การดูแลผิวหนังและแผลสำหรับโรคอีบี: เคล็ดลับและทรัพยากร

สำหรับคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซา (Epidermolysis bullosa หรือ EB) การดูแลแผลถือเป็นส่วนสำคัญในชีวิตประจำวัน การดูแลแผลอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซามีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการดูแลแผลของผู้ป่วยอีพีเดอร์โมไลซิส บูลโลซา การดูแลแผลประเภทต่างๆ การรักษาอาการปวดและอาการคัน การป้องกันและรักษาการติดเชื้อ รวมถึงเวลาที่ควรไปพบแพทย์

พยาบาล EB กำลังพูดคุยกับคนไข้ในศูนย์ความเป็นเลิศแห่งหนึ่งของ EB — พยาบาล EB ในศูนย์ความเป็นเลิศ EB แห่งหนึ่ง

มีการสนับสนุนมากมายที่จะช่วยให้แต่ละบุคคลและครอบครัวรับมือกับความท้าทายในการใช้ชีวิตกับ EB มีสี่วิธี ศูนย์ความเป็นเลิศด้าน EB เฉพาะทาง ทั่วสหราชอาณาจักรและบริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับโรคอีโบลาในสกอตแลนด์ ซึ่งผู้ป่วยโรคอีโบลาที่อาศัยอยู่ในประเทศใดประเทศหนึ่งจากสี่ประเทศอาจได้รับการส่งตัวไปรับบริการดูแลสุขภาพและการช่วยเหลือเป็นประจำ ผู้เชี่ยวชาญในศูนย์เหล่านี้ ซึ่งบางแห่งได้รับทุนสนับสนุนบางส่วนจาก DEBRA UK มีความรู้และประสบการณ์มากในการดูแลผิวหนัง รวมถึงวิธีการเจาะแผลพุพองและวิธีการรักษาที่มีอยู่เพื่อบรรเทาอาการ

คุณสามารถขอให้แพทย์ทั่วไปส่งตัวคุณไปที่ศูนย์ใดศูนย์หนึ่งได้ หากแพทย์ทั่วไปไม่แน่ใจว่าจะแนะนำคุณหรือไม่ หรือคุณไม่แน่ใจว่าควรขออะไร ทีมสนับสนุนชุมชน EB สามารถช่วยให้คุณได้รับการแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสมได้ นอกจากนี้ เรายังมีแหล่งข้อมูลต่างๆ รวมถึงจดหมายตัวอย่างสำหรับแพทย์ทั่วไปของคุณ ซึ่งคุณสามารถค้นหาได้ในส่วนแหล่งข้อมูลด้านล่าง

ข้อมูลต่อไปนี้เป็นภาพรวมทั่วไปเกี่ยวกับวิธีดูแลตุ่มพุพองและลดความเสียหายของผิวหนัง พร้อมทั้งลิงก์ไปยังแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์ที่ด้านล่าง ข้อมูลนี้มาจาก คู่มือ 'การดูแลผิวหนังและแผล'  สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลา พร้อมทั้งแหล่งข้อมูลอื่นๆ ที่กล่าวถึงในส่วนทรัพยากรด้านล่าง และได้รับการตรวจสอบโดยแพทย์โรคอีโบลาแล้ว คำแนะนำอาจแตกต่างกันไปในแต่ละแพทย์และอาจแตกต่างกันไปตามประเภทของโรคอีโบลาและสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ ดังนั้น คุณควรปฏิบัติตามคำแนะนำที่ให้ไว้โดยทีมดูแลสุขภาพของคุณเสมอ

เนื้อหา

1. คำแนะนำทั่วไปเกี่ยวกับการดูแลผิวของ EB
2. วิธีดูแลแผลพุพองจากโรคอีบี
3. สมานแผล
4. อุปกรณ์และวัสดุสิ้นเปลือง
5. การติดเชื้อ
6. รอยแผลเป็น
7. การจัดการความเจ็บปวดสำหรับ EB
8 สนับสนุน
9. การจัดการผู้ป่วย EB สำหรับผู้ประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์
10. ทรัพยากรเพิ่มเติม

ผลิตภัณฑ์ดูแลผิวทั่วไป อีบี

ส่วนสำคัญของแผนการรักษาใดๆ สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลาคือการป้องกันการบาดเจ็บหรือการเสียดสีกับผิวหนังเพื่อลดความถี่ของการเกิดตุ่มพอง ดังนั้นจึงลดความเจ็บปวด อาการคัน และการเกิดแผลเป็น ประสบการณ์การใช้ชีวิตกับโรคอีโบลาของแต่ละคนแตกต่างกันเล็กน้อย และคำแนะนำอาจขึ้นอยู่กับความรุนแรงและประเภทของโรคอีโบลาเป็นบางส่วน ดังนั้นเราจึงขอแนะนำให้คุณขอรับการสนับสนุนจากแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญด้านอีบี สำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลและประเภท EB ของคุณ

คำแนะนำทั่วไป

ลดระยะทางการเดินไกลและ 'ประหยัด' – รักษาผิวหนังและเท้าของคุณไว้สำหรับการเดินทางที่จำเป็น
หลีกเลี่ยงการกระแทกและรอยขีดข่วน
หลีกเลี่ยงการถูผิวหนัง – ผู้ปกครองอาจต้องปรับเปลี่ยนวิธียกทารกและเด็ก
เลือกเสื้อผ้าที่สบาย ไม่เสียดสีกับผิวหนัง และหลีกเลี่ยงตะเข็บที่หนาเกินไป
ผู้ป่วยโรค EB บางรายรายงานว่าการสวมใส่เสื้อผ้าที่ทำจากเส้นใยธรรมชาติที่เรียบลื่น เช่น ไหม ไผ่ และผ้าฝ้ายออร์แกนิก 100% ช่วยลดการระคายเคืองจากเสื้อผ้าได้
บางคนพบว่าความร้อนอาจทำให้เกิดตุ่มพุพองหรือทำให้แย่ลง ดังนั้นการรักษาผิวหนังให้เย็นที่สุดเท่าที่จะทำได้จึงช่วยได้
เลือกสวมรองเท้าที่สวมใส่สบาย ไม่มีตะเข็บแข็งด้านใน สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ใน คู่มือการดูแลเท้า EB.
ใช้อุปกรณ์ช่วยและปรับเปลี่ยนตามคำแนะนำของทีมดูแลสุขภาพของคุณ อาจเป็นวิธีแก้ปัญหาที่ง่าย เช่น การใช้แผ่นรองรองเท้าหรือเก้าอี้พยุง หรือความช่วยเหลือในการเคลื่อนที่ เช่น การใช้รถเข็นหรือราวจับในห้องน้ำ ควรขอคำแนะนำจากทีมดูแลสุขภาพของคุณเสมอ ผู้เชี่ยวชาญด้านอีบี เนื่องจากอุปกรณ์บางอย่างหรืออุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวอาจไม่เหมาะกับ EB ของคุณ
การขอให้ผู้อื่นคำนึงถึงความต้องการของคุณ

ผู้ที่เป็นโรคอีโบลามักอธิบายถึงความเจ็บปวดจากความเสียหายของผิวหนังที่เกิดขึ้นว่าคล้ายกับการถูกไฟไหม้ระดับ 3 และในบางกรณีอาจมีการสูญเสียผิวหนังเป็นบริเวณกว้าง จำเป็นต้องดูแลเป็นพิเศษเพื่อจำกัดความเจ็บปวด อาการคัน และอาการอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับการเกิดตุ่มพุพอง หากคุณไม่แน่ใจว่าจะดูแลผิวของคุณหรือผู้ที่คุณดูแลอย่างไร ควรปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเสมอ คุณสามารถค้นหาข้อมูลติดต่อของศูนย์ผู้เชี่ยวชาญ รวมถึงสิ่งที่ต้องทำในกรณีฉุกเฉินได้ที่นี่

ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน EB ของคุณยังสามารถให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์ได้ เช่น การทราบสิทธิของคุณและภาระผูกพันของผู้ให้บริการการศึกษาและสถานที่ทำงานของคุณ เพื่อให้แน่ใจว่าสามารถบรรเทาอาการปวดได้ในเวลาที่ถูกต้อง การพูดคุยกับผู้คนรอบตัวคุณเกี่ยวกับ EB อาจช่วยให้คุณรับมือกับความท้าทายในการจัดการกับความเจ็บปวดได้

