เดบร้า สหราชอาณาจักร บริการสมาชิก – การสนับสนุนชุมชน EB 

DEBRA UK เป็นองค์กรการกุศลแห่งชาติและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ที่เป็นโรค ทุกประเภท สืบทอดและ ที่ได้มา EB องค์กรการกุศลนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูล ทรัพยากร และการสนับสนุนแก่ชุมชน EB ทั้งหมดในสหราชอาณาจักร ซึ่งรวมถึงผู้คนทุกวัยที่อาศัยอยู่กับ EB ทุกประเภทหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB ทุกประเภท

DEBRA UK มุ่งมั่นที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของทุกคนที่อาศัยอยู่ด้วย หรือได้รับผลกระทบโดยตรง EB ในปัจจุบันและมั่นใจได้ว่าในอนาคตจะมีการรักษาด้วยยาที่ได้รับอนุมัติสำหรับ EB ทุกประเภท 

คุณสามารถค้นหา ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเราที่นี่. 

เราคิดได้ 10 เหตุผล!

1 – ฟรีอย่างสมบูรณ์! 

2 – เข้าร่วมกับเราและคุณจะเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน EB

เข้าร่วมชุมชนที่มีผู้คนราว 4,000 คนในสหราชอาณาจักรที่ใช้ชีวิตอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรค EB ซึ่งเป็นผู้คนที่เข้าใจว่าการใช้ชีวิตอยู่กับภาวะนี้เป็นอย่างไร เป็นคนที่คุณสามารถเชื่อมต่อ สร้างมิตรภาพ และแบ่งปันความคิดและประสบการณ์ด้วยกัน 

3 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงข้อมูลและการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ EB ได้

ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA จะคอยรับฟังและเสนอข้อมูลและการสนับสนุน EB จากผู้เชี่ยวชาญทางโทรศัพท์ ทางเสมือนจริง และแบบพบหน้าตามความจำเป็น ทีมนี้เข้าใจ EB และความท้าทายบางอย่างที่คุณอาจเผชิญ พวกเขามีประสบการณ์สูงในด้านสิทธิของผู้พิการและ EB และสามารถให้ข้อมูล ทรัพยากร การสนับสนุนและคำแนะนำในทางปฏิบัติ ทางการเงิน และทางอารมณ์ พวกเขาสามารถสนับสนุนคุณ ไม่ว่าจะเป็นการขอความช่วยเหลือเพิ่มเติมที่โรงเรียน พูดคุยกับแพทย์ทั่วไปเกี่ยวกับ EB และความต้องการเฉพาะของคุณ พูดคุยกับนายจ้างของคุณเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนสถานที่ทำงานที่จำเป็น หรือติดต่อกับทีมดูแลสุขภาพ EB ของ NHS เกี่ยวกับความต้องการด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะที่คุณอาจมี

ทีมงานจะคอยให้ข้อมูลและทรัพยากรที่คุณต้องการในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลง ช่วงเวลาแห่งความยากลำบาก และช่วงเวลาอื่นๆ ไม่ว่าจะเป็นช่วงสำคัญในชีวิต เช่น ช่วงเปลี่ยนผ่านจากการศึกษาระดับประถมศึกษาไปมัธยมศึกษา ไปสู่การศึกษาระดับสูงหรือการจ้างงาน หรือช่วงที่มีที่อยู่อาศัย การเข้าถึงอุปกรณ์ปรับตัวและอุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว การใช้ชีวิตอิสระ การดูแลทางสังคม หรือการสนับสนุนผู้สูญเสีย

ไม่ว่าคุณจะอยู่ในช่วงชีวิตใดและไม่ว่าคุณจะมี EB ประเภทใด ทีมงานก็พร้อมเสมอที่จะตอบคำถามใดๆ ก็ตามที่คุณอาจมี ไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่

4 – การเป็นสมาชิกจะทำให้คุณสามารถเข้าถึงความช่วยเหลือด้านการเงินและผลประโยชน์ได้ฟรี

ทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA สามารถช่วยให้คุณเข้าถึงสิทธิประโยชน์ที่คุณอาจมีสิทธิ์ได้ รวมถึงช่วยเหลือคุณในการสมัครหรืออุทธรณ์สิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการ 

พวกเขายังสามารถช่วยเหลือเรื่องการสอบถามทางการเงินหรือปัญหาหนี้สินได้ และสามารถแนะนำข้อมูลและแหล่งข้อมูลทางการเงินที่มีประโยชน์อื่นๆ ตลอดจนตัวเลือกในการระดมทุนหรือองค์กรที่ให้ทุนช่วยเหลือแก่คุณได้ 

5 – สมาชิกจะได้รับการอัปเดต EB ข้อมูล และทรัพยากรฟรีเป็นประจำ

As สมาชิกจะได้รับจดหมายข่าว EB Matters ฟรีปีละสองครั้ง ซึ่งเต็มไปด้วยข่าวสารและข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยของ EB กิจกรรม เรื่องราวของสมาชิก โอกาสในการมีส่วนร่วม รวมทั้งจดหมายข่าวทางอีเมลของ EB Matters เป็นประจำที่จะอัปเดตคุณเกี่ยวกับทุกสิ่งเกี่ยวกับ EB 

สมาชิกยังสามารถขอรับสำเนาสิ่งพิมพ์เฉพาะทางเพื่อใช้ในการให้ความรู้ผู้อื่นเกี่ยวกับโรค EB ได้ รวมถึงหนังสือเรื่อง Debra the Zebra ซึ่งจัดทำขึ้นเพื่อช่วยให้เด็กๆ ให้ความรู้เพื่อนร่วมชั้นเกี่ยวกับโรค EB และความหมายของการใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้    

เมื่อคุณเข้าร่วมเป็นสมาชิกครั้งแรก คุณจะได้รับบัตร "ฉันมี EB" และบัตรฉุกเฉินทางการแพทย์ด้วย แหล่งข้อมูลที่สำคัญเหล่านี้ประกอบด้วยข้อมูลสำคัญที่ประชาชนและผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์จำเป็นต้องทราบเกี่ยวกับ EB ของคุณ และข้อมูลสำคัญในกรณีที่คุณต้องได้รับการรักษาทางการแพทย์ 

6 – โดยการเป็นสมาชิกคุณอาจมีสิทธิได้รับทุนสนับสนุนจาก DEBRA UK

ในฐานะสมาชิก คุณอาจสามารถเข้าถึงทุนสนับสนุนที่จะช่วยให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้นเล็กน้อย ปรับปรุงความเป็นอิสระและคุณภาพชีวิตของคุณ  

สมาชิกสามารถสมัครขอรับทุนสนับสนุนซึ่งครอบคลุมรายการต่างๆ มากมาย เช่น ค่าเดินทางและที่พัก เพื่อให้แน่ใจว่าสามารถเข้าร่วมการนัดหมายดูแลสุขภาพ EB ที่สำคัญได้ เงินสนับสนุนสำหรับการเข้าพักราคาลดพิเศษที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK และผลิตภัณฑ์เฉพาะทางที่สามารถช่วยบรรเทาอาการของ EB ได้ 

7 – สมาชิกสามารถเข้าร่วมกิจกรรมชุมชน EB ได้

ทีมบริการสมาชิกของ DEBRA จัดงานกิจกรรมทั้งแบบพบปะหน้าและออนไลน์สำหรับสมาชิกโดยเฉพาะตลอดทั้งปี กิจกรรมเหล่านี้เปิดโอกาสให้สมาชิกได้พบปะพูดคุยกับสมาชิกคนอื่นๆ ในชุมชน EB รับฟังจากผู้เชี่ยวชาญของ EB และหารือเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับ EB

8 – สมาชิกสามารถได้รับส่วนลดสูงสำหรับการพักผ่อนที่บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK

ในฐานะสมาชิก คุณมีสิทธิที่จะเข้าพักในบ้านพักตากอากาศของเราในราคาส่วนลดสูง

บ้านพักตากอากาศของเราตั้งอยู่ในสวนสนุกวันหยุดระดับ 5 ดาวที่ได้รับรางวัลในทำเลสวยงามทั่วสหราชอาณาจักร รวมทั้งคอร์นวอลล์ เลกดิสตริกต์ จูราสสิกโคสต์ เวลส์ตอนเหนือ และนอร์ฟอล์กโคสต์ และเป็นโอกาสอันยอดเยี่ยมสำหรับการพักผ่อนและใช้เวลาอยู่กับครอบครัวในสถานที่ที่ได้รับการออกแบบให้ตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของผู้คนที่ใช้ชีวิตอยู่กับ EB ทุกประเภทให้ได้มากที่สุด

9 – สมาชิกได้รับส่วนลดในการช้อปปิ้ง

สมาชิกมีสิทธิ์ได้รับส่วนลด 10% จากการซื้อสินค้าใดๆ ในร้านค้าการกุศลมากกว่า 90 แห่งทั่วอังกฤษและสกอตแลนด์  

ร้านค้าของเรานำเสนอสินค้ามือสองคุณภาพดีราคาสุดคุ้มมากมาย รวมถึงเสื้อผ้า รองเท้าและกระเป๋า สินค้าในครัวเรือน เครื่องใช้ไฟฟ้า และในบางร้านยังมีเฟอร์นิเจอร์ด้วย    

10 – การเป็นสมาชิกช่วยให้คุณมีโอกาสสนับสนุนงานที่สำคัญของเรา แสดงความคิดเห็น และเป็นผู้สร้างความแตกต่างให้กับ EB

ด้วยการเป็นสมาชิก คุณจะสร้างความแตกต่างได้โดยการสมัครเป็นสมาชิกเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรา  

สมาชิกในเครือข่ายการมีส่วนร่วมของเรานำประสบการณ์ชีวิตของพวกเขาที่ EB มาแบ่งปันเพื่อช่วยกำหนดทิศทางในอนาคตขององค์กรการกุศล รวมถึงโครงการวิจัยที่เราให้ทุน อนาคตของบริการ EB ของเรา และกิจกรรมต่างๆ ที่เราดำเนินการเพื่อชุมชน EB 

ผ่านเครือข่ายการมีส่วนร่วม คุณในฐานะสมาชิกสามารถสร้างความแตกต่างครั้งใหญ่ให้กับองค์กรการกุศล สิ่งที่เราทำ และวิธีการดำเนินการของเรา และให้กับชุมชนโดยรวม โดยรับรองว่าทุกคนที่อาศัยอยู่กับ EB หรือได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB จะได้รับการสนับสนุนและบริการที่พวกเขาต้องการมากที่สุด

เป็นสมาชิก

คุณมีสิทธิ์ที่จะ เข้าร่วมกับเราเป็นสมาชิก หากคุณอาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรและตรงตามเกณฑ์ใดเกณฑ์หนึ่งต่อไปนี้: 

• คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB หรืออยู่ระหว่างรอการวินิจฉัย 
• เป็นสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิด (พ่อแม่ ผู้ปกครอง คู่สมรส/คู่ครอง บุตรหรือพี่น้อง) หรือผู้ดูแลผู้ป่วย EB ที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างคือบุคคลที่ให้การสนับสนุน EB เป็นประจำทุกสัปดาห์หรือมากกว่านั้น  
• คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ (รวมถึงผู้ดูแลที่ได้รับค่าจ้าง) ที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB 
• คุณเป็นนักวิจัยที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB 

เป็นสมาชิก

การเข้าร่วม DEBRA UK เป็นเรื่องฟรี และสามารถสมัครได้ภายในไม่กี่นาที

เราต้องการสนับสนุนผู้คนที่มี EB ให้ได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ ดังนั้น หากคุณมีสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่เป็นโรค EB ที่ไม่ได้เป็นสมาชิกในปัจจุบัน โปรดสนับสนุนให้พวกเขาเข้าร่วม เพื่อให้พวกเขาได้รับประโยชน์จากบริการสนับสนุนและสิทธิประโยชน์สำหรับสมาชิกของเราด้วยเช่นกัน

เป็นสมาชิก

ไม่ต้องกังวล DEBRA UK เป็นส่วนหนึ่งของเครือข่ายองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยของ DEBRA ที่มีอยู่เพื่อสนับสนุนชุมชน EB ทั่วโลก 

หากต้องการค้นหารายละเอียดเกี่ยวกับองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย DEBRA ในพื้นที่ของคุณ โปรดไปที่เว็บไซต์ DEBRA International ค้นหากลุ่ม DEBRA ของคุณ.