Epidermolysis bullosa (EB): อาการ การรักษา และการดูแลรักษา
อีบีคืออะไร?
EB ย่อมาจาก epidermolysis bullosa
โรคผิวหนังชนิด EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมเป็นกลุ่มอาการผิวหนังที่หายากและเจ็บปวดมาก ซึ่งทำให้ผิวหนังพองและฉีกขาดเมื่อสัมผัสเพียงเล็กน้อย ผิวหนังที่บอบบางราวกับปีกผีเสื้อ มักเรียกโรคนี้ว่า "ผิวหนังของผีเสื้อ"
- คาดว่าโรคอีบีจะส่งผลกระทบต่อผู้คนอย่างน้อย 5,000 คนในสหราชอาณาจักรและ 500,000 คนทั่วโลก อย่างไรก็ตาม ตัวเลขดังกล่าวอาจสูงกว่านี้มาก เนื่องจากมักไม่ได้รับการวินิจฉัย ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรคอีบี
- มันเป็นภาวะทางพันธุกรรม ซึ่งคุณเกิดมาพร้อมกับภาวะนี้ แม้ว่าอาจจะยังไม่ปรากฏให้เห็นชัดเจนจนกระทั่งในภายหลังก็ตาม
- ชนิดของ EB ที่คุณมีจะไม่เปลี่ยนแปลงในภายหลังในชีวิต และ EB ไม่ติดต่อหรือทำให้เกิดการติดเชื้อ
EB ที่เกิดขึ้นเป็นที่รู้จักกันในชื่อ EB acquisita และเป็น EB ประเภทที่หายากและรุนแรง ซึ่งเกิดจากโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเอง
เนื้อหา:
อะไรทำให้เกิดโรค EB?
ทุกคนมียีน 2 ชุด โดยชุดหนึ่งสืบทอดมาจากพ่อแม่ ยีนเป็นส่วนหนึ่งของ DNA ที่ควบคุมเคมีของเซลล์โดยเฉพาะการผลิตโปรตีน ยีนแต่ละยีนประกอบด้วย DNA ซึ่งประกอบด้วยคำสั่งในการสร้างโปรตีนที่จำเป็น รวมถึงโปรตีนที่ช่วยยึดชั้นผิวหนังเข้าด้วยกัน
ผู้ที่ได้รับการถ่ายทอดยีน EB ที่ผิดปกติหรือกลายพันธุ์ซึ่งถ่ายทอดผ่านครอบครัว ส่งผลให้บริเวณที่ได้รับผลกระทบในร่างกายขาดโปรตีนที่จำเป็นซึ่งทำหน้าที่ยึดผิวหนังเข้าด้วยกัน ส่งผลให้ผิวหนังแตกออกได้ง่ายจากการเสียดสี
เด็ก เยาวชน หรือผู้ใหญ่ที่มีภาวะ EB อาจได้รับยีนที่ผิดปกติจากพ่อแม่ที่มีภาวะ EB เช่นกัน หรืออาจได้รับยีนที่ผิดปกติจากพ่อแม่ที่เป็นแค่ “พาหะ” แต่ไม่มีภาวะ EB เอง การเปลี่ยนแปลงของยีนอาจเกิดขึ้นโดยบังเอิญได้เช่นกันเมื่อพ่อแม่ไม่มีใครเป็นพาหะ แต่ยีนจะกลายพันธุ์โดยธรรมชาติในอสุจิหรือไข่ก่อนการปฏิสนธิ
นอกจากนี้ ในรูปแบบรุนแรงของ EB อาจเกิดขึ้นได้น้อยครั้งมาก เนื่องจากโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเอง ซึ่งร่างกายสร้างแอนติบอดีเพื่อโจมตีโปรตีนในเนื้อเยื่อของตัวเอง
EB อาจถ่ายทอดทางพันธุกรรมได้ทั้งแบบเด่น ซึ่งยีนเพียงชุดเดียวเท่านั้นที่มีความผิดปกติ หรือแบบด้อย ซึ่งยีนทั้งสองชุดมีความผิดปกติ พ่อแม่มีโอกาสถ่ายทอด EB แบบเด่นให้กับลูกได้ 50% ในขณะที่โอกาสถ่ายทอด EB แบบด้อยจะลดลงเหลือ 25% ทั้งพ่อและแม่อาจมียีนดังกล่าวโดยไม่รู้และไม่แสดงอาการใดๆ
ยีนที่ผิดปกติและโปรตีนที่หายไปอาจเกิดขึ้นที่ชั้นต่างๆ ของผิวหนัง ซึ่งเป็นสิ่งที่กำหนดประเภทของ EB
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ EB โปรดไปที่ลิงก์ด้านล่าง
นี่เป็นโรค EB ชนิดที่พบได้บ่อยที่สุดคิดเป็น 70% ของผู้ป่วยทั้งหมดอาการ ของ EBS มี ความรุนแรง แตกต่างกันไป ใน กรณี ของ EBS โปรตีนที่ขาดหายไปและความเปราะบางเกิดขึ้นใน ชั้น บนสุดของผิวหนังที่เรียกว่าหนังกำพร้า
อาการอาจไม่รุนแรงมากหรือรุนแรงมากก็ได้ ( ขึ้นอยู่กับว่าเป็นลักษณะเด่นหรือลักษณะด้อย) การขาดโปรตีนและความเปราะบางเกิดขึ้นใต้เยื่อฐานซึ่งเป็นชั้นบางๆ ที่มีความหนาแน่นสูงซึ่งบุเนื้อเยื่อส่วนใหญ่ของมนุษย์ร้อยละ 25 ของผู้ป่วย EB ทั้งหมดเป็น EB ชนิดDystrophic
โรค EB ชนิดหายากที่พบได้เพียง5% ของผู้ป่วยทั้งหมด อาการของ โรค JEB มีความรุนแรงแตกต่างกันไป และเกิดจากการขาดโปรตีนในผิวหนัง ทำให้เกิดความเปราะบางในโครงสร้างที่ยึดชั้นหนังกำพร้าและชั้นหนังแท้( ชั้นในสุดของสองชั้นผิวหนังหลัก) เข้าด้วยกัน ซึ่งก็คือเยื่อฐาน (basement membrane)
KEB เป็น โรค EB ชนิด ที่หายากมาก(น้อยกว่า 1% ของผู้ป่วยทั้งหมด) ชื่อนี้มาจากยีนที่บกพร่องซึ่งเป็นยีนที่ทำ หน้าที่ สร้างโปรตีน Kindlin1 ในผู้ป่วย KEB อาจเกิดความเปราะบางของผิวหนังได้หลายระดับ
EB วินิจฉัยได้อย่างไร?
โดยทั่วไปแล้วโรค EB จะได้รับการวินิจฉัยในทารกและเด็กเล็กเมื่อมีอาการชัดเจนตั้งแต่แรกเกิด
อย่างไรก็ตาม โรค EB บางประเภท เช่น EBS อาจไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกระทั่งเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ และในบางกรณีอาจไม่ได้รับการวินิจฉัยเลย เนื่องจากผู้ประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์ไม่ได้จดจำอาการทั้งหมดเสมอไป หรืออาจวินิจฉัยผิดว่าเป็นโรคผิวหนังอักเสบชนิดอื่น เช่น โรคสะเก็ดเงิน หรือโรคผิวหนังอักเสบภูมิแพ้ (กลากเกลื้อนรุนแรง)
หากสงสัยว่าบุตรหลานของคุณเป็นโรค EB แพทย์จะส่งตัวบุตรหลานของคุณไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนัง (แพทย์ผิวหนัง) ซึ่งจะทำการทดสอบ (โดยได้รับความยินยอมจากคุณ) เพื่อระบุประเภทของโรค EB และแผนการสนับสนุนที่จำเป็นเพื่อช่วยจัดการอาการต่างๆ แพทย์อาจเก็บตัวอย่างผิวหนัง (ชิ้นเนื้อ) ในปริมาณเล็กน้อยเพื่อส่งไปทดสอบหรือวินิจฉัยด้วยการตรวจเลือด
ในบางกรณี หากมีประวัติครอบครัวเป็น EB อาจสามารถทดสอบ EB ในทารกในครรภ์ได้หลังจากสัปดาห์ที่ 11 ของการตั้งครรภ์
การทดสอบก่อนคลอด ได้แก่ การเจาะน้ำคร่ำและการเก็บตัวอย่างเนื้อเยื่อรก การทดสอบเหล่านี้อาจเสนอให้หากคุณหรือคู่ของคุณเป็นพาหะของยีนที่ผิดปกติหรือเสียหายที่เกี่ยวข้องกับ EB และมีความเสี่ยงที่จะมีบุตรที่เป็นโรค EB การทดสอบนี้ไม่ใช่สิ่งที่คุณจะต้องเสียเงินหากคุณถูกส่งตัวไปทำการทดสอบ เป็นการทดสอบที่เป็นทางเลือก บางครอบครัวอาจเลือกทำการทดสอบเพื่อดูว่าทารกในครรภ์ได้รับผลกระทบหรือไม่ ในขณะที่บางครอบครัวอาจเลือกไม่ทำ โดยปกติแล้ว แพทย์ทั่วไปจะเป็นผู้ส่งตัวผู้ป่วย และค่าใช้จ่ายจะครอบคลุมโดย NHS ทีมดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญด้าน EB จะหารือถึงโอกาสในการถ่ายทอดโรคนี้ ครอบครัวยังสามารถได้รับการส่งตัวไปรับคำปรึกษาทางพันธุกรรมได้หากต้องการ
หากการทดสอบยืนยันว่าบุตรหลานของคุณเป็น EB คุณจะได้รับการให้คำปรึกษาและคำแนะนำผ่าน NHS ที่ดำเนินการศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EB สี่แห่งร่วมกับ DEBRA UK
หากคุณหรือสมาชิกในครอบครัวเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB เราสามารถช่วยคุณให้ได้รับการสนับสนุนที่คุณต้องการ โปรดติดต่อทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเราคุณอาจได้รับความช่วยเหลือทางการเงินผ่านบริการขนส่งของ NHSหากคุณมีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์และได้รับสวัสดิการเฉพาะ หรือคุณสามารถสมัครขอรับเงินช่วยเหลือจาก DEBRA UKได้
EB ส่งผลต่อร่างกายอย่างไร?
อาการจะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับชนิดและความรุนแรงของโรคอีบี แต่ความท้าทายหลักที่ผู้ป่วยโรคอีบีต้องเผชิญในแต่ละวันคือความเจ็บปวดและอาการคันที่เกิดจากตุ่มพอง ในโรคอีบีบางประเภท เช่น โรคอีบีเอส ตุ่มพองอาจเกิดขึ้นเฉพาะที่มือและเท้าหรือทั่วทั้งร่างกาย อย่างไรก็ตาม ในโรคอีบีประเภทรุนแรง ตุ่มพองอาจส่งผลต่อส่วนใดของร่างกายก็ได้ รวมถึงเยื่อบุผิว ซึ่งเป็นเยื่อบุภายในที่ชื้นของอวัยวะบางส่วนและโพรงในร่างกาย เช่น จมูก ปาก ปอด และกระเพาะอาหาร ตุ่มพองยังสามารถเกิดขึ้นที่ดวงตาและอวัยวะภายใน เช่น คอและหลอดอาหาร
ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมว่า EB ส่งผลต่อร่างกายอย่างไรด้านล่าง
- การสัมผัสหรือการเสียดสีอาจทำให้ผิวหนังฉีกขาดและเกิดตุ่มพุพองได้ ตุ่มพุพองไม่สามารถหายได้เอง ดังนั้นจำเป็นต้องเจาะเลือดเป็นประจำเพื่อป้องกันไม่ให้ตุ่มพุพองขยายใหญ่ขึ้น
- การหายของตุ่มพุพองอาจทำให้เกิดอาการปวด คันอย่างรุนแรง และเป็นแผลเป็น
- ในโรค EB บางประเภท การเกิดตุ่มพองอาจเกิดขึ้นที่มือและเท้าเป็นหลัก ซึ่งทำให้เกิดปัญหาในการเดิน/การเคลื่อนไหว และกิจกรรมประจำวันอื่นๆ
- ในกรณี EB ที่รุนแรง อาจมีตุ่มพองภายใน เช่น ภายในช่องปาก ซึ่งทำให้กลืนอาหารได้ยาก และหลอดอาหารและทางเดินหายใจอาจตีบแคบลง ซึ่งต้องมีการรักษาจากแพทย์
- การเกิดตุ่มพุพองและบาดแผลทั่วไปอาจทำให้ผิวหนังติดเชื้อได้หากไม่ได้รับการจัดการอย่างดี
- EB บางชนิดอาจทำให้เกิดแผลเป็นอย่างกว้างขวาง สีผิวเปลี่ยนไปตามกาลเวลา และมีความเสี่ยงต่อการเกิดมะเร็งผิวหนังสูงขึ้น
- การสะสมของเนื้อเยื่อแผลเป็นอาจทำให้เนื้อเยื่อนิ้วมือและนิ้วเท้าติดกันซึ่งอาจต้องมีการรักษาจากแพทย์
- โรคอีโบลาสามารถส่งผลต่ออวัยวะอื่นๆ ในร่างกายได้ นอกเหนือจากผิวหนัง เช่น กระดูกและลำไส้ นอกจากนี้ยังอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนทางการแพทย์อื่นๆ เช่น อาการท้องผูก โดยเฉพาะในเด็ก เนื่องจากอาการพุพองบริเวณก้นกบ และเนื่องจากเป็นผลข้างเคียงของยาแก้ปวดบางประเภท โรคอีโบลายังสามารถนำไปสู่ภาวะโลหิตจางได้อีกด้วย ผลกระทบของโรคอีโบลาสามารถเกิดขึ้นได้หลายระบบ และในโรคอีโบลาชนิดรุนแรง ความหนาแน่นของกระดูกอาจได้รับผลกระทบอย่างรุนแรง
อาการสองอย่างที่พบบ่อยที่สุดที่เกี่ยวข้องกับ EB คือ อาการปวดและคัน อาการเหล่านี้เกิดจากตุ่มน้ำพองที่เกิดขึ้นบ่อยครั้งและบางครั้งอาจลุกลามไปทั่วร่างกาย และอาจเกิดขึ้นภายในร่างกายเนื่องจากโปรตีนที่ขาดหายไปหรือผิดปกติที่เกิดจากยีนที่ผิดปกติหรือกลายพันธุ์ ซึ่งหมายความว่าผิวหนังไม่ประสานกันอย่างที่ควรจะเป็น
ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรคอีโบลา แต่มีวิธีการรักษา/ยาที่ช่วยบรรเทาอาการปวดและอาการคัน รวมถึงอาการอื่นๆ ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโรคอีโบลาจะสามารถให้คำแนะนำได้ว่าการรักษาแบบใดที่เหมาะกับคุณ แต่ด้านล่างนี้คือภาพรวมทั่วไปของสาเหตุและวิธีการรักษาสำหรับอาการทั่วไป 2 ประการนี้
มีสาเหตุที่ซับซ้อนมากมายที่ทำให้ผู้ป่วยโรค EB มีอาการปวด และการระบุสาเหตุนั้นสำคัญมาก เพื่อที่จะได้ให้คำแนะนำในการลดอาการปวดได้ หากคุณกำลังประสบกับอาการปวดและต้องการความช่วยเหลือ ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพผู้ป่วย EB จะสามารถให้คำแนะนำและสนับสนุนคุณในการจัดการอาการปวดได้ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBยังสามารถให้การสนับสนุนทั้งด้านปฏิบัติและด้านอารมณ์ รวมถึงเงินช่วยเหลือเพื่อซื้อสิ่งของที่อาจช่วยบรรเทาอาการปวดและคันได้
สาเหตุทั่วไปของอาการปวดที่เกิดจากโรค EB ได้แก่:
- อาการพุพอง / การรักษาแผลพุพอง
- บริเวณที่ผิวหนังหลุดร่วงและมีบาดแผลเปิด
- รอยโรค (บริเวณของเนื้อเยื่อที่ผิดปกติหรือเสียหาย) บนเยื่อเมือก ซึ่งเป็นเนื้อเยื่อที่หลั่งเมือกและเรียงตามโพรงและอวัยวะต่างๆ ได้แก่ ปาก เปลือกตา กระเพาะอาหาร และกระจกตา (ส่วนหน้าของตา)
- การติดเชื้อ
- ภาวะพุพองภายใน
- การบาดเจ็บต่อผิวหนัง เช่น ถูกถูหรือถูกกระแทก
- ความร้อนสูงเกินไป
- สาเหตุหรือภาวะแทรกซ้อนที่ไม่ทราบสาเหตุที่ไม่เกี่ยวข้องกับผิวหนัง
- การใช้ผ้าพันแผลหรือการรักษาเฉพาะที่ที่ไม่ถูกต้อง
- การแต่งกายเปลี่ยนแปลง
- ความไวต่อผลิตภัณฑ์ เช่น ผงซักฟอก และน้ำยาระงับกลิ่นกาย
- วัสดุเครื่องแต่งกาย
เมื่อคุณทราบสาเหตุของอาการปวด (แม้ว่าสาเหตุจะยังไม่ทราบแน่ชัด) คุณสามารถปรึกษากับผู้เชี่ยวชาญด้านโรค EB เพื่อวางแผนลดอาการปวดได้ ด้านล่างนี้เป็นคำแนะนำทั่วไปเกี่ยวกับการลดอาการปวดสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB อย่างไรก็ตาม สิ่งที่ได้ผลสำหรับคนหนึ่งอาจไม่ได้ผลสำหรับอีกคนหนึ่ง ดังนั้นคุณควรขอคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านโรค EB สำหรับสถานการณ์เฉพาะของคุณเสมอ
อาการคันเป็นความรู้สึกไม่พึงประสงค์ที่กระตุ้นให้เกิดการเกา สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลา อาการคันอาจเจ็บปวดมาก การเกาอาจต้านทานได้ยากและอาจทำให้ผิวหนังได้รับบาดเจ็บเพิ่มเติมและนำไปสู่แผลที่เกือบจะหายดีแล้ว การเกายังอาจทำให้เกิดปฏิกิริยาอักเสบ ซึ่งจะทำให้รู้สึกคันมากขึ้น
สาเหตุทั่วไปของอาการคันในผู้ป่วยอีบี
- การรักษาแผลพุพอง
- ผิวแห้ง.
- ความร้อนสูงเกินไป
- แผลอักเสบ
- ความเสียหายของผิวหนังเรื้อรังเนื่องจากการเกิดตุ่มพุพองซ้ำในบริเวณเดิม
- ยาฝิ่น/ยาแก้ปวดบางชนิดอาจทำให้เกิดอาการคันมากขึ้น
- ความไวต่อผลิตภัณฑ์ เช่น ผงซักฟอก ผลิตภัณฑ์ระงับกลิ่นกาย และผลิตภัณฑ์อื่นๆ ที่สัมผัสกับผิวหนัง
- ความเครียดสามารถทำให้เกิดอาการคันมากขึ้น – ดูลิงก์ที่เป็นประโยชน์ เพื่อรับข้อมูลและทรัพยากรเพื่อช่วยคุณจัดการกับความเครียด
- โรคโลหิตจาง ซึ่งอาจเป็นผลข้างเคียงของยา EB ที่ทำให้มีอาการคันได้
- ไม่ทราบหรือเกิดจากสาเหตุหลายประการรวมกัน
ในกรณีที่รุนแรงที่สุด EB อาจมองเห็นได้ชัดเจนและส่งผลต่อหลายส่วนของร่างกาย อย่างไรก็ตาม ในกรณีอื่นๆ เช่น EB Simplex ซึ่งคิดเป็น 70% ของผู้ป่วย EB ทั้งหมด อาจมองเห็นได้น้อยกว่าและส่งผลต่อเฉพาะส่วนบางส่วนของร่างกาย เช่น เท้า นอกจากนี้ EB อาจเป็นความพิการทางการเคลื่อนไหว ซึ่งหมายความว่าผลกระทบของภาวะนี้ต่อบุคคลนั้นอาจเปลี่ยนแปลงได้ ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วย EB คนหนึ่งอาจไม่ต้องการการสนับสนุนด้านการเคลื่อนไหวเลย แต่จะทำการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นเพื่อช่วยจัดการหรือป้องกันอาการของตนเอง อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วย EB อีกรายอาจต้องใช้อุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวในบางครั้ง และผู้ป่วยอีกรายอาจต้องการอุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวบ่อยครั้ง
สมาชิกของเราได้แจ้งให้เราทราบว่า EB อาจดูเหมือนเป็นความพิการที่ซ่อนเร้นซึ่งอาจสร้างความท้าทายเพิ่มเติมได้ เนื่องจาก EB ในทุกรูปแบบนั้นอาจใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับมันได้ยากทั้งทางร่างกายและจิตใจโดยที่ไม่ต้องถูกซักถามหรือถูกทำให้รู้สึกว่าต้องอธิบายว่ามันคืออะไร นี่คือเหตุผลว่าทำไมจึงสำคัญที่ผู้คนจะต้องรู้จักและเข้าใจ EB มากขึ้น
ลิงค์ที่เป็นประโยชน์
คู่มือสำหรับผู้ป่วย EB - DEBRA International
การรักษา EB - NHS
คำแนะนำสำหรับทารกแรกเกิด – ถนนเกรทออร์มอนด์
การดำเนินการกับความเจ็บปวด
ความกังวลเกี่ยวกับความเจ็บปวด
การจัดการกับอาการปวดเรื้อรัง - NHS
การจัดการความเจ็บปวด - Meditainment
การทำสมาธิแบบมีคำแนะนำฟรีสำหรับอาการปวด
การสนับสนุนการนอนหลับ - จิตใจ
เทคนิคการนอนหลับ - NHS
มีศูนย์ดูแลสุขภาพ EB เฉพาะทางหรือไม่?
DEBRA UK ร่วมมือกับ NHS เพื่อส่งมอบบริการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการปรับปรุง ซึ่งมีความสำคัญต่อผู้ที่เป็น EB ทุกประเภท เนื่องจากมีเป้าหมายเพื่อลดความเสี่ยงของการเกิดความเสียหายต่อผิวหนังและภาวะแทรกซ้อนเพิ่มเติม และควบคุมอาการต่างๆ เช่น อาการปวดและอาการคัน
ในสหราชอาณาจักรมีศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการรับรองจำนวน 4 แห่งซึ่งให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและการสนับสนุนเฉพาะทางสำหรับผู้ป่วย EB รวมถึงสถานที่ตั้งของโรงพยาบาลและคลินิกทั่วไปอื่นๆ ที่มุ่งให้บริการ EB แก่ผู้คนไม่ว่าจะอยู่ที่ใดก็ตาม ทีมงานที่ประกอบด้วยผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน DEBRA EB ที่ปรึกษา หัวหน้าทีม EB พยาบาล และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพอื่นๆ จะทำงานร่วมกันเพื่อกำหนดแผนการจัดการอาการที่เหมาะสมที่สุดสำหรับคุณ ลูกของคุณ หรือคนที่คุณดูแล
ครอบครัวบางครอบครัวที่มีโรคอีโบลาอาจเลือกที่จะถ่ายทอดข้อมูลและคำแนะนำให้กับคนรุ่นหลังเพื่อช่วยให้พวกเขาจัดการกับอาการต่างๆ ได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขาไม่สามารถรับการวินิจฉัยหรือการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการจากแพทย์ทั่วไปได้ ซึ่งเป็นเรื่องที่เข้าใจได้ แต่โปรดมั่นใจว่าบริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับโรคอีโบลาที่ NHS มีให้บริการสำหรับคุณด้วยเช่นกัน บริการนี้มีไว้เพื่อสนับสนุนชุมชนโรคอีโบลาทั้งหมด ซึ่งได้แก่ผู้คนทุกวัยที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรคอีโบลาทุกประเภท
เราขอแนะนำให้คุณติดต่อเราด้วย เพราะเราสามารถช่วยคุณส่งต่อให้ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB เพื่อให้คุณได้รับคำแนะนำและข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับบริการสนับสนุนในพื้นที่ หรือหากคุณไม่ต้องการการส่งต่อ เราก็สามารถให้การสนับสนุนคุณในด้านอื่นๆ ได้ อย่างไรก็ตาม การทำให้คุณเป็นที่รู้จักของบริการผู้เชี่ยวชาญนั้นมีความสำคัญ เพราะจะช่วยส่งเสริมความก้าวหน้าในการรักษาโรค EB เรามีแบบฟอร์มจดหมายส่งต่อที่คุณสามารถใช้ได้หากจำเป็นต้องยื่นให้แพทย์ประจำตัวของคุณเมื่อขอส่งต่อ โปรดติดต่อเราเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม
การเข้ารับการรักษาพยาบาลเฉพาะทางสำหรับโรค EB ผ่าน NHS มักต้องมีการส่งตัวไปพบแพทย์ หากคุณคิดว่าตนเองเป็นโรค EB คุณสามารถพบแพทย์ทั่วไปได้ หากแพทย์สงสัยว่าคุณอาจเป็นโรค EB แพทย์สามารถส่งตัวคุณไปที่ศูนย์โรค EB แห่งใดแห่งหนึ่ง ซึ่งแพทย์เฉพาะทางด้านผิวหนังอาจทำการตัดชิ้นเนื้อเพื่อส่งตรวจหรือทำการตรวจเลือด และเมื่ออยู่ในการดูแลของทีมแพทย์เฉพาะทางแล้ว แพทย์จะทำงานร่วมกับคุณเพื่อดูแลบุตรหลานของคุณให้ดีที่สุด
เพื่อช่วยให้แพทย์ประจำตัวของคุณระบุได้ว่าคุณเป็นโรค EB หรือไม่ และเพื่อให้แน่ใจว่าแพทย์จะส่งต่อคุณไปยังศูนย์ดูแลสุขภาพเฉพาะทาง EB ที่ถูกต้อง ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเราสามารถจัดทำจดหมายให้คุณนำไปให้แพทย์ประจำตัวของคุณได้ หากต้องการขอจดหมาย โปรดติดต่อเรา
เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB อย่างเป็นทางการแล้ว โปรดสมัครเป็นสมาชิก DEBRA UKเพื่อที่คุณจะได้รับประโยชน์จากข้อมูล แหล่งข้อมูล และการสนับสนุนฟรีที่เรามอบให้แก่ทุกคนในสหราชอาณาจักรที่ป่วยเป็นโรค EB หรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรค EB
คุณสามารถค้นหาข้อมูลติดต่อของศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EB ทั้งสี่แห่งที่ระบุไว้ด้านล่าง รวมถึงโรง พยาบาลอื่นๆ ที่มีผู้เชี่ยวชาญ ด้านEB อยู่หากคุณต้องการความช่วยเหลือในการติดต่อทีมดูแลสุขภาพ EB หรือหากคุณมีข้อสงสัยใดๆ เกี่ยวกับการดูแลสุขภาพ EB โปรดติดต่อเรา
ทีมดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญด้าน EB สำหรับเด็กและเยาวชนประจำอยู่ที่โรงพยาบาลสตรีและเด็กเบอร์มิงแฮม โรงพยาบาลเกรทออร์มอนด์สตรีทในลอนดอน และโรงพยาบาลกลาสโกว์รอยัลสำหรับเด็ก
โรงพยาบาลสตรีและเด็กเบอร์มิงแฮม
ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการเดินทางไปโรงพยาบาล
รายละเอียดการติดต่อ:
- โทร – 0121 333 8757 หรือ 0121 333 8224 (แจ้งว่าเด็กมีภาวะ EB)
- อีเมล์ – eb.team@nhs.net
โรงพยาบาล Great Ormond Street
ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการเดินทางไปโรงพยาบาล
รายละเอียดการติดต่อ:
- โทร – 0207 829 7808 (ทีม EB) หรือ 0207 405 9200 (สวิตช์บอร์ดหลัก)
- อีเมล - อีเมล eb.nurses@gosh.nhs.uk
โรงพยาบาลกลาสโกว์รอยัลสำหรับเด็ก
ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการเดินทางไปโรงพยาบาล
รายละเอียดการติดต่อ:
ชารอน ฟิชเชอร์ – พยาบาลคลินิกเด็ก EB
- โทร – 07930 854944
- อีเมล - ชารอนฟิชเชอร์@ggc.scot.nhs.uk
เคิร์สตี้ วอล์คเกอร์ – พยาบาลโรคผิวหนัง
- โทร – 07815 029269
- อีเมล - kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
ดร.แคทเธอรีน จูรี่ – ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง
- โทร – 0141 451 6596
แอนนี่ สเปียร์ส – ผู้เชี่ยวชาญพยาบาลคลินิกด้านผิวหนัง
- โทร – 07977426276
- อีเมล – Anne.Speirs@nhs.scot
แผงสวิตช์หลัก
- โทร – 0141 201 0000
ทีมดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญด้าน EB สำหรับผู้ใหญ่ประจำอยู่ที่โรงพยาบาล Solihull โรงพยาบาล Guys & St.Thomas ในลอนดอน และโรงพยาบาล Glasgow Royal Infirmary
โรงพยาบาลโซลิฮัลล์
รายละเอียดการติดต่อ:
- โทร – 0121 424 5232 หรือ 0121 424 2000 (สวิตช์บอร์ดหลัก)
- อีเมล - อีเมล: ebteam@uhb.nhs.uk
โรงพยาบาลกายส์ แอนด์ เซนต์โทมัส
ทีมดูแลสุขภาพผู้ใหญ่ EB ที่โรงพยาบาล Guys & St.Thomas มีฐานอยู่ในศูนย์โรคหายาก:
ศูนย์โรคหายากชั้น 1 ปีกใต้โรงพยาบาลเซนต์โทมัสถนนเวสต์มินสเตอร์บริดจ์ลอนดอนSE1 7EH
รายละเอียดการติดต่อ:
- โทรติดต่อ EB Administrator ที่หมายเลข 020 7188 0843 หรือแผนกต้อนรับศูนย์โรคหายากที่หมายเลข 020 7188 7188 ต่อ 55070
- อีเมล - gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
โรงพยาบาลกลาสโกว์รอยัล
อีเมลสำหรับทีม EB ของสกอตแลนด์: Ggc.scottish.ebservice@nhs.scot
ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการเดินทางไปโรงพยาบาล
รายละเอียดการติดต่อ:
พอลลีน เบตส์ – พยาบาลผู้เชี่ยวชาญทางคลินิกผู้ใหญ่ EB
- โทร – 07772 628 831
- อีเมล - pauline.bates@ggc.scot.nhs.uk
ดร.แคทเธอรีน จูรี่ – ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง
- โทร – 0141 201 6454
ซูซาน ยูอิลล์ – ผู้ช่วยฝ่ายสนับสนุนธุรกิจ EB
- โทร – 0141 201 6447
สวิตช์บอร์ด (A&E)
- โทร – 0141 414 6528
สำหรับคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคอีโบลาหรือต้องดูแลผู้ป่วยโรคอีโบลา การดูแลแผลถือเป็นส่วนสำคัญในชีวิตประจำวัน การดูแลแผลของผู้ป่วยโรคอีโบลาต้องรู้วิธีจัดการกับตุ่มน้ำและแผลประเภทต่างๆ การรักษาอาการปวดและอาการคัน การป้องกันและรักษาการติดเชื้อ รวมถึงเวลาที่ควรไปพบแพทย์
มีบริการสนับสนุนมากมายเพื่อช่วยเหลือบุคคลและครอบครัวในการรับมือกับความท้าทายของการใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB รวมถึงศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EBซึ่งผู้ป่วยที่อาศัยอยู่ในประเทศใดประเทศหนึ่งในสี่ประเทศสามารถได้รับการส่งต่อเพื่อรับการดูแลและสนับสนุนอย่างสม่ำเสมอ ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB ในศูนย์เหล่านี้ ซึ่งบางแห่งได้รับการสนับสนุนทางการเงินบางส่วนจาก DEBRA UK มีความรู้และประสบการณ์สูงในการดูแลผิวหนัง รวมถึงวิธีการเจาะตุ่มพองและวิธีการรักษาที่มีอยู่เพื่อบรรเทาอาการ คุณสามารถขอให้ส่งต่อคุณไปยังศูนย์ใดศูนย์หนึ่งผ่านทางแพทย์ประจำตัวของคุณได้ หากแพทย์ประจำตัวของคุณไม่แน่ใจเกี่ยวกับการส่งต่อคุณ หรือคุณไม่แน่ใจว่าจะขออะไร โปรดติดต่อทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเราซึ่งจะสามารถช่วยเหลือคุณและจัดเตรียมแบบฟอร์มจดหมายเพื่อแบ่งปันกับแพทย์ประจำตัวของคุณได้
ด้านล่างนี้คุณจะพบข้อมูลที่จะช่วยคุณในการดูแลอาการพุพองและลดความเสียหายของผิวหนัง พร้อมทั้งลิงก์ไปยังแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์อื่นๆ
ส่วนสำคัญของแผนการรักษาใดๆ สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลาคือการป้องกันการบาดเจ็บหรือการเสียดสีกับผิวหนังเพื่อลดความถี่ของการเกิดตุ่มพอง ดังนั้นจึงลดความเจ็บปวด อาการคัน และการเกิดแผลเป็น ประสบการณ์ของแต่ละคนที่มีต่อโรคอีโบลาแตกต่างกันเล็กน้อย และคำแนะนำจะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับความรุนแรงและประเภทของโรคอีโบลา ดังนั้นขอแนะนำให้คุณขอรับการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโรคอีโบลาตามสถานการณ์เฉพาะของคุณ แต่เพื่อเป็นแนวทาง ขอแนะนำให้:
- ลดระยะทางการเดินไกลๆ และพยายามรักษาผิวหนังและเท้าของคุณไว้สำหรับการเดินทางที่จำเป็นหากเป็นไปได้
- พยายามหลีกเลี่ยงการกระแทกและรอยขีดข่วน และพยายามหลีกเลี่ยงการถูผิวหนัง – ผู้ปกครองอาจต้องปรับเปลี่ยนวิธีอุ้มเด็กและทารก
- พยายามหาเสื้อผ้าที่สบาย ไม่เสียดสีกับผิวหนัง และหากทำได้ หลีกเลี่ยงตะเข็บที่หนา และหากเป็นไปได้ ควรสวมเสื้อผ้าที่ทำจากเส้นใยธรรมชาติที่เรียบลื่น เช่น ผ้าไหม ไผ่ และผ้าฝ้าย เนื่องจากเส้นใยเหล่านี้จะช่วยลดการระคายเคืองได้
- รักษาผิวให้เย็นที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
- เลือกสวมรองเท้าที่สวมใส่สบายและไม่มีตะเข็บแข็งด้านใน ดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ใน คู่มือรองเท้า.
- ใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือและการปรับเปลี่ยนตามคำแนะนำของทีมดูแลสุขภาพของคุณ ซึ่งอาจเป็นวิธีแก้ปัญหาง่ายๆ เช่น แผ่นรองรองเท้าหรือเก้าอี้พยุง หรืออุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว เช่น รถเข็นหรือราวจับในห้องน้ำ ควรสอบถามผู้เชี่ยวชาญด้าน EB เสมอ เนื่องจากอุปกรณ์หรืออุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวบางอย่างอาจไม่เหมาะกับ EB ของคุณ
- ขอให้ผู้อื่นคำนึงถึงความต้องการของคุณ
ผู้ที่เป็นโรค EB มักอธิบายความเจ็บปวดจากความเสียหายของผิวหนังว่าเหมือนแผลไหม้ระดับสาม และในบางกรณี อาจมีการสูญเสียผิวหนังอย่างรุนแรงในบริเวณกว้าง การดูแลเฉพาะทางเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อลดความเจ็บปวด อาการคัน และอาการอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับการเกิดตุ่มพอง หากคุณไม่แน่ใจเกี่ยวกับวิธีการดูแลผิวของคุณหรือผิวของผู้ที่คุณดูแล ควรปรึกษาผู้เชี่ยวชาญเสมอ คุณสามารถค้นหาข้อมูลติดต่อของศูนย์ผู้เชี่ยวชาญรวมถึงสิ่งที่ควรทำในกรณีฉุกเฉินได้ที่นี่
ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBยังสามารถให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์ รวมถึงการรู้จักสิทธิของคุณและภาระผูกพันของผู้ให้บริการด้านการศึกษาและนายจ้าง เพื่อให้แน่ใจว่าสามารถให้ยาบรรเทาปวดได้ในเวลาที่เหมาะสม การพูดคุยกับคนรอบข้างเกี่ยวกับ EB อาจช่วยให้คุณรับมือกับความท้าทายด้านสุขภาพกายและสุขภาพจิตจากการใช้ชีวิตอยู่กับ EB ได้เช่นกัน
ในการจัดการกับอาการของโรคอีโบลา คุณจะต้องมีผลิตภัณฑ์และอุปกรณ์บางอย่าง สิ่งที่คุณต้องมีจะขึ้นอยู่กับประเภทและความรุนแรงของโรคอีโบลา และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโรคอีโบลาจะสามารถให้คำแนะนำแก่คุณได้ แต่ต่อไปนี้คืออุปกรณ์และวัสดุที่คุณอาจต้องใช้:
- กรรไกรต้องใช้กรรไกรคมๆ ในการตัดและเล็มผ้าพันแผล กรรไกรทั่วไปก็ใช้ตัดผ้าพันแผลได้เช่นกัน อย่าลืมทำความสะอาดและฆ่าเชื้อกรรไกรหลังใช้งานทุกครั้ง
- แผลที่แผลมีผ้าพันแผลให้เลือกหลายประเภทสำหรับโรคอีโบลาประเภทต่างๆ และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโรคอีโบลาจะสามารถให้คำแนะนำคุณเกี่ยวกับผ้าพันแผลที่เหมาะสมที่สุดสำหรับคุณหรือผู้ที่คุณดูแล ในทุกกรณี สิ่งสำคัญคือต้องใช้ผ้าพันแผลที่ไม่เหนียวติดผิวหนังเพื่อลดความเสียหายเพิ่มเติม
- ผ้าพันแผลอาจจำเป็นต้องใช้ผ้าพันแผลเพื่อให้แน่ใจว่าผ้าพันแผลไม่หลุดออกจากแผล เพราะหากผ้าพันแผลหลุดออก อาจทำให้ผิวหนังที่บอบบางฉีกขาด หรือทำให้บาดแผลติดกับเสื้อผ้าหรือเครื่องนอนได้ การใช้ผ้าพันแผลแบบรัดแผลจะช่วยให้ผ้าพันแผลไม่หลุดออกจากแผลได้
- มอยเจอร์ไรเซอร์อาการคันอาจเป็นปัญหาใหญ่ในโรคอีบีทุกประเภท เมื่อแผลหายหรือเมื่อการติดเชื้อลุกลาม อาการคันอาจกลายเป็นปัญหา แต่การรักษาความชุ่มชื้นให้กับผิวสามารถช่วยได้มาก
- น้ำยาทำความสะอาดป้องกันจุลินทรีย์การติดเชื้ออีบีทุกประเภทมีความเสี่ยงเนื่องจากมักมีบาดแผลเปิดขนาดใหญ่ ดังนั้น จึงจำเป็นต้องใช้ผลิตภัณฑ์ทำความสะอาดที่มีฤทธิ์ต้านจุลชีพ มอยส์เจอร์ไรเซอร์ และยาทาเฉพาะที่เพื่อลดความเสี่ยงนี้ การรักษาแบบทาเฉพาะที่คือการใช้ยาทาบริเวณใดบริเวณหนึ่งของร่างกาย โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อรักษาเนื้อเยื่อที่ทาไว้โดยไม่ส่งผลต่อบริเวณอื่นมากนัก
มีผู้จำหน่ายเฉพาะทางที่สามารถจัดส่งสินค้าเหล่านี้ถึงบ้านคุณได้โดยตรง และร้านขายยาหลายแห่งก็มีบริการจัดส่งยาตามใบสั่งแพทย์ ดังนั้นลองตรวจสอบกับร้านขายยาในพื้นที่ของคุณดู หนึ่งในผู้ให้บริการเหล่านี้คือBullen Healthcareซึ่งมีประสบการณ์มากมายในการสนับสนุนชุมชนผู้ป่วย EB พวกเขามีสินค้าและอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่แพทย์สั่งจ่ายให้กับผู้ป่วย EB จำนวนมากอย่างสม่ำเสมอ และยังได้จัดตั้งทีมงานเฉพาะกิจเพื่อช่วยเหลือเกี่ยวกับข้อสงสัยและการสั่งซื้อยาสำหรับผู้ป่วย EB ทุกประเภท หากต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าถึงอุปกรณ์ทางการแพทย์และการรับยาตามใบสั่งแพทย์ที่เหมาะสม โปรดติดต่อทีมสนับสนุนชุมชนผู้ป่วย EB ของ DEBRA
แม้ว่าคุณอาจลดความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บที่ผิวหนังได้ แต่ตุ่มพองก็เป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้และบางครั้งก็เกิดขึ้นเองโดยไม่มีสาเหตุที่ชัดเจน ตุ่มพองจะไม่หายไปเองและอาจใหญ่ขึ้นหากปล่อยทิ้งไว้ ตุ่มพองที่ใหญ่ขึ้นหมายถึงบาดแผลที่ใหญ่ขึ้น ดังนั้นการจัดการกับตุ่มพองจึงเป็นส่วนสำคัญของกิจวัตรการดูแลผิวของคุณ และการเจาะตุ่มพองโดยเร็วที่สุดเป็นสิ่งสำคัญ โปรดดูส่วนแหล่งข้อมูล(ลิงก์ไปยัง 'แหล่งข้อมูล' ) สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลผิว
จุดมุ่งหมายคือการป้องกันไม่ให้ตุ่มพุพองมีขนาดใหญ่ขึ้นโดยการระบายของเหลวใดๆ ออก เหลือช่องเปิดขนาดใหญ่พอที่จะหยุดไม่ให้ตุ่มพุพองปิดซ้ำและก่อตัวขึ้นใหม่ ขณะเดียวกันก็ปกป้องผิวหนังที่ยังดิบอยู่ข้างใต้
ต่อไปนี้เป็นเคล็ดลับบางประการที่จะช่วยคุณจัดการกับอาการพุพองของคุณได้:
- การแทงหรือ "เจาะ" ตุ่มน้ำด้วยเข็มฉีดยาเพื่อให้ของเหลวจากตุ่มน้ำระบายออก วิธีนี้จะช่วยป้องกันไม่ให้ตุ่มน้ำขยายใหญ่ขึ้นและทำให้เกิดบริเวณผิวหนังที่เสียหายที่ฉีกขาดมากขึ้น
- ใช้เข็มปลอดเชื้อ – ขนาดเป็นสิ่งสำคัญ ดังนั้นควรปรึกษาผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณใช้เข็มที่มีขนาดถูกต้อง คุณสามารถขอเข็มปลอดเชื้อจากแพทย์ทั่วไปหรือศูนย์เฉพาะทางของ EB ได้ โปรดทราบว่าคุณจะต้องใช้กล่องสำหรับเก็บเข็มและบริการเก็บเข็มสำหรับทิ้งเข็ม ข้อมูลเกี่ยวกับการกำจัดเข็ม.