วิธีดูแลแผลพุพองจากอีบี

แม้ว่าจะมีหลายวิธีที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดการบาดเจ็บของผิวหนัง แต่ตุ่มพองเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้และบางครั้งอาจเกิดขึ้นเองโดยไม่ทราบสาเหตุ ตุ่มพองไม่ใช่สิ่งที่หายเอง ดังนั้นอาจใหญ่ขึ้นได้หากปล่อยทิ้งไว้ ตุ่มพองที่ใหญ่ขึ้นก็เท่ากับแผลที่ใหญ่ขึ้น ดังนั้นการดูแลตุ่มพองจาก EB จึงเป็นส่วนสำคัญของกิจวัตรการดูแลผิว และควรรีบผ่าตัดโดยเร็วที่สุด

จุดมุ่งหมายคือเพื่อป้องกันไม่ให้ตุ่มพองใหญ่ขึ้นโดยการระบายของเหลวใดๆ ออก ปล่อยให้ช่องเปิดใหญ่พอที่จะหยุดการผนึกและการเกิดใหม่ของตุ่มพองได้ แต่ยังปกป้องผิวดิบที่อยู่ด้านล่าง

ขั้นตอนการดูแลแผลพุพองจากอีบี

ใช้เข็มปลอดเชื้อ – ขนาดเป็นสิ่งสำคัญ ดังนั้นควรปรึกษาผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณใช้เข็มที่มีขนาดถูกต้อง คุณสามารถขอเข็มปลอดเชื้อจากแพทย์ทั่วไปหรือศูนย์เฉพาะทางของ EB ได้ คุณจะต้องมีกล่องสำหรับเก็บเข็มและนัดหมายบริการเก็บเข็มเพื่อกำจัด
หอกที่จุดต่ำสุดของตุ่มเพื่อให้แรงโน้มถ่วงสามารถช่วยระบายของเหลวออกไป
กดเบา ๆ ด้วยผ้ากอซหรือผ้าสะอาดเพื่อช่วยระบายน้ำ - บางคนชอบใช้หลอดฉีดยาที่สะอาดเพื่อเอาของเหลวออก
ปล่อยให้หลังคาของตุ่มไม่บุบสลายเพื่อปกป้องผิวดิบที่อยู่ด้านล่างและลดโอกาสของการติดเชื้อ
กำจัดเซลล์ผิวที่ตายแล้วหรือเศษสิ่งสกปรกออกจากรอบๆ ตุ่มพุพอง โดยปล่อยให้หลังคาของตุ่มพุพองยังคงอยู่ – อย่าถูเพื่อลดความเสียหายของผิวหนัง
หากส่วนหนึ่งของผิวหนังดิบด้านล่างถูกปล่อยทิ้งไว้เหมือนเป็นแผลเปิด คุณอาจต้องการแต่งตัวบริเวณนั้นโดยใช้วัสดุปิดแผลที่ไม่ติดผ้าตามคำแนะนำของผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ อย่าใช้พลาสเตอร์เหนียวธรรมดาเพราะอาจทำให้ผิวหนังเสียหายได้ หากใช้พลาสเตอร์เหนียวผิดพลาด มีผลิตภัณฑ์กำจัดกาวเพื่อจำกัดความเสียหายต่อผิวหนัง อาจเป็นประโยชน์ในการจัดหาผ้าปิดแผลที่ไม่ติดและลอกกาวให้โรงเรียนของลูก ผู้ให้บริการดูแลเด็ก หรือพกพาติดตัวไปกับคุณในการนัดหมาย เช่น เมื่อให้เลือด
การรักษาบาดแผลให้ชุ่มชื้นอาจช่วยได้เนื่องจากความแห้งอาจทำให้คันแย่ลงได้ มีครีมที่สามารถช่วยเรื่องนี้ได้

ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB สามารถดูแลอาการตุ่มพุพองและแนะนำผ้าพันแผลและผลิตภัณฑ์ที่เหมาะสมกับผิวและประเภทของ EB ของคุณได้

ตุ่มพองอาจปรากฏขึ้นภายในช่องปาก ทวารหนัก และเยื่อเมือกอื่นๆ ซึ่งอาจทำให้เกิดความทุกข์ทรมานได้ โปรดปรึกษาทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB เพื่อรับคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการรักษาตุ่มพองเหล่านี้

การรักษาบาดแผล

ในหลายกรณี เมื่อตุ่มพุพองถูกเจาะออกแล้ว ตุ่มพุพองจะหายและไม่เจ็บปวดอีกต่อไป แม้ว่าบางคนจะรู้สึกเจ็บและคันโดยไม่มีตุ่มพุพองก็ตาม ผิวหนังบริเวณที่เกิดตุ่มพุพองอาจเปราะบางยิ่งขึ้น โดยเฉพาะหลังจากตุ่มพุพองเกิดขึ้นซ้ำในบริเวณเดิม

บางครั้งแผลไม่หาย หรือแผลหายแล้วแตกอีก ซึ่งอาจเจ็บปวดและติดเชื้อได้ง่าย แผลเรื้อรัง ปรึกษาทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคติดเชื้อในทางเดินอาหารเพื่อระบุสาเหตุที่แผลไม่หาย เพื่อที่พวกเขาจะได้ช่วยเหลือได้ เช่น เปลี่ยนประเภทของผ้าพันแผล ใช้ครีมหรือผ้าพันแผลที่มีคุณสมบัติต้านเชื้อรา/แบคทีเรีย หรือกำจัดการติดเชื้อ นอกจากนี้ยังมีปัจจัยอื่นๆ ที่สามารถส่งผลต่อการรักษาแผล เช่น โภชนาการ การนอนหลับ และการลดความเครียด ล้วนมีความสำคัญ

กรุณาติดต่อของคุณ ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน EB สำหรับการสนับสนุนด้านความเป็นอยู่ที่ดีหรือทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB ของคุณเพื่อขอคำแนะนำในด้านเหล่านี้

อุปกรณ์และวัสดุสิ้นเปลือง

ร้านขายยาหลายแห่งมีบริการจัดส่งตามใบสั่งแพทย์ ดังนั้นโปรดตรวจสอบกับร้านขายยาในพื้นที่ของคุณ นอกจากนี้ยังมีซัพพลายเออร์ผู้เชี่ยวชาญที่สามารถจัดส่งน้ำสลัดและเวชภัณฑ์อื่นๆ ได้โดยตรงที่บ้านของคุณ หนึ่งในผู้ให้บริการเหล่านี้คือ บูลเลน เฮลธ์แคร์ ผู้มีประสบการณ์มากมายในการสนับสนุนชุมชน EB พวกเขามีสต็อกผลิตภัณฑ์และอุปกรณ์ต่างๆ จำนวนมากที่มักจะจ่ายให้กับผู้ที่เป็นโรค EB อย่างสม่ำเสมอ และยังได้จัดตั้งทีมเฉพาะเพื่อช่วยเหลือเกี่ยวกับคำถามและคำสั่งซื้อเกี่ยวกับ EB ทั้งหมดอีกด้วย

หากต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าถึงอุปกรณ์ทางการแพทย์และการรับยาตามใบสั่งแพทย์ที่เหมาะสม โปรดติดต่อเรา ทีมสนับสนุนชุมชน EB.

การติดเชื้อ

แผลเปิดหรือผิวหนังดิบอาจติดเชื้อได้ จำเป็นต้องได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วนเพื่อป้องกันความเจ็บปวดและความเสียหายเพิ่มเติม สาเหตุที่พบบ่อยที่สุดอย่างหนึ่งของการติดเชื้อคือสุขอนามัยของมือที่ไม่ดี ดังนั้นการล้างมือและทำความสะอาดอุปกรณ์อย่างทั่วถึงจึงมีความจำเป็นเมื่อกรีดแผลพุพองและเปลี่ยนผ้าปิดแผล

สัญญาณที่บ่งบอกว่าบริเวณผิวหนังได้รับการติดเชื้อ

มีอาการแดงและร้อนบริเวณรอบ ๆ
บริเวณที่มีหนองไหลหรือมีตกขาวเป็นน้ำ
มีสะเก็ดเกาะอยู่บนผิวแผล
บาดแผลที่ไม่ยอมหาย
รอยแดงหรือเส้นที่ลามออกไปจากตุ่มพุพอง หรือกลุ่มของตุ่มพุพอง
มีอุณหภูมิสูง (ไข้) 38C (100.4F) ขึ้นไป
มีกลิ่นที่ผิดปกติ
ความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้น

ติดต่อ GP หรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณเมื่อสัญญาณแรกของการติดเชื้อ การรักษาอาจรวมถึงครีมฆ่าเชื้อ ยาปฏิชีวนะ เจล น้ำสลัดแบบพิเศษ และสำหรับการรองรับในระยะยาว คุณสามารถเพิ่มภูมิคุ้มกันได้โดยใช้สารอาหารและอาหารเสริม พูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญเพื่อหารือเกี่ยวกับแผนโภชนาการที่ดีที่สุดสำหรับคุณ

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับอาการพุพองในช่องปากและการดูแลสุขภาพช่องปาก แนวทางปฏิบัติทางคลินิกเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพช่องปากสำหรับผู้ใหญ่และเด็กที่มีโรคอีบี มีคำแนะนำที่เป็นประโยชน์มากมาย

ในกรณีฉุกเฉินทางการแพทย์หรือหากคุณต้องการการดูแลสุขภาพอย่างเร่งด่วน โปรดดู ข้อมูลที่นี่.

แผลเป็น

แผลเป็นสามารถรักษาได้ด้วยแผลเป็น แม้ว่าจะไม่ใช่ทุกคนที่จะเกิดแผลเป็น โดยเฉพาะผู้ป่วยโรคอีบีซิมเพล็กซ์ (EBS) แผลเป็นเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการรักษาตามธรรมชาติของร่างกายเมื่อเนื้อเยื่อได้รับความเสียหาย และอาจเป็นเพียงแผลเล็ก ๆ ตื้น ๆ และชั่วคราว หรือเป็นแผลเป็นมาก และต้องมีการรักษาเพิ่มเติม โดยทั่วไป ยิ่งมีเนื้อเยื่อแผลเป็นมากเท่าไร บริเวณนั้นก็จะเปราะบางมากขึ้นเท่านั้น ดังนั้นจึงมีผลิตภัณฑ์บางอย่างที่คุณสามารถใช้ได้ เช่น แผ่นรองพื้นสำหรับบริเวณผิวหนังที่เปราะบางเหล่านี้

รอยแผลเป็นที่กว้างขวางในรูปแบบที่รุนแรงกว่าของ EB อาจทำให้เกิดปัญหาที่บางครั้งแนะนำให้ทำการผ่าตัด เร็วๆ นี้เราจะเผยแพร่ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการผ่าตัดสำหรับผู้ป่วย EB นอกจากนี้ยังมีตัวเลือกการรักษาอื่นๆ ที่คุณสามารถปรึกษากับทีมดูแลสุขภาพ EB ของคุณได้

หากคุณมีข้อกังวลเกี่ยวกับรอยแผลเป็นหรือต้องการความช่วยเหลือ ทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB มีประสบการณ์มากมายในด้านนี้และสามารถพูดคุยเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณพร้อมกับการสนับสนุนทางอารมณ์ที่คุณอาจต้องการ

การจัดการความเจ็บปวดสำหรับ EB

ผู้ดูแลกำลังเตรียมผ้าพันแผลให้กับผู้ป่วย EB

การจัดการกับความเจ็บปวดที่เกี่ยวข้องกับบาดแผลและการพุพองของผิวหนังอาจเป็นเรื่องยากมาก สำหรับ EB ในรูปแบบที่รุนแรงกว่า ยาแก้ปวดที่จำหน่ายหน้าเคาน์เตอร์อาจช่วยบรรเทาได้ แต่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณมีตัวเลือกที่แรงกว่า ปรึกษาเรื่องการใช้ยาแก้ปวดเสมอ แม้กระทั่งยาที่ซื้อเองจากร้านขายยากับทีมดูแลสุขภาพของคุณ

การลดเวลาที่ใช้ในการเปลี่ยนเสื้อผ้าและการเลือกวัสดุตกแต่งและวัสดุที่เหมาะสมสามารถช่วยลดความเจ็บปวดได้ คุณยังสามารถใช้แม่แบบเพื่อตัดน้ำสลัดล่วงหน้า ซึ่งจะช่วยลดเวลาที่บุคคลประสบความทุกข์

ผู้ป่วยโรคอีบีบางรายพบว่าการทำกิจกรรมต่างๆ ที่พวกเขาชอบ เช่น ฟังเพลง ใช้เวลาอยู่กับผู้อื่น ออกไปข้างนอก เล่นเกม หรือดูทีวี จะช่วยให้พวกเขาลืมเรื่องเครียดไปได้ การใช้เทคนิคการฝึกสติและการหายใจร่วมกับการแทรกแซงเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีอื่นๆ ก็มีประโยชน์เช่นกัน ทีมงานในศูนย์เฉพาะทางสามารถให้การสนับสนุนคุณด้วยเทคนิคการจัดการความเจ็บปวดของผู้ป่วยโรคอีบี หรือแผนการจัดการความเจ็บปวดในภาวะวิกฤต และส่วนทรัพยากรประกอบด้วยลิงก์ไปยังองค์กรต่างๆ ที่ให้การสนับสนุนเทคนิคการจัดการความเจ็บปวด

