การจัดการการตั้งครรภ์และการคลอดบุตรด้วย EB

ลูกของฉันอาจจะเกิดมาพร้อมกับโรค EB ได้หรือไม่?

หากคุณมีรูปแบบที่โดดเด่นของ EBโดยที่ยีนเพียงชุดเดียวได้รับการถ่ายทอดมาจากพ่อแม่เพียงฝ่ายเดียว และยีนเดียวกันจากพ่อแม่อีกฝ่ายหนึ่งก็มีลักษณะปกติ ดังนั้น มีโอกาสสูงถึง 50% ที่บุตรของคุณจะเป็น EB

สำหรับรูปแบบเด่นของ EB ผู้ปกครองที่มียีนดังกล่าวมักได้รับผลกระทบเอง และมักจะรู้แล้วว่าตนเองมี EB

รูปแบบด้อยของ EB คือรูปแบบที่ยีนเดียวกันสองชุดได้รับการถ่ายทอด – ชุดหนึ่งมาจากพ่อแม่แต่ละคน การเกิดลูกที่มีรูปแบบด้อยมักจะเป็นสิ่งที่คาดไม่ถึง เนื่องจากพ่อแม่ทั้งสองสามารถมียีน EB ได้โดยไม่แสดงอาการออกมาเอง โอกาสที่ EB จะเกิดลักษณะด้อยนั้นน้อยกว่าที่ 25% แต่รูปแบบด้อยของ EB มักจะรุนแรงกว่า
หากคุณมีประวัติครอบครัวเป็นโรค EB คุณสามารถขอรับการตรวจทางพันธุกรรม ซึ่งบางครั้งเรียกว่าการตรวจจีโนม การตรวจนี้จะช่วยให้คุณเข้าใจว่าโรค EB อาจส่งผลต่อลูกของคุณหรือไม่ ซึ่งอาจส่งผลต่อการตัดสินใจของคุณว่าจะมีลูกหรือไม่

นักปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมแก่ครอบครัวที่มีภาวะ EB ได้ ซึ่งช่วยให้ครอบครัวเข้าใจถึงความเสี่ยงและประโยชน์ของการตรวจทางพันธุกรรม ผลการตรวจที่อาจเกิดขึ้นและความหมาย รวมถึงผลกระทบที่สมาชิกในครอบครัวอาจได้รับ

หากต้องการข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการตรวจทางพันธุกรรมหรือต้องการขอรับการตรวจ โปรดติดต่อ ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB หรือดู ข้อมูลของ NHS เกี่ยวกับการตรวจทางพันธุกรรมและจีโนม.

การสนับสนุนและคำแนะนำด้านการดูแลสุขภาพการตั้งครรภ์และการคลอดบุตรของ EB

การดูแลและการจัดการที่คุณต้องทำในระหว่างตั้งครรภ์และคลอดบุตรจะแตกต่างกันไป ขึ้นอยู่กับประเภทของ EB ที่คุณมีและผลกระทบที่มีต่อคุณ

คำแนะนำและการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญสำหรับคุณและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่ไม่ใช่ EB ที่จะดูแลคุณในระหว่างตั้งครรภ์นั้นมีให้บริการโดยทีมดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ดังนั้นเราขอแนะนำให้คุณติดต่อ ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB หากคุณกำลังวางแผนจะตั้งครรภ์หรือกำลังตั้งครรภ์อยู่

หากคุณไม่ได้อยู่ในความดูแลของทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ในขณะนี้ คุณจะต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ทั่วไป โปรดทราบว่าการแนะนำนี้ไม่มีค่าใช้จ่าย แพทย์ทั่วไปของคุณไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายใดๆ

หากต้องการค้นหารายละเอียดของแพทย์ทั่วไปในพื้นที่ของคุณ โปรดไปที่เว็บไซต์ NHS โดยคลิกปุ่มด้านล่าง

ค้นหาแพทย์ทั่วไป

คุณยังสามารถติดต่อไฟล์ ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB เพื่อเป็นแนวทางและสนับสนุน

คู่มือช่วยเหลือผู้ป่วย EB

DEBRA International ซึ่งเป็นเครือข่ายกลุ่มระดับชาติทั่วโลกที่ทำงานเพื่อผู้ป่วย EB ทุกคน นำเสนอแนวปฏิบัติทางคลินิกที่มีประโยชน์มากมาย ซึ่งจะให้คำแนะนำตลอดการรักษา EB ของคุณ