ข้ามไปที่เนื้อหา

EB care: การดูแลสายตา ทันตกรรม การผ่าตัด และมะเร็ง

หน้านี้ให้ข้อมูลเกี่ยวกับการเข้าถึงการสนับสนุนด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะและข้อมูลสำหรับการดูแลดวงตา ทันตกรรม การผ่าตัด และการจัดการมะเร็งของโรคอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซา (EB) หากคุณกำลังมองหาข้อมูลการรักษาและการจัดการโรคอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซาอื่นๆ เช่น คำแนะนำในการบรรเทาอาการปวดและอาการคัน โปรด หาข้อมูลเพิ่มเติมที่นี่.

 

เนื้อหา

การดูแลดวงตาสำหรับโรคอีบี
อีบีและทันตกรรม
การจัดการมะเร็งและอีบี
การผ่าตัดและการฟื้นตัวใน EB

 

นักทัศนมาตรกำลังตรวจวัดสายตาให้กับคนไข้

การดูแลดวงตาสำหรับโรคอีบี

หากต้องการข้อมูลเกี่ยวกับการดูแลดวงตา โปรดขอคำแนะนำและการสนับสนุนจาก ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EBเราขอแนะนำให้คุณติดต่อทีมดูแลสุขภาพของคุณหากคุณมีคำถามใดๆ

หากคุณไม่ได้อยู่ในความดูแลของทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ในขณะนี้ คุณจะต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ทั่วไป โปรดทราบว่าการแนะนำนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายใดๆ สำหรับคุณหรือแพทย์ทั่วไปของคุณ

หากต้องการค้นหารายละเอียดของแพทย์ทั่วไปในพื้นที่ของคุณ โปรด เยี่ยมชมเว็บไซต์ NHS.

เว็บไซต์ของเรายังให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับ การจัดการดูแลทางการแพทย์กับ EBและข้อมูลทั้งหมด ประเภทต่างๆของ EB, ถ้าคุณต้องการ

คุณสามารถติดต่อเราได้ ทีมสนับสนุนชุมชน EBเราพร้อมให้ความช่วยเหลือทุกวิถีทางด้วยข้อมูล คำแนะนำ และการสนับสนุนสำหรับชุมชน EB

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

แนวทางปฏิบัติทางคลินิก (CPGs)

CPG ในหัวข้อต่างๆ ที่ให้คำแนะนำในด้านการดูแลผู้ป่วย EB โดยมุ่งเป้าไปที่ทั้งผู้ประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์และผู้ป่วย EB และครอบครัวของพวกเขา

โรงพยาบาลเกรท ออร์มอนด์ สตรีท (GOSH)

ข้อมูลเกี่ยวกับการดูแล EB ที่ได้รับจาก GOSH และ NHS รวมถึงคำแนะนำบางประการเกี่ยวกับการดูแลดวงตา

ทันตแพทย์ในชุดเสื้อคลุมสีน้ำเงินกำลังพูดคุยกับคนไข้ของเธอ

อีบีและทันตกรรม

หากคุณต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลทางทันตกรรมและ EB โปรดขอคำแนะนำและการสนับสนุนจาก ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EBเราขอแนะนำให้คุณติดต่อทีมดูแลสุขภาพ EB หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพช่องปากใดๆ

หากคุณยังไม่อยู่ในการดูแลของศูนย์ผู้เชี่ยวชาญ EB คุณจะต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ทั่วไปของคุณ

โปรดทราบว่าการแนะนำนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับคุณหรือแพทย์ประจำตัวของคุณ หากต้องการทราบรายละเอียดของแพทย์ประจำตัวในพื้นที่ของคุณ โปรด เยี่ยมชมเว็บไซต์ NHS.

หากคุณต้องการคำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าถึงการดูแลสุขภาพเฉพาะทางเพื่อให้คุณสามารถเข้าถึงการดูแลจากศูนย์ EB แห่งใดแห่งหนึ่ง โปรดไปที่ การจัดการหน้าการดูแลทางการแพทย์.