- หอกที่จุดต่ำสุดของตุ่มเพื่อให้แรงโน้มถ่วงสามารถช่วยระบายของเหลวออกไป
- กดเบา ๆ ด้วยผ้ากอซหรือผ้าสะอาดเพื่อช่วยระบายน้ำ - บางคนชอบใช้หลอดฉีดยาที่สะอาดเพื่อเอาของเหลวออก
- ปล่อยให้หลังคาของตุ่มไม่บุบสลายเพื่อปกป้องผิวดิบที่อยู่ด้านล่างและลดโอกาสของการติดเชื้อ
- กำจัดเซลล์ผิวที่ตายแล้วหรือเศษสิ่งสกปรกออกจากรอบๆ ตุ่มพุพอง โดยปล่อยให้หลังคาของตุ่มพุพองยังคงอยู่ – อย่าถูเพื่อลดความเสียหายของผิวหนัง
- หากผิวหนังที่ยังไม่ถูกเปิดออกบางส่วนใต้ผิวหนังมีลักษณะเหมือนแผลเปิด คุณอาจต้องปิดแผลบริเวณนั้นโดยใช้ผ้าพันแผลชนิดไม่ติดแผลตามคำแนะนำของแพทย์ อย่าใช้พลาสเตอร์แบบเหนียวธรรมดา เพราะอาจทำให้ผิวหนังได้รับความเสียหายเพิ่มขึ้น หากใช้พลาสเตอร์แบบเหนียวโดยไม่ได้ตั้งใจ มีผลิตภัณฑ์ขจัดคราบกาว เช่น สเปรย์และทิชชู่เปียก ซึ่งสามารถช่วยจำกัดความเสียหายที่อาจเกิดขึ้นกับผิวหนังได้ คุณอาจหาซื้อผลิตภัณฑ์เหล่านี้ได้จากแพทย์ทั่วไปหรือร้านขายยาตามใบสั่งแพทย์ นอกจากนี้ การให้ผลิตภัณฑ์เหล่านี้แก่โรงเรียนของบุตรหลาน ผู้ให้บริการดูแลเด็ก หรือพกติดตัวไปด้วยเพื่อใช้ระหว่างการนัดหมาย เช่น เมื่อบริจาคเลือด อาจเป็นประโยชน์
- การรักษาบาดแผลให้ชุ่มชื้นอาจช่วยได้เนื่องจากความแห้งอาจทำให้คันแย่ลงได้ มีครีมที่สามารถช่วยเรื่องนี้ได้
ทีมดูแลสุขภาพของคุณจะช่วยให้คำแนะนำเกี่ยวกับการดูแลแผลพุพองและสามารถแนะนำผ้าพันแผลและผลิตภัณฑ์ที่เหมาะสมกับผิวและประเภทของ EB ของคุณได้
ตุ่มน้ำอาจปรากฏขึ้นภายในร่างกายได้เช่นกัน ไม่ว่าจะเป็นในช่องปาก ทวารหนัก และเยื่อเมือกอื่นๆ (จมูก ปาก ปอด กระเพาะอาหาร) ซึ่งอาจทำให้เกิดความทุกข์ทรมานได้ โปรตีนที่ขาดหายไปซึ่งช่วยสร้างความแข็งแรงให้กับผิวหนังจะปรากฎอยู่ในเนื้อเยื่อต่างๆ ในร่างกาย เช่น เยื่อบุที่ปกคลุมตา เนื้อเยื่อภายในปากและหลอดอาหาร โปรดปรึกษากับทีมดูแลสุขภาพของ EB เพื่อรับการสนับสนุนเกี่ยวกับวิธีการรักษาตุ่มน้ำประเภทนี้
ในหลายกรณี เมื่อตุ่มพุพองถูกเจาะ ตุ่มพุพองจะหายและไม่ทำให้เกิดความเจ็บปวดอีกต่อไป แต่บางคนอาจยังคงมีอาการปวดและคันโดยไม่มีตุ่มพุพองอยู่
บริเวณผิวหนังที่พุพองอาจเปราะบางมากยิ่งขึ้น โดยเฉพาะหลังจากเกิดพุพองซ้ำในบริเวณเดิม
บางครั้งแผลอาจไม่หาย หรือหายแล้วแต่ก็กลับมาเป็นซ้ำอีก ซึ่งอาจทำให้เจ็บปวดและทำให้แผลติดเชื้อได้ง่ายขึ้น นี่เรียกว่าแผลเรื้อรัง ในกรณีเช่นนี้ โปรดปรึกษาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพของ EB เพื่อหาสาเหตุที่แผลไม่หาย เพื่อที่พวกเขาจะได้ช่วยเหลือคุณได้ เช่น แนะนำผ้าพันแผลชนิดอื่น ใช้ครีมหรือผ้าพันแผลที่มีคุณสมบัติต้านเชื้อรา/แบคทีเรีย หรือสั่งยาเพื่อกำจัดเชื้อโรค นอกจากนี้ยังมีปัจจัยอื่นๆ ที่ส่งผลต่อการหายของแผล เช่น โภชนาการ การนอนหลับ และการลดความเครียด โปรดติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพของ EB หรือทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBเพื่อขอรับการสนับสนุนด้านสุขภาพ
การเปลี่ยนผ้าพันแผลบ่อยครั้งซึ่งจำเป็นเพื่อจัดการกับ EB อาจทำให้เกิดความทุกข์ทรมานและเจ็บปวดอย่างมาก แต่กลับเป็นส่วนสำคัญและต้องดูแลผิวหนัง ดูแลแผลและตุ่มพุพองเป็นประจำตลอดชีวิต ซึ่งบางครั้งอาจต้องดูแลทุกวัน
ควรเจาะแผลพุพองโดยเร็วที่สุดเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความเจ็บปวดหรือความเสียหายเพิ่มเติม
เวลาที่ใช้ในการเปลี่ยนผ้าพันแผลอาจแตกต่างกันมาก แต่เพื่อลดความเจ็บปวดให้มากที่สุด ขอแนะนำให้เปลี่ยนผ้าพันแผลให้เสร็จภายในเวลาอันสั้นที่สุด มีผ้าพันแผลหลายประเภทให้เลือก ดังนั้น การเลือกผ้าพันแผลที่เหมาะสมที่สุดจึงเป็นสิ่งสำคัญ ตัวอย่างเช่น ทารกแรกเกิดที่ได้รับผลกระทบรุนแรงต้องการการดูแลเพียงเล็กน้อย และอาจต้องใช้ผ้าพันแผลที่อยู่กับที่ได้นานหลายวัน
การใช้แผ่นปิดแผลแบบไม่มีกาวเป็นสิ่งสำคัญในการลดความเสียหายและความเจ็บปวดที่อาจเกิดขึ้น หากใช้แผ่นปิดแผลแบบมีกาวโดยไม่ได้ตั้งใจ คุณสามารถซื้อผลิตภัณฑ์ขจัดคราบกาวได้จากแพทย์ทั่วไปหรือร้านขายยา แผ่นปิดแผลแบบซิลิโคนมักจะติดและถอดออกได้ง่ายกว่าแผ่นปิดแผลแบบเดิมที่เหนียวกว่า ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB จะให้คำแนะนำที่ดีที่สุด
ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB ที่ศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพของ EB มีความเชี่ยวชาญอย่างกว้างขวางในการจัดการบาดแผล และจะสามารถให้คำแนะนำเกี่ยวกับแผนการรักษาที่เหมาะสมสำหรับคุณได้ โปรดติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB หรือหากคุณไม่สามารถติดต่อผู้เชี่ยวชาญได้ ทีมสนับสนุนชุมชนของ EB ของ DEBRA ก็สามารถช่วยเหลือคุณในการส่งต่อผู้ป่วยได้
การจัดการกับความเจ็บปวดที่เกี่ยวข้องกับบาดแผลและอาการพุพองของผิวหนังที่เกิดจากโรค EB อาจเป็นเรื่องยากมาก อย่างไรก็ตาม มีทางเลือกต่างๆ สำหรับการบรรเทาอาการปวด ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการที่เกิดขึ้นและความเจ็บปวดที่เกี่ยวข้อง ได้แก่ ครีม เจล และยารับประทาน
สำหรับโรค EB บางประเภท เช่น EBS การใช้ยาแก้ปวดที่ซื้อได้ตามร้านขายยาอาจช่วยบรรเทาอาการได้ แต่โปรดทราบว่าเด็กอายุต่ำกว่า 16 ปีไม่ควรได้รับแอสไพริน เพราะมีความเสี่ยงเล็กน้อยที่จะทำให้เกิดอาการร้ายแรงที่เรียกว่าโรคเรย์ ซึ่งเป็นไปตามคำแนะนำของ NHS
นอกจากนี้ คุณอาจมีทางเลือกที่แรงกว่าในการจัดการความเจ็บปวด โดยสามารถขอรับยาได้จากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ EB ของคุณดูรายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับการบรรเทาความเจ็บปวดจาก EB ได้ที่นี่
โปรดหารือเกี่ยวกับการใช้ยาแก้ปวดแม้ยาที่ซื้อเองได้จากร้านขายยากับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB ของคุณ
การลดเวลาในการเปลี่ยนผ้าพันแผล เช่น การใช้แม่แบบในการตัดผ้าพันแผลล่วงหน้า จะช่วยลดเวลาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญความทุกข์ทรมาน และช่วยลดความเจ็บปวดได้
ผู้ป่วยโรคอีบีบางรายพบว่าการทำกิจกรรมต่างๆ ที่พวกเขาชอบ เช่น ฟังเพลง ใช้เวลาอยู่กับผู้อื่น ออกไปข้างนอก เล่นเกม หรือดูทีวี จะช่วยให้พวกเขาลืมเรื่องเครียดไปได้ การใช้เทคนิคการฝึกสติและการหายใจร่วมกับการแทรกแซงเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีอื่นๆ ก็มีประโยชน์เช่นกัน ทีมดูแลสุขภาพที่ศูนย์เฉพาะทางโรคอีบีมีประสบการณ์มากมายในการจัดการกับความเจ็บปวด และสามารถช่วยเหลือคุณได้ ไม่ว่าความเจ็บปวดของคุณจะเล็กน้อยหรือรุนแรงแค่ไหนก็ตาม ด้วยเทคนิคการจัดการกับความเจ็บปวดหรือแผนรับมือวิกฤต
ส่วน ลิงก์ที่เป็นประโยชน์ประกอบด้วยลิงก์ไปยังองค์กรต่างๆ ที่ให้การสนับสนุนเกี่ยวกับเทคนิคการจัดการความเจ็บปวด
คุณสามารถค้นหาเคล็ดลับและคำแนะนำเกี่ยวกับการจัดการความเจ็บปวดเรื้อรังได้ที่เว็บไซต์ของ NHS เช่น กัน
บาดแผลเปิดหรือผิวหนังที่ถลอกอาจติดเชื้อได้ ซึ่งจำเป็นต้องได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วนเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความเจ็บปวดและความเสียหายเพิ่มเติม การติดเชื้อหลายอย่างสามารถป้องกันได้ด้วยการล้างมือให้สะอาดและทำความสะอาดอุปกรณ์ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญเมื่อต้องเจาะแผลพุพองและเปลี่ยนผ้าพันแผล
สิ่งต่อไปนี้อาจบ่งบอกถึงการมีอยู่ของการติดเชื้อ
หากคุณพบอาการดังกล่าวหรือคุณกังวลว่าบาดแผลของคุณอาจติดเชื้อ คุณควรไปพบแพทย์ทั่วไปหรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพในพื้นที่ของคุณโดยตรง
- อาการแดงและร้อนบริเวณรอบผิวหนัง
- บริเวณผิวหนังที่มีหนองหรือมีของเหลวไหลออกมา
- มีสะเก็ดเกาะอยู่บนผิวแผล
- บาดแผลที่ไม่หายสักที
- แถบหรือเส้นสีแดงที่ลามออกไปจากตุ่มพุพอง หรือการรวมกันของตุ่มพุพอง (อาจมองเห็นได้ยากกว่าบนผิวหนังสีดำหรือสีน้ำตาล)
- อุณหภูมิ (ไข้) สูง 38C (100.4F) หรือสูงกว่า
- กลิ่นผิดปกติ
- ความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้น
เมื่อมีสัญญาณของการติดเชื้อครั้งแรก โปรดติดต่อแพทย์ทั่วไปหรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพ ซึ่งจะให้การรักษาที่เหมาะสมได้ ซึ่งอาจรวมถึงการใช้ครีมฆ่าเชื้อ ยาปฏิชีวนะ เจล หรือผ้าพันแผลชนิดพิเศษ
เพื่อการบำรุงสุขภาพในระยะยาวและช่วยสมานแผล คุณอาจเสริมสร้างภูมิคุ้มกันได้ด้วยโภชนาการและอาหารเสริม ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ EB ของคุณเพื่อหารือเกี่ยวกับแผนโภชนาการที่ดีที่สุดสำหรับคุณ นอกจากนี้ยังสามารถเยี่ยมชมส่วนอาหารและโภชนาการของเราเพื่อดูสูตรอาหารอร่อยๆ จากนักโภชนาการผู้เชี่ยวชาญ EB และสมาชิกของเรา ซึ่งอุดมไปด้วยส่วนผสมที่ดีต่อสุขภาพเพื่อให้ได้อาหารที่มีโปรตีนสูง อุดมไปด้วยสารอาหาร และสำหรับ EB บางประเภท อาจมีแคลอรี่สูง ไม่ว่าจะเป็นมื้ออาหาร พุดดิ้ง หรือของว่าง
การดูแลผิวที่ดีเป็นสิ่งสำคัญที่ช่วยลดอาการคัน ถึงแม้ว่าความรู้สึกอยากเกาจะยากจะต้านทานได้ แต่บางคนพบว่าการซับบริเวณที่คันเบาๆ ด้วยผ้าชุบน้ำเย็นหรือการแช่ตัวในอ่างอาบน้ำเย็นจะช่วยบรรเทาอาการได้บ้าง หากอาการคันรุนแรงจนต้องได้รับการรักษา มีการใช้ยา เช่น ครีมและขี้ผึ้งทาเฉพาะที่เพื่อช่วยลดอาการคัน
การทำให้แน่ใจว่าคุณได้รับน้ำอย่างเพียงพอ หลีกเลี่ยงความร้อนมากเกินไป และใส่ใจกับผลิตภัณฑ์ที่สัมผัสผิวของคุณ ก็มีประโยชน์เช่นกัน
เทคนิคการผ่อนคลาย การหายใจ และการฝึกสติก็สามารถช่วยบรรเทาได้เช่นกัน โดยมักจะใช้ร่วมกับการบำบัดทางการแพทย์และพฤติกรรมอื่นๆ วิธีแก้ปัญหาที่แตกต่างกันจะได้ผลกับแต่ละคน ดังนั้น ควรปรึกษากับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB เกี่ยวกับความต้องการเฉพาะของคุณ
ข้อมูลและเคล็ดลับเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการรักษาอาการคันผิวหนัง
แผลและตุ่มพองของ EB สามารถรักษาได้ด้วยแผลเป็น แผลเป็นเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการรักษาตามธรรมชาติของร่างกายเมื่อเนื้อเยื่อได้รับความเสียหาย ซึ่งอาจเป็นแบบเล็กน้อย ผิวเผิน และชั่วคราว หรือเป็นมาก และถาวร โดยทั่วไป ยิ่งมีเนื้อเยื่อแผลเป็นมากเท่าไร บริเวณนั้นก็จะเปราะบางมากขึ้นเท่านั้น การเสริมบริเวณผิวหนังที่เปราะบางเหล่านี้สามารถช่วยจำกัดและชะลอความเสียหายเพิ่มเติมได้
การเกิดแผลเป็นอย่างกว้างขวางอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนซึ่งอาจต้องได้รับการผ่าตัด ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ EB จะหารือกับคุณว่ามีทางเลือกการรักษาใดบ้าง
หากคุณกังวลเกี่ยวกับแผลเป็นหรือต้องการการช่วยเหลือ ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของ EB มีประสบการณ์มากมายในด้านนี้ และสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลของคุณ รวมถึงการสนับสนุนทางอารมณ์ที่คุณอาจต้องการได้
ความเครียดและการนอนหลับไม่เพียงพอส่งผล เสียต่อ การสมานแผลและความสามารถในการรับมือกับความเจ็บปวด อย่างไรก็ตาม อาการเหล่านี้สามารถดีขึ้นได้ด้วยเทคนิคการจัดการความเครียด อาหารเสริม ยา การทำสมาธิ การฝึกสติ และการดูแลสุขภาพแบบอื่นๆ ทีมดูแลสุขภาพของ EB จะสามารถให้การสนับสนุนคุณในการค้นหาการรักษาที่เหมาะสมสำหรับคุณ คุณยังสามารถเข้าถึงแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมได้ ที่นี่ หรือเยี่ยมชมที่นี่ เพื่อ ดูข้อมูลเพิ่มเติม
การใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB อาจเป็นเรื่องยาก แต่ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBพร้อมให้ความช่วยเหลือแก่ทุกคนที่กำลังเผชิญกับโรค EB หรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรค EB ทุกประเภท ทั้งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมและที่เกิดขึ้นภายหลัง ทีมงานสามารถให้ข้อมูลและการสนับสนุนด้านอารมณ์ การปฏิบัติ และการเงินในทุกช่วงชีวิต
การสมัครเป็นสมาชิก DEBRA UKนั้นฟรีโดยสมบูรณ์ และการเป็นสมาชิกจะทำให้คุณเข้าถึงบริการทั้งหมดที่ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA นำเสนอ รวมถึงสิทธิประโยชน์อื่นๆ อีกมากมาย เช่น กิจกรรมพิเศษที่คุณสามารถเชื่อมต่อกับสมาชิกในชุมชน EB ได้ทั้งแบบพบปะกันจริงหรือทางออนไลน์ ส่วนลดสำหรับการพักผ่อนวันหยุด การให้คำปรึกษา และข้อมูลทางการเงิน การสนับสนุน และเงินช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ
การเป็นสมาชิกยังช่วยให้คุณได้แสดงความคิดเห็นและมีโอกาสในการกำหนดสิ่งที่เราทำ ไม่ว่าจะเป็นโครงการวิจัยที่เราลงทุน และบริการที่เราเสนอให้กับชุมชน EB ทั้งหมด นอกจากนี้ การเข้าร่วมเป็นสมาชิกยังช่วยให้คุณสร้างความแตกต่างได้ เพราะยิ่งเรามีสมาชิกมากขึ้นเท่าใด เราก็จะมีข้อมูลมากขึ้นเท่านั้น ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญในการสนับสนุนโครงการวิจัย EB และยิ่งมีสมาชิกมากขึ้นเท่าไร เราก็จะมีเสียงที่ดังมากขึ้นในการช่วยกดดันรัฐบาล NHS และองค์กรอื่นๆ เพื่อสนับสนุนการปรับปรุงบริการเพื่อประโยชน์ของชุมชน EB ทั้งหมด
Epidermolysis bullosa acquisita (EBA)
Epidermolysis bullosa acquisita (EBA) เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองชนิดหนึ่งที่พบได้น้อยที่สุด และจัดเป็นโรคที่เกิดจากระบบภูมิคุ้มกันทำลายเนื้อเยื่อที่แข็งแรงของร่างกาย ยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดว่าสาเหตุเกิดจากอะไร
EBA ทำให้ผิวหนังเปราะบางเช่นเดียวกับ EB ประเภทอื่นๆ แต่ในขณะที่ EB สี่ประเภทหลักเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่เกิดจากยีนที่ผิดปกติหรือกลายพันธุ์ EBA เป็น EB ประเภทที่เกิดขึ้นภายหลัง
เช่นเดียวกับ EB ประเภทอื่นๆ EBA สามารถส่งผลต่อช่องปาก คอ และทางเดินอาหารได้เช่นกัน อย่างไรก็ตาม ต่างจาก EB ประเภทอื่นๆ อาการของโรค EBA มักไม่ปรากฏให้เห็นจนกระทั่งอายุมากขึ้น โดยทั่วไปแล้วจะส่งผลต่อผู้ที่มีอายุมากกว่า 40 ปี
สาเหตุที่ชัดเจนของ EBA ยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด แต่เชื่อกันว่าโปรตีนในระบบภูมิคุ้มกัน (โปรตีนในร่างกายซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของระบบภูมิคุ้มกัน) โจมตีคอลลาเจนที่มีสุขภาพดี ซึ่งเป็นโปรตีนในผิวหนังที่ยึดผิวหนังเข้าด้วยกันอย่างผิดพลาด ดังนั้น ร่างกายจึงเริ่มโจมตีเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพดีของตัวเอง ส่งผลให้ผิวหนังและเยื่อบุภายในอวัยวะต่างๆ เกิดตุ่มน้ำ
EBA มักเกิดขึ้นบ่อยในผู้ที่มีโรคภูมิคุ้มกันผิดปกติชนิดอื่น เช่น โรคโครห์นและโรคลูปัส
นักวิจัยได้ระบุ EBA 3 ประเภทที่แตกต่างกัน:
- EBA อักเสบทั่วไป – เกิดอาการพุพอง รอยแดง และอาการคันอย่างกว้างขวาง โดยจะหายเป็นแผลเป็นเพียงเล็กน้อย
- เยื่อเมือกอักเสบ EBA – ภาวะพุพองของเยื่อเมือก (บริเวณร่างกายที่บุด้วยเยื่อ เช่น ปาก คอ ตา และกระเพาะอาหาร) ซึ่งอาจเกิดแผลเป็นได้มาก
- EBA แบบคลาสสิกหรือไม่อักเสบ – ทำให้เกิดตุ่มน้ำพองบนผิวหนัง โดยมากจะพบบริเวณมือ เข่า ข้อนิ้ว ข้อศอก ข้อเท้า และบริเวณเยื่อเมือก อาจเกิดแผลเป็นหรือจุดขาว (สิวหัวหนอง) ได้
อาการของ EBA อาจคล้ายกับอาการของ EB ประเภทอื่น และอาจมีความรุนแรงตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงปานกลาง อาการทั่วไปอาจรวมถึงตุ่มน้ำที่มือ เข่า ข้อนิ้ว ข้อศอก และข้อเท้า
ผลกระทบของการเป็นโรค EBA นั้นขึ้นอยู่กับภาวะสุขภาพพื้นฐานหรือภาวะสุขภาพที่เกี่ยวข้อง และเช่นเดียวกับโรค EB ประเภทอื่นๆมีวิธีการรักษา หลากหลายเพื่อช่วยบรรเทาอาการ
เช่นเดียวกันกับโรค EB ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรค EBA แต่มีวิธีการรักษาเพื่อบรรเทาอาการ เช่น อาการปวดและอาการคัน
การดูแลแผลอย่างถูกต้องและการรักษาโภชนาการให้อยู่ในระดับที่เหมาะสมถือเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งในการลดความเสี่ยงต่อภาวะแทรกซ้อน
EBA สามารถรักษาได้ด้วยการใช้ยาที่กดภูมิคุ้มกันซึ่งออกแบบมาเพื่อยับยั้งหรือลดความรุนแรงของการตอบสนองทางภูมิคุ้มกันในร่างกาย และยาต้านการอักเสบ
นอกจากนี้ยังมีตัวอย่างการรักษาด้วยยาที่อ้างว่าได้ผลดีในการบรรเทาอาการของ EBAอีก ด้วย
แพทย์ทั่วไปสามารถแนะนำผู้ป่วย EBA ไปพบแพทย์ผิวหนังหรือคลินิกโรคภูมิต้านทานตนเองเพื่อกำหนดแผนการรักษาที่เหมาะสมได้
หากคุณ สมาชิกในครอบครัว หรือคนที่คุณห่วงใยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EBA คุณสามารถติดต่อทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBเพื่อขอรับการสนับสนุนเพิ่มเติมได้ ทีมงานของเราพร้อมให้การสนับสนุนชุมชน EB ทั้งหมดในสหราชอาณาจักร รวมถึงผู้ที่กำลังใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้หรือกำลังเป็นโรค EB อยู่
อะไร ฉันควรทำอย่างไรถ้า ฉันคิดว่าฉัน มี อีบี?
หากคุณสงสัยว่าตนเองอาจเป็นโรค EB ชนิดใดชนิดหนึ่ง คุณสามารถไปพบแพทย์ประจำตัวได้ หากแพทย์ประจำตัวของคุณคิดว่าคุณอาจเป็นโรค EB เช่นกัน พวกเขาจะส่งต่อคุณไปยังศูนย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB แห่งใดแห่งหนึ่ง ทีมแพทย์ที่ศูนย์ EB จะวินิจฉัยสภาพผิวของคุณ จากนั้นพวกเขาจะจัดเตรียม (โดยได้รับความยินยอมจากคุณ) การตรวจทางพันธุกรรมเพื่อยืนยันว่าคุณเป็นโรค EB หรือไม่ หากได้รับการยืนยันว่าเป็นโรค EB ทีมแพทย์ EB จะทำงานร่วมกับคุณเพื่อกำหนดแผนการดูแลสุขภาพ คุณยังสามารถเข้าถึงการสนับสนุนจากทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EBได้ อีกด้วย