ข้ามไปที่เนื้อหา

EB Connect: ชุมชน EB ออนไลน์ของคุณ

ผู้คนจำนวนมากทั้งผู้ใหญ่และเด็กรวมตัวกันในที่ร่มที่กว้างขวาง หลายคนสวมเสื้อสีแดงเข้าชุดกัน ห้องมีแสงไฟทันสมัยและพรมลาย

EB Connect คือแพลตฟอร์มโซเชียลออนไลน์ส่วนตัวฟรีสำหรับ epidermolysis bullosa ทั่วโลก (อีบี) ชุมชนเพื่อเชื่อมต่อ กับผู้อื่น 

เรายินดีที่จะแบ่งปัน EB Connect กับคุณ ซึ่งเป็นแพลตฟอร์มการทำงานร่วมกันทางสังคมออนไลน์ส่วนตัวฟรีสำหรับทั่วโลก เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB) ชุมชน เป็นสถานที่สำหรับการเชื่อมต่อแบบเพียร์ทูเพียร์ ซึ่งคุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้คนที่ใช้ชีวิตกับ EB คนอื่นๆ ทั่วโลก 

คุณสามารถแบ่งปันประสบการณ์ สร้างมิตรภาพ ค้นหาสมาชิกคนอื่นๆ ในชุมชนโดยใช้แผนที่แบบโต้ตอบของ EB Connect หรือเพียงแค่สนทนา คุณยังสามารถถามคำถามที่คุณอาจไม่ต้องการถามผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ และค้นหาเคล็ดลับและคำแนะนำที่มีประโยชน์จากผู้ที่เป็นโรค EB คนอื่นๆ 

เนื่องจาก EB Connect เป็นเครือข่ายสังคมสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวที่เป็นโรคอีโบลา จึงเปิดให้ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคอีโบลาเข้าร่วมได้ โดยมีกลุ่มสำหรับผู้ป่วยโรคอีโบลาทุกประเภทและกลุ่มอายุต่างๆ 

 

หน้า DEBRA UK EB Connect

นอกจากนี้ยังมี a หน้าที่อุทิศให้กับ DEBRA UKเป็นเพจที่คุณไม่เพียงแต่สามารถเชื่อมต่อกับผู้คนจากทั่วโลกได้ แต่ยังเป็นกลุ่มที่ดีที่สุดสำหรับคุณในการติดต่อกับสมาชิกคนอื่นๆ ของชุมชน EB ในสหราชอาณาจักรอีกด้วย

เข้าร่วม EB Connect ฟรี

หน้าของเราในสหราชอาณาจักรนั้นใหม่กว่าหน้าอื่นๆ เพื่อเพิ่มโอกาสในการสร้างการเชื่อมต่อที่สำคัญบนแพลตฟอร์ม จะดีมากหากมีสมาชิก DEBRA UK และชุมชน EB ที่กว้างขึ้นสมัครเข้าร่วมให้มากที่สุด โปรดแจ้งให้บุคคลอื่นๆ ที่คุณรู้จักหรือได้รับผลกระทบจาก EB ทราบเกี่ยวกับ EB Connect 

 

การใช้ EB Connect

อย่ารอที่จะมีส่วนร่วมบนแพลตฟอร์ม การโพสต์เป็นวิธีที่ดีที่สุดในการมีส่วนร่วมกับผู้อื่นและเริ่มสร้างความสัมพันธ์กับผู้คนในชุมชนมากขึ้น  

มีหลายวิธีในการเชื่อมต่อกับผู้อื่น ตัวอย่างเช่น Live Feed ซึ่งเป็นศูนย์รวมกิจกรรมเพื่อถามคำถาม แบ่งปันข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับสิ่งที่คุณกำลังทำ เคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ รูปภาพ ไอเดียที่สร้างแรงบันดาลใจให้คุณ และอื่นๆ คุณสามารถโพสต์และสนทนาเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆ เช่น แบ่งปันเคล็ดลับดีๆ ในการจัดการกับโรคอีโบลาในสภาพอากาศร้อน สถานที่ซื้อรองเท้าที่เป็นมิตรกับโรคอีโบลา หรือสูตรอาหารโปรด 

นอกจากนี้ยังมีฟอรัมซึ่งเป็นพื้นที่สำหรับการสนทนาและการหารือในเชิงลึกเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆ ที่สำคัญสำหรับคุณ 

 

คุณสามารถค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับคุณสมบัติของ EB Connect และวิธีใช้ได้ที่ เพจ DEBRA สหราชอาณาจักร. 

เราหวังว่าคุณจะพบว่าแพลตฟอร์มนี้เป็นแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์ในการช่วยให้คุณเชื่อมต่อกับชุมชน EB ที่กว้างขึ้น โปรดแจ้งให้เราทราบว่าคุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับ EB Connect โดยส่งอีเมลถึงเรา ข้อเสนอแนะ@debra.org.uk