ไทม์ไลน์ประวัติศาสตร์ของเดบราสหราชอาณาจักร

2017

• DEBRA UK จัดหาเงินทุนเพื่อพัฒนาและดำเนินการ หลักสูตรฝึกอบรม EB podiatry ที่ได้รับการรับรองแห่งแรกของโลก
• DEBRA UK จัดหาเงินทุนให้กับโครงการแรกของสหราชอาณาจักร ศูนย์โรคหายากศูนย์ดังกล่าวตั้งอยู่ที่โรงพยาบาล Guy's and St Thomas' ถือเป็นศูนย์แห่งแรกในสหราชอาณาจักรที่ก่อตั้งขึ้นเพื่อดูแลผู้ใหญ่และเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรมที่หายากและซับซ้อน รวมถึงโรค EB ที่ส่งผลต่ออวัยวะหลายส่วนในร่างกาย ศูนย์แห่งนี้รวบรวมบริการเฉพาะทางหลายอย่างไว้ในที่เดียว ช่วยประหยัดเวลาและปรับปรุงประสบการณ์ของผู้ป่วยสำหรับผู้ป่วยโรค EB ทุกประเภทและโรคหายากอื่นๆ
• DEBRA UK ให้ทุนสนับสนุน การทดลองทางคลินิกครั้งแรกของมนุษย์เกี่ยวกับการบำบัดมะเร็ง EB แบบมีเป้าหมาย ออกแบบมาโดยเฉพาะเพื่อรักษามะเร็งที่เกิดจากยีน Dystrophic EB แบบด้อย

2020

• DEBRA UK ก่อตั้งและเป็นเจ้าภาพจัดงาน EB2020 ลอนดอนการประชุม EB ครั้งแรกของโลกซึ่งรวบรวมสมาชิกชุมชน EB ทั่วโลกเพื่อแบ่งปันประสบการณ์และความคิด เทคโนโลยีใหม่ และแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดเพื่อสนับสนุนและทางเลือกในการรักษาเพิ่มเติมสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB ทุกประเภท

2022

• DEBRA UK มอบหมายให้ศึกษาข้อมูลเชิงลึกของผู้ป่วย EB ที่ครอบคลุมที่สุดเท่าที่มีมาข้อมูลเชิงลึกจากการศึกษาครั้งนี้ ซึ่งเสร็จสิ้นในช่วงต้นปี 2023 โดยสมาชิกชุมชน EB กว่า 300 ราย แพทย์ทั่วไป 100 ราย และแพทย์ผิวหนัง 50 ราย ได้ช่วยกำหนดรูปแบบบริการและกิจกรรมรณรงค์ในอนาคตขององค์กรการกุศล
• เพื่อเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับ EB และ DEBRA UK องค์กรการกุศลได้ดำเนินการรีแบรนด์โดยเปิดตัวในสื่อภาพทั้งหมดและร้านค้า DEBRA UK ที่เลือกไว้ แบรนด์ใหม่นี้รวมถึงรูปแบบสีที่ทันสมัยยิ่งขึ้นและรวม 'The Butterfly Skin Charity' ไว้ในโลโก้ DEBRA UK เพื่อใช้ประโยชน์จากการรับรู้เกี่ยวกับคำว่า butterfly skin แบรนด์ใหม่นี้ยังรวมถึงการเรียกร้องให้ดำเนินการที่เป็นเอกลักษณ์ว่า 'ช่วยเราหยุดความเจ็บปวดของ EB'

2023

• โครงการนำยา EB กลับมาใช้ใหม่เริ่มต้นด้วยการทดลองทางคลินิกการนำยา EB กลับมาใช้ใหม่ครั้งแรก (Apremilast) ซึ่งได้รับการว่าจ้างจาก DEBRA UK การทดลองทางคลินิกครั้งนี้อาจนำไปสู่การรักษาด้วยยาที่ได้รับอนุมัติซึ่งช่วยลดอาการพุพองในผู้ใหญ่และเด็กที่เป็นโรค EBS รุนแรง
• สหราชอาณาจักรได้รับการรับรองการรักษาด้วยยาชนิดแรก (Filsuvez®) สำหรับการรักษาบาดแผลที่มีความหนาไม่เต็มที่ซึ่งเกี่ยวข้องกับโรค EB ที่เสื่อมและที่รอยต่อสมาชิก DEBRA UK ได้ให้คำให้การแก่ผู้ป่วยซึ่งเป็นสิ่งสำคัญในการได้รับการอนุมัติ NICE สำหรับการรักษาด้วยยาชนิดนี้
• รองประธาน DEBRA Graeme Souness CBE และทีม DEBRA ว่ายน้ำข้ามช่องแคบอังกฤษและระดมเงินได้กว่า 1.5 ล้านปอนด์เพื่อช่วยหยุดความเจ็บปวดของโรคอีบีกิจกรรมนี้ยังช่วยเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับ EB โดยไม่ได้รับการบอกกล่าวจาก 6% เป็น 10%* และความตระหนักรู้เกี่ยวกับ DEBRA UK จาก 17% เป็น 23%* *การศึกษาของ YouGov กรกฎาคม 23
• DEBRA UK ลงทุนในการสนับสนุนชุมชน EB โดยให้เงินทุนเพื่อเพิ่มทีมเป็นผู้จัดการ 10 คนทั่วสหราชอาณาจักร ทำให้สามารถเสนอการสนับสนุนเพิ่มเติมให้กับสมาชิกได้มากขึ้น
• DEBRA UK มอบหมายโครงการร่วมกับ Helix, Imperial College London เพื่อทำความเข้าใจความต้องการในทางปฏิบัติของชุมชน EB ให้ดียิ่งขึ้น และเพื่อร่วมออกแบบผลิตภัณฑ์เพื่อปรับปรุงกิจกรรม/การใช้ชีวิตประจำวันร่วมกับ EB
• DEBRA UK มอบหมายให้มีการร่วมมือกับ Tolley Health Economics เพื่อพัฒนาข้อมูลเศรษฐศาสตร์สุขภาพเฉพาะของ EB เพื่อให้มั่นใจถึงความพร้อมสำหรับการสมัครการรักษาในอนาคตกับ NICE และการเข้าถึงและการคืนเงินของ NHS

2024

• DEBRA UK ร่วมมือกับ NHS England เพื่อรวบรวมและศึกษาข้อมูลการดูแลสุขภาพจากผู้ป่วยที่เป็นโรคอีโบลาทุกประเภท ความร่วมมือระยะยาวที่สำคัญนี้จะช่วยเพิ่มความเข้าใจร่วมกันเกี่ยวกับโรคอีโบลา รวมถึงความถี่ ลักษณะ สาเหตุ และผลลัพธ์ของโรคอีโบลาที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประเภทต่างๆ นอกจากนี้ ยังจะสนับสนุนนักวิจัยและอุตสาหกรรมยาที่ทำงานเกี่ยวกับสาเหตุ การป้องกัน การวินิจฉัย การรักษา และการจัดการกับอาการของโรคอีโบลา เพื่อปรับปรุงการดูแลและผลลัพธ์ของผู้ป่วย
• Filsuvez® ได้รับการรับรองจาก Scottish Medicines Consortium สำหรับการรักษาบาดแผลที่ไม่เต็มแผ่นในผู้ป่วยโรค EB ที่มีอาการ dystrophic และ junctional ในสกอตแลนด์
• DEBRA UK ได้มอบหมายให้ James Lind Alliance (JLA) ทำการศึกษาวิจัยสำหรับ EB ทุกประเภท ซึ่งถือเป็นการศึกษาวิจัยครั้งแรกจากองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับภาวะหายากการศึกษาวิจัยของ JLA ซึ่งเป็นการศึกษาวิจัยระดับโลกที่นำโดย DEBRA UK จะช่วยระบุคำถามการวิจัยที่สำคัญที่สุดที่ยังไม่ได้รับคำตอบเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท และจะสนับสนุนการกำหนดลำดับความสำคัญของการวิจัย EB ในอนาคต
• DEBRA UK ร่วมมือกับสถาบันวิจัยมะเร็งแห่งสหราชอาณาจักรสกอตแลนด์ เพื่อพัฒนารูปแบบก่อนการทดลองทางคลินิกของมะเร็งที่จะช่วยเพิ่มความเข้าใจเกี่ยวกับความก้าวหน้าของมะเร็งผิวหนังในผู้ป่วยที่เป็นโรค dystrophic epidermolysis bullosa แบบด้อย
• ด้วยเงินทุนจาก Geoff และ Fiona Squire ทำให้ DEBRA UK สามารถเปิดบ้านพักตากอากาศแห่งที่ 7 ได้ขณะนี้สมาชิก DEBRA UK สามารถเข้าถึงการพักผ่อนอันแสนสุขในราคาประหยัดในสถานที่สวยงาม 6 แห่งทั่วสหราชอาณาจักร รวมถึง Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole และ Weymouth
• DEBRA UK เปิดร้านค้าใหม่ใน Lightwater, Trowbridge, Guildford และ South Queensferry
• ทุนวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจาก DEBRA UK สูงกว่า 22 ล้านปอนด์ – จากการวิจัยครั้งนี้ ยีนหลักที่ทำให้เกิด EB ได้รับการระบุแล้ว การทดลองทางคลินิกในมนุษย์ได้เริ่มต้นขึ้น และบริษัทยาขนาดใหญ่กำลังลงทุนในการทดลองทั่วโลกสำหรับการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับ EB ประเภทต่างๆ ยังมีอีกมากที่ต้องทำ แต่หากร่วมมือกัน เราจะสามารถสร้างความแตกต่างให้กับ EB ได้