บรรเทาอาการปวดและคันสำหรับผู้ป่วยอีบี

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรคอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซา (EB) และที่ DEBRA UK เรากำลังพยายามอย่างหนักเพื่อเปลี่ยนแปลงสิ่งนี้ อย่างไรก็ตาม มีวิธีการรักษาที่สามารถช่วยบรรเทาอาการปวดและจัดการอาการคันของโรคอีพีเดอร์โมไลซิส รวมถึงอาการอื่นๆ ทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านอีพีเดอร์โมไลซิสจะสามารถให้คำแนะนำได้ว่าการรักษาใดที่เหมาะสมกับแต่ละกรณี แต่ด้านล่างนี้คือภาพรวมทั่วไปของสาเหตุและวิธีการรักษาสำหรับอาการทั่วไปสองอาการนี้

หากคุณไม่ได้อยู่ภายใต้ทีมแพทย์เฉพาะทางของ EB โปรดขอให้แพทย์ทั่วไปของคุณแนะนำคุณ คุณสามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าถึงบริการดูแลสุขภาพเฉพาะทาง รวมถึงจดหมายแนะนำรูปแบบใหม่ที่คุณสามารถใช้ได้ในหน้าการจัดการการดูแลทางการแพทย์ของเรา

หน้านี้ยังมีข้อมูลเกี่ยวกับเงินสนับสนุนทางการเงินของเรา ซึ่งครอบคลุมถึงสินค้าหลากหลายประเภท เช่น พัดลมและผลิตภัณฑ์เฉพาะทางที่จะช่วยบรรเทาอาการบางอย่างของโรค EB

เนื้อหา

1.สาเหตุของอาการปวด 
2. การเปลี่ยนแปลงการแต่งกาย 
3. การติดเชื้อ
4. ความเครียดและการนอนหลับ 
5. บรรเทาอาการปวดอีบี 
6. การจัดการอาการคันจากเชื้ออีบี
7. เงินสนับสนุนจาก DEBRA UK
8. แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

สาเหตุของอาการปวด

มีหลายสาเหตุที่ทำให้ผู้ป่วยโรคอีบีมีอาการปวด การระบุสาเหตุของอาการปวดเป็นสิ่งสำคัญ เพื่อจะได้ให้คำแนะนำที่ถูกต้องในการลดอาการปวดได้ หากคุณกำลังประสบกับอาการปวดและต้องการการสนับสนุน ทีมดูแลสุขภาพโรคอีบีจะสามารถให้คำแนะนำและช่วยคุณจัดการกับอาการปวดได้

หากต้องการการสนับสนุนทางอารมณ์และความช่วยเหลือเชิงปฏิบัติ เช่น การสนับสนุนทางการเงินเพื่อจัดหาสิ่งของที่อาจช่วยบรรเทาอาการปวดและอาการคัน โปรดติดต่อทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเรา

สาเหตุบางประการของอาการปวดจากโรค EB ได้แก่: 

บริเวณที่เกิดตุ่มพุพอง และการสมานแผลพุพอง
บริเวณที่มีการสูญเสียผิวหนัง
เปิดแผล.
รอยโรคบนเยื่อเมือก (เนื้อเยื่อที่หลั่งเมือกและเยื่อบุโพรงและอวัยวะต่างๆ เช่น ปาก เปลือกตา กระเพาะอาหาร เป็นต้น) กระจกตา (ส่วนหน้าของตา) และจากภาวะแทรกซ้อนที่ไม่เกี่ยวข้องกับผิวหนัง (ไม่เกี่ยวข้องกับผิวหนัง) 
การติดเชื้อ

การใช้ผ้าพันแผลหรือการรักษาเฉพาะที่ที่ไม่ถูกต้อง
เมื่อเปลี่ยนผ้าพันแผล
อาการพุพองภายใน
การบาดเจ็บต่อผิวหนัง เช่น ถูกถูหรือกระแทก
ความร้อนสูงเกินไป
ความไวต่อผลิตภัณฑ์ เช่น ผงซักฟอก และน้ำยาระงับกลิ่นกาย
วัสดุเครื่องแต่งกาย
สาเหตุที่ไม่ทราบแน่ชัด.

