ข้ามไปที่เนื้อหา

ความพิการที่ซ่อนเร้น: คำแนะนำสำหรับผู้ป่วย EB

ภาพของครอบครัวเคย์
ภาพของครอบครัวเคย์

สำหรับบางคน EB อาจเป็นความพิการที่มองไม่เห็นซึ่งคนอื่นมองไม่เห็นหรือไม่เข้าใจ ในส่วนนี้ คุณจะได้เรียนรู้วิธีทำให้ผู้อื่นรับรู้เกี่ยวกับ EB ของคุณมากขึ้น และรับการสนับสนุนที่คุณต้องการได้อย่างไร

EB อาจเป็นความพิการทางการเคลื่อนไหว ซึ่งหมายความว่าผลกระทบของภาวะดังกล่าวต่อบุคคลนั้นอาจเปลี่ยนแปลงได้ ตัวอย่างเช่น ผู้ป่วย EB คนหนึ่งอาจไม่ต้องการความช่วยเหลือด้านการเคลื่อนไหวเลย แต่จะทำการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นเพื่อช่วยจัดการหรือป้องกันอาการของตนเองแทน ผู้ป่วย EB อีกคนหนึ่งอาจจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวในบางครั้ง และผู้ป่วยอีกรายอาจต้องการอุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหวบ่อยครั้ง

สมาชิก DEBRA UK ได้แจ้งให้เราทราบว่า EB ของพวกเขาอาจรู้สึกเหมือนเป็นความพิการที่มองไม่เห็นในสถานการณ์ต่อไปนี้:

  • เวลาสั่งอาหารในร้านอาหารแล้วต้องขอให้ปรับอุณหภูมิอาหารบางประเภทให้อ่อนลง
  • เมื่อพวกเขาไม่สามารถมีสมาธิได้ ไม่ว่าจะอยู่ที่โรงเรียน วิทยาลัย มหาวิทยาลัย หรือที่ทำงาน เนื่องจากความเจ็บปวดที่พวกเขากำลังประสบอยู่
  • เมื่อพวกเขาถูกขอให้ยืนขึ้นเมื่อนั่งที่นั่งสำหรับคนพิการบนระบบขนส่งสาธารณะ
  • เมื่อพวกเขาถูกถามว่าทำไมพวกเขาถึงอยู่ในที่จอดรถสำหรับคนพิการแต่กลับดูเหมือนร่างกายปกติ
  • เมื่อผู้คนเห็นพวกเขาบางครั้งใช้รถเข็น และบางครั้งก็เดิน และตั้งคำถามว่าพวกเขาจำเป็นต้องใช้รถเข็นหรือไม่
  • เมื่อเดินช้ากว่าคนอื่นเพราะเจ็บเท้า/เป็นแผลพุพอง
  • เมื่อถูกเพื่อนร่วมงานซักถามถึงความจำเป็นในการปรับเปลี่ยนเป็นพิเศษ เช่น ต้องนั่งใกล้หน้าต่างเพื่อช่วยคลายร้อน และต้องพักนานขึ้นเพราะความเหนื่อยล้า

โรคอีบีในทุกรูปแบบอาจเป็นเรื่องยากที่จะใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับโรคนี้ทั้งทางร่างกายและจิตใจโดยที่ไม่ต้องถูกซักถามหรือถูกทำให้รู้สึกว่าต้องอธิบายว่าโรคนี้คืออะไร นี่คือเหตุผลว่าทำไมจึงสำคัญที่ผู้คนจะต้องรู้จักและเข้าใจโรคนี้ให้มากขึ้น

คุณสามารถช่วยให้เราทำให้ผู้คนตระหนักถึง EB มากขึ้น สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถมีส่วนร่วม โปรดไปที่ มีส่วนร่วม – DEBRA UK.

หาก EB ของคุณเป็นความพิการที่มองไม่เห็น คุณสามารถเลือกที่จะบอกผู้อื่นว่าคุณเป็นโรคดังกล่าวหรือไม่ก็ได้ ไม่ว่าจะเป็นคนที่โรงเรียน ที่ทำงาน หรือใครก็ตาม

คุณสามารถเลือกที่จะเก็บเรื่องนี้ไว้เป็นส่วนตัวได้ เพราะคุณอาจรู้สึกว่าคุณไม่ได้มีความพิการ เนื่องจาก EB ของคุณไม่ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของคุณ นอกจากนี้ คุณอาจไม่ต้องการบอกคนอื่นด้วย เพราะคุณไม่อยากให้พวกเขา "ติดป้าย" ถึงคุณ เหตุผลเหล่านี้จึงสมเหตุสมผลที่จะไม่เปิดเผย EB ของคุณ

อย่างไรก็ตาม ขึ้นอยู่กับสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ อาจเป็นประโยชน์ในการแจ้งให้ผู้อื่นทราบว่าคุณเป็นโรค EB เพื่อที่พวกเขาจะได้เข้าใจภาวะนี้ได้ดีขึ้น และสามารถช่วยให้แน่ใจว่าคุณได้รับการสนับสนุนเพิ่มเติมที่คุณอาจต้องการ

คุณสามารถทำให้ผู้อื่นรับรู้เกี่ยวกับ EB ของคุณได้โดยการสวมตัวบ่งชี้ที่มองเห็นได้ DEBRA UK เป็นสมาชิกของ โครงการทานตะวันพิการที่ซ่อนอยู่ และผ่านเราคุณก็ทำได้ ขอรับบัตรประจำตัว DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower และสายคล้องคอฟรี ซึ่งมีวัตถุประสงค์สองประการคือเพื่อระบุว่าคุณมีความพิการที่ซ่อนอยู่ และ EB พร้อมลิงก์ไปยังเว็บไซต์ของเราเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ EB

กรีนการ์ดแสดงรายละเอียดเกี่ยวกับโรคอีบี (epidermolysis bullosa) โดยเน้นย้ำถึงสาเหตุที่ทำให้ผิวหนังฉีกขาดได้ง่าย รวมถึงส่วนสำหรับชื่อ ข้อมูลติดต่อ และความต้องการความช่วยเหลือพิเศษ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของโครงการสายคล้องคอ Sunflower ที่ให้คำแนะนำเกี่ยวกับความพิการที่ซ่อนเร้นสำหรับผู้ป่วยโรคอีบี

การสวมใส่สิ่งของที่บ่งบอกว่าคุณมีความพิการที่มองไม่เห็นอาจเป็นประโยชน์เมื่อต้องเดินทางหรือในงานที่มีผู้คนพลุกพล่าน เพื่อให้ผู้อื่นสามารถช่วยเหลือคุณได้ ไม่ว่าจะเป็นการลุกให้ที่นั่งให้คุณ ให้เวลาคุณมากขึ้น อดทนมากขึ้น หรือทำการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นอย่างอื่นๆ เพื่อรองรับความต้องการของคุณ

คุณอาจพบว่าการมีบัตร "ฉันมี EB" ไว้จำนวนหนึ่งก็อาจเป็นประโยชน์ ซึ่งคุณสามารถแบ่งปันกับคนที่คุณคิดว่าควรทราบเกี่ยวกับ EB ของคุณ เพื่อให้พวกเขาสามารถค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขดังกล่าวได้

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบัตร 'ฉันมี EB'

คุณสามารถกรอก แบบฟอร์มนี้ เพื่อขอรับบัตรเพิ่มเติม

การเป็นพันธมิตรที่ดีให้กับผู้พิการทั้งที่มองเห็นและมองไม่เห็น

องค์กรการกุศล Scope ถามผู้พิการว่าคนที่ไม่ได้พิการสามารถทำอะไรได้บ้าง เป็นพันธมิตรที่ดี สำหรับพวกเขา คุณอาจพบว่าการแบ่งปันเคล็ดลับเหล่านี้เป็นประโยชน์ เพื่อช่วยให้แน่ใจว่าคุณและบุคคลอื่นๆ ที่มีความพิการทั้งที่มองเห็นได้และมองไม่เห็นจะได้รับความเข้าใจและการสนับสนุนที่จำเป็นจากผู้อื่น

คุณอาจพบว่าบทความต่อไปนี้น่าสนใจและมีประโยชน์ เพื่อช่วยให้ได้รับความเข้าใจและค่าตอบแทนที่จำเป็นในสถานที่ทำงาน รวมถึงคำแนะนำสำหรับผู้นำในการช่วยสนับสนุนผู้พิการที่มองไม่เห็นในที่ทำงาน