เพื่อรำลึกถึงอามีนาห์และมัรวา ทาริก

ลูกสาวแสนสวยของเราตอนนี้กลายเป็นนางฟ้าแล้ว พวกเธอแพ้การต่อสู้กับโรค Herlitz junctional epidermolysis bullosa นี่คือข้อความที่ครอบครัวของเราต้องการแบ่งปันให้พวกเธอทราบ…

เมื่ออามินาห์เกิด มันเป็นช่วงเวลาที่สับสน ทุกสิ่งที่เราเจอก็น่าตกใจ เมื่อเราเห็นอามินาห์เจ็บปวดไม่รู้จบก็ทำให้ใจสลาย ทุกสิ่งในชีวิตของเราเปลี่ยนไป

EB เป็นอาการที่กระทบทั้งครอบครัว ชีวิตของพ่อแม่และพี่น้องก็เปลี่ยนไปเช่นกัน ชั่วโมงที่ใช้ในการเปลี่ยนน้ำสลัดในช่วงที่เหลือของวัน มันทำให้คุณหมดแรงทั้งทางอารมณ์และร่างกาย

เมื่อมารวาเกิดในอีกหกปีต่อมา เราพบว่าเธอมีอาการแบบเดียวกัน เรารู้ว่าเราจะต้องผ่านอะไรและเธอจะต้องเจ็บปวดแค่ไหนในช่วงชีวิตอันแสนสั้นของเธอ มันเหนือจริงที่ทุกอย่างเกิดขึ้นอีกครั้ง โดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ได้เห็นลูกอีกคนของเราต้องทนทุกข์ทรมานจากแผลพุพองและผ้าพันแผล 

เรามีลูกสาวอีกสามคน ดังนั้นปีที่ผ่านมาจึงเป็นช่วงที่ลูกๆ คนอื่นๆ ของเราเข้าใจได้ยากว่าทำไมแม่และพ่อจึงใช้เวลานานมากในการแต่งตัวมาร์วา พยาบาลจากสถานพยาบาลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและพยาบาลชุมชนที่เข้ามาช่วยอาบน้ำและแต่งตัวมาร์วาจึงทำให้ครอบครัวของเราดีขึ้นมาก

มันยากมากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจว่าเหตุใดเราจึงต้องกอดคุณไว้บนหมอนและไม่สามารถกอดคุณทั้งสองคนได้ ไม่ต้องพูดถึงการอธิบายให้ทุกคนฟังว่าทำไมพวกเขาถึงสัมผัสคุณไม่ได้

แต่เรามีความทรงจำมากมายเกี่ยวกับคุณ อามินาห์ คุณนอนบนเสื่อเล่น เป่าราสเบอร์รี่ใส่ทุกคน และดูรายการโปรดของคุณ In The Night Garden คุณชอบ Upsy Daisy มากและโบกมือเมื่อ Makka Pakka ปรากฏบนหน้าจอ คุณหมกมุ่นอยู่กับ Mr Tumble

Marwa คุณกล้าหาญมากเช่นกัน และเรามีความสุขที่ได้ใช้เวลาร่วมกันมาก คุณสนุกกับการดูทีวีและยิ้มทุกครั้งที่พี่สาวเล่นรอบตัวคุณ เช่นเดียวกับ Aminah พี่สาวของคุณ คุณรัก In The Night Garden และใช้เวลามากมายในการดูและรักตัวละครแต่ละตัว เราพาคุณไปที่ชายหาดแบล็คพูลและคุณมีช่วงเวลาที่วิเศษมาก

ฉันจะรักและคิดถึงคุณเสมอ ใจเย็นๆ นะลูกๆ ของฉัน

เราอยากจะบอกว่าหากมีครอบครัวอื่นที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกับเรา พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว การขอความช่วยเหลือสามารถช่วยเหลือผู้คนได้เมื่อเผชิญกับช่วงเวลาที่ยากลำบาก การให้สถานดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายเข้ามามีส่วนร่วมก็ช่วยให้ครอบครัวเปิดใจรับการสนับสนุนอื่นๆ และทำงานร่วมกับทีมผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับเด็ก ซึ่งจะส่งผลดีต่อครอบครัวโดยรวม

ในฐานะครอบครัว เราขอขอบคุณพยาบาลผู้เชี่ยวชาญทางคลินิกที่โรงพยาบาลเด็กเบอร์มิงแฮม โดยเฉพาะดอว์นและดาเนียล ดอว์น คุณอยู่กับฉันตอนที่ดูแลลูกทั้งสองคน และมาเยี่ยมเราทุกๆ สองสามสัปดาห์ และช่วยเหลือเราอย่างมาก ฉันจะจดจำคุณตลอดไป

เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลอย่าลืมฉันนั้นยอดเยี่ยมมาก โดยเฉพาะ Liz Lyles และ Dr Catriona McKeating พวกเขาทุ่มเทอย่างเต็มที่เพื่อสนับสนุน Marwa และความต้องการทางการแพทย์ของเธอ เพื่อช่วยให้เธอรู้สึกสบายมากที่สุดในช่วงชีวิตอันแสนสั้นของเธอ ครอบครัวของเราขอขอบคุณพวกเขาอย่างสูง

เดบรา คุณช่วยให้ฉันได้ของที่จำเป็นสำหรับสาวๆ จริงๆ เว็บไซต์ของคุณช่วยให้ฉันเข้าใจอาการนี้ และวันหนึ่งฉันหวังว่าจะมีการรักษาและการหายขาด