พันธมิตรการวิจัยและผู้ร่วมมือของเรา

เราภูมิใจที่ได้เป็นสมาชิกของสมาคมการกุศลเพื่อการวิจัยทางการแพทย์ (AMRC) โครงการทั้งหมดจะต้องผ่านกระบวนการพิจารณาและการสมัครอย่างละเอียดถี่ถ้วนโดยคณะกรรมการที่ปรึกษาการให้ทุนทางวิทยาศาสตร์ (SGAP) ของเรา ซึ่งรับรองได้ว่าเราจะให้ทุนเฉพาะโครงการที่มีคุณภาพสูงเท่านั้น กระบวนการนี้จะช่วยให้โครงการวิจัยใหม่ๆ ได้รับการพัฒนาจากความรู้ที่มีอยู่เดิม ซึ่งจะช่วยให้เราลงทุนเฉพาะในโครงการที่ให้โอกาสที่ดีที่สุดในการพัฒนาที่นำไปสู่การเปลี่ยนแปลงเท่านั้น

GlobalSkin เป็นพันธมิตรระดับโลกที่ให้การสนับสนุนองค์กรผู้ป่วยเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคผิวหนังทั่วโลก โดยเน้นที่การสนับสนุนสมาชิกในสาขาการวิจัย การสนับสนุน และการสนับสนุน โดยการทำงานร่วมกับพันธมิตร เช่น GlobalSkin เพื่อแลกเปลี่ยนความคิดและแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด เรามีโอกาสที่ดีขึ้นในการได้รับการสนับสนุนที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่าในอนาคตจะไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานกับความเจ็บปวดจากโรคผิวหนัง

Genetic Alliance UK เป็นพันธมิตรองค์กรที่ใหญ่ที่สุดที่ให้การสนับสนุนผู้ที่มีภาวะทางพันธุกรรม โรคหายาก และโรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยในสหราชอาณาจักร พวกเขาทำงานเกี่ยวกับปัญหาต่างๆ ที่ครอบครัวและบุคคลที่มีภาวะทางพันธุกรรมต้องเผชิญ และมุ่งหวังที่จะให้ข้อมูลและการสนับสนุนแก่ครอบครัวในขณะเดียวกันก็มีอิทธิพลต่อบริการที่ผู้ป่วยเหล่านี้ต้องการ การทำงานในฐานะสมาชิกของพันธมิตรจะช่วยให้เราสร้างความตระหนักรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับ EB

เราได้ร่วมมือกับองค์กรการกุศล Fight for Sight เพื่อจัดตั้งพันธมิตรเพื่อร่วมระดมทุนการวิจัยเกี่ยวกับดวงตาใน EB

สภาวิจัยทางการแพทย์ (MRC) ร่วมมือกับ DEBRA เพื่อเสนอทุนการศึกษาการฝึกอบรมการวิจัยทางคลินิกที่ได้รับทุนร่วม ทุนการศึกษาสำหรับนักวิทยาศาสตร์การแพทย์ และรางวัลพัฒนาอาชีพ เพื่อสนับสนุนนักวิจัย EB รุ่นต่อไป

เราเป็นสมาชิกผู้ก่อตั้งและยังคงลงทุนใน DEBRA International ซึ่งเป็นองค์กรหลักของเราที่ให้การสนับสนุนกลุ่มต่างๆ เกือบ 50 กลุ่มทั่วโลก โดยทำงานร่วมกันเพื่อ EB ผ่าน DEBRA International เราสนับสนุนการพัฒนาแนวปฏิบัติทางคลินิกเพื่อเพิ่มพูนความรู้ทางวิชาชีพและแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย EB ทั่วโลก

เราเป็นสมาชิกของสมาคมโรคผิวหนังอังกฤษ ซึ่งอุทิศตนเพื่อการศึกษาทางการแพทย์ การปฏิบัติและมาตรฐานวิชาชีพ และการวิจัยทางด้านโรคผิวหนัง

Dermatology Council for England มีจุดยืนที่เป็นเอกลักษณ์ในการนำผู้มีส่วนได้ส่วนเสียด้านผิวหนังที่สำคัญหลากหลายกลุ่มมาร่วมกันแสดงความคิดเห็น และสามารถเป็นตัวแทนตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของชุมชนด้านผิวหนังได้อย่างแท้จริง เป้าหมายหลักของ DCE คือการทำให้แน่ใจว่าหน่วยงานของรัฐและองค์กรวิชาชีพที่เกี่ยวข้องยังคงตระหนักถึงความต้องการของชุมชนด้านผิวหนัง และนำความต้องการเหล่านี้มาปรับใช้กับแนวคิดและแนวทางปฏิบัติในปัจจุบันและอนาคต

เราได้มีส่วนร่วมในการประชุมเชิงปฏิบัติการการกำหนดขอบเขตของสถาบันแห่งชาติเพื่อความเป็นเลิศด้านสุขภาพและการดูแล (NICE) ในฐานะตัวแทนเสียงของ EB ในการประเมินการรักษาใหม่สำหรับ EB