เกี่ยวกับ DEBRA UK – องค์กรการกุศล EB ชั้นนำ
รู้จักเรา
เราคือองค์กรการกุศลระดับชาติของสหราชอาณาจักรสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคผิวหนังพุพอง (Epidermolysis Bullosa หรือ EB)เราให้การสนับสนุนสมาชิกกว่า 4,000 คนทั่วสหราชอาณาจักร รวมถึงผู้ที่กำลังป่วยด้วยโรค EB กว่า 2,000 คน ในแต่ละปี มีสมาชิกกว่า 700 คนใช้บริการสนับสนุนของเรา เราพร้อมให้ความช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ครอบครัวและผู้ดูแล รวมถึงบุคลากรทางการแพทย์และนักวิจัย นอกเหนือจากงานด้านการสนับสนุนแล้ว เรายังให้ทุนและผลักดันงานวิจัยทางการแพทย์ที่สำคัญเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตให้ดียิ่งขึ้น
นอกจากนี้ เรายังให้บริการสนับสนุนชุมชนสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB ที่เกิดขึ้น ซึ่งเรียกว่า epidermolysis bullosa acquisita (EBA)
องค์กรการกุศลแห่งนี้ก่อตั้งขึ้นในปีพ.ศ. 1978 โดยฟิลลิส ฮิลตัน ซึ่งมีลูกสาวชื่อเดบราซึ่งเป็นผู้ป่วยโรค EB โดยถือเป็นองค์กรที่สนับสนุนผู้ป่วยโรค EB แห่งแรกของโลก
ต่อมา DEBRA UK ได้ก่อตั้