ข้ามไปที่เนื้อหา

NHS specialist EB Healthcare

รูปปั้นของ Mary Seacole ตั้งตระหง่านอยู่ด้านหน้าแผงสำริดทรงกลมขนาดใหญ่ ตั้งอยู่ในพื้นที่จัดสวนที่มีต้นไม้เขียวขจีอุดมสมบูรณ์

We work in partnership with the NHS and other organisations to ensure that people with EB in the UK get the healthcare and wellbeing support they need.

In 2008 we partnered with the NHS to set up the National Specialised Commissioning Group (NSCG) to oversee the provision of specialist healthcare for people with all types of EB in the UK. Today the NHS provides a world-class EB healthcare service through four specialist EB healthcare centres and the Scottish EB health service. And in 2017 we provided co-funding for the Rare Disease Centre, a first of its kind facility at St.Thomas’ Hospital in London which provides specialist healthcare support for adults and children with complex rare genetic diseases, including EB.

Throughout our history we have and continue to invest in initiatives with the objective of improving patient outcomes for people living with EB. From the establishment of specialist podiatry services and the development of an accredited podiatry course to clinical and research fellows, we continue to explore possibilities and partnerships that will benefit our members and the wider EB community today and in the future.

 

How we work to enhance healthcare and wellbeing support for the EB community

สำหรับมืออาชีพ

  • We provide grants for funding specialist equipment needed by the EB healthcare centres, in-patient support grants to help members with some of the daily costs associated with hospital stays, and member grants for urgent and essential equipment

  • We support the development of clinical practice guidelines (CPGs) which provide a set of recommendations for EB clinical care based on evidence gained from medical science and expert opinion. We also provide patient versions

  • We have partnered with NHS England to analyse EB patient data, and we will use the results to provide clear facts and figures to clinicians/GPs, patients and their carers, government, and the public, to help increase understanding and secure the support we need

For people living with EB

For all the EB community

  • Our EB Community Support Managers can accompany, and support our members and the EB healthcare teams at regional and outreach clinics

  • We connect our members with experts from the fields of Research and Health through our webinar series providing the opportunity to learn about different health and research topics relating to EB, and have questions answered by the experts

ผู้เชี่ยวชาญ EB

รายละเอียดการติดต่อของศูนย์ความเป็นเลิศ EB สี่แห่งในสหราชอาณาจักรแสดงไว้ด้านล่าง (ระบุด้วยเครื่องหมายดอกจัน*) เช่นเดียวกับโรงพยาบาลอื่นๆ ที่มีผู้เชี่ยวชาญด้าน EB อยู่ เราจะเพิ่มข้อมูลอื่นๆ ลงในรายการนี้ ดังนั้น หากโรงพยาบาลของคุณไม่อยู่ในรายการ แต่คุณต้องการความช่วยเหลือในการติดต่อทีมดูแลสุขภาพ โปรดติดต่อเรา ทีมงานของเรา. นอกจากนี้เรายังสามารถช่วยในการส่งต่อหรือทำความเข้าใจว่าทีมแพทย์ใดที่เหมาะสมที่สุดสำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลของคุณ

หัวหน้าคลินิก

มาโลบี โอกโบลี

อีเมล: อีเมล: malobi.ogboli@bch.nhs.uk

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0121 3338757/8224 (ระบุว่าเด็กมี EB)

อีเมล: ทีมงาน eb@nhs.net

สวิตช์บอร์ด: 0121 333 9999

จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

ทีมอีบี

Sharon Fisher พยาบาลคลินิกกุมารเวชศาสตร์ EB:

โทรศัพท์: 07930 854944,

อีเมล: ชารอนฟิชเชอร์@ggc.scot.nhs.uk

เคิร์สตี้ วอล์คเกอร์ พยาบาลโรคผิวหนัง:

โทรศัพท์: 07815 029269

อีเมล: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:

โทรศัพท์: 0141 451 6596

แผงสวิตช์0141 201 0000

จองทางเว็บไซต์: nhsggc.org.uk

ทีมอีบี

นพ.แคทเธอรีน จูรี่ ที่ปรึกษาด้านผิวหนัง:

โทรศัพท์: 0141 4516596

ซูซาน เฮอรอน ผู้ช่วยฝ่ายสนับสนุนธุรกิจ EB:

โทรศัพท์: 0141 201 6447

อีเมล: ซูซานเฮอร์รอน@ggc.scot.nhs.uk

แผงสวิตช์ (เอ&อี)0141 414 6528

จองทางเว็บไซต์: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

การนำทางคลินิก

ดร.แอนนา มาร์ติเนซ

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0207 829 7808

อีเมล: อีเมล eb.nurses@gosh.nhs.uk

แผงสวิตช์0207 405 9200

จองทางเว็บไซต์: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/

ที่ปรึกษาอีบี

  • ศาสตราจารย์ เจมิม่า เมลเลริโอ
  • ศาสตราจารย์ จอห์น แมคกราธ
  • ดร. ดาเนียล กรีนแบลตต์

คลินิกจัดขึ้นที่ศูนย์โรคหายาก ชั้น 1 ปีกใต้ โรงพยาบาลเซนต์โทมัส ถนนเวสต์มินสเตอร์ บริดจ์ ลอนดอน SE1 7EH

ผู้ดูแลระบบ EB

โทรศัพท์: 020 7188 0843

แผนกต้อนรับศูนย์โรคหายาก

โทรศัพท์: 020 7188 7188 ส่วนขยาย 55070

อีเมลgst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

เว็บไซต์: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb

ทีมอีบี

โทรศัพท์: 0121 424 5232

อีเมล: อีเมล: ebteam@uhb.nhs.uk

แผงสวิตช์: 0121 424 2000

จองทางเว็บไซต์: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm