พันธมิตรการวิจัยและผู้ร่วมมือของเรา
ความทะเยอทะยานของเราคือการค้นหาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิผลเพื่อลดผลกระทบจาก EB ทุกประเภทที่เกิดขึ้นในแต่ละวัน และในที่สุดก็สามารถรักษาให้หายขาดได้ เพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้ เราต้องใช้แนวทางการทำงานร่วมกันในระดับโลก
เราเป็นพันธมิตรและทำงานร่วมกับนักวิทยาศาสตร์และแพทย์ระดับโลก พันธมิตรระดับชาติและนานาชาติจากสถาบันการศึกษา เทคโนโลยีชีวภาพ อุตสาหกรรมยา และองค์กรที่มีความสนใจร่วมกันในเรื่อง EB หรือสภาพผิวอื่นๆ
“เราขอเชิญชวนชุมชนวิทยาศาสตร์ที่กว้างขึ้น ผู้ให้ทุนรายอื่น และพันธมิตรในอุตสาหกรรมของเรา เข้าร่วมกับเราในการเดินทางเพื่อเร่งสร้างนวัตกรรมการวิจัย EB”
– ดร. ซาไกร์ ฮุสเซน ผู้อำนวยการฝ่ายวิจัยที่ DEBRA
ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติม
ความร่วมมือด้านการวิจัยของเรา
สมาคมการกุศลการวิจัยทางการแพทย์ (AMRC)
เราภูมิใจที่ได้เป็นสมาชิกของสมาคมการกุศลเพื่อการวิจัยทางการแพทย์ (AMRC) โครงการทั้งหมดจะต้องผ่านกระบวนการพิจารณาและการสมัครอย่างละเอียดถี่ถ้วนโดยคณะกรรมการที่ปรึกษาการให้ทุนทางวิทยาศาสตร์ (SGAP) ของเรา ซึ่งรับรองได้ว่าเราจะให้ทุนเฉพาะโครงการที่มีคุณภาพสูงเท่านั้น กระบวนการนี้จะช่วยให้โครงการวิจัยใหม่ๆ ได้รับการพัฒนาจากความรู้ที่มีอยู่เดิม ซึ่งจะช่วยให้เราลงทุนเฉพาะในโครงการที่ให้โอกาสที่ดีที่สุดในการพัฒนาที่นำไปสู่การเปลี่ยนแปลงเท่านั้น
GlobalSkin
GlobalSkin เป็นพันธมิตรระดับโลกที่ให้การสนับสนุนองค์กรผู้ป่วยเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคผิวหนังทั่วโลก โดยเน้นที่การสนับสนุนสมาชิกในสาขาการวิจัย การสนับสนุน และการสนับสนุน โดยการทำงานร่วมกับพันธมิตร เช่น GlobalSkin เพื่อแลกเปลี่ยนความคิดและแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุด เรามีโอกาสที่ดีขึ้นในการได้รับการสนับสนุนที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่าในอนาคตจะไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานกับความเจ็บปวดจากโรคผิวหนัง
Genetic Alliance สหราชอาณาจักร
Genetic Alliance UK เป็นพันธมิตรองค์กรที่ใหญ่ที่สุดที่ให้การสนับสนุนผู้ที่มีภาวะทางพันธุกรรม โรคหายาก และโรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยในสหราชอาณาจักร พวกเขาทำงานเกี่ยวกับปัญหาต่างๆ ที่ครอบครัวและบุคคลที่มีภาวะทางพันธุกรรมต้องเผชิญ และมุ่งหวังที่จะให้ข้อมูลและการสนับสนุนแก่ครอบครัวในขณะเดียวกันก็มีอิทธิพลต่อบริการที่ผู้ป่วยเหล่านี้ต้องการ การทำงานในฐานะสมาชิกของพันธมิตรจะช่วยให้เราสร้างความตระหนักรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับ EB
ต่อสู้เพื่อการมองเห็น
เราได้ร่วมมือกับองค์กรการกุศล Fight for Sight เพื่อจัดตั้งพันธมิตรเพื่อร่วมระดมทุนการวิจัยเกี่ยวกับดวงตาใน EB
สภาวิจัยทางการแพทย์ (MRC)
สภาวิจัยทางการแพทย์ (MRC) ร่วมมือกับ DEBRA เพื่อเสนอทุนการศึกษาการฝึกอบรมการวิจัยทางคลินิกที่ได้รับทุนร่วม ทุนการศึกษาสำหรับนักวิทยาศาสตร์การแพทย์ และรางวัลพัฒนาอาชีพ เพื่อสนับสนุนนักวิจัย EB รุ่นต่อไป
ความร่วมมือด้านการดูแลสุขภาพของเรา
เดบรา อินเตอร์เนชั่นแนล
เราเป็นสมาชิกผู้ก่อตั้งและยังคงลงทุนใน DEBRA International ซึ่งเป็นองค์กรหลักของเราที่ให้การสนับสนุนกลุ่มต่างๆ เกือบ 50 กลุ่มทั่วโลก โดยทำงานร่วมกันเพื่อ EB ผ่าน DEBRA International เราสนับสนุนการพัฒนาแนวปฏิบัติทางคลินิกเพื่อเพิ่มพูนความรู้ทางวิชาชีพและแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย EB ทั่วโลก
สมาคมโรคผิวหนังแห่งอังกฤษ
เราเป็นสมาชิกของสมาคมโรคผิวหนังอังกฤษ ซึ่งอุทิศตนเพื่อการศึกษาทางการแพทย์ การปฏิบัติและมาตรฐานวิชาชีพ และการวิจัยทางด้านโรคผิวหนัง
สภาโรคผิวหนังแห่งประเทศอังกฤษ
Dermatology Council for England มีจุดยืนที่เป็นเอกลักษณ์ในการนำผู้มีส่วนได้ส่วนเสียด้านผิวหนังที่สำคัญหลากหลายกลุ่มมาร่วมกันแสดงความคิดเห็น และสามารถเป็นตัวแทนตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของชุมชนด้านผิวหนังได้อย่างแท้จริง เป้าหมายหลักของ DCE คือการทำให้แน่ใจว่าหน่วยงานของรัฐและองค์กรวิชาชีพที่เกี่ยวข้องยังคงตระหนักถึงความต้องการของชุมชนด้านผิวหนัง และนำความต้องการเหล่านี้มาปรับใช้กับแนวคิดและแนวทางปฏิบัติในปัจจุบันและอนาคต
สถาบันแห่งชาติเพื่อความเป็นเลิศด้านสุขภาพและการดูแล (NICE)
เราได้มีส่วนร่วมในการประชุมเชิงปฏิบัติการการกำหนดขอบเขตของสถาบันแห่งชาติเพื่อความเป็นเลิศด้านสุขภาพและการดูแล (NICE) ในฐานะตัวแทนเสียงของ EB ในการประเมินการรักษาใหม่สำหรับ EB