ตามปกติ โปรดติดต่อ ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB หากคุณต้องการคำแนะนำหรือการสนับสนุนเพิ่มเติม

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

แนวปฏิบัติทางคลินิก (CPG) สำหรับการดูแลช่องปากสำหรับ EB

แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดในการจัดการดูแลทางทันตกรรมและโรคอีโบลา มุ่งเป้าไปที่ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพและผู้ที่เป็นโรคอีโบลาและครอบครัวของพวกเขา

การจัดการมะเร็งและอีบี

ผู้ป่วยโรคอีบีอาจมีความเสี่ยงต่อการเกิดมะเร็งผิวหนังเพิ่มขึ้น หากต้องการรับการสนับสนุนที่จำเป็นในการจัดการกับมะเร็งในฐานะผู้ป่วยโรคอีบี โปรดขอคำแนะนำและการสนับสนุนจากแพทย์ ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EBเราขอแนะนำให้คุณพูดคุยกับทีม EB เนื่องจากพวกเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญที่จะช่วยแนะนำคุณในสถานการณ์นี้และตอบคำถามต่างๆ

หากคุณไม่ได้อยู่ในความดูแลของทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ในขณะนี้ คุณจะต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ทั่วไป โปรดทราบว่าการแนะนำนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายใดๆ สำหรับคุณหรือแพทย์ทั่วไปของคุณ

หากต้องการค้นหารายละเอียดของแพทย์ทั่วไปในพื้นที่ของคุณ โปรด เยี่ยมชมเว็บไซต์ NHS.

เว็บไซต์ของเราก็มี ข้อมูลเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท หากคุณต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติม

ที่ DEBRA UK คุณสามารถติดต่อเราได้เช่นกัน ทีมสนับสนุนชุมชน EBนอกเหนือจากการสนับสนุนทางปฏิบัติทั้งหมดที่เราสามารถให้ได้ เช่น การสนับสนุนทางการเงินผ่านเงินช่วยเหลือ และสวัสดิการ เช่น การเสนอการพักผ่อนหย่อนใจที่ บ้านพักตากอากาศที่สวยงามหลากหลายแห่งเรายังอยู่ที่นี่เพื่อเสนอการสนับสนุนทางอารมณ์ คำแนะนำ และการสนับสนุนหากคุณต้องการ

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

แนวปฏิบัติทางคลินิก (CPG) สำหรับการจัดการมะเร็ง

นอกจากนี้ยังมี EB CPG ในการจัดการมะเร็ง ซึ่งไม่เพียงแต่มุ่งเป้าไปที่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เท่านั้น แต่ยังรวมถึงผู้ที่เป็นมะเร็ง EB และครอบครัวของพวกเขาด้วย โดยครอบคลุมการวินิจฉัยและการจัดการมะเร็งเพื่อช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิต

โรงพยาบาลเกรท ออร์มอนด์ สตรีท (GOSH)

ข้อมูลเกี่ยวกับการดูแล EB ที่มีอยู่ผ่านทาง GOSH และ NHS รวมถึงการจัดการโรคมะเร็ง

การผ่าตัดและการฟื้นตัวใน EB

เช่นเดียวกับด้านการดูแลอื่น ๆ ที่กล่าวถึง โปรดขอคำแนะนำและการสนับสนุนจาก ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB หากคุณต้องการความช่วยเหลือในการเตรียมตัวก่อนการผ่าตัดหรือการฟื้นตัว หากคุณมีคำถามใดๆ เกี่ยวกับการผ่าตัด ควรติดต่อทีมดูแลสุขภาพของ EB

หากคุณไม่ได้อยู่ในความดูแลของทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB ในขณะนี้ คุณจะต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ทั่วไป โปรดทราบว่าการแนะนำนี้ไม่มีค่าใช้จ่ายใดๆ สำหรับคุณหรือแพทย์ทั่วไปของคุณ

หากต้องการค้นหารายละเอียดของแพทย์ทั่วไปในพื้นที่ของคุณ โปรด เยี่ยมชมเว็บไซต์ NHS.

นอกจากนี้คุณยังสามารถค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท บนเว็บไซต์ของเรา รวมถึงลิงค์ไปยังเว็บไซต์ทั้งหมด แนวทางปฏิบัติทางคลินิกของ EB เพื่อเสนอคำแนะนำในด้านต่างๆ ของการดูแลสุขภาพ

หากคุณกำลังมองหาคำแนะนำ การสนับสนุน หรือการสนับสนุนอื่นๆ โปรดติดต่อ ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB. เราอยู่ที่นี่เพื่อช่วยเหลือคุณทุกวิถีทาง

เผยแพร่หน้า: ตุลาคม 2024
วันที่ตรวจสอบครั้งต่อไป: สิงหาคม 2026