ศูนย์ดูแลสุขภาพเฉพาะทางของ EB จะสามารถให้คำแนะนำเกี่ยวกับทางเลือกต่างๆ สำหรับการจัดการความเจ็บปวด และมีความเชี่ยวชาญอย่างกว้างขวางในด้านนี้ ไม่ว่าความเจ็บปวดของคุณจะเล็กน้อยหรือรุนแรงเพียงใด พวกเขาก็สามารถช่วยคุณได้

โปรดทราบว่า NHS ขอแนะนำว่าไม่ควรให้เด็กอายุต่ำกว่า 16 ปีได้รับแอสไพริน เนื่องจากมีความเสี่ยงเล็กน้อยที่อาจทำให้เกิดอาการร้ายแรงที่เรียกว่า Reye's Syndrome

โปรดเยี่ยมชมหน้าของเราเกี่ยวกับความเจ็บปวดและอาการคันเพื่อดูข้อมูลและคำแนะนำเพิ่มเติม

การสนับสนุนตลอดการใช้งาน

การใช้ชีวิตกับ EB อาจเป็นเรื่องยาก แต่ความทุ่มเทของเรา ทีมสนับสนุนชุมชน EB สามารถช่วยแบ่งเบาภาระด้วยการสนับสนุนทางอารมณ์ การปฏิบัติ และการเงินสำหรับบุคคลที่มี EB และครอบครัวและผู้ดูแล การเป็นสมาชิก DEBRA UK ฟรี ยังหมายความว่าคุณสามารถเข้าร่วมกิจกรรม พบปะผู้คนที่อาศัยอยู่กับ EB ด้วยตนเองหรือแบบเสมือนจริงและอีกมากมาย

ครอบครัวบางครอบครัวที่เป็นโรคอีโบลาชนิดไม่รุนแรงอาจถ่ายทอดข้อมูลและคำแนะนำให้กับคนรุ่นหลังเพื่อช่วยในการรับมือกับอาการ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขาไม่สามารถรับการวินิจฉัยหรือการสนับสนุนที่จำเป็นจากแพทย์ทั่วไปได้ เราขอแนะนำให้คุณติดต่อเราด้วย เนื่องจากเราสามารถช่วยให้คุณได้รับการแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านอีโบลาเพื่อขอคำแนะนำล่าสุดและข้อมูลเกี่ยวกับบริการสนับสนุนในพื้นที่ หรือหากคุณไม่ต้องการรับการแนะนำ เราก็สามารถให้การสนับสนุนคุณด้วยวิธีอื่นๆ ได้

“ฉันมักจะมีปัญหาเท้าพองได้ง่ายมาก ผิวหนังฉีกขาดและเจ็บปวดมาก ฉันเรียนเต้นรำอยู่ปีสองที่มหาวิทยาลัย และปัญหาก็รุนแรงขึ้น เท้าของฉันมีเลือดออกและพุพองติดเชื้อ ฉันจึงไปพบแพทย์เพื่อตรวจวินิจฉัยและถูกส่งตัวไปยังทีมแพทย์เฉพาะทางด้านโรคเท้าเปื่อยที่โรงพยาบาลโซลิฮัลล์ ขอบคุณการสนับสนุนจากทีมแพทย์เฉพาะทางด้านโรคเท้าเปื่อยที่ทำให้ฉันไม่ต้องดิ้นรนอยู่คนเดียวอีกต่อไป ตอนนี้ฉันรู้วิธีดูแลเท้าและป้องกันการเกิดพุพองให้น้อยที่สุด ซึ่งทำให้ความเจ็บปวดลดลงอย่างมาก” เจสส์ ผู้ที่มีโรคอีบี ซิมเพล็กซ์ (EBS)

อย่างไรก็ตาม การทำให้แน่ใจว่าคุณรู้จักบริการเฉพาะทางนั้นมีความสำคัญ เนื่องจากจะช่วยให้การรักษา EB ก้าวหน้าขึ้น เรามีแบบฟอร์มจดหมายแนะนำซึ่งคุณสามารถใช้ได้หากจำเป็น เพื่อส่งให้แพทย์ทั่วไปของคุณทราบเมื่อขอส่งตัว