เมื่อคุณทราบสาเหตุที่ทำให้คุณรู้สึกเจ็บปวด (แม้ว่าจะไม่มีสาเหตุที่ไม่ทราบ) คุณสามารถทำงานร่วมกับทีมดูแลสุขภาพ EB เพื่อวางแผนบรรเทาอาการปวดจากโรค EB ได้

หัวข้อต่อไปนี้มีคำแนะนำทั่วไปเกี่ยวกับการลดความเจ็บปวดสำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลา อย่างไรก็ตาม สิ่งที่ได้ผลกับคนหนึ่งอาจไม่ได้ผลกับอีกคน ดังนั้น คุณควรขอคำแนะนำจากทีมดูแลสุขภาพเกี่ยวกับสถานการณ์เฉพาะบุคคลและประเภทของโรคอีโบลาเสมอ

การเปลี่ยนแปลงการแต่งกายของ EB

การเปลี่ยนแปลงผ้าพันแผลที่จำเป็นในการจัดการกับ EB อาจทำให้ทุกข์ใจและเจ็บปวดอย่างมาก แต่เป็นส่วนสำคัญและต้องดูแลผิวหนัง รักษาแผล และแผลพุพองเป็นประจำตลอดชีวิต (บางครั้งอาจเป็นทุกวัน)

ควรเจาะแผลพุพองโดยเร็วที่สุดเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความเจ็บปวดและความเสียหายเพิ่มเติม แผลพุพองใหญ่ = แผลใหญ่ การก่อตัวของแผลพุพองและการสลายตัวของผิวหนังอาจทำให้เกิดอาการปวดได้ แม้ว่าผู้ป่วยบางรายที่ป่วยด้วย EB จะรายงานความเจ็บปวดเมื่อไม่มีแผลพุพองก็ตาม เมื่อเจาะตุ่มพองแล้ว จะต้องปิดแผลเพื่อป้องกันแผลในขณะที่ผิวหนังพยายามรักษา 

คุณสามารถค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลรักษาแผลพุพองได้ที่หน้าการดูแลผิวหนังและแผลของเรา และลิงก์ไปยังคู่มือผู้ป่วยของ DEBRA International ใน ส่วนทรัพยากร ที่ด้านล่างของหน้านี้

“สิ่งที่ยากที่สุดเกี่ยวกับ EB คือการเห็นลูกของคุณเจ็บปวด โดยรู้ว่าการดูแลที่คุณให้ไปนั้นสร้างความทุกข์ทรมานมากเพียงใด”  Katie แม่ของ Jamie ที่มี EB . รุนแรง

เวลาที่ใช้ในการเปลี่ยนผ้าพันแผลอาจแตกต่างกันมาก ดังนั้นเพื่อบรรเทาอาการปวดได้ดีที่สุด ขอแนะนำให้เปลี่ยนผ้าพันแผลให้เสร็จภายในเวลาอันสั้นที่สุด มีผ้าพันแผลหลายประเภทให้เลือก และการเลือกผ้าพันแผลที่เหมาะสมที่สุดจึงเป็นสิ่งสำคัญ ตัวอย่างเช่น ทารกแรกเกิดที่ได้รับผลกระทบอย่างรุนแรงต้องการการดูแลเพียงเล็กน้อยและอาจต้องใช้ผ้าพันแผลที่สามารถอยู่ได้หลายวัน นอกจากนี้ ผ้าพันแผลชนิดไม่ยึดติดก็มีความสำคัญในการลดความเสียหายและความเจ็บปวดที่อาจเกิดขึ้น หากใช้ผ้าพันแผลชนิดยึดติดโดยผิดพลาด มีผลิตภัณฑ์ขจัดคราบกาวให้เลือกใช้ซึ่งอาจช่วยลดความเสียหายต่อผิวหนังได้ 

ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB มีความเชี่ยวชาญอย่างกว้างขวางในด้านนี้ และจะสามารถให้คำแนะนำคุณเกี่ยวกับแผนการรักษาที่เหมาะสมในแต่ละกรณีได้ คุณสามารถติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของคุณ หรือหากคุณไม่สามารถติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ได้ โปรดติดต่อทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเรา ซึ่งยินดีที่จะช่วยเหลือคุณในการอ้างอิง 

คุณสามารถหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบริการจัดส่งเสื้อผ้าถึงบ้าน เช่น Bullen Healthcare ได้ที่หน้าการจัดการการดูแลทางการแพทย์ของเรา

การติดเชื้อ

บาดแผลเปิดหรือผิวหนังที่ถลอกอาจติดเชื้อได้และอาจต้องได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วนเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความเจ็บปวดและความเสียหายเพิ่มเติม การติดเชื้อสเตรปโตค็อกคัส (แบคทีเรีย) อาจสร้างความเจ็บปวดได้เป็นพิเศษ สาเหตุที่พบบ่อยที่สุดประการหนึ่งของการติดเชื้อคือการรักษาสุขอนามัยของมือที่ไม่ดี ดังนั้นการล้างมือให้สะอาดและทำความสะอาดอุปกรณ์จึงเป็นสิ่งสำคัญเมื่อต้องเจาะแผลพุพองและเปลี่ยนผ้าพันแผล 

สัญญาณที่บ่งบอกว่าบริเวณผิวหนังติดเชื้อ ได้แก่:

มีอาการแดงและร้อนบริเวณรอบ ๆ
บริเวณที่มีหนองไหลหรือมีตกขาวเป็นน้ำ
มีสะเก็ดเกาะอยู่บนผิวแผล
บาดแผลที่ไม่ยอมหาย
รอยแดงหรือเส้นที่ลามออกไปจากตุ่มพุพอง หรือกลุ่มของตุ่มพุพอง
มีอุณหภูมิสูง (ไข้) 38C (100.4F) ขึ้นไป
มีกลิ่นที่ผิดปกติ

ติดต่อแพทย์ทั่วไปหรือผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณทันทีเมื่อมีสัญญาณของการติดเชื้อ การรักษาอาจรวมถึงการใช้ครีมฆ่าเชื้อ ยาปฏิชีวนะ เจล ผ้าพันแผลเฉพาะทาง และหากต้องการการสนับสนุนในระยะยาว คุณสามารถเสริมสร้างภูมิคุ้มกันด้วยโภชนาการและอาหารเสริม โภชนาการมีความสำคัญเป็นพิเศษ เนื่องจากสารอาหารอาจสูญเสียไปผ่านของเหลวในแผล พูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญเพื่อหารือเกี่ยวกับแผนโภชนาการที่ดีที่สุดสำหรับคุณ เนื่องจากคำแนะนำด้านโภชนาการสำหรับผู้ที่เป็น EB อาจแตกต่างจากผู้ที่ไม่ได้เป็น EB

ความเครียดและการนอนหลับ

ความเครียดและการนอนหลับไม่เพียงพออาจเป็นปัญหาเมื่อต้องรับมือกับบาดแผลที่เจ็บปวด และอาจส่งผลเสียต่อการรักษาบาดแผล EB และความสามารถในการรับมือกับความเจ็บปวด อาการเหล่านี้สามารถบรรเทาได้ด้วยเทคนิคการจัดการความเครียด อาหารเสริม ยา การทำสมาธิ การฝึกสติ และการแทรกแซงเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีอื่นๆ

ทีมดูแลสุขภาพของคุณจะสามารถให้การสนับสนุนคุณเพื่อค้นหาวิธีการรักษาที่เหมาะสมกับคุณ และมีลิงก์บางส่วนในส่วนทรัพยากรด้านล่างสำหรับการสนับสนุนเพิ่มเติม เช่น คำแนะนำจากใจในการรับมือกับปัญหาด้านการนอนหลับ.

เงินสนับสนุนของเราสามารถจัดหาสิ่งของต่างๆ ที่ช่วยในการนอนหลับได้ เช่น พัดลมที่ช่วยให้คุณเย็นสบาย โดยเฉพาะในช่วงอากาศร้อน และผ้าปูที่นอนจากหนังแกะเพื่อลดการเสียดสีกับผิวหนัง

บรรเทาอาการปวดอีบี

มีทางเลือกที่แตกต่างกันมากมายในการช่วยบรรเทาอาการปวด EB ขึ้นอยู่กับประเภทและความรุนแรงของอาการปวด ได้แก่ ครีม เจล ยารับประทาน และการแทรกแซงทางจิตวิทยา 

ในบางกรณี สำหรับอาการ EB ที่ไม่รุนแรง การใช้ยาแก้ปวดที่ซื้อเองได้ เช่น พาราเซตามอล อาจช่วยบรรเทาอาการได้ แต่บ่อยครั้งที่จำเป็นต้องใช้ยาที่แรงกว่าและสามารถซื้อได้จากผู้ให้บริการด้านการแพทย์ มอร์ฟีนอาจได้รับการสั่งจ่าย โดยเฉพาะอย่างยิ่งก่อนเปลี่ยนผ้าพันแผล และสารละลายซูโครสสำหรับรับประทานได้รับการพิสูจน์แล้วว่ามีประโยชน์ก่อนและระหว่างขั้นตอนการรักษาในทารกแรกเกิด

โปรดทราบว่า NHS ขอแนะนำว่าไม่ควรให้เด็กอายุต่ำกว่า 16 ปีได้รับแอสไพริน เนื่องจากมีความเสี่ยงเล็กน้อยที่อาจทำให้เกิดอาการร้ายแรงที่เรียกว่า Reye's Syndrome 

การลดเวลาที่ใช้ในการเปลี่ยนเสื้อผ้าและการเลือกวัสดุตกแต่งและวัสดุที่เหมาะสมสามารถช่วยลดความเจ็บปวดได้ คุณยังสามารถใช้แม่แบบเพื่อตัดน้ำสลัดล่วงหน้า ซึ่งจะช่วยลดเวลาที่บุคคลประสบความทุกข์

ผู้ใหญ่และเด็กนั่งที่โต๊ะเพื่อประกอบสัตว์ตุ๊กตาในงานสุดสัปดาห์ของสมาชิก DEBRA UK

ผู้ป่วยโรคอีบีบางรายพบว่าการทำกิจกรรมต่างๆ ที่พวกเขาชื่นชอบ เช่น ฟังเพลง ใช้เวลาอยู่กับผู้อื่น ออกไปข้างนอก เล่นเกม หรือดูทีวี จะช่วยให้พวกเขาลืมเรื่องเครียดไปได้ นอกจากนี้ การใช้เทคนิคการฝึกสติและการหายใจ รวมถึงการแทรกแซงเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีอื่นๆ ก็มีประโยชน์เช่นกัน

ทีมงานที่ศูนย์ดูแลสุขภาพเฉพาะทางของ EB สามารถให้การสนับสนุนด้านเทคนิคการจัดการความเจ็บปวดหรือแผนการจัดการกับความเจ็บปวดในภาวะวิกฤติได้ พวกเขามีประสบการณ์มากมายในด้านนี้ และไม่ว่าความเจ็บปวดของคุณจะรุนแรงหรือเบาแค่ไหน พวกเขาก็สามารถช่วยคุณได้ ส่วนทรัพยากรด้านล่างนี้ยังมีลิงก์ไปยังองค์กรที่ให้การสนับสนุนด้านเทคนิคการจัดการความเจ็บปวดอีกด้วย

กลยุทธ์การวิจัยของเรามุ่งมั่นที่จะรักษาและให้การรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิภาพสำหรับโรคอีโบลาทุกประเภท เพื่อที่เราจะสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของชุมชนอีโบลาทั้งหมดได้ โปรดไปที่หน้าการวิจัยของเราเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโครงการปัจจุบันของเรา

รูปถ่ายของมายา ซึ่งเป็นผู้ป่วยโรค EB ชนิดด้อย และเป็นทูตของ DEBRA UK

การจัดการอาการคันสำหรับอีบี

“สิ่งที่น่าหงุดหงิดที่สุดอย่างหนึ่งสำหรับฉันคืออาการคัน มันเหมือนกับว่าร่างกายของฉันถูกไฟไหม้ทั้งตัวและมีมดไต่ไปทั่วตัว มันทรมานมาก และไม่มีใครที่ไม่ใช่อีบีจะเข้าใจได้ว่าอาการคันนั้นแย่แค่ไหน” มายา ผู้ป่วยโรค EB เสื่อมถอยและเป็นทูตของ DEBRA UK

อาการคัน (pruritus) หมายความถึง “ความรู้สึกไม่พึงประสงค์ที่กระตุ้นให้เกิดการเกา” 

อาการคันอาจเจ็บปวดมากเมื่อเป็นโรคอีโบลา การเกาอาจทำได้ยาก และอาจทำให้ผิวเกิดบาดแผลใหม่และทำให้แผลหายเร็วขึ้น นอกจากนี้ การเกายังอาจทำให้เกิดอาการอักเสบ ซึ่งจะทำให้รู้สึกคันมากขึ้น

สาเหตุบางประการของอาการคันคือ:  

รักษาแผลพุพอง
ผิวแห้ง. 
ความร้อนสูงเกินไป
แผลอักเสบ
ความเสียหายของผิวหนังเรื้อรังเนื่องจากการเกิดตุ่มพุพองซ้ำในบริเวณเดิม
โรคโลหิตจาง

ยาฝิ่นหรือโอปิออยด์บางชนิดอาจทำให้อาการคันมากขึ้น 
ความไวต่อผลิตภัณฑ์ เช่น ผงซักฟอก ผลิตภัณฑ์ระงับกลิ่นกาย และผลิตภัณฑ์อื่นๆ ที่สัมผัสกับผิวหนัง
ความเครียดสามารถทำให้เกิดอาการคันมากขึ้น โปรดดูส่วนทรัพยากรเพิ่มเติมด้านล่างเพื่อรับการสนับสนุนในการรับมือกับความเครียด
สาเหตุอื่นๆ ที่ไม่ทราบหรือเป็นปัจจัยหลายอย่างรวมกัน

การดูแลผิวที่ดีเป็นสิ่งสำคัญในการลดอาการคัน คุณสามารถดูคำแนะนำทั่วไปได้ที่หน้าการดูแลผิวหนังและแผลของเรา แม้ว่าความรู้สึกอยากเกาอาจต้านทานได้ยาก แต่บางคนพบว่าการตบเบาๆ บริเวณที่มีอาการคันด้วยผ้าชุบน้ำเย็นอาจช่วยบรรเทาอาการได้บ้าง หรืออาจแช่ตัวในอ่างอาบน้ำเย็นก็ได้ หากอาการคันรุนแรงขึ้น ก็มียารักษา เช่น ครีมและขี้ผึ้งทาเฉพาะที่

เคล็ดลับอื่นๆ ที่เป็นประโยชน์สำหรับการบรรเทาอาการคันในโรคอีโบลา ได้แก่ การดื่มน้ำให้เพียงพอ หลีกเลี่ยงความร้อนมากเกินไป และใส่ใจกับผลิตภัณฑ์ที่สัมผัสกับผิวหนัง เทคนิคการผ่อนคลาย การหายใจ และการเจริญสติสามารถบรรเทาอาการได้ โดยมักจะใช้ร่วมกับการบำบัดทางการแพทย์และพฤติกรรมอื่นๆ วิธีการรักษาที่แตกต่างกันจะได้ผลกับแต่ละคน ดังนั้น ควรหารือถึงความต้องการเฉพาะของคุณกับทีมดูแลสุขภาพ

เงินสนับสนุนจาก DEBRA UK

เรามอบทุนสนับสนุนในรูปแบบต่างๆ เพื่อสนับสนุนสุขภาพกายและใจของสมาชิกในช่วงเวลาที่ประสบปัญหาทางการเงินหรือเพื่อชดเชยค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมในการใช้ชีวิตกับโรคอีบี สมาชิกสามารถสมัครขอรับทุนสนับสนุนที่ครอบคลุมรายการต่างๆ มากมาย รวมถึงค่าเดินทางและที่พักเพื่อช่วยเข้าร่วมการนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะทางที่สำคัญของโรคอีบี เงินช่วยเหลือสำหรับการเข้าพักที่บ้านพักตากอากาศของเรา และผลิตภัณฑ์เฉพาะทางเพื่อช่วยบรรเทาอาการบางอย่างของโรคอีบีและใช้ชีวิตอย่างเป็นอิสระมากขึ้น

โปรดดูภาพรวมทุนสนับสนุนของเราเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติม รวมถึงสรุปทุนต่างๆ ที่เรามอบให้พร้อมตัวอย่างและเกณฑ์คุณสมบัติของเรา