ชายของเขา รวมถึง Thomas และ Jo พ่อแม่ของพวกเขา Jo ให้ความเห็นว่า  

“พวกเรามีวันที่น่ารักมากในงานคริสต์มาส ลูอิสตื่นเต้นมากที่จะได้ไปที่ถ้ำของซานต้าและพบกับชายคนนั้นด้วยตัวเอง 

ส่วนที่ดีที่สุดคือการที่ลูอิสสามารถพบปะกับคนอื่นๆ โดยเฉพาะเด็กๆ ที่เป็นโรคอีบีได้ เป็นเรื่องยากมากสำหรับเขาที่จะเข้าใจว่าทำไมเขาถึงเป็นคนเดียวในครอบครัวของเราที่เป็นโรคอีบี เราได้ไปงาน Member's Weekend ของ DEBRA เมื่อลูอิสยังเล็กอยู่ แต่ตั้งแต่นั้นมาเขาก็ไม่ได้พบกับใครที่เป็นโรคนี้อีกเลย” 

ทีมงานในสกอตแลนด์มีแผนที่จะจัดงานลักษณะนี้เพิ่มเติมอีก เพื่อให้ครอบครัวและบุคคลในสกอตแลนด์สามารถติดต่อสื่อสารกันได้ ลอร่า ฟอร์ไซธ์ รองผู้อำนวยการฝ่ายระดมทุน (สกอตแลนด์) กล่าวว่า:  

“เราจัดงานนี้ขึ้นเพราะเรารู้สึกว่าเราต้องการมอบความสุขให้แก่ครอบครัวในสกอตแลนด์ในช่วงคริสต์มาสนี้ และที่สำคัญกว่านั้นคือ โอกาสที่จะได้เชื่อมโยงกับผู้อื่นในสถานการณ์ที่คล้ายกัน” 

เราได้เห็นมาแล้วด้วยตาตัวเองว่าการได้พบปะกับคนอื่นๆ ที่เข้าใจคุณ เช่น คุณนั้นสามารถส่งผลกระทบได้มากเพียงใด ไม่ว่าจะเป็นเด็กสองคนที่เป็นโรค EB พ่อแม่ของพวกเขา หรือผู้ใหญ่ที่เป็นโรคนี้ แล้วลูกๆ ของพวกเขาก็ได้พบกัน 

“ช่วงเวลาที่พวกเขาเชื่อมต่อและเห็นว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวนั้นทรงพลังจริงๆ”  

ขอขอบคุณเป็นพิเศษแก่ Cameron House ที่จัดเตรียมอาหารกลางวันแสนอร่อยให้ทุกคน จัดฉายภาพยนตร์ และให้เด็กๆ เยี่ยมชมถ้ำของซานต้า นอกจากนี้ ขอขอบคุณอย่างยิ่งต่อ Smyth's Toys ที่บริจาคของขวัญให้กับเด็กๆ  

 

กิจกรรมสำหรับสมาชิก เป็นเพียงหนึ่งในวิธีที่ทีมสมาชิกของเราสนับสนุนชุมชน EB และมีความสำคัญมาก พวกเขาให้โอกาสกับผู้ที่ใช้ชีวิตกับภาวะหายากในการพบปะและสนับสนุนซึ่งกันและกัน ปรับปรุงความเป็นอยู่ และช่วยลดการแยกตัวทางสังคม

 

ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมสมาชิก