ใช้ประโยชน์จากสมาชิก DEBRA ของคุณ

การสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยโรค EB ทุกประเภท

ทีมสนับสนุนชุมชน EBของเราพร้อมให้การสนับสนุนคุณในทุกช่วงชีวิตกับโรค EB ตั้งแต่การวินิจฉัยครั้งแรก การสนับสนุนคุณในเรื่องการจ้างงาน ไปจนถึงการช่วยคุณขอ Blue Badge หรือความช่วยเหลือที่คุณต้องการเมื่อเดินทางผ่านสนามบิน

ทีมงานของเราพร้อมรับฟัง ให้คำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ และให้ความช่วยเหลืออย่างเป็นรูปธรรมเมื่อคุณต้องการ นอกจากนี้ คุณยังสามารถใช้ข้อมูลและแหล่งข้อมูลเกี่ยวกับ EB บนเว็บไซต์ของเรา และโทรติดต่อสายด่วน EB ของเราได้ที่หมายเลข 01344 577689ซึ่งให้บริการวันจันทร์-ศุกร์ เวลา 8.00-17.30 น.

การเชื่อมต่อและกิจกรรมในชุมชน

เราจัดกิจกรรมพิเศษมากมายสำหรับสมาชิกตลอดทั้งปี เพื่อเปิดโอกาสให้คุณได้พบปะกับผู้อื่นทั้งแบบตัวต่อตัวหรือทางออนไลน์

แบ่งปันประสบการณ์ รับฟังความคิดเห็นจากผู้เชี่ยวชาญด้าน EB พูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อที่สำคัญสำหรับชุมชน EB และเพลิดเพลินกับการใช้เวลาร่วมกันและสร้างมิตรภาพใหม่ๆ

วันหยุดสุดพิเศษ

เพลิดเพลินกับการเข้าพักในบ้านพักตากอากาศที่สวยงาม ของเรา ซึ่งตั้งอยู่ทั่วสหราชอาณาจักรในสวนสาธารณะระดับ 5 ดาวที่ได้รับรางวัล ในราคาลดพิเศษ

เพื่อช่วยลดความเครียดที่เกี่ยวข้องกับการวางแผนวันหยุดสำหรับครอบครัวที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB เราจึงได้ปรับปรุงบ้านพักตากอากาศของเราให้ตรงกับความต้องการที่หลากหลายของชุมชนผู้ป่วย EB เท่าที่จะเป็นไปได้ 

โอกาสในการมีส่วนร่วม

เราให้ความสำคัญกับเสียงของสมาชิกในทุกสิ่งที่เราทำ และมีวิธีมากมายที่น่าตื่นเต้นให้คุณได้มีส่วนร่วม

คุณสามารถเข้าร่วมโครงการพิเศษสำหรับสมาชิก ช่วยกำหนดอนาคตของบริการ EB ของเรา ตัดสินใจว่าเราจะให้ทุนสนับสนุนงานวิจัยอะไรต่อไป และอีกมากมาย

การสนับสนุนทางการเงิน

รับเงินช่วยเหลือสำหรับสิ่งของที่จะช่วยให้คุณใช้ชีวิตได้ดีขึ้นเมื่อเป็นโรค EB พร้อมคำแนะนำด้านการเงิน และความเชี่ยวชาญจากทีมงานของเราเพื่อช่วยให้คุณเข้าถึงสิทธิประโยชน์จากรัฐบาลที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับ

เป็นคนแรกที่รู้

ด้วยอีเมลและจดหมายข่าวสิ่งพิมพ์ของเรา คุณจะได้รับข่าวสารและแหล่งข้อมูลล่าสุดสำหรับผู้ป่วยโรค EB และได้ทราบเกี่ยวกับวิธีการรักษาใหม่ๆ เมื่อมีให้บริการ นอกจากนี้ คุณยังสามารถเข้าถึงข้อมูลและแหล่งข้อมูลเกี่ยวกับโรค EB ทั้งหมด ได้ตลอดเวลา

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

ดาวน์โหลดหรือขอรับแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์อื่นๆ สำหรับผู้ที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB รวมถึงครอบครัวและผู้ดูแล:

ฉันมีบัตร EB

บัตรประกันสุขภาพ EB

หนังสือโดยชุมชน EB

บัตรประจำตัวผู้พิการที่ซ่อนอยู่และสายคล้องรูปดอกทานตะวัน

รู้จักใครบ้างที่กำลังเป็นโรค EB แต่ยังไม่ได้เป็นสมาชิกของ DEBRA บ้างไหม?

ยิ่งเรามีสมาชิกมากเท่าไหร่ ก็ยิ่งทำให้เราทำสิ่งต่างๆ ได้ง่ายขึ้นเท่านั้น:

• แสดงอัตราการเกิดโรค EB ที่แท้จริง เพื่อที่เราจะสามารถพิสูจน์ได้ว่ามีผู้ได้รับผลกระทบจำนวนเท่าใด
• สนับสนุนการวิจัยที่ดีขึ้นและจัดหาเงินทุนเพื่อนำยาที่มีอยู่แล้วมาใช้ใหม่และค้นหาวิธีการรักษาใหม่ๆ
• ประสานงานกับรัฐบาล หน่วยงานสาธารณสุขแห่งชาติ (NHS) และองค์กรอื่นๆ เพื่อปรับปรุงบริการและสิทธิของผู้ป่วยโรค EB