เว็บไซต์นี้ใช้คุกกี้เพื่อให้เราสามารถมอบประสบการณ์การใช้งานที่ดีที่สุดให้แก่คุณ ข้อมูลคุกกี้จะถูกเก็บไว้ในเบราว์เซอร์ของคุณและทำหน้าที่ต่างๆเช่นการจดจำคุณเมื่อคุณกลับมาที่เว็บไซต์ของเราและช่วยทีมงานของเราเพื่อทำความเข้าใจว่าส่วนใดของเว็บไซต์ที่คุณสนใจและน่าสนใจที่สุด
ผู้เชี่ยวชาญด้าน NHS EB Healthcare

เราทำงานร่วมกับ NHS และองค์กรอื่นๆ เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วย EB ในสหราชอาณาจักรจะได้รับการดูแลสุขภาพและการสนับสนุนความเป็นอยู่ที่ดีที่พวกเขาต้องการ
ในปี 2008 เราได้ร่วมมือกับ NHS เพื่อจัดตั้ง National Specialised Commissioning Group (NSCG) เพื่อดูแลการให้บริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับผู้ป่วยโรค EB ทุกประเภทในสหราชอาณาจักร ปัจจุบัน NHS ให้บริการดูแลสุขภาพโรค EB ระดับโลกผ่านศูนย์ดูแลสุขภาพโรค EB เฉพาะทางสี่แห่งและบริการดูแลสุขภาพโรค EB ของสกอตแลนด์ และในปี 2017 เราได้ร่วมให้ทุนสนับสนุนสำหรับ Rare Disease Centre ซึ่งเป็นศูนย์แห่งแรกที่มีลักษณะเช่นนี้ที่โรงพยาบาล St.Thomas ในลอนดอน ซึ่งให้การสนับสนุนการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับผู้ใหญ่และเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรมที่หายากที่ซับซ้อน รวมถึงโรค EB
ตลอดประวัติศาสตร์ที่ผ่านมา เราได้ลงทุนอย่างต่อเนื่องในโครงการต่างๆ ที่มีวัตถุประสงค์เพื่อปรับปรุงผลลัพธ์ของผู้ป่วยที่เป็นโรคอีโบลา ตั้งแต่การจัดตั้งบริการโรคเท้าเฉพาะทางและการพัฒนาหลักสูตรโรคเท้าที่ได้รับการรับรองไปจนถึงการสร้างนักวิจัยและนักวิจัย เรายังคงสำรวจความเป็นไปได้และความร่วมมือที่จะเป็นประโยชน์ต่อสมาชิกของเราและชุมชนอีโบลาที่กว้างขึ้นในปัจจุบันและในอนาคต
เราทำงานเพื่อปรับปรุงการดูแลสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีให้กับชุมชน EB อย่างไร
สำหรับมืออาชีพ
-
เรามอบเงินช่วยเหลือเพื่อซื้ออุปกรณ์เฉพาะทางที่ศูนย์ดูแลสุขภาพ EB ต้องการ เงินช่วยเหลือผู้ป่วยในเพื่อช่วยเหลือสมาชิกในการจ่ายค่าใช้จ่ายบางส่วนที่เกี่ยวข้องกับการเข้าพักในโรงพยาบาล และ เงินอุดหนุนสมาชิกเพื่อซื้ออุปกรณ์เร่งด่วนและจำเป็น
-
เราสนับสนุนการพัฒนา แนวปฏิบัติทางคลินิก (CPG) ซึ่งให้ชุดคำแนะนำสำหรับการดูแลทางคลินิกของ EB โดยอิงจากหลักฐานที่ได้รับจากวิทยาศาสตร์การแพทย์และความคิดเห็นของผู้เชี่ยวชาญ นอกจากนี้ เรายังจัดทำเวอร์ชันสำหรับผู้ป่วยด้วย
- เราได้ร่วมมือกับ NHS England เพื่อวิเคราะห์ข้อมูลผู้ป่วย EB และเราจะใช้ผลลัพธ์เพื่อนำเสนอข้อเท็จจริงและตัวเลขที่ชัดเจนแก่แพทย์/แพทย์ทั่วไป ผู้ป่วยและผู้ดูแล รัฐบาล และประชาชน เพื่อช่วยเพิ่มความเข้าใจและรับการสนับสนุนที่เราต้องการ
สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีบี
-
ด้วย ทีมสนับสนุนชุมชน EB ให้ข้อมูล คำแนะนำ และการสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB ครอบครัวและผู้ดูแลของพวกเขาผ่านคลินิก กิจกรรม การนัดหมายออนไลน์ และวันจันทร์ถึงวันศุกร์ เวลา 9 น. ถึง 5 น. ผ่านสายโทรศัพท์ข้อมูลและการสอบถามของ EB
-
เราให้บริการสมาชิกของเราตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตออนไลน์และขึ้นอยู่กับสถานการณ์เฉพาะ เราเสนอบริการให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิตเฉพาะทาง
- เราจัดให้มีโอกาสพักผ่อนแก่สมาชิกและครอบครัวของพวกเขาผ่านทางของเรา บ้านพักตากอากาศ
-
เราเปิดโอกาสให้สมาชิกของเราเชื่อมต่อถึงกันได้ผ่านช่องทางต่างๆ กิจกรรมแบบพบปะตัวต่อตัวและออนไลน์
-
เราให้บริการ การสนับสนุนความโศกเศร้า สำหรับสมาชิกของเรา
สำหรับชุมชน EB ทุกคน
-
ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน EB ของเราสามารถร่วมเดินทางและสนับสนุนสมาชิกและทีมงานดูแลสุขภาพ EB ของเราได้ที่คลินิกประจำภูมิภาคและคลินิกส่งเสริม
-
เราเชื่อมโยงสมาชิกของเราเข้ากับผู้เชี่ยวชาญจากสาขาต่างๆ การวิจัยและสุขภาพผ่านชุดสัมมนาออนไลน์ของเรา เปิดโอกาสให้เรียนรู้เกี่ยวกับหัวข้อสุขภาพและการวิจัยต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับ EB และให้ผู้เชี่ยวชาญตอบคำถาม
ผู้เชี่ยวชาญ EB
รายละเอียดการติดต่อของศูนย์ความเป็นเลิศ EB สี่แห่งในสหราชอาณาจักรแสดงไว้ด้านล่าง (ระบุด้วยเครื่องหมายดอกจัน*) เช่นเดียวกับโรงพยาบาลอื่นๆ ที่มีผู้เชี่ยวชาญด้าน EB อยู่ เราจะเพิ่มข้อมูลอื่นๆ ลงในรายการนี้ ดังนั้น หากโรงพยาบาลของคุณไม่อยู่ในรายการ แต่คุณต้องการความช่วยเหลือในการติดต่อทีมดูแลสุขภาพ โปรดติดต่อเรา ทีมงานของเรา. นอกจากนี้เรายังสามารถช่วยในการส่งต่อหรือทำความเข้าใจว่าทีมแพทย์ใดที่เหมาะสมที่สุดสำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ
หัวหน้าคลินิก
มาโลบี โอกโบลี
อีเมล: อีเมล: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0121 3338757/8224 (ระบุว่าเด็กมี EB)
อีเมล: ทีมงาน eb@nhs.net
สวิตช์บอร์ด: 0121 333 9999
จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
ทีมอีบี
Sharon Fisher พยาบาลคลินิกกุมารเวชศาสตร์ EB:
โทรศัพท์: 07930 854944,
อีเมล: ชารอนฟิชเชอร์@ggc.scot.nhs.uk
เคิร์สตี้ วอล์คเกอร์ พยาบาลโรคผิวหนัง:
โทรศัพท์: 07815 029269
อีเมล: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:
โทรศัพท์: 0141 451 6596
แผงสวิตช์: 0141 201 0000
จองทางเว็บไซต์: nhsggc.org.uk
ทีมอีบี
นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:
โทรศัพท์: 0141 4516596
ซูซาน เฮอรอน ผู้ช่วยฝ่ายสนับสนุนธุรกิจ EB:
โทรศัพท์: 0141 201 6447
อีเมล: ซูซานเฮอร์รอน@ggc.scot.nhs.uk
แผงสวิตช์ (เอ&อี): 0141 414 6528
จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
การนำทางคลินิก
ดร.แอนนา มาร์ติเนซ
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0207 829 7808
อีเมล: อีเมล eb.nurses@gosh.nhs.uk
แผงสวิตช์: 0207 405 9200
จองทางเว็บไซต์: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
ที่ปรึกษาอีบี
- ศาสตราจารย์ เจมิม่า เมลเลริโอ
- ศาสตราจารย์ จอห์น แมคกราธ
- ดร. ดาเนียล กรีนแบลตต์
คลินิกจัดขึ้นที่ศูนย์โรคหายาก ชั้น 1 ปีกใต้ โรงพยาบาลเซนต์โทมัส ถนนเวสต์มินสเตอร์ บริดจ์ ลอนดอน SE1 7EH
ผู้ดูแลระบบ EB
โทรศัพท์: 020 7188 0843
แผนกต้อนรับศูนย์โรคหายาก
โทรศัพท์: 020 7188 7188 ส่วนขยาย 55070
อีเมล: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
เว็บไซต์: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0121 424 5232
อีเมล: อีเมล: ebteam@uhb.nhs.uk
แผงสวิตช์: 0121 424 2000
จองทางเว็บไซต์: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm