ข้ามไปที่เนื้อหา

เดบร้า สหราชอาณาจักร บริการสมาชิก – การสนับสนุนชุมชน EB 

สตรีสองคนยืนคุยกันในงานกิจกรรมใกล้กับป้ายแบนเนอร์เกี่ยวกับเจลทาเฉพาะที่ คนหนึ่งซึ่งเป็นตัวแทนของสมาชิกบริการ DEBRA UK ถือเอกสาร ส่วนอีกคนหนึ่งสวมเสื้อเชิ้ตสีน้ำเงินที่มีป้ายชื่อ ผู้เข้าร่วมงานกำลังนั่งคุยกันอยู่เบื้องหลัง

การบริการสมาชิกเป็นคำรวมสำหรับ ทุกสิ่งที่เราในฐานะองค์กรการกุศลเสนอให้กับสมาชิกของเรา - ผู้ที่อาศัยอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB ทุกประเภท ในสหราชอาณาจักร ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ DEBRA UK ของเรา โครงการสมาชิก 

เป็นสมาชิก DEBRA UK

ข้อเสนอบริการสมาชิกรวมถึงการเข้าถึงทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB, บ้านพักตากอากาศราคาลดพิเศษ, ทุนสนับสนุน, กิจกรรมชุมชน EB แบบพบหน้าและเสมือนจริง, เครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรา และอื่นๆ อีกมากมาย 

บริการสมาชิกอาจดูคล้ายร่ม เพราะคุณอาจไม่จำเป็นต้องใช้ตลอดเวลา แต่ก็มีประโยชน์หากมีไว้ใกล้ตัวเมื่อต้องใช้ 

เรามอบการสนับสนุน ข้อมูล ทรัพยากร และโอกาสให้กับผู้คนทุกวัยที่มี EB ทุกประเภท  

ด้านล่างนี้คุณจะพบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบริการสมาชิกของเรา อย่างไรก็ตาม หากคุณไม่พบข้อมูลที่ต้องการหรือต้องการพูดคุยกับใครสักคน โปรดติดต่อเรา เราพร้อมช่วยเหลือคุณ 

ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB พร้อมให้บริการสมาชิกของเราทางโทรศัพท์ อีเมล เสมือนจริง และแบบพบหน้า โดยขึ้นอยู่กับสิ่งที่คุณสะดวก เรายินดีรับฟังและให้การสนับสนุนที่เป็นประโยชน์เมื่อคุณต้องการมากที่สุด รวมถึง: 

  • สนับสนุนเป้าหมายและความเป็นอยู่ที่ดีของคุณ 
  • ใช้ประสบการณ์ของเราในด้านสิทธิของคนพิการและ EB เพื่อสนับสนุนคุณ เพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับฟัง ความต้องการของคุณได้รับการยอมรับ และคุณสามารถเข้าถึงบริการที่คุณต้องการและมีสิทธิได้รับ 
  • ตั้งแต่การวินิจฉัยเป็นต้นไป หากคุณต้องการการสนับสนุนด้านการดูแลสุขภาพ EB เฉพาะทาง เราจะทำงานร่วมกับทีมดูแลสุขภาพ EB ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ เพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะได้รับการสนับสนุนที่คุณต้องการ 
  • เราจะอยู่เคียงข้างคุณตลอดเส้นทางชีวิตโดยให้การสนับสนุน EB ในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลง ช่วงเวลาแห่งความยากลำบาก และทุกช่วงเวลาระหว่างนั้น 
  • เราจะสนับสนุนคุณในการจัดหาที่อยู่อาศัยที่เหมาะสม การเข้าถึงอุปกรณ์เฉพาะทาง และการดูแลทางสังคม  

เป็นสมาชิก

 

เดบรา EB ทีมสนับสนุนชุมชน มี ความชำนาญ ในผลประโยชน์และ EB และ หากคุณเป็นสมาชิกพวกเขา สามารถ สนับสนุน เธอ เพื่อเข้าถึง ใด สิทธิประโยชน์ที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับ รวมถึงสิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการโดยตรง การชำระเงิน และอื่น ๆ ทางการเงิน ช่วยด้วย. ทีม ยังสามารถ ป้ายบอกทาง เธอก็ด้วย ตัวเลือกการระดมทุนอื่น ๆ และองค์กรที่ให้ทุนสนับสนุนและผ่าน เดบร้า สหราชอาณาจักร คุณสามารถสมัคร สำหรับการสนับสนุน เงินช่วยเหลือเพื่อการปรับปรุง ความเป็นอิสระและคุณภาพชีวิตสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมโปรดไปที่หน้าสิทธิประโยชน์และการเงินของเรา 

เป็นสมาชิก

 

เข้าร่วมเป็นสมาชิกกับเรา คุณมีสิทธิ์เข้าพักในบ้านพักตากอากาศของเราที่ตั้งอยู่ในสวนสนุกระดับ 5 ดาวทั่วสหราชอาณาจักร 

ในฐานะสมาชิก คุณมีสิทธิได้รับส่วนลดค่าที่พักช่วงวันหยุดสูง ซึ่งอาจจะต่ำกว่าราคาตลาดได้มากถึง 75% และบ้านพักตากอากาศของเราแต่ละหลังได้รับการปรับเปลี่ยนให้เหมาะสมที่สุดเพื่อตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของผู้คนที่มี EB ทุกประเภท 

หากต้องการข้อมูลเพิ่มเติมและจองที่พัก โปรดไปที่ หน้าบ้านพักตากอากาศ.     

เป็นสมาชิก

 

งานอีเว้นท์ 

เรานำเสนอ กิจกรรมต่างๆ สำหรับสมาชิกตลอดทั้งปี ซึ่งให้โอกาสในการเชื่อมต่อแบบพบหน้าหรือเสมือนจริง (ผ่านการประชุมออนไลน์) เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ รับฟังจากผู้เชี่ยวชาญ EB และหารือหัวข้อต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับ EB  

นอกจากนี้ โปรแกรมกิจกรรมของเรายังสร้างโอกาสทางสังคมที่สามารถสร้างมิตรภาพ และสมาชิกได้รู้สึกเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่กว้างขึ้น 

 

โอกาสในการมีส่วนร่วม 

เรานำเสียงของสมาชิกมาเป็นหัวใจสำคัญของทุกสิ่งที่เราทำ ดังนั้น หากคุณต้องการใช้ประสบการณ์ของคุณเพื่อช่วยกำหนดอนาคตของบริการ EB ของเรา ตัดสินใจว่าจะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยใดต่อไป หรือเพื่อปรับปรุงกิจกรรมสำหรับสมาชิกของเรา มีกิจกรรมมากมายที่คุณสามารถมีส่วนร่วมได้ เช่น:  

    • เข้าร่วมกลุ่มประสบการณ์ชีวิตของเราและแบ่งปันเรื่องราวและประสบการณ์ของคุณเพื่อช่วยสร้างการรับรู้เกี่ยวกับ EB 
    • มีส่วนร่วมในการล็อบบี้เพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ EB และความต้องการของผู้ป่วย EB กับนักการเมืองท้องถิ่นของคุณ 
    • การเป็นผู้ดูแลหรืออาสาสมัครในร้านค้าปลีกกว่า 90 แห่งของเราที่ตั้งอยู่ในอังกฤษและสกอตแลนด์ 
  • สนับสนุนเราในการระดมทุนและการสร้างความตระหนักรู้ 

ทุกคนที่เข้ามามีส่วนร่วมสร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับเราและชุมชน EB ทั้งหมด 

หากต้องการดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโอกาสในการมีส่วนร่วมของสมาชิกที่ DEBRA UK โปรดไปที่ หน้าการมีส่วนร่วมของสมาชิก.

เป็นสมาชิก

 

ในฐานะสมาชิก DEBRA UK คุณจะ รับข่าวสารและข้อมูลการวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับ EB ทางอีเมล จดหมายข่าว พอดแคสต์ โซเชียลมีเดีย และแบบตัวต่อตัว หากคุณเลือกเข้าร่วม มากมายทั้งแบบตัวต่อตัวและแบบเสมือนจริง กิจกรรมต่างๆ เรายังมีศูนย์รวมข้อมูลและทรัพยากรที่เกี่ยวข้องกับ EB ที่เติบโตอย่างต่อเนื่อง ในโซนสมาชิกของเว็บไซต์ DEBRA UK  

เป็นสมาชิก

 

คำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับการเป็นสมาชิก DEBRA

DEBRA UK เป็นองค์กรการกุศลแห่งชาติและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ที่เป็นโรค ทุกประเภท สืบทอดและ ที่ได้มา EB องค์กรการกุศลนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูล ทรัพยากร และการสนับสนุนแก่ชุมชน EB ทั้งหมดในสหราชอาณาจักร ซึ่งรวมถึงผู้คนทุกวัยที่อาศัยอยู่กับ EB ทุกประเภทหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB ทุกประเภท 

เป็นสมาชิก

 

DEBRA UK มุ่งมั่นที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของทุกคนที่อาศัยอยู่ด้วย หรือได้รับผลกระทบโดยตรง EB ในปัจจุบันและมั่นใจได้ว่าในอนาคตจะมีการรักษาด้วยยาที่ได้รับอนุมัติสำหรับ EB ทุกประเภท 

คุณสามารถค้นหา ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเราที่นี่. 

เป็นสมาชิก

 

เราคิดได้ 10 เหตุผล!
1 – ฟรีอย่างสมบูรณ์! 

 

2 – เข้าร่วมกับเราและคุณจะเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน EB

เข้าร่วมชุมชนที่มีผู้คนเกือบ 4,000 คนในสหราชอาณาจักรที่ใช้ชีวิตอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรค EB ซึ่งเป็นผู้คนที่เข้าใจว่าการใช้ชีวิตอยู่กับภาวะนี้เป็นอย่างไร เป็นคนที่คุณสามารถเชื่อมต่อ สร้างมิตรภาพ และแบ่งปันความคิดและประสบการณ์ด้วยกัน 

 

3 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงข้อมูลและการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ EB ได้

ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA จะคอยรับฟังและเสนอข้อมูลและการสนับสนุน EB จากผู้เชี่ยวชาญทางโทรศัพท์ ทางเสมือนจริง และแบบพบหน้าตามความจำเป็น ทีมนี้เข้าใจ EB และความท้าทายบางอย่างที่คุณอาจเผชิญ พวกเขามีประสบการณ์สูงในด้านสิทธิของผู้พิการและ EB และสามารถให้ข้อมูล ทรัพยากร การสนับสนุนและคำแนะนำในทางปฏิบัติ ทางการเงิน และทางอารมณ์ พวกเขาสามารถสนับสนุนคุณ ไม่ว่าจะเป็นการขอความช่วยเหลือเพิ่มเติมที่โรงเรียน พูดคุยกับแพทย์ทั่วไปเกี่ยวกับ EB และความต้องการเฉพาะของคุณ พูดคุยกับนายจ้างของคุณเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนสถานที่ทำงานที่จำเป็น หรือติดต่อกับทีมดูแลสุขภาพ EB ของ NHS เกี่ยวกับความต้องการด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะที่คุณอาจมี 

ทีมงานจะคอยให้ข้อมูลและทรัพยากรที่คุณต้องการในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลง ช่วงเวลาแห่งความยากลำบาก และช่วงเวลาอื่นๆ ไม่ว่าจะเป็นช่วงสำคัญในชีวิต เช่น ช่วงเปลี่ยนผ่านจากการศึกษาระดับประถมศึกษาไปมัธยมศึกษา ไปสู่การศึกษาระดับสูงหรือการจ้างงาน หรือช่วงที่มีที่อยู่อาศัย การเข้าถึงอุปกรณ์ปรับตัวและอุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว การใช้ชีวิตอิสระ การดูแลทางสังคม หรือการสนับสนุนผู้สูญเสีย  

ไม่ว่าคุณจะอยู่ในช่วงชีวิตใดและไม่ว่าคุณจะมี EB ประเภทใด ทีมงานก็พร้อมเสมอที่จะตอบคำถามใดๆ ก็ตามที่คุณอาจมี ไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่  

 

4 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงความช่วยเหลือด้านการเงินและผลประโยชน์ได้ฟรี

ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA สามารถช่วยให้คุณเข้าถึงสิทธิประโยชน์ที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้ รวมถึงช่วยเหลือคุณในการสมัครหรืออุทธรณ์สิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการ 

พวกเขายังสามารถช่วยเหลือเรื่องการสอบถามทางการเงินหรือปัญหาหนี้สินได้ และสามารถแนะนำข้อมูลและแหล่งข้อมูลทางการเงินที่มีประโยชน์อื่นๆ ตลอดจนตัวเลือกในการระดมทุนหรือองค์กรที่ให้ทุนช่วยเหลือแก่คุณได้ 

 

5 – สมาชิกจะได้รับการอัปเดต EB ข้อมูล และทรัพยากรฟรีเป็นประจำ

As สมาชิกจะได้รับจดหมายข่าว EB Matters ฟรีปีละสองครั้ง ซึ่งเต็มไปด้วยข่าวสารและข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยของ EB กิจกรรม เรื่องราวของสมาชิก โอกาสในการมีส่วนร่วม รวมทั้งจดหมายข่าวทางอีเมลของ EB Matters เป็นประจำที่จะอัปเดตคุณเกี่ยวกับทุกสิ่งเกี่ยวกับ EB 

สมาชิกยังสามารถขอรับสำเนาสิ่งพิมพ์เฉพาะทางเพื่อใช้ในการให้ความรู้ผู้อื่นเกี่ยวกับโรค EB ได้ รวมถึงหนังสือเรื่อง Debra the Zebra ซึ่งจัดทำขึ้นเพื่อช่วยให้เด็กๆ ให้ความรู้เพื่อนร่วมชั้นเกี่ยวกับโรค EB และความหมายของการใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้    

เมื่อคุณเข้าร่วมเป็นสมาชิกครั้งแรก คุณจะได้รับบัตร "ฉันมี EB" และบัตรฉุกเฉินทางการแพทย์ด้วย แหล่งข้อมูลที่สำคัญเหล่านี้ประกอบด้วยข้อมูลสำคัญที่ประชาชนและผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์จำเป็นต้องทราบเกี่ยวกับ EB ของคุณ และข้อมูลสำคัญในกรณีที่คุณต้องได้รับการรักษาทางการแพทย์ 

 

6 – โดยการเป็นสมาชิกคุณอาจมีสิทธิได้รับทุนสนับสนุนจาก DEBRA UK

ในฐานะสมาชิก คุณอาจสามารถเข้าถึงทุนสนับสนุนที่จะช่วยให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้นเล็กน้อย ปรับปรุงความเป็นอิสระและคุณภาพชีวิตของคุณ  

สมาชิกสามารถสมัครขอรับทุนสนับสนุนซึ่งครอบคลุมรายการต่างๆ มากมาย เช่น ค่าเดินทางและที่พัก เพื่อให้แน่ใจว่าสามารถเข้าร่วมการนัดหมายดูแลสุขภาพ EB ที่สำคัญได้ เงินสนับสนุนสำหรับการเข้าพักราคาลดพิเศษที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK และผลิตภัณฑ์เฉพาะทางที่สามารถช่วยบรรเทาอาการของ EB ได้ 

 

7 – สมาชิกสามารถเข้าร่วมกิจกรรมชุมชน EB ได้

ทีมบริการสมาชิกของ DEBRA จัดงานกิจกรรมทั้งแบบพบปะตัวต่อตัวและออนไลน์สำหรับสมาชิกโดยเฉพาะตลอดทั้งปี กิจกรรมเหล่านี้เปิดโอกาสให้สมาชิกได้พบปะพูดคุยกับสมาชิกคนอื่นๆ ในชุมชน EB รับฟังจากผู้เชี่ยวชาญของ EB และหารือเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับ EB 

 

8 – สมาชิกสามารถได้รับส่วนลดสูงสำหรับการพักผ่อนที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK

ในฐานะสมาชิก คุณมีสิทธิที่จะเข้าพักในบ้านพักตากอากาศของเราในราคาส่วนลดสูง  

บ้านพักตากอากาศของเราตั้งอยู่ในสวนสนุกวันหยุดระดับ 5 ดาวที่ได้รับรางวัลในทำเลสวยงามทั่วสหราชอาณาจักร รวมทั้งคอร์นวอลล์ เลกดิสตริกต์ จูราสสิกโคสต์ เวลส์ตอนเหนือ และนอร์ฟอล์กโคสต์ และเป็นโอกาสอันยอดเยี่ยมสำหรับการพักผ่อนและใช้เวลาอยู่กับครอบครัวในสถานที่ที่ได้รับการออกแบบให้ตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของผู้คนที่ใช้ชีวิตอยู่กับ EB ทุกประเภทให้ได้มากที่สุด 

 

9 – สมาชิกได้รับส่วนลดในการช้อปปิ้ง

สมาชิกมีสิทธิ์ได้รับส่วนลด 10% จากการซื้อสินค้าใดๆ ในร้านค้าการกุศลมากกว่า 90 แห่งทั่วอังกฤษและสกอตแลนด์  

ร้านค้าของเรานำเสนอสินค้ามือสองคุณภาพดีราคาสุดคุ้มมากมาย รวมถึงเสื้อผ้า รองเท้าและกระเป๋า สินค้าในครัวเรือน เครื่องใช้ไฟฟ้า และในบางร้านยังมีเฟอร์นิเจอร์ด้วย    

 

10 – การเป็นสมาชิกช่วยให้คุณมีโอกาสสนับสนุนงานที่สำคัญของเรา แสดงความคิดเห็น และเป็นผู้สร้างความแตกต่างให้กับ EB

ด้วยการเป็นสมาชิก คุณจะสร้างความแตกต่างได้โดยการสมัครเป็นสมาชิกเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรา  

สมาชิกในเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรานำประสบการณ์ชีวิตของพวกเขาที่ EB มาแบ่งปันเพื่อช่วยกำหนดทิศทางในอนาคตขององค์กรการกุศล รวมถึงโครงการวิจัยที่เราให้ทุน อนาคตของบริการ EB ของเรา และกิจกรรมต่างๆ ที่เราดำเนินการเพื่อชุมชน EB 

ผ่านเครือข่ายการมีส่วนร่วม คุณในฐานะสมาชิกสามารถสร้างความแตกต่างครั้งใหญ่ให้กับองค์กรการกุศล สิ่งที่เราทำ และวิธีการดำเนินการของเรา และให้กับชุมชนโดยรวม โดยรับรองว่าทุกคนที่อาศัยอยู่กับ EB หรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB จะได้รับการสนับสนุนและบริการที่พวกเขาต้องการมากที่สุด

 

เป็นสมาชิก

 

คุณมีสิทธิ์ที่จะ เข้าร่วมกับเราเป็นสมาชิก หากคุณอาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรและตรงตามเกณฑ์ใดเกณฑ์หนึ่งต่อไปนี้: 

  • คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB หรืออยู่ระหว่างรอการวินิจฉัย 
  • เป็นสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิด (พ่อแม่ ผู้ปกครอง คู่สมรส/คู่ครอง บุตรหรือพี่น้อง) หรือผู้ดูแลผู้ป่วย EB ที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างคือบุคคลที่ให้การสนับสนุน EB เป็นประจำทุกสัปดาห์หรือมากกว่านั้น  
  • คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ (รวมถึงผู้ดูแลที่ได้รับค่าจ้าง) ที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB 
  • คุณเป็นนักวิจัยที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB 

เป็นสมาชิก

 

การเข้าร่วม DEBRA UK เป็นเรื่องฟรี และสามารถสมัครได้ภายในไม่กี่นาที

เราต้องการสนับสนุนผู้คนที่มี EB ให้ได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ ดังนั้น หากคุณมีสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่เป็นโรค EB ที่ไม่ได้เป็นสมาชิกในปัจจุบัน โปรดสนับสนุนให้พวกเขาเข้าร่วม เพื่อให้พวกเขาได้รับประโยชน์จากบริการสนับสนุนและสิทธิประโยชน์สำหรับสมาชิกของเราด้วยเช่นกัน

เป็นสมาชิก

ไม่ต้องกังวล DEBRA UK เป็นส่วนหนึ่งของเครือข่ายองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยของ DEBRA ที่มีอยู่เพื่อสนับสนุนชุมชน EB ทั่วโลก 

หากต้องการค้นหารายละเอียดเกี่ยวกับองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย DEBRA ในพื้นที่ของคุณ โปรดไปที่เว็บไซต์ DEBRA International ค้นหากลุ่ม DEBRA ของคุณ.

เป็นสมาชิก