คณะกรรมการมูลนิธิของเรา

ซิโมนมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันกับ DEBRA เป็นเวลา 18 ปีนับตั้งแต่เกิดของลูกชายคนแรกของเธอที่มี EB เธอได้เป็นผู้ดูแลทรัพย์สินในปี 2010 และดำรงตำแหน่งประธานฝ่ายระดมทุนและการตลาดในปี 2017 และหลังจากผ่านไปหนึ่งปี Simone ก็กลับมาดำรงตำแหน่งประธานฝ่ายค้าปลีกและอีคอมเมิร์ซในปี 2022 นอกจากนี้ เธอยังดำรงตำแหน่งในคณะกรรมการสรรหาและกำกับดูแลอีกด้วย

Simone นำทักษะอันหลากหลายมาสู่คณะกรรมการ เช่นเดียวกับประสบการณ์ส่วนตัวของเธอเอง โรคดิสโทรฟิก EB. เธอเป็นผู้ร่วมก่อตั้งและผู้อำนวยการฝ่ายสร้างสรรค์ของ Grace Sisters ซึ่งเป็นธุรกิจไลฟ์สไตล์ที่มีจริยธรรมและยั่งยืน และเป็นผู้ก่อตั้ง Studio SB ซึ่งเป็นเอเจนซี่โฆษณา เธอเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านอีคอมเมิร์ซและมีประสบการณ์มากกว่า 30 ปีในด้านการค้าปลีก การออกแบบ การตลาด และการตีพิมพ์

 

“การได้เป็นกรรมการมูลนิธิ DEBRA และเป็นส่วนหนึ่งของทีมงานที่ยอดเยี่ยมซึ่งทำงานอย่างมุ่งมั่นเพื่อให้บริการชุมชน EB ถือเป็นสิทธิพิเศษ การสร้างความตระหนักรู้และการระดมทุนเพื่อการวิจัยที่สำคัญและเปลี่ยนแปลงชีวิตคือสิ่งสำคัญที่สุดสำหรับฉัน การค้นหาวิธีรักษาโรคในช่วงชีวิตของฉันคือเป้าหมายสูงสุด”

เคธี่มีส่วนร่วมกับ DEBRA ตลอดช่วงชีวิตวัยผู้ใหญ่ของเธอ หลังจากที่พี่ชายของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอีบีเมื่อยังเป็นเด็ก เธอได้เห็นความเป็นจริงของการใช้ชีวิตกับโรคอีบีทั้งในวัยเด็กและวัยผู้ใหญ่ ซึ่งทำให้เธอเข้าใจถึงความท้าทายเฉพาะตัวของโรคนี้ นอกจากนี้ เธอยังได้เห็นงานที่ DEBRA ทำในการระดมทุน การวิจัย และการสนับสนุนตลอดหลายปีที่ผ่านมา

Katy ทำงานด้านความปลอดภัยของข้อมูลมานานกว่า 20 ปีในหลากหลายอุตสาหกรรม รวมถึงภาครัฐ อวกาศและการป้องกันประเทศ และบริการทางการเงิน เธอเคยดำรงตำแหน่งผู้นำหลายตำแหน่ง รวมถึงผู้อำนวยการด้านความปลอดภัยทางไซเบอร์และหัวหน้าฝ่ายปฏิบัติการด้านความปลอดภัย โดยมีหน้าที่รับผิดชอบทีมงานขนาดใหญ่และหน้าที่ที่สำคัญ เธอมีประสบการณ์ในการสร้างวิสัยทัศน์และจุดมุ่งหมายเพื่อขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงและรวมผู้คนให้บรรลุเป้าหมายร่วมกัน แม้ภายใต้สถานการณ์ที่ท้าทาย

เคธี่ไม่เพียงแต่นำประสบการณ์อันมากมายในด้านเทคโนโลยีและความปลอดภัยมาด้วย แต่ยังรวมถึงความมุ่งมั่นในการสร้างการเปลี่ยนแปลงและความสามารถในการกระตุ้นและส่งเสริมพลังให้กับผู้คน เธอจะทำงานเพื่อส่งเสริมภารกิจและผลกระทบของ DEBRA ตลอดระยะเวลาดำรงตำแหน่งของเธอ 

“DEBRA เป็นสิ่งสำคัญสำหรับครอบครัวของเราตั้งแต่ที่พี่ชายของฉันได้รับการวินิจฉัยโรค ฉันต้องการให้แน่ใจว่าเราจะยังคงให้การสนับสนุนแก่ครอบครัวทั้งหมดที่ได้รับผลกระทบจาก EB โดยมีมาตรการป้องกันความเสี่ยงและความปลอดภัยที่เหมาะสมเพื่อปกป้องผู้ที่ใช้บริการของเรา”

มิกก์เริ่มเกี่ยวข้องกับเดบราเป็นครั้งแรกหลังจากให้กำเนิดลูกชาย โอลิเวอร์ ในปี 1989 ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค โรคผิวหนังเสื่อม dystrophic bullosa (RDEB) แบบถอยพยาบาลที่ได้รับเงินทุนจาก DEBRA ไปเยี่ยมโอลิเวอร์และครอบครัวไม่กี่วันหลังจากการวินิจฉัยโรค

มิกเข้าร่วมคณะกรรมการ DEBRA ในปี 1990 และเป็นสมาชิกมาเป็นเวลา 20 ปี ก่อนที่จะต้องเกษียณอายุเนื่องจากระเบียบข้อบังคับของคณะกรรมการการกุศล จากนั้นเขาจึงได้เป็นกรรมการในปี 2020 และปัจจุบันดำรงตำแหน่งรองประธานคณะกรรมการวัตถุประสงค์เพื่อการกุศล

นอกจากบทบาทผู้ดูแลแล้ว มิกค์ยังอาสาทำงานในร้านการกุศล DEBRA ในพื้นที่ของเขา (เชสซิงตัน) สองวันต่อสัปดาห์ โดยมีหน้าที่ดูแลรายการสินค้าใน eBay เพื่อช่วยระดมทุนให้กับองค์กรการกุศล มิกค์ยังจัดกิจกรรมตอบคำถามในผับทุกสัปดาห์ (ฤดูหนาว) และวันเล่นกอล์ฟประจำปีอีกด้วย

นอกจาก DEBRA แล้ว มิกยังเป็นผู้กำกับรายการโทรทัศน์อิสระที่โด่งดังจากการกำกับเรื่อง The Chase นอกจากนี้ เขายังได้รับรางวัล BAFTA ถึงสองรางวัลอีกด้วย

น่าเศร้าที่ Oliver เสียชีวิตในปี 2021 ขณะอายุ 32 ปี หลังจากต่อสู้กับมะเร็งผิวหนังมานาน XNUMX ปี โดยได้รับการดูแลจากพยาบาลที่ได้รับเงินทุนจาก DEBRA จนถึงวาระสุดท้าย

“ผมภูมิใจที่ได้ร่วมงานกับ DEBRA ตั้งแต่ปี 1990 ซึ่งตอนนั้นมีเพียงคณะกรรมการและเจ้าหน้าที่ฝ่ายบริหาร XNUMX คนเท่านั้น จนกลายมาเป็นองค์กรที่มีการบริหารจัดการที่ดี มีร้านค้าและพนักงานจำนวนมาก จนกระทั่งทุกวันนี้

ความฝันของฉันคือการค้นพบวิธีรักษาโรคอีโบลาที่ยากจะเข้าใจได้ในช่วงชีวิตของฉัน ฉันรู้ว่าเดบราช่วยเหลือโอลิเวอร์ได้มากเพียงใดในช่วงชีวิตของโอลิเวอร์ และฉันต้องการที่จะสนับสนุนงานอันยอดเยี่ยมนี้ต่อไป”

Gareth เข้าร่วม DEBRA ในปี 2023 ในฐานะสมาชิกของคณะกรรมการเพื่อจุดประสงค์ด้านการกุศล ก่อนที่จะดำรงตำแหน่งกรรมการมูลนิธิ ปัจจุบันเขาเป็นผู้อำนวยการฝ่ายบุคลากรของบริษัทที่ปรึกษาการจัดการระดับโลก โดยใช้เวลา 16 ปีแรกของอาชีพการทำงานของเขาในการทำงานในและรอบๆ NHS ในฐานะนักวิทยาศาสตร์ทางคลินิก ผู้จัดการโรงพยาบาล และที่ปรึกษาการจัดการ