การจัดการผู้ป่วย EB สำหรับผู้ประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์

หากคุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและต้องดูแลผู้ป่วย EB สิ่งสำคัญคือคุณต้องขอคำแนะนำเกี่ยวกับอาการของผู้ป่วย ครอบครัวของผู้ป่วย หรือผู้ดูแล เนื่องจากพวกเขามักเป็นผู้เชี่ยวชาญ

ข้อมูลเกี่ยวกับการจัดการผู้ป่วย EB ด้านล่างนี้ไม่สามารถทดแทนคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสมได้

ที่สำคัญ: โปรดปรึกษาทีมดูแลสุขภาพ/ที่ปรึกษา EB ของผู้ป่วยก่อนที่จะดำเนินการผ่าตัดใดๆ

หลีกเลี่ยง/ระมัดระวัง	ทางเลือก/เคล็ดลับ
แรงกด แรงเสียดทาน และแรงเฉือน	ใช้เทคนิคเช่น 'ยกและวาง'
แผลพุพอง	เจาะตุ่มพุพองด้วยเข็มปลอดเชื้อ ทิ้งฝาตุ่มพุพองไว้ที่เดิม และปิดด้วยผ้าพันแผลปลอดเชื้อที่ไม่ติดแผล
กาวปิดแผล เทป และอิเล็กโทรด ECG	หากจำเป็นทางการแพทย์ ให้ถอดผ้าพันแผลออกด้วยน้ำยาขจัดคราบกาวทางการแพทย์ชนิดซิลิโคน หรือพาราฟินเหลว 50% หรือขี้ผึ้งพาราฟินสีขาว 50% ถอดผ้าพันแผลออกอย่างเบามือโดยใช้เทคนิคการม้วนผ้าพันแผลกลับ ไม่ใช่ยกผ้าพันแผลขึ้น
สายรัด	บีบแขนให้แน่นโดยหลีกเลี่ยงแรงเฉือน หากจำเป็น ให้ใช้แผ่นรองทับ
ผ้าพันแขนความดันโลหิต	วางไว้บนเสื้อผ้าหรือผ้าพันแผล
เครื่องวัดอุณหภูมิ	ใช้เครื่องวัดอุณหภูมิแบบหู
ถุงมือผ่าตัด	หล่อลื่นปลายนิ้วถ้าจำเป็น
ถอดเสื้อผ้า	ใช้ความระมัดระวังเป็นพิเศษ หากติดให้แช่ออกด้วยน้ำอุ่น
ฟูก	ใช้ที่นอนที่ไม่สลับกันเพื่อบรรเทาแรงดัน
การดูดทางเดินหายใจ	หากจำเป็น ให้ใช้สายสวนหล่อลื่นแบบอ่อน หากจำเป็นต้องใช้การดูดของ Yankauer ในกรณีฉุกเฉิน ให้ใช้การหล่อลื่นที่ปลายและไม่มีการดูดที่การสอด วางสายสวนดูดไว้เหนือฟันเพื่อหลีกเลี่ยงการลอกเยื่อบุช่องปาก
เปิดตา	ห้ามใช้แรงเปิด ควรใช้สารหล่อลื่นหากจำเป็น
การกลืนกิน	ตรวจสอบว่าผู้ป่วยรับประทานอาหารหรือรับประทานยาทางปากหรือไม่ ยาน้ำและอาหารอ่อนหรืออาหารบดอาจเหมาะสม เครื่องดื่มเย็นหรืออุ่นอาจดีกว่าเครื่องดื่มร้อน

แนวทางปฏิบัติทางคลินิกสำหรับ EB

แนวปฏิบัติทางคลินิก (CPGs) เป็นชุดคำแนะนำสำหรับการดูแลทางคลินิก โดยอิงจากหลักฐานที่ได้จากวิทยาศาสตร์การแพทย์และความคิดเห็นของผู้เชี่ยวชาญ

CPG สำหรับ EB ช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญเข้าใจวิธีการรักษาผู้ป่วย EB CPG เหล่านี้ครอบคลุมทุกอย่างตั้งแต่แนวทางการดูแลแผลสำหรับ EB ไปจนถึงคำแนะนำในการดูแลช่วงสุดท้ายของชีวิต คุณสามารถค้นหา CPG EB ทั้งหมดเหล่านี้ บนเว็บไซต์ของเรา