เกี่ยวกับ DEBRA UK – องค์กรการกุศล EB ชั้นนำ
รู้จักเรา
เราเป็นองค์กรการกุศล EB ของสหราชอาณาจักร ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลด้านการวิจัยทางการแพทย์ระดับชาติและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับทุกคนในสหราชอาณาจักรที่ใช้ชีวิตอยู่กับ EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม รวมถึงสมาชิกในครอบครัว ผู้ดูแล รวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และนักวิจัยที่เชี่ยวชาญในด้าน เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB).
นอกจากนี้ เรายังให้บริการสนับสนุนชุมชนสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB ที่เกิดขึ้น ซึ่งเรียกว่า epidermolysis bullosa acquisita (EBA)
องค์กรการกุศลแห่งนี้ก่อตั้งขึ้นในปีพ.ศ. 1978 โดยฟิลลิส ฮิลตัน ซึ่งมีลูกสาวชื่อเดบราซึ่งเป็นผู้ป่วยโรค EB โดยถือเป็นองค์กรที่สนับสนุนผู้ป่วยโรค EB แห่งแรกของโลก
DEBRA UK ก่อตั้ง DEBRA International ซึ่งปัจจุบันดำเนินงานโดยอิสระเพื่อช่วยจัดตั้งและสนับสนุนเครือข่ายระดับโลกที่มีมากกว่า 50 แห่ง องค์กรสนับสนุนผู้ป่วย DEBRA.
ในสหราชอาณาจักร เราเป็นองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย EB ที่มีสมาชิกเกือบ 4,000 ราย ทุกปี สมาชิกของเรากว่า 600 รายเข้าถึงการสนับสนุนผ่าน ทีมสนับสนุนชุมชน EB.
ในปี 2024 เราได้ลงทุนมากกว่า 3.4 ล้านปอนด์ใน การวิจัย EBการดูแลและสนับสนุนชุมชน EB และ การดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญ EBนอกจากนี้ เรายังใช้เงินเกือบ 1 ล้านปอนด์เพื่อช่วยให้ผู้คนในสหราชอาณาจักรตระหนักถึง EB และสิ่งที่เราทำในฐานะองค์กรการกุศลมากขึ้น
ด้วยการตระหนักรู้ที่มากขึ้น เราหวังว่าจะได้รับการสนับสนุนเพิ่มเติม เพราะเราต้องการผู้คนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ เพื่อทำให้วิสัยทัศน์ของเราในโลกที่ไม่มีใครต้องทุกข์ทรมานจากโรค EB กลายเป็นจริง
เรารู้สึกขอบคุณอย่างยิ่งที่ได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและอาสาสมัครที่ช่วยให้เราดำเนินกิจการได้ เครือข่ายร้านการกุศลของเรานอกจากกิจกรรมระดมทุนอื่นๆ ของเราแล้ว กิจกรรมเหล่านี้ยังมอบรายได้เพื่อให้เราสามารถให้บริการดูแลและสนับสนุนชุมชน EB ในปัจจุบัน และดำเนินการวิจัยที่สำคัญเกี่ยวกับการรักษา EB ที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ทุกประเภทในอนาคต
สิ่งที่เราทำ
DEBRA UK ก่อตั้งขึ้นเพื่อให้บริการดูแลชุมชนและบริการช่วยเหลือเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนที่มี EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมและได้มาทุกประเภท นอกจากนี้ เรายังให้ทุนสนับสนุนการวิจัยเชิงบุกเบิกเพื่อค้นหาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมทุกประเภท
นับตั้งแต่การค้นพบยีน EB ตัวแรกไปจนถึงการระดมทุนสำหรับการทดลองทางคลินิกครั้งแรกในยีนบำบัดและการนำยากลับมาใช้ใหม่ เราได้มีบทบาทสำคัญในการวิจัย EB ทั่วโลก และมีความรับผิดชอบในการสร้างความก้าวหน้าอย่างมากในการพัฒนาการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการ EB ในแต่ละวัน
เราให้ความมุ่งมั่นที่จะให้แน่ใจว่าทุกคนที่เป็นโรค EB ในสหราชอาณาจักร ครอบครัวของพวกเขา และผู้ดูแลจะได้รับการสนับสนุนที่สำคัญและครอบคลุมที่พวกเขาต้องการ
ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการของเรา ยก และ ใช้จ่าย เงิน
เราร่วมมือกับ NHS เพื่อส่งมอบบริการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการปรับปรุง ซึ่งมีความสำคัญต่อผู้ที่เป็นโรค EB ทุกประเภท
มีศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการแต่งตั้งสี่แห่งในสหราชอาณาจักรและบริการ EB ของสกอตแลนด์ ซึ่งให้บริการดูแลสุขภาพ EB และการสนับสนุนเฉพาะทางโดยผู้เชี่ยวชาญ รวมไปถึงสถานที่ตั้งโรงพยาบาลและคลินิกอื่นๆ ที่มีเป้าหมายเพื่อให้บริการ EB ในพื้นที่มากขึ้น
เราพัฒนาและสนับสนุนการนำแนวคิดริเริ่มใหม่ๆ มาใช้ และจัดหาเงินทุนเพื่อปรับปรุงบริการที่ NHS มีหน้าที่ดูแลผู้ป่วยโรคอีโบลา ซึ่งรวมถึงทรัพยากรเฉพาะทาง เช่น พยาบาลโรคอีโบลาและนักโภชนาการ
เรายังร่วมมือกับองค์กรอื่นๆ เพื่อให้บริการคำปรึกษาและการดูแลสุขภาพจิต จัดหาทุนสำหรับการฝึกอบรม EB และพัฒนา แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับผู้ประกอบวิชาชีพด้านการดูแลสุขภาพ เพื่อช่วยให้พวกเขาเข้าใจวิธีการรักษาผู้ป่วยโรคอีบีทุกประเภท
การเดินทางของเราสู่การดูแลสุขภาพ EB ที่เน้นที่ผู้ป่วย
รวมถึงการสร้างความรู้เกี่ยวกับ EB ในปัจจุบันผ่านการวิจัยเชิงบุกเบิกและการว่าจ้าง EB ครั้งแรก การนำยากลับมาใช้ใหม่ การทดลองทางคลินิก เรายังเป็นผู้นำในการรับรองว่าผู้ที่มี EB ทุกประเภทสามารถเข้าถึงบริการดูแลสุขภาพ EB เฉพาะทางและบริการสนับสนุนชุมชนระดับชั้นนำของโลกได้
ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบางส่วนของ เหตุการณ์สำคัญในการเดินทางของเรา เพื่อส่งมอบการดูแลสุขภาพ EB ที่เน้นที่ผู้ป่วยและการสนับสนุนชุมชน
Our ทีมสนับสนุนชุมชน EB ทำงานร่วมกับชุมชน EB การดูแลสุขภาพ และผู้เชี่ยวชาญด้านอื่นๆ เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนที่มี EB ทุกประเภท
ทีมงานให้การสนับสนุน การสนับสนุน ข้อมูล และความช่วยเหลือเชิงปฏิบัติในทุกช่วงชีวิตกับ EB
การขอ ทีมสมาชิกและการมีส่วนร่วม ทำงานอย่างใกล้ชิดกับสมาชิกเพื่อเพิ่มการมีส่วนร่วมและโอกาสในการมีส่วนร่วมสูงสุด โดยให้แน่ใจว่าความต้องการของสมาชิกเป็นหัวใจสำคัญในการคิดของเรา และช่วยชี้นำบริการที่เรามอบให้กับชุมชน EB ในสหราชอาณาจักรทั้งหมด
โครงการสมาชิกของเรารวมถึงโอกาสสำหรับ พักผ่อนวันหยุดที่บ้านพักตากอากาศราคาลดพิเศษ, ทุนและสั่งทำพิเศษ เหตุการณ์ ที่สมาชิกจากทั่วสหราชอาณาจักรสามารถมารวมตัวกันเพื่อแบ่งปันความรู้และประสบการณ์ สร้างความเชื่อมโยงและมิตรภาพอันสำคัญ และเข้าถึงคำแนะนำและการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญจากทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเรา
DEBRA UK เป็นผู้ให้ทุนรายใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร การวิจัย EBและอยู่ในกลุ่มผู้ให้ทุนวิจัย 15 อันดับแรกของสหราชอาณาจักรสำหรับโรคและอาการต่างๆ ที่ลงทุนในการวิจัยระดับโลก
นับตั้งแต่เราเริ่มก่อตั้งในปี พ.ศ. 1978 เราได้ลงทุนไปกว่า 22 ล้านปอนด์ และรับผิดชอบในการระดมทุนสำหรับการวิจัยเชิงบุกเบิกและการทำงานระดับนานาชาติในการจัดทำข้อมูลส่วนใหญ่ที่เราทราบเกี่ยวกับ EB ในปัจจุบัน
ขณะนี้เราอยู่ในขั้นตอนของการวิจัยซึ่งเราจำเป็นต้องเร่งดำเนินการค้นหาวิธีการรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิภาพสำหรับโรคอีโบลาทุกประเภท เราเริ่มต้นการเดินทางนี้ในปี 2023 โดยเริ่มดำเนินการวิจัยครั้งแรก การทดลองทางคลินิกเพื่อนำยา EB กลับมาใช้ใหม่ และหวังว่าจะสั่งการให้มีการทดลองทางคลินิกเพิ่มเติมในปี 2025 และปีต่อๆ ไป
ในปี 2024 เราได้เริ่มดำเนินการ เจมส์ ลินด์ อัลไลแอนซ์ (JLA) ศึกษาเกี่ยวกับ EB เพื่อช่วยเราระบุคำถามการวิจัยที่สำคัญที่สุดที่ยังไม่ได้รับคำตอบเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท ซึ่งจะช่วยให้เราเข้าใจว่าเราควรให้ความสำคัญกับการวิจัย EB ประเภทใดในอนาคต
การศึกษาวิจัย EB JLA เป็นการศึกษาวิจัยครั้งแรกที่องค์กรสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากมอบหมายให้ดำเนินการ และจะครอบคลุมโรค EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมทุกประเภท การศึกษาวิจัยนี้มีขอบเขตครอบคลุมระดับนานาชาติ และจะรวมถึงข้อมูลจากชุมชน EB ทั่วโลก ได้แก่ ผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค EB ทุกประเภท ผู้ดูแล และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค EB เราคาดว่าจะเห็นผลการศึกษาในปี 2025
ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับบางส่วนของ เหตุการณ์สำคัญในการเดินทางวิจัยของเรา.
Our ภารกิจ, วิสัยทัศน์ และ ค่า
- วิสัยทัศน์ของเรา: โลกที่ไม่มีใครต้องทุกข์ทรมานจากโรค epidermolysis bullosa (EB)
- พันธกิจของเรา: มอบการดูแลตลอดชีวิตในขณะที่แสวงหาการรักษาสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบ/ได้รับผลกระทบจากการใช้ชีวิตกับ EB