“ฉันได้รับแรงบันดาลใจจากงานที่ DEBRA ทำเพื่อช่วยเหลือบุคคลและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก EB และเพื่อระดมทุนสำหรับการวิจัยที่ล้ำสมัย ถือเป็นสิทธิพิเศษอย่างแท้จริงที่สามารถใช้ประสบการณ์ของฉันในด้านวิทยาศาสตร์ การดูแลสุขภาพ และประสิทธิภาพขององค์กรเพื่อช่วยให้องค์กรการกุศลสามารถขยายผลกระทบต่อไปได้ และก้าวหน้าไปสู่โลกที่ไม่มี EB”

ซานดรีนทุ่มเทเวลากว่า 12 ปีให้กับสาขาการดูแลบาดแผล โดยทำงานร่วมกับนักวิจัยและแพทย์อย่างใกล้ชิด เพื่อนำเสนอนวัตกรรมที่ช่วยบรรเทาอาการปวดและช่วยให้การรักษาดีขึ้น สำหรับเธอแล้ว ทุกโครงการเริ่มต้นจากคำถามง่ายๆ ว่า: สิ่งนี้จะทำให้ชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้นได้อย่างไร?

ความมุ่งมั่นของเธอยังลึกซึ้งและลึกซึ้งยิ่ง ในฐานะภรรยาของผู้ป่วยโรคไตเรื้อรังและแม่ของลูกสามคน หนึ่งในนั้นเป็นออทิสติก ซานดรีนเข้าใจถึงความเป็นจริงในชีวิตประจำวันของการใช้ชีวิตกับโรคเรื้อรัง ประสบการณ์เหล่านี้ทำให้เธอมีความเห็นอกเห็นใจอย่างลึกซึ้งต่อผู้ป่วยและครอบครัว รวมถึงความเชื่อมั่นอย่างแรงกล้าว่าเสียงของพวกเขาต้องมีอิทธิพลต่อการดูแลและการรักษาที่พวกเขาได้รับ

ในฐานะผู้ดูแลของ DEBRA UK Sandrine มุ่งมั่นที่จะนำความเชี่ยวชาญทางวิชาชีพและประสบการณ์ส่วนตัวของเธอมารวมกันเพื่อสนับสนุนครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก Epidermolysis Bullosa สนับสนุนการสนับสนุนผู้ป่วย และช่วยเร่งการค้นหาวิธีการดูแลที่ดีกว่า การรักษาแบบใหม่ และท้ายที่สุดคือการรักษาหาย

แจสเริ่มร่วมงานกับเดบราในเดือนพฤษภาคม พ.ศ. 2024 เมื่อเขาเข้าร่วมคณะกรรมการการเงิน ความเสี่ยง และการตรวจสอบบัญชี ต่อมาในเดือนพฤศจิกายน พ.ศ. 2025 เขาได้รับแต่งตั้งเป็นกรรมการ แจสซึ่งเป็นผู้สอบบัญชีรับอนุญาต ได้นำประสบการณ์อันล้ำค่าด้านตลาดการเงินมาสู่องค์กรการกุศล โดยเฉพาะอย่างยิ่งด้านความเสี่ยงและการตรวจสอบบัญชี

ปัจจุบันเขาเป็นหุ้นส่วนในบริษัทผู้ให้บริการระดับมืออาชีพ โดยทำงานด้านการให้คำปรึกษาความเสี่ยง ซึ่งเขาให้การสนับสนุนลูกค้าด้วยโปรแกรมด้านกฎระเบียบ การออกแบบนิติบุคคล และการปรับโครงสร้างองค์กร

“เดบราเป็นองค์กรการกุศลที่ยอดเยี่ยมที่ทำสิ่งดีๆ เพื่อสนับสนุนชุมชนอีบี ในฐานะสมาชิกคณะกรรมการและกรรมการของเดบรา ผมต้องการแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับตลาดทุน ความเสี่ยงทางการเงิน และการตรวจสอบบัญชี เพื่อช่วยให้มั่นใจว่าองค์กรการกุศลมีกระบวนการและระบบที่เหมาะสมในการลดความเสี่ยงและบรรลุเป้าหมายทางการเงินและการกุศล”