คณะกรรมการมูลนิธิของเรา

Jim เกี่ยวข้องกับ DEBRA ในตำแหน่งต่างๆ มานานกว่า 25 ปี เขาเป็นผู้ดูแลทรัพย์สินมาตั้งแต่ปี 2011 ดำรงตำแหน่งเหรัญญิกและประธานคณะกรรมการการเงิน ความเสี่ยงและการตรวจสอบตั้งแต่ปี 2014 ถึง 2019 และดำรงตำแหน่งประธานในเดือนตุลาคม 2019 เขานำความเชี่ยวชาญทางการเงินและธุรกิจจากอาชีพ 35 ปีในอุตสาหกรรมบริการทางการเงินมาสู่คณะกรรมการ

 

“ฉันโชคดีมากที่สามารถพูดได้ว่าเป็นหนึ่งในคณะกรรมการที่ไม่ได้อาศัยอยู่กับ EB เมื่อได้เรียนรู้เกี่ยวกับ EB ฉันรู้สึกซาบซึ้งใจกับผลกระทบที่เกิดขึ้นและรู้ในใจว่าต้องหาทางเข้าไปมีส่วนร่วมให้ได้”

David มีส่วนร่วมใน DEBRA มานานกว่า 20 ปีในฐานะพนักงาน สมาชิกคณะกรรมการ ผู้ดูแลทรัพย์สิน และปัจจุบันเป็นรองประธานร่วม นอกจากนี้เขายังเป็นผู้ดูแลผู้ก่อตั้งองค์กรการกุศลเล็กๆ ที่สนับสนุนโครงการริเริ่มด้านการศึกษาในเซียร์ราลีโอน

 

“ฉันทราบว่าตลอดหลายปีที่ผ่านมา การเป็นส่วนหนึ่งของ DEBRA ทำให้ฉันมีความสุขมากที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของการต่อสู้กับ EB ในทุกรูปแบบ ฉันตั้งตารอที่จะทำหน้าที่ให้ดีที่สุดในการต่อสู้ครั้งนั้นอีกครั้ง แม้ว่าเราจะก้าวหน้ามาไกลมากแล้ว แต่ฉันก็รู้ว่ายังมีหนทางอีกยาวไกลที่ต้องเดินต่อไป แต่ฉันมองโลกในแง่ดีอย่างยิ่งเกี่ยวกับอนาคตของ DEBRA และผู้ป่วย EB”

ซิโมนมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันกับ DEBRA เป็นเวลา 18 ปีนับตั้งแต่เกิดของลูกชายคนแรกของเธอที่มี EB เธอได้เป็นผู้ดูแลทรัพย์สินในปี 2010 และดำรงตำแหน่งประธานฝ่ายระดมทุนและการตลาดในปี 2017 และหลังจากผ่านไปหนึ่งปี Simone ก็กลับมาดำรงตำแหน่งประธานฝ่ายค้าปลีกและอีคอมเมิร์ซในปี 2022 นอกจากนี้ เธอยังดำรงตำแหน่งในคณะกรรมการสรรหาและกำกับดูแลอีกด้วย

Simone นำทักษะอันหลากหลายมาสู่คณะกรรมการ เช่นเดียวกับประสบการณ์ส่วนตัวของเธอเอง โรคดิสโทรฟิก EB. เธอเป็นผู้ร่วมก่อตั้งและผู้อำนวยการฝ่ายสร้างสรรค์ของ Grace Sisters ซึ่งเป็นธุรกิจไลฟ์สไตล์ที่มีจริยธรรมและยั่งยืน และเป็นผู้ก่อตั้ง Studio SB ซึ่งเป็นเอเจนซี่โฆษณา เธอเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านอีคอมเมิร์ซและมีประสบการณ์มากกว่า 30 ปีในด้านการค้าปลีก การออกแบบ การตลาด และการตีพิมพ์

 

“การได้เป็นกรรมการมูลนิธิ DEBRA และเป็นส่วนหนึ่งของทีมงานที่ยอดเยี่ยมซึ่งทำงานอย่างมุ่งมั่นเพื่อให้บริการชุมชน EB ถือเป็นสิทธิพิเศษ การสร้างความตระหนักรู้และการระดมทุนเพื่อการวิจัยที่สำคัญและเปลี่ยนแปลงชีวิตคือสิ่งสำคัญที่สุดสำหรับฉัน การค้นหาวิธีรักษาโรคในช่วงชีวิตของฉันคือเป้าหมายสูงสุด”

Simon สำเร็จการศึกษาด้านธุรกิจและมีประสบการณ์ 19 ปีในการทำงานร่วมกับบริษัทซอฟต์แวร์ทางการเงิน Simon กลายเป็นผู้ดูแลผลประโยชน์หลังจากที่ Dylan ลูกคนหัวปีของเขาได้รับการวินิจฉัยว่ามี Junctional Generalized Severe EB และเสียชีวิตอย่างน่าเศร้าในปี 2017

 

“การได้ผ่านประสบการณ์นั้นทำให้ฉันอยากจะทำทุกสิ่งทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อสนับสนุน DEBRA และต่อสู้กับอาการนี้”

ฉันรู้สึกภาคภูมิใจที่รู้ว่าฉันได้มอบบางสิ่งคืนให้กับองค์กรการกุศลที่คอยอยู่เคียงข้างครอบครัวของฉันเมื่อเราต้องการ

Debbie มีส่วนร่วมกับ DEBRA มาตั้งแต่หลานสาวของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยเป็น EB ในปี 2020 โดยเริ่มแรกเธอทำงานผ่านการระดมทุน และปัจจุบันเธอเป็นผู้ดูแล

Debbie มีประสบการณ์ในด้านความหลากหลาย ความเท่าเทียม และการไม่แบ่งแยก รวมถึงประสบการณ์กว่า 30 ปีในด้านการสื่อสารที่เคยทำงานในภาคส่วนต่างๆ รวมถึงหน่วยงานรัฐบาลท้องถิ่น บริการทางการเงิน และเทคโนโลยี

 

“ในฐานะครอบครัว เราไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับ EB มาก่อนเลย DEBRA ให้ข้อมูลและการสนับสนุนแก่เราเมื่อเราต้องการจริงๆ ทุกวัน ฉันตระหนักดีว่าผู้คนรู้จักและเข้าใจเกี่ยวกับ EB น้อยมากเพียงใด และผลกระทบที่โรคนี้ส่งผลต่อผู้ที่เป็นโรคนี้ การเป็นผู้ดูแลทำให้ฉันมีโอกาสสร้างความตระหนักรู้และสนับสนุนวิสัยทัศน์ของ DEBRA ต่อไป เพื่อค้นหาวิธีรักษาโรค EB ในที่สุด”

เคธี่มีส่วนร่วมกับ DEBRA ตลอดช่วงชีวิตวัยผู้ใหญ่ของเธอ หลังจากที่พี่ชายของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอีบีเมื่อยังเป็นเด็ก เธอได้เห็นความเป็นจริงของการใช้ชีวิตกับโรคอีบีทั้งในวัยเด็กและวัยผู้ใหญ่ ซึ่งทำให้เธอเข้าใจถึงความท้าทายเฉพาะตัวของโรคนี้ นอกจากนี้ เธอยังได้เห็นงานที่ DEBRA ทำในการระดมทุน การวิจัย และการสนับสนุนตลอดหลายปีที่ผ่านมา

Katy ทำงานด้านความปลอดภัยของข้อมูลมานานกว่า 20 ปีในหลากหลายอุตสาหกรรม รวมถึงภาครัฐ อวกาศและการป้องกันประเทศ และบริการทางการเงิน เธอเคยดำรงตำแหน่งผู้นำหลายตำแหน่ง รวมถึงผู้อำนวยการด้านความปลอดภัยทางไซเบอร์และหัวหน้าฝ่ายปฏิบัติการด้านความปลอดภัย โดยมีหน้าที่รับผิดชอบทีมงานขนาดใหญ่และหน้าที่ที่สำคัญ เธอมีประสบการณ์ในการสร้างวิสัยทัศน์และจุดมุ่งหมายเพื่อขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงและรวมผู้คนให้บรรลุเป้าหมายร่วมกัน แม้ภายใต้สถานการณ์ที่ท้าทาย

เคธี่ไม่เพียงแต่นำประสบการณ์อันมากมายในด้านเทคโนโลยีและความปลอดภัยมาด้วย แต่ยังรวมถึงความมุ่งมั่นในการสร้างการเปลี่ยนแปลงและความสามารถในการกระตุ้นและส่งเสริมพลังให้กับผู้คน เธอจะทำงานเพื่อส่งเสริมภารกิจและผลกระทบของ DEBRA ตลอดระยะเวลาดำรงตำแหน่งของเธอ 

“DEBRA เป็นสิ่งสำคัญสำหรับครอบครัวของเราตั้งแต่ที่พี่ชายของฉันได้รับการวินิจฉัยโรค ฉันต้องการให้แน่ใจว่าเราจะยังคงให้การสนับสนุนแก่ครอบครัวทั้งหมดที่ได้รับผลกระทบจาก EB โดยมีมาตรการป้องกันความเสี่ยงและความปลอดภัยที่เหมาะสมเพื่อปกป้องผู้ที่ใช้บริการของเรา”

Philip Evans เข้าร่วม DEBRA หลังจาก Francesca ลูกสาวของเขาได้รับการวินิจฉัยโรค EB ในปี 1978 Francesca เสียชีวิตอย่างน่าเศร้าในปี 1985 อายุ XNUMX ขวบ เขาเป็นหนึ่งในบุคคลสำคัญในช่วงเริ่มต้นที่เปลี่ยน DEBRA จากองค์กรการกุศลเล็กๆ ให้กลายเป็นองค์กรการกุศลเพื่อการวิจัยทางการแพทย์และองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยระดับประเทศขนาดใหญ่ในปัจจุบัน

การทำงานอย่างไม่เหน็ดเหนื่อยของเขาให้กับ DEBRA ควบคู่ไปกับอาชีพของเขาที่ทำงานในภาคการเงินในเมืองลอนดอน ทำให้เขาได้รับบทบาทเป็นประธานมูลนิธิของ DEBRA ตั้งแต่ปี 1988 ถึง 2011 หลังจากเกษียณอายุของเขา Philip ก็ได้รับเลือกให้เป็นผู้อุปถัมภ์ชีวิตในปี 2012

นอกจากตารางงานที่ยุ่งของเขาในฐานะผู้ดูแลทรัพย์สินของ DEBRA แล้ว ฟิลิปยังดำรงตำแหน่ง 34 ปีตั้งแต่ปี 1977-2011 ให้กับมูลนิธิ Queen Elizabeth's Foundation ซึ่งก่อตั้งโดยพระบิดาของเขา โดยพัฒนาบริการที่เป็นนวัตกรรมเพื่อช่วยเหลือคนพิการเกือบ 10,000 คนต่อปีเพื่อเพิ่มความเป็นอิสระและบรรลุเป้าหมายในชีวิต . ตลอดระยะเวลาที่มูลนิธิ เขาทำงานในบทบาทต่างๆ มากมาย รวมถึงเหรัญญิก ประธานกรรมการบริหาร และรองประธานคณะกรรมการผู้ดูแลผลประโยชน์

ในปี 2000 ด้วยการสนับสนุนของ Eddie George ซึ่งในขณะนั้นดำรงตำแหน่งผู้ว่าการธนาคารแห่งอังกฤษ Philip ได้ตั้งครรภ์และเลื่อนตำแหน่ง Heart of the City ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลที่ทำงานร่วมกับบริษัทต่างๆ ทั่วลอนดอน Heart of the City สนับสนุนให้ธุรกิจเหล่านี้ 'ดำเนินธุรกิจด้วยความรับผิดชอบ' เพื่อสร้างผลกระทบเชิงบวกอย่างแท้จริงต่อชุมชน พนักงาน และสิ่งแวดล้อม

ตั้งแต่ปี 2003 ถึง 2007 ฟิลิปเป็นผู้ดูแลทรัพย์สินของ Ronald McDonald House Charities ซึ่งมอบสถานที่ที่อบอุ่นและสะดวกสบายแก่ครอบครัวในการพักผ่อน รับประทานอาหาร และพักผ่อน หากบุตรหลานของพวกเขาต้องพักรักษาตัวในแผนกโรงพยาบาลที่อยู่ห่างจากบ้าน