นโยบายการเป็นสมาชิก

คำนิยาม

เงื่อนไข 'สมาชิก' และ 'สมาชิก' ทุกที่ที่ทำงานอยู่ในเอกสารนี้ จะหมายถึงเฉพาะบุคคลที่มี EB หรือมีประสบการณ์ตรงกับ EB ซึ่งหมายถึงการมีญาติสนิทในครอบครัวหรือคู่ครองที่มี EB รวมถึงผู้ที่ทำงานเป็นผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพหรือผู้วิจัยที่เชี่ยวชาญในด้าน EB และจะต้องรักษาชื่อของพวกเขาไว้ในทะเบียนสมาชิก DEBRA เป็นระยะๆ

สมาชิกที่กล่าวถึงข้างต้นจะแยกจากสมาชิกตามกฎหมายขององค์กรการกุศลซึ่งจะเป็นผู้ดูแล สมาชิกประเภทที่ไม่ถูกกฎหมายนี้อาจเรียกว่า "สมาชิก EB"

จุดมุ่งหมาย

คณะกรรมการมูลนิธิ DEBRA กำหนดกฎเกณฑ์ของสมาชิกและประเภทของสมาชิกตามข้อบังคับของ DEBRA ผู้จัดการฝ่ายสมาชิกจะเป็นผู้เก็บรักษาทะเบียนสมาชิก

นโยบายนี้จะ:

ให้ชัดเจนและโปร่งใสเกี่ยวกับคุณสมบัติสำหรับการเป็นสมาชิกและความรับผิดชอบที่เกี่ยวข้องของเจ้าหน้าที่และสมาชิก DEBRA
อธิบายโครงร่างสิ่งที่ DEBRA จะมอบให้สมาชิกและ DEBRA จะดำเนินการตามค่านิยมของ DEBRA อย่างไร

วัตถุประสงค์

เพื่อพัฒนาและดูแลรักษาระบบสมาชิกที่มีการบริหารจัดการที่ดีซึ่งดึงดูดผู้คนในสหราชอาณาจักรที่ใช้ชีวิตอยู่กับ EB ทุกประเภท รวมถึงครอบครัวใกล้ชิด ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ และนักวิจัยที่เชี่ยวชาญในด้าน EB
เพื่อพัฒนาความสัมพันธ์และทำหน้าที่เป็นองค์กรสมาชิกกลางที่สนับสนุนและสื่อสารข้อมูลที่เกี่ยวข้องและผลประโยชน์ให้กับสมาชิกทั่วสหราชอาณาจักรผ่านช่องทางการสื่อสาร เช่น โซเชียลมีเดีย อีเมล และไปรษณีย์
เพื่อให้สมาชิกสามารถมีเสียงและมีส่วนร่วมในลำดับความสำคัญ บริการ และค่านิยมของ DEBRA

รายละเอียดนโยบาย

คุณสมบัติการเป็นสมาชิก:

การเป็นสมาชิกจะเปิดให้กับผู้ที่อาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรซึ่งตรงตามเกณฑ์ต่อไปนี้อย่างใดอย่างหนึ่ง:

มีการวินิจฉัยว่าเป็น EB หรือกำลังรอการวินิจฉัยว่าเป็น EB (แสดงอาการทางคลินิกว่าเป็น EB และได้รับการรักษาจากแพทย์)
ครอบครัวใกล้ชิดหรือผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EB
ทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ (รวมถึงผู้ดูแลที่ได้รับค่าจ้าง) หรือผู้วิจัยที่เชี่ยวชาญด้าน EB หรือมีความสนใจใน EB
เป็นกรรมการมูลนิธิหรือสมาชิกคณะกรรมการของ DEBRA
เป็นอดีตกรรมการหรือสมาชิกคณะกรรมการของ DEBRA

คำนิยาม:

ผู้ที่อาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักร – บ้านหลักของคุณอยู่ในสหราชอาณาจักร และคุณได้ลงทะเบียนกับแพทย์ NHS ของสหราชอาณาจักร
ครอบครัวทันที – พ่อแม่ ผู้ปกครอง คู่สมรส/คู่ครอง บุตร หรือพี่น้อง
ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง – บุคคลที่ให้การสนับสนุน EB ในทางปฏิบัติเป็นประจำทุกสัปดาห์หรือมากกว่านั้น การสนับสนุนนี้จะแตกต่างไปจากสิ่งที่คนในวัยเดียวกันซึ่งอาศัยอยู่โดยไม่มี EB ต้องการ ตัวอย่างเช่น ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างอาจสนับสนุนการจัดการ EB การเปลี่ยนเสื้อผ้า การเตรียมอาหารพิเศษ หรือการดูแลส่วนบุคคล

กรณีที่ไม่เป็นไปตามเงื่อนไขการเป็นสมาชิก:

ผู้สมัครจะได้รับแจ้งถึงเหตุผลที่ไม่รับเข้าเรียน และหากมี จะได้รับคำแนะนำให้ติดต่อกลุ่ม DEBRA อื่นๆ เช่น กลุ่มระดมทุนและผู้สนับสนุน DEBRA หรือองค์กรและบริการอื่นๆ

สมัครสมาชิกอย่างไร

การเป็นสมาชิก DEBRA นั้นฟรี
จะต้องกรอกแบบฟอร์มการสมัครสมาชิกและส่งไปยังทีมสมาชิก DEBRA เพื่อประมวลผล
ผู้ที่กรอกแบบฟอร์มแทนผู้อื่นในครัวเรือนถือว่ากรอกโดยได้รับความยินยอมจากบุคคลเหล่านั้น
ทุกคนจะได้รับหมายเลขสมาชิกเฉพาะและบันทึกส่วนบุคคลที่ตั้งค่าไว้ในฐานข้อมูลของเรา
กรณีสมาชิกหมดอายุ/ถูกยกเลิก จะต้องกรอกแบบฟอร์มสมัครสมาชิกใหม่

สิทธิประโยชน์สำหรับสมาชิก

ผลประโยชน์มีดังต่อไปนี้แต่ไม่จำกัดเพียง:

การเข้าถึงทีมสนับสนุนชุมชน*
การอัปเดตสมาชิกที่เกี่ยวข้องเป็นประจำผ่านทางไปรษณีย์ อีเมล และโซเชียลมีเดีย
การใช้บ้านพักตากอากาศ DEBRA UK*
กองทุนสนับสนุน DEBRA*
คำเชิญเข้าร่วมกิจกรรมของสมาชิกของเรา*
ส่วนลด 10% ในร้านค้าการกุศล DEBRA

*มีข้อกำหนดและเงื่อนไขเฉพาะและนโยบายที่เกี่ยวข้อง

การสื่อสารกับสมาชิก

การสื่อสารและการอัปเดตเฉพาะสำหรับชุมชน EB เป็นสิทธิประโยชน์ของสมาชิก DEBRA สถานการณ์เดียวที่เราจะไม่ส่งการสื่อสารออกไปคือเมื่อสมาชิกขอไม่รับการสื่อสารเหล่านั้น
ในกรณีที่ส่งจดหมายถึงสมาชิก จะมีการส่งสำเนาไปยังครัวเรือนเพียงฉบับเดียวเท่านั้น

ข้อมูลและบันทึกการเป็นสมาชิก

ผู้จัดการสมาชิกและเลขานุการบริษัทมีหน้าที่รับผิดชอบในการดูแลรักษาทะเบียนสมาชิก
นโยบายความเป็นส่วนตัวของ DEBRA ระบุถึงวิธีการที่ DEBRA ใช้และปกป้องข้อมูลที่คุณให้มา DEBRA จะประมวลผลข้อมูลของคุณอย่างยุติธรรมและถูกต้องตามกฎหมายเสมอ และจะรวบรวมข้อมูลจากคุณเพื่อจุดประสงค์ที่ระบุไว้ในนโยบายความเป็นส่วนตัวของเราเท่านั้น เพื่อส่งมอบบริการและให้การสนับสนุน
DEBRA เคารพความเป็นส่วนตัวของสมาชิกและจะไม่ส่งต่อรายละเอียดให้กับบุคคลที่สามโดยไม่ได้รับความยินยอมที่เหมาะสม ข้อมูลที่ถูกเก็บถาวรจะถูกแบ่งปันกับผู้เชี่ยวชาญที่เกี่ยวข้องเฉพาะในกรณีที่เราผูกพันตามกฎหมายเท่านั้น
สามารถดูรายละเอียดทั้งหมดของนโยบายความเป็นส่วนตัวของ DEBRA ได้ที่ www.debra.org.uk/privacy.
สมาชิกมีหน้าที่แจ้งให้ DEBRA ทราบถึงการเปลี่ยนแปลงรายละเอียดการติดต่อของตน เพื่อให้แน่ใจว่าเราจะไม่สูญเสียการติดต่อกับสมาชิกรายใดรายหนึ่ง และสถานะสมาชิกจะสิ้นสุดลงและถูกยกเลิก
ควรกรอกแบบฟอร์มออนไลน์เพื่อเปลี่ยนแปลงสถานะสมาชิก หรือสมาชิกสามารถแจ้งทีมงานสมาชิกได้ทางอีเมลหรือโทรศัพท์
DEBRA จะเก็บถาวร/ลบออกจากฐานข้อมูลบุคคลใด ๆ ที่ไม่ต้องการเป็นสมาชิกอีกต่อไป หรือด้วยเหตุผลใด ๆ ที่ระบุไว้ในมาตรา h
ข้อมูลจะได้รับการจัดการตามนโยบายการเก็บรักษาข้อมูลของ DEBRA

การยกเลิกการเป็นสมาชิก

สมาชิกจะถูกยกเลิกในกรณีต่อไปนี้:

เมื่อเราได้รับแจ้งว่ามีสมาชิกเสียชีวิต
ตามคำขอของสมาชิก
DEBRA สูญเสียการติดต่อกับสมาชิกรายดังกล่าวและไม่สามารถติดต่อได้ 2 ครั้งหรือมากกว่านั้นในช่วงระยะเวลา 12 เดือน หากเป็นไปได้ เราจะส่งการแจ้งเตือนการยกเลิกสมาชิกภาพไปยังรายละเอียดการติดต่อล่าสุดที่ทราบ (ตัวอย่างเช่น หากมีการส่งอีเมลตอบกลับ 12 ครั้งในช่วง XNUMX เดือน และไม่สามารถติดต่อได้ทางโทรศัพท์หรืออีเมล) สมาชิกภาพจะได้รับการคืนสถานะเมื่อได้รับรายละเอียดการติดต่อที่อัปเดตแล้ว
สมาชิกไม่ได้อยู่ในสหราชอาณาจักรอีกต่อไป
DEBRA มีสิทธิ์ที่จะยกเลิกการเป็นสมาชิก ซึ่งรวมถึงแต่ไม่จำกัดเพียงการไม่ปฏิบัติตามนโยบายหรือข้อกำหนดและเงื่อนไขของ DEBRA หรือการกระทำในลักษณะที่ไม่สะท้อนถึงค่านิยมของ DEBRA
บันทึกสมาชิกจะถูกเก็บถาวรตามนโยบายการเก็บรักษาข้อมูลของ DEBRA

การเสนอชื่อกรรมการมูลนิธิ

สมาชิกได้รับการสนับสนุนให้สมัครเป็นสมาชิกคณะกรรมการหรือกรรมการมูลนิธิ ข้อมูลเกี่ยวกับการเป็นสมาชิกคณะกรรมการและโอกาสในการเป็นกรรมการมูลนิธิจะประกาศบนเว็บไซต์และส่งเสริมให้สมาชิกมีส่วนร่วมกับ DEBRA

การติดตามความหลากหลาย

DEBRA มุ่งมั่นที่จะให้บริการแก่ผู้ที่ใช้ชีวิตและทำงานร่วมกับโรค EB การให้ข้อมูลที่ถูกต้องแก่เราผ่านแบบฟอร์มใบสมัครสมาชิก จะช่วยให้เรามั่นใจได้ว่าเราให้บริการอย่างเป็นธรรมแก่สมาชิกทุกคน และช่วยกำหนดกลยุทธ์ของเราในการเข้าถึงสมาชิกใหม่ในอนาคต คุณสามารถดู นโยบายความเท่าเทียม ความหลากหลาย และการมีส่วนร่วมของ DEBRA ได้ที่ นี่

ชมเชยและข้อร้องเรียน

หากสมาชิกท่านใดประสงค์จะแจ้งข้อกังวล ร้องเรียน หรือชมเชยเกี่ยวกับเรื่องใดๆ ที่เกี่ยวข้องกับการเป็นสมาชิกหรือโครงการสมาชิก ควรติดต่อผู้จัดการฝ่ายสมาชิกเป็นอันดับแรก นโยบายของ DEBRA เกี่ยวกับการแจ้งข้อกังวล การร้องเรียน และการชมเชยสามารถดูได้ที่นี่