เว็บไซต์นี้ใช้คุกกี้เพื่อให้เราสามารถมอบประสบการณ์การใช้งานที่ดีที่สุดให้แก่คุณ ข้อมูลคุกกี้จะถูกเก็บไว้ในเบราว์เซอร์ของคุณและทำหน้าที่ต่างๆเช่นการจดจำคุณเมื่อคุณกลับมาที่เว็บไซต์ของเราและช่วยทีมงานของเราเพื่อทำความเข้าใจว่าส่วนใดของเว็บไซต์ที่คุณสนใจและน่าสนใจที่สุด
เดบร้า สหราชอาณาจักร บริการสมาชิก – การสนับสนุนชุมชน EB

การบริการสมาชิกเป็นคำรวมสำหรับ ทุกสิ่งที่เราในฐานะองค์กรการกุศลเสนอให้กับสมาชิกของเรา - ผู้ที่อาศัยอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB ทุกประเภท ในสหราชอาณาจักร ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ DEBRA UK ของเรา โครงการสมาชิก
เป็นสมาชิก DEBRA UK
ข้อเสนอบริการสมาชิกรวมถึงการเข้าถึงทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB, บ้านพักตากอากาศราคาลดพิเศษ, ทุนสนับสนุน, กิจกรรมชุมชน EB แบบพบหน้าและเสมือนจริง, เครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรา และอื่นๆ อีกมากมาย
บริการสมาชิกอาจดูคล้ายร่ม เพราะคุณอาจไม่จำเป็นต้องใช้ตลอดเวลา แต่ก็มีประโยชน์หากมีไว้ใกล้ตัวเมื่อต้องใช้
เรามอบการสนับสนุน ข้อมูล ทรัพยากร และโอกาสให้กับผู้คนทุกวัยที่มี EB ทุกประเภท
ด้านล่างนี้คุณจะพบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบริการสมาชิกของเรา อย่างไรก็ตาม หากคุณไม่พบข้อมูลที่ต้องการหรือต้องการพูดคุยกับใครสักคน โปรดติดต่อเรา เราพร้อมช่วยเหลือคุณ
ทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB พร้อมให้บริการสมาชิกของเราทางโทรศัพท์ อีเมล เสมือนจริง และแบบพบหน้า โดยขึ้นอยู่กับสิ่งที่คุณสะดวก เรายินดีรับฟังและให้การสนับสนุนที่เป็นประโยชน์เมื่อคุณต้องการมากที่สุด รวมถึง:
- สนับสนุนเป้าหมายและความเป็นอยู่ที่ดีของคุณ
- ใช้ประสบการณ์ของเราในด้านสิทธิของคนพิการและ EB เพื่อสนับสนุนคุณ เพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับฟัง ความต้องการของคุณได้รับการยอมรับ และคุณสามารถเข้าถึงบริการที่คุณต้องการและมีสิทธิได้รับ
- ตั้งแต่การวินิจฉัยเป็นต้นไป หากคุณต้องการการสนับสนุนด้านการดูแลสุขภาพ EB เฉพาะทาง เราจะทำงานร่วมกับทีมดูแลสุขภาพ EB ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ เพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะได้รับการสนับสนุนที่คุณต้องการ
- เราจะอยู่เคียงข้างคุณตลอดเส้นทางชีวิตโดยให้การสนับสนุน EB ในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลง ช่วงเวลาแห่งความยากลำบาก และทุกช่วงเวลาระหว่างนั้น
- เราจะสนับสนุนคุณในการจัดหาที่อยู่อาศัยที่เหมาะสม การเข้าถึงอุปกรณ์เฉพาะทาง และการดูแลทางสังคม
เดบรา EB ทีมสนับสนุนชุมชน มี ความชำนาญ ในผลประโยชน์และ EB และ หากคุณเป็นสมาชิกพวกเขา สามารถ สนับสนุน เธอ เพื่อเข้าถึง ใด สิทธิประโยชน์ที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับ รวมถึงสิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการโดยตรง การชำระเงิน และอื่น ๆ ทางการเงิน ช่วยด้วย. ทีม ยังสามารถ ป้ายบอกทาง เธอก็ด้วย ตัวเลือกการระดมทุนอื่น ๆ และองค์กรที่ให้ทุนสนับสนุนและผ่าน เดบร้า สหราชอาณาจักร คุณสามารถสมัคร สำหรับการสนับสนุน เงินช่วยเหลือเพื่อการปรับปรุง ความเป็นอิสระและคุณภาพชีวิตสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมโปรดไปที่หน้าสิทธิประโยชน์และการเงินของเรา
เข้าร่วมเป็นสมาชิกกับเรา คุณมีสิทธิ์เข้าพักในบ้านพักตากอากาศของเราที่ตั้งอยู่ในสวนสนุกระดับ 5 ดาวทั่วสหราชอาณาจักร
ในฐานะสมาชิก คุณมีสิทธิได้รับส่วนลดค่าที่พักช่วงวันหยุดสูง ซึ่งอาจจะต่ำกว่าราคาตลาดได้มากถึง 75% และบ้านพักตากอากาศของเราแต่ละหลังได้รับการปรับเปลี่ยนให้เหมาะสมที่สุดเพื่อตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของผู้คนที่มี EB ทุกประเภท
หากต้องการข้อมูลเพิ่มเติมและจองที่พัก โปรดไปที่ หน้าบ้านพักตากอากาศ.
งานอีเว้นท์
เรานำเสนอ กิจกรรมต่างๆ สำหรับสมาชิกตลอดทั้งปี ซึ่งให้โอกาสในการเชื่อมต่อแบบพบหน้าหรือเสมือนจริง (ผ่านการประชุมออนไลน์) เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ รับฟังจากผู้เชี่ยวชาญ EB และหารือหัวข้อต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับ EB
นอกจากนี้ โปรแกรมกิจกรรมของเรายังสร้างโอกาสทางสังคมที่สามารถสร้างมิตรภาพ และสมาชิกได้รู้สึกเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่กว้างขึ้น
โอกาสในการมีส่วนร่วม
เรานำเสียงของสมาชิกมาเป็นหัวใจสำคัญของทุกสิ่งที่เราทำ ดังนั้น หากคุณต้องการใช้ประสบการณ์ของคุณเพื่อช่วยกำหนดอนาคตของบริการ EB ของเรา ตัดสินใจว่าจะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยใดต่อไป หรือเพื่อปรับปรุงกิจกรรมสำหรับสมาชิกของเรา มีกิจกรรมมากมายที่คุณสามารถมีส่วนร่วมได้ เช่น:
-
- เข้าร่วมกลุ่มประสบการณ์ชีวิตของเราและแบ่งปันเรื่องราวและประสบการณ์ของคุณเพื่อช่วยสร้างการรับรู้เกี่ยวกับ EB
- มีส่วนร่วมในการล็อบบี้เพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ EB และความต้องการของผู้ป่วย EB กับนักการเมืองท้องถิ่นของคุณ
- การเป็นผู้ดูแลหรืออาสาสมัครในร้านค้าปลีกกว่า 90 แห่งของเราที่ตั้งอยู่ในอังกฤษและสกอตแลนด์
- สนับสนุนเราในการระดมทุนและการสร้างความตระหนักรู้
ทุกคนที่เข้ามามีส่วนร่วมสร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับเราและชุมชน EB ทั้งหมด
หากต้องการดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโอกาสในการมีส่วนร่วมของสมาชิกที่ DEBRA UK โปรดไปที่ หน้าการมีส่วนร่วมของสมาชิก.
ในฐานะสมาชิก DEBRA UK คุณจะ รับข่าวสารและข้อมูลการวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับ EB ทางอีเมล จดหมายข่าว พอดแคสต์ โซเชียลมีเดีย และแบบตัวต่อตัว หากคุณเลือกเข้าร่วม มากมายทั้งแบบตัวต่อตัวและแบบเสมือนจริง กิจกรรมต่างๆ เรายังมีศูนย์รวมข้อมูลและทรัพยากรที่เกี่ยวข้องกับ EB ที่เติบโตอย่างต่อเนื่อง ในโซนสมาชิกของเว็บไซต์ DEBRA UK
คำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับการเป็นสมาชิก DEBRA
DEBRA UK เป็นองค์กรการกุศลแห่งชาติและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ที่เป็นโรค ทุกประเภท สืบทอดและ ที่ได้มา EB องค์กรการกุศลนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูล ทรัพยากร และการสนับสนุนแก่ชุมชน EB ทั้งหมดในสหราชอาณาจักร ซึ่งรวมถึงผู้คนทุกวัยที่อาศัยอยู่กับ EB ทุกประเภทหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB ทุกประเภท
DEBRA UK มุ่งมั่นที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของทุกคนที่อาศัยอยู่ด้วย หรือได้รับผลกระทบโดยตรง EB ในปัจจุบันและมั่นใจได้ว่าในอนาคตจะมีการรักษาด้วยยาที่ได้รับอนุมัติสำหรับ EB ทุกประเภท
คุณสามารถค้นหา ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเราที่นี่.
เราคิดได้ 10 เหตุผล!
1 – ฟรีอย่างสมบูรณ์!
2 – เข้าร่วมกับเราและคุณจะเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน EB
เข้าร่วมชุมชนที่มีผู้คนเกือบ 4,000 คนในสหราชอาณาจักรที่ใช้ชีวิตอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรค EB ซึ่งเป็นผู้คนที่เข้าใจว่าการใช้ชีวิตอยู่กับภาวะนี้เป็นอย่างไร เป็นคนที่คุณสามารถเชื่อมต่อ สร้างมิตรภาพ และแบ่งปันความคิดและประสบการณ์ด้วยกัน
3 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงข้อมูลและการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ EB ได้
ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA จะคอยรับฟังและเสนอข้อมูลและการสนับสนุน EB จากผู้เชี่ยวชาญทางโทรศัพท์ ทางเสมือนจริง และแบบพบหน้าตามความจำเป็น ทีมนี้เข้าใจ EB และความท้าทายบางอย่างที่คุณอาจเผชิญ พวกเขามีประสบการณ์สูงในด้านสิทธิของผู้พิการและ EB และสามารถให้ข้อมูล ทรัพยากร การสนับสนุนและคำแนะนำในทางปฏิบัติ ทางการเงิน และทางอารมณ์ พวกเขาสามารถสนับสนุนคุณ ไม่ว่าจะเป็นการขอความช่วยเหลือเพิ่มเติมที่โรงเรียน พูดคุยกับแพทย์ทั่วไปเกี่ยวกับ EB และความต้องการเฉพาะของคุณ พูดคุยกับนายจ้างของคุณเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนสถานที่ทำงานที่จำเป็น หรือติดต่อกับทีมดูแลสุขภาพ EB ของ NHS เกี่ยวกับความต้องการด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะที่คุณอาจมี
ทีมงานจะคอยให้ข้อมูลและทรัพยากรที่คุณต้องการในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลง ช่วงเวลาแห่งความยากลำบาก และช่วงเวลาอื่นๆ ไม่ว่าจะเป็นช่วงสำคัญในชีวิต เช่น ช่วงเปลี่ยนผ่านจากการศึกษาระดับประถมศึกษาไปมัธยมศึกษา ไปสู่การศึกษาระดับสูงหรือการจ้างงาน หรือช่วงที่มีที่อยู่อาศัย การเข้าถึงอุปกรณ์ปรับตัวและอุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว การใช้ชีวิตอิสระ การดูแลทางสังคม หรือการสนับสนุนผู้สูญเสีย
ไม่ว่าคุณจะอยู่ในช่วงชีวิตใดและไม่ว่าคุณจะมี EB ประเภทใด ทีมงานก็พร้อมเสมอที่จะตอบคำถามใดๆ ก็ตามที่คุณอาจมี ไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่
4 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงความช่วยเหลือด้านการเงินและผลประโยชน์ได้ฟรี
ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA สามารถช่วยให้คุณเข้าถึงสิทธิประโยชน์ที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้ รวมถึงช่วยเหลือคุณในการสมัครหรืออุทธรณ์สิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการ
พวกเขายังสามารถช่วยเหลือเรื่องการสอบถามทางการเงินหรือปัญหาหนี้สินได้ และสามารถแนะนำข้อมูลและแหล่งข้อมูลทางการเงินที่มีประโยชน์อื่นๆ ตลอดจนตัวเลือกในการระดมทุนหรือองค์กรที่ให้ทุนช่วยเหลือแก่คุณได้
5 – สมาชิกจะได้รับการอัปเดต EB ข้อมูล และทรัพยากรฟรีเป็นประจำ
As สมาชิกจะได้รับจดหมายข่าว EB Matters ฟรีปีละสองครั้ง ซึ่งเต็มไปด้วยข่าวสารและข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยของ EB กิจกรรม เรื่องราวของสมาชิก โอกาสในการมีส่วนร่วม รวมทั้งจดหมายข่าวทางอีเมลของ EB Matters เป็นประจำที่จะอัปเดตคุณเกี่ยวกับทุกสิ่งเกี่ยวกับ EB
สมาชิกยังสามารถขอรับสำเนาสิ่งพิมพ์เฉพาะทางเพื่อใช้ในการให้ความรู้ผู้อื่นเกี่ยวกับโรค EB ได้ รวมถึงหนังสือเรื่อง Debra the Zebra ซึ่งจัดทำขึ้นเพื่อช่วยให้เด็กๆ ให้ความรู้เพื่อนร่วมชั้นเกี่ยวกับโรค EB และความหมายของการใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้
เมื่อคุณเข้าร่วมเป็นสมาชิกครั้งแรก คุณจะได้รับบัตร "ฉันมี EB" และบัตรฉุกเฉินทางการแพทย์ด้วย แหล่งข้อมูลที่สำคัญเหล่านี้ประกอบด้วยข้อมูลสำคัญที่ประชาชนและผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์จำเป็นต้องทราบเกี่ยวกับ EB ของคุณ และข้อมูลสำคัญในกรณีที่คุณต้องได้รับการรักษาทางการแพทย์
6 – โดยการเป็นสมาชิกคุณอาจมีสิทธิได้รับทุนสนับสนุนจาก DEBRA UK
ในฐานะสมาชิก คุณอาจสามารถเข้าถึงทุนสนับสนุนที่จะช่วยให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้นเล็กน้อย ปรับปรุงความเป็นอิสระและคุณภาพชีวิตของคุณ
สมาชิกสามารถสมัครขอรับทุนสนับสนุนซึ่งครอบคลุมรายการต่างๆ มากมาย เช่น ค่าเดินทางและที่พัก เพื่อให้แน่ใจว่าสามารถเข้าร่วมการนัดหมายดูแลสุขภาพ EB ที่สำคัญได้ เงินสนับสนุนสำหรับการเข้าพักราคาลดพิเศษที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK และผลิตภัณฑ์เฉพาะทางที่สามารถช่วยบรรเทาอาการของ EB ได้
7 – สมาชิกสามารถเข้าร่วมกิจกรรมชุมชน EB ได้
ทีมบริการสมาชิกของ DEBRA จัดงานกิจกรรมทั้งแบบพบปะตัวต่อตัวและออนไลน์สำหรับสมาชิกโดยเฉพาะตลอดทั้งปี กิจกรรมเหล่านี้เปิดโอกาสให้สมาชิกได้พบปะพูดคุยกับสมาชิกคนอื่นๆ ในชุมชน EB รับฟังจากผู้เชี่ยวชาญของ EB และหารือเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับ EB
8 – สมาชิกสามารถได้รับส่วนลดสูงสำหรับการพักผ่อนที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK
ในฐานะสมาชิก คุณมีสิทธิที่จะเข้าพักในบ้านพักตากอากาศของเราในราคาส่วนลดสูง
บ้านพักตากอากาศของเราตั้งอยู่ในสวนสนุกวันหยุดระดับ 5 ดาวที่ได้รับรางวัลในทำเลสวยงามทั่วสหราชอาณาจักร รวมทั้งคอร์นวอลล์ เลกดิสตริกต์ จูราสสิกโคสต์ เวลส์ตอนเหนือ และนอร์ฟอล์กโคสต์ และเป็นโอกาสอันยอดเยี่ยมสำหรับการพักผ่อนและใช้เวลาอยู่กับครอบครัวในสถานที่ที่ได้รับการออกแบบให้ตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของผู้คนที่ใช้ชีวิตอยู่กับ EB ทุกประเภทให้ได้มากที่สุด
9 – สมาชิกได้รับส่วนลดในการช้อปปิ้ง
สมาชิกมีสิทธิ์ได้รับส่วนลด 10% จากการซื้อสินค้าใดๆ ในร้านค้าการกุศลมากกว่า 90 แห่งทั่วอังกฤษและสกอตแลนด์
ร้านค้าของเรานำเสนอสินค้ามือสองคุณภาพดีราคาสุดคุ้มมากมาย รวมถึงเสื้อผ้า รองเท้าและกระเป๋า สินค้าในครัวเรือน เครื่องใช้ไฟฟ้า และในบางร้านยังมีเฟอร์นิเจอร์ด้วย
10 – การเป็นสมาชิกช่วยให้คุณมีโอกาสสนับสนุนงานที่สำคัญของเรา แสดงความคิดเห็น และเป็นผู้สร้างความแตกต่างให้กับ EB
ด้วยการเป็นสมาชิก คุณจะสร้างความแตกต่างได้โดยการสมัครเป็นสมาชิกเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรา
สมาชิกในเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรานำประสบการณ์ชีวิตของพวกเขาที่ EB มาแบ่งปันเพื่อช่วยกำหนดทิศทางในอนาคตขององค์กรการกุศล รวมถึงโครงการวิจัยที่เราให้ทุน อนาคตของบริการ EB ของเรา และกิจกรรมต่างๆ ที่เราดำเนินการเพื่อชุมชน EB
ผ่านเครือข่ายการมีส่วนร่วม คุณในฐานะสมาชิกสามารถสร้างความแตกต่างครั้งใหญ่ให้กับองค์กรการกุศล สิ่งที่เราทำ และวิธีการดำเนินการของเรา และให้กับชุมชนโดยรวม โดยรับรองว่าทุกคนที่อาศัยอยู่กับ EB หรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB จะได้รับการสนับสนุนและบริการที่พวกเขาต้องการมากที่สุด
คุณมีสิทธิ์ที่จะ เข้าร่วมกับเราเป็นสมาชิก หากคุณอาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรและตรงตามเกณฑ์ใดเกณฑ์หนึ่งต่อไปนี้:
- คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB หรืออยู่ระหว่างรอการวินิจฉัย
- เป็นสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิด (พ่อแม่ ผู้ปกครอง คู่สมรส/คู่ครอง บุตรหรือพี่น้อง) หรือผู้ดูแลผู้ป่วย EB ที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างคือบุคคลที่ให้การสนับสนุน EB เป็นประจำทุกสัปดาห์หรือมากกว่านั้น
- คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ (รวมถึงผู้ดูแลที่ได้รับค่าจ้าง) ที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB
- คุณเป็นนักวิจัยที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB
การเข้าร่วม DEBRA UK เป็นเรื่องฟรี และสามารถสมัครได้ภายในไม่กี่นาที
เราต้องการสนับสนุนผู้คนที่มี EB ให้ได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ ดังนั้น หากคุณมีสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่เป็นโรค EB ที่ไม่ได้เป็นสมาชิกในปัจจุบัน โปรดสนับสนุนให้พวกเขาเข้าร่วม เพื่อให้พวกเขาได้รับประโยชน์จากบริการสนับสนุนและสิทธิประโยชน์สำหรับสมาชิกของเราด้วยเช่นกัน
ไม่ต้องกังวล DEBRA UK เป็นส่วนหนึ่งของเครือข่ายองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยของ DEBRA ที่มีอยู่เพื่อสนับสนุนชุมชน EB ทั่วโลก
หากต้องการค้นหารายละเอียดเกี่ยวกับองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย DEBRA ในพื้นที่ของคุณ โปรดไปที่เว็บไซต์ DEBRA International ค้นหากลุ่ม DEBRA ของคุณ.