การจัดการการนอนหลับและความเหนื่อยล้าด้วย Epidermolysis Bullosa

เนื่องจากลักษณะของ เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB) และการเกิดและการหายของตุ่มพุพองอย่างต่อเนื่อง ทำให้มีแนวโน้มสูงมากที่ผู้ที่เป็นโรค EB จะประสบปัญหากับการนอนหลับและอาการเหนื่อยล้าในบางช่วงของชีวิต

ตุ่มน้ำใสในช่องคลอดทุกระยะนั้นเจ็บปวดและไม่สบายตัว ซึ่งอาจทำให้ไม่สามารถนอนหลับได้อย่างสบายและสม่ำเสมอ ซึ่งส่งผลเสียต่อคุณภาพชีวิตโดยรวม

กระบวนการเกิดแผลพุพองและการรักษา ซึ่งเป็นวัฏจักรที่เกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องในผู้ป่วยอีบี อาจส่งผลให้เกิดความรู้สึกอ่อนล้าได้ เนื่องจากร่างกายกำลังใช้ทรัพยากรที่มีอยู่เพื่อรักษาบาดแผล ซึ่งมักทำให้ผู้ป่วยขาดพลังงานและส่งผลกระทบต่อความสามารถในการทำกิจวัตรประจำวัน

เมื่อนำมารวมกัน ปัจจัยเหล่านี้อาจส่งผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อผู้ป่วยโรคอีบีและการดำเนินชีวิตของพวกเขา แม้ว่าปัจจัยเหล่านี้อาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับความรุนแรงของแต่ละกรณี ความเหนื่อยล้าและการนอนหลับไม่เพียงพออาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อสุขภาพกายและสุขภาพจิตในด้านอื่นๆ ดังนั้น สิ่งสำคัญคือต้องแน่ใจว่าคุณทราบถึงการสนับสนุนทั้งหมดที่คุณสามารถเข้าถึงได้

ด้วย ทีมสนับสนุนชุมชน EB อยู่ที่นี่เพื่อช่วยเหลือคุณเสมอไม่ว่าจะด้วยการสนับสนุนทางปฏิบัติหรือทางอารมณ์ หากคุณประสบปัญหาเกี่ยวกับสุขภาพจิต คุณสามารถดูได้ที่ ทรัพยากรสนับสนุนบนเว็บไซต์ของเรา.

นอนกับอีบี

เราทราบดีว่าการนอนหลับมีบทบาทสำคัญต่อความสามารถของร่างกายในการรักษาตัวเอง แต่ในกรณีของผู้ป่วยโรค EB อุปสรรคต่อการนอนหลับที่ดีที่มักพบได้บ่อย ได้แก่ ความเจ็บปวด อาการคัน และเหงื่อออกมากเกินไป

เว็บไซต์ของเรามีคำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับ การจัดการความเจ็บปวดและอาการคันรวมถึงแหล่งข้อมูลเกี่ยวกับการลดความเครียดและคำแนะนำในการนอนหลับสำหรับผู้ที่เป็น EB อาการของ EB จะรุนแรงมากขึ้นในสภาพอากาศที่อบอุ่น ดังนั้นอุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น พัดลม หมอนเย็น ผ้าปูที่นอนและชุดนอนที่ระบายอากาศได้ดีสามารถปรับปรุงคุณภาพการนอนหลับและความสบายได้ นี่คือจุดที่ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเราสามารถช่วยเหลือได้ ทุนสนับสนุนที่นำเสนอรายการเพื่อช่วยให้คุณใช้ชีวิตกับ EB ได้ดีขึ้น

ความเครียดอาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อความสามารถในการนอนหลับอย่างสบาย ไม่ว่าจะเป็นความเครียดที่เกิดจาก EB หรือปัญหาอื่นๆ ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเราพร้อมให้การสนับสนุนสมาชิกของเราในประเด็นต่างๆ เช่น สวัสดิการ ที่อยู่อาศัย การสนับสนุน และหัวข้ออื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับ EB เพื่อให้คุณสามารถรับความช่วยเหลือที่ต้องการและจัดการกับความเครียดใดๆ ที่คุณอาจเผชิญได้

การจัดการความเหนื่อยล้าด้วย EB

อาการอ่อนเพลียคือความเหนื่อยล้าและอ่อนล้าอย่างรุนแรงซึ่งส่งผลต่อพลังงาน รวมถึงความสามารถในการทำงานและสมาธิ คนส่วนใหญ่รู้สึกอ่อนเพลียเป็นช่วงสั้นๆ แต่ในผู้ป่วยโรคอีบี เนื่องจากผิวหนังของพวกเขาอยู่ในวัฏจักรของการพุพองและการรักษาอย่างต่อเนื่อง จึงทำให้รู้สึกอ่อนเพลียอย่างต่อเนื่องและส่งผลต่อคุณภาพชีวิตโดยรวม

นอกจากนี้ยังมี การศึกษาที่เชื่อมโยง EB โดยเฉพาะในกรณีที่รุนแรงมากขึ้นกับภาวะโลหิตจาง (ภาวะขาดธาตุเหล็ก) ซึ่งทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียเรื้อรังและอาการอื่นๆ อีกด้วย 

หากคุณรู้สึกว่าการจัดการความเหนื่อยล้าเป็นสิ่งที่คุณต้องการความช่วยเหลือ คุณสามารถขอความช่วยเหลือได้จากทีม EB ผู้เชี่ยวชาญหรือแพทย์ทั่วไป เรามีคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการช่วยเหลือคุณ เข้าถึงการดูแลสุขภาพเฉพาะทางนี้ หากคุณยังไม่ได้รับการดูแลจากทีม EB

• ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ เช่น นักกิจกรรมบำบัด นักกายภาพบำบัด และนักโภชนาการ ยังสามารถให้บริการที่สามารถสนับสนุนผู้ป่วย EB เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขาในขณะที่ต้องใช้ชีวิตอยู่กับความเหนื่อยล้าได้
• นักกิจกรรมบำบัดสามารถให้ความช่วยเหลือ ปรับเปลี่ยน และใช้วิธีการทางเลือกในการทำงานประจำวัน ซึ่งจะช่วยลดปริมาณพลังงานที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิตประจำวันได้ นักกิจกรรมบำบัดสามารถช่วยให้คุณจัดลำดับความสำคัญของการใช้พลังงานในแต่ละวัน (เรียกว่า การเดินเร็ว) ซึ่งอาจเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่มีอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง ควรวางแผนล่วงหน้าสำหรับวันที่ยากลำบากกว่านี้เพื่อลดผลกระทบต่อพวกเขา
• นักกายภาพบำบัดสามารถให้การออกกำลังกายหรืออุปกรณ์เพื่อเพิ่มความแข็งแรงและความคล่องตัว ซึ่งเมื่อเวลาผ่านไปจะช่วยเพิ่มความอดทนและลดความเหนื่อยล้าจากการใช้ชีวิตประจำวันได้
• นักโภชนาการสามารถให้การสนับสนุนทางโภชนาการแก่ผู้ป่วยโรคอีโบลาที่มักจะมีปัญหาในการควบคุมน้ำหนักหรือมีภาวะขาดสารอาหาร และช่วยให้แน่ใจว่าผู้ป่วยได้รับสารอาหารที่เพียงพอ นอกจากนี้ นักโภชนาการยังสามารถกำหนดอาหารเสริมเพื่อบรรเทาอาการอ่อนล้าที่เกี่ยวข้องกับโรคอีโบลาได้ โดยให้พลังงานแก่ร่างกายเพื่อรับมือกับความเครียดเพิ่มเติมที่เกิดจากอาการพุพองและการรักษาอย่างต่อเนื่อง

เรายังได้รวบรวมอาหารอร่อยๆ ไว้ด้วยกัน สูตรอาหารที่เป็นมิตรกับ EB จากนักโภชนาการ EBเพื่อให้มั่นใจถึงประโยชน์ทางโภชนาการที่สามารถช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค EB ได้

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

"การจัดการความเหนื่อยล้าและการเดินเร็ว: แผ่นพับข้อมูลสำหรับครอบครัว เด็ก และเยาวชนที่มีภาวะ epidermolysis bullosa” – แผ่นพับจากทีม EB ที่โรงพยาบาลสตรีและเด็กเบอร์มิงแฮม เต็มไปด้วยข้อมูลและข้อเสนอแนะเพื่อช่วยให้คุณจัดการกับความเหนื่อยล้าได้ดีขึ้น

เผยแพร่หน้า: ตุลาคม 2024
วันที่ตรวจสอบครั้งสุดท้าย: มีนาคม 2025
วันที่ตรวจสอบครั้งต่อไป: มีนาคม 2026