ข้ามไปที่เนื้อหา

ผู้เชี่ยวชาญด้าน NHS EB Healthcare

รูปปั้นของ Mary Seacole ตั้งตระหง่านอยู่ด้านหน้าแผงสำริดทรงกลมขนาดใหญ่ ตั้งอยู่ในพื้นที่จัดสวนที่มีต้นไม้เขียวขจีอุดมสมบูรณ์

เราทำงานร่วมกับ NHS และองค์กรอื่นๆ เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วย EB ในสหราชอาณาจักรจะได้รับการดูแลสุขภาพและการสนับสนุนความเป็นอยู่ที่ดีที่พวกเขาต้องการ

ในปี 2008 เราได้ร่วมมือกับ NHS เพื่อจัดตั้ง National Specialised Commissioning Group (NSCG) เพื่อดูแลการให้บริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับผู้ป่วยโรค EB ทุกประเภทในสหราชอาณาจักร ปัจจุบัน NHS ให้บริการดูแลสุขภาพโรค EB ระดับโลกผ่านศูนย์ดูแลสุขภาพโรค EB เฉพาะทางสี่แห่งและบริการดูแลสุขภาพโรค EB ของสกอตแลนด์ และในปี 2017 เราได้ร่วมให้ทุนสนับสนุนสำหรับ Rare Disease Centre ซึ่งเป็นศูนย์แห่งแรกที่มีลักษณะเช่นนี้ที่โรงพยาบาล St.Thomas ในลอนดอน ซึ่งให้การสนับสนุนการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับผู้ใหญ่และเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรมที่หายากที่ซับซ้อน รวมถึงโรค EB

ตลอดประวัติศาสตร์ที่ผ่านมา เราได้ลงทุนอย่างต่อเนื่องในโครงการต่างๆ ที่มีวัตถุประสงค์เพื่อปรับปรุงผลลัพธ์ของผู้ป่วยที่เป็นโรคอีโบลา ตั้งแต่การจัดตั้งบริการโรคเท้าเฉพาะทางและการพัฒนาหลักสูตรโรคเท้าที่ได้รับการรับรองไปจนถึงการสร้างนักวิจัยและนักวิจัย เรายังคงสำรวจความเป็นไปได้และความร่วมมือที่จะเป็นประโยชน์ต่อสมาชิกของเราและชุมชนอีโบลาที่กว้างขึ้นในปัจจุบันและในอนาคต

 

เราทำงานเพื่อปรับปรุงการดูแลสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีให้กับชุมชน EB อย่างไร

สำหรับมืออาชีพ

  • เรามอบเงินช่วยเหลือเพื่อซื้ออุปกรณ์เฉพาะทางที่ศูนย์ดูแลสุขภาพ EB ต้องการ เงินช่วยเหลือผู้ป่วยในเพื่อช่วยเหลือสมาชิกในการจ่ายค่าใช้จ่ายบางส่วนที่เกี่ยวข้องกับการเข้าพักในโรงพยาบาล และ เงินอุดหนุนสมาชิกเพื่อซื้ออุปกรณ์เร่งด่วนและจำเป็น

  • เราสนับสนุนการพัฒนา แนวปฏิบัติทางคลินิก (CPG) ซึ่งให้ชุดคำแนะนำสำหรับการดูแลทางคลินิกของ EB โดยอิงจากหลักฐานที่ได้รับจากวิทยาศาสตร์การแพทย์และความคิดเห็นของผู้เชี่ยวชาญ นอกจากนี้ เรายังจัดทำเวอร์ชันสำหรับผู้ป่วยด้วย

  • เราได้ร่วมมือกับ NHS England เพื่อวิเคราะห์ข้อมูลผู้ป่วย EB และเราจะใช้ผลลัพธ์เพื่อนำเสนอข้อเท็จจริงและตัวเลขที่ชัดเจนแก่แพทย์/แพทย์ทั่วไป ผู้ป่วยและผู้ดูแล รัฐบาล และประชาชน เพื่อช่วยเพิ่มความเข้าใจและรับการสนับสนุนที่เราต้องการ

สำหรับผู้ที่เป็นโรคอีบี

สำหรับชุมชน EB ทุกคน

  • ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนชุมชน EB ของเราสามารถร่วมเดินทางและสนับสนุนสมาชิกและทีมงานดูแลสุขภาพ EB ของเราได้ที่คลินิกประจำภูมิภาคและคลินิกส่งเสริม

  • เราเชื่อมโยงสมาชิกของเราเข้ากับผู้เชี่ยวชาญจากสาขาต่างๆ การวิจัยและสุขภาพผ่านชุดสัมมนาออนไลน์ของเรา เปิดโอกาสให้เรียนรู้เกี่ยวกับหัวข้อสุขภาพและการวิจัยต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับ EB และให้ผู้เชี่ยวชาญตอบคำถาม

ผู้เชี่ยวชาญ EB

รายละเอียดการติดต่อของศูนย์ความเป็นเลิศ EB สี่แห่งในสหราชอาณาจักรแสดงไว้ด้านล่าง (ระบุด้วยเครื่องหมายดอกจัน*) เช่นเดียวกับโรงพยาบาลอื่นๆ ที่มีผู้เชี่ยวชาญด้าน EB อยู่ เราจะเพิ่มข้อมูลอื่นๆ ลงในรายการนี้ ดังนั้น หากโรงพยาบาลของคุณไม่อยู่ในรายการ แต่คุณต้องการความช่วยเหลือในการติดต่อทีมดูแลสุขภาพ โปรดติดต่อเรา ทีมงานของเรา. นอกจากนี้เรายังสามารถช่วยในการส่งต่อหรือทำความเข้าใจว่าทีมแพทย์ใดที่เหมาะสมที่สุดสำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ

หัวหน้าคลินิก

มาโลบี โอกโบลี

อีเมล: อีเมล: malobi.ogboli@bch.nhs.uk

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0121 3338757/8224 (ระบุว่าเด็กมี EB)

อีเมล: ทีมงาน eb@nhs.net

สวิตช์บอร์ด: 0121 333 9999

จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

ทีมอีบี

Sharon Fisher พยาบาลคลินิกกุมารเวชศาสตร์ EB:

โทรศัพท์: 07930 854944,

อีเมล: ชารอนฟิชเชอร์@ggc.scot.nhs.uk

เคิร์สตี้ วอล์คเกอร์ พยาบาลโรคผิวหนัง:

โทรศัพท์: 07815 029269

อีเมล: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:

โทรศัพท์: 0141 451 6596

แผงสวิตช์0141 201 0000

จองทางเว็บไซต์: nhsggc.org.uk

ทีมอีบี

นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:

โทรศัพท์: 0141 4516596

ซูซาน เฮอรอน ผู้ช่วยฝ่ายสนับสนุนธุรกิจ EB:

โทรศัพท์: 0141 201 6447

อีเมล: ซูซานเฮอร์รอน@ggc.scot.nhs.uk

แผงสวิตช์ (เอ&อี)0141 414 6528

จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

การนำทางคลินิก

ดร.แอนนา มาร์ติเนซ

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0207 829 7808

อีเมล: อีเมล eb.nurses@gosh.nhs.uk

แผงสวิตช์0207 405 9200

จองทางเว็บไซต์: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/

ที่ปรึกษาอีบี

  • ศาสตราจารย์ เจมิม่า เมลเลริโอ
  • ศาสตราจารย์ จอห์น แมคกราธ
  • ดร. ดาเนียล กรีนแบลตต์

คลินิกจัดขึ้นที่ศูนย์โรคหายาก ชั้น 1 ปีกใต้ โรงพยาบาลเซนต์โทมัส ถนนเวสต์มินสเตอร์ บริดจ์ ลอนดอน SE1 7EH

ผู้ดูแลระบบ EB

โทรศัพท์: 020 7188 0843

แผนกต้อนรับศูนย์โรคหายาก

โทรศัพท์: 020 7188 7188 ส่วนขยาย 55070

อีเมลgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

เว็บไซต์: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0121 424 5232

อีเมล: อีเมล: ebteam@uhb.nhs.uk

แผงสวิตช์: 0121 424 2000

จองทางเว็บไซต์: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm