เว็บไซต์นี้ใช้คุกกี้เพื่อให้เราสามารถมอบประสบการณ์การใช้งานที่ดีที่สุดให้แก่คุณ ข้อมูลคุกกี้จะถูกเก็บไว้ในเบราว์เซอร์ของคุณและทำหน้าที่ต่างๆเช่นการจดจำคุณเมื่อคุณกลับมาที่เว็บไซต์ของเราและช่วยทีมงานของเราเพื่อทำความเข้าใจว่าส่วนใดของเว็บไซต์ที่คุณสนใจและน่าสนใจที่สุด
NHS specialist EB Healthcare

We work in partnership with the NHS and other organisations to ensure that people with EB in the UK get the healthcare and wellbeing support they need.
In 2008 we partnered with the NHS to set up the National Specialised Commissioning Group (NSCG) to oversee the provision of specialist healthcare for people with all types of EB in the UK. Today the NHS provides a world-class EB healthcare service through four specialist EB healthcare centres and the Scottish EB health service. And in 2017 we provided co-funding for the Rare Disease Centre, a first of its kind facility at St.Thomas’ Hospital in London which provides specialist healthcare support for adults and children with complex rare genetic diseases, including EB.
Throughout our history we have and continue to invest in initiatives with the objective of improving patient outcomes for people living with EB. From the establishment of specialist podiatry services and the development of an accredited podiatry course to clinical and research fellows, we continue to explore possibilities and partnerships that will benefit our members and the wider EB community today and in the future.
How we work to enhance healthcare and wellbeing support for the EB community
สำหรับมืออาชีพ
-
We provide grants for funding specialist equipment needed by the EB healthcare centres, in-patient support grants to help members with some of the daily costs associated with hospital stays, and member grants for urgent and essential equipment
-
We support the development of clinical practice guidelines (CPGs) which provide a set of recommendations for EB clinical care based on evidence gained from medical science and expert opinion. We also provide patient versions
- We have partnered with NHS England to analyse EB patient data, and we will use the results to provide clear facts and figures to clinicians/GPs, patients and their carers, government, and the public, to help increase understanding and secure the support we need
For people living with EB
-
ด้วย ทีมสนับสนุนชุมชน EB provides information, guidance and advocacy for people living with EB, their families and carers through clinics, events, on-line appointments, and Monday to Friday 9am to 5pm through the EB Information and Enquires phone line
-
We offer our members 24/7 mental health support on-line, and depending on the specific circumstances, we offer specialist mental health counselling sessions
- We provide respite opportunities for our members and their families through our บ้านพักตากอากาศ
-
We enable our members to connect with one another through a range of in-person and online events
-
เราให้บริการ การสนับสนุนความโศกเศร้า for our members
For all the EB community
-
Our EB Community Support Managers can accompany, and support our members and the EB healthcare teams at regional and outreach clinics
-
We connect our members with experts from the fields of Research and Health through our webinar series providing the opportunity to learn about different health and research topics relating to EB, and have questions answered by the experts
ผู้เชี่ยวชาญ EB
รายละเอียดการติดต่อของศูนย์ความเป็นเลิศ EB สี่แห่งในสหราชอาณาจักรแสดงไว้ด้านล่าง (ระบุด้วยเครื่องหมายดอกจัน*) เช่นเดียวกับโรงพยาบาลอื่นๆ ที่มีผู้เชี่ยวชาญด้าน EB อยู่ เราจะเพิ่มข้อมูลอื่นๆ ลงในรายการนี้ ดังนั้น หากโรงพยาบาลของคุณไม่อยู่ในรายการ แต่คุณต้องการความช่วยเหลือในการติดต่อทีมดูแลสุขภาพ โปรดติดต่อเรา ทีมงานของเรา. นอกจากนี้เรายังสามารถช่วยในการส่งต่อหรือทำความเข้าใจว่าทีมแพทย์ใดที่เหมาะสมที่สุดสำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ
หัวหน้าคลินิก
มาโลบี โอกโบลี
อีเมล: อีเมล: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0121 3338757/8224 (ระบุว่าเด็กมี EB)
อีเมล: ทีมงาน eb@nhs.net
สวิตช์บอร์ด: 0121 333 9999
จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
ทีมอีบี
Sharon Fisher พยาบาลคลินิกกุมารเวชศาสตร์ EB:
โทรศัพท์: 07930 854944,
อีเมล: ชารอนฟิชเชอร์@ggc.scot.nhs.uk
เคิร์สตี้ วอล์คเกอร์ พยาบาลโรคผิวหนัง:
โทรศัพท์: 07815 029269
อีเมล: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:
โทรศัพท์: 0141 451 6596
แผงสวิตช์: 0141 201 0000
จองทางเว็บไซต์: nhsggc.org.uk
ทีมอีบี
นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:
โทรศัพท์: 0141 4516596
ซูซาน เฮอรอน ผู้ช่วยฝ่ายสนับสนุนธุรกิจ EB:
โทรศัพท์: 0141 201 6447
อีเมล: ซูซานเฮอร์รอน@ggc.scot.nhs.uk
แผงสวิตช์ (เอ&อี): 0141 414 6528
จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
การนำทางคลินิก
ดร.แอนนา มาร์ติเนซ
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0207 829 7808
อีเมล: อีเมล eb.nurses@gosh.nhs.uk
แผงสวิตช์: 0207 405 9200
จองทางเว็บไซต์: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
ที่ปรึกษาอีบี
- ศาสตราจารย์ เจมิม่า เมลเลริโอ
- ศาสตราจารย์ จอห์น แมคกราธ
- ดร. ดาเนียล กรีนแบลตต์
คลินิกจัดขึ้นที่ศูนย์โรคหายาก ชั้น 1 ปีกใต้ โรงพยาบาลเซนต์โทมัส ถนนเวสต์มินสเตอร์ บริดจ์ ลอนดอน SE1 7EH
ผู้ดูแลระบบ EB
โทรศัพท์: 020 7188 0843
แผนกต้อนรับศูนย์โรคหายาก
โทรศัพท์: 020 7188 7188 ส่วนขยาย 55070
อีเมล: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
เว็บไซต์: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
ทีมอีบี
โทรศัพท์: 0121 424 5232
อีเมล: อีเมล: ebteam@uhb.nhs.uk
แผงสวิตช์: 0121 424 2000
จองทางเว็บไซต์: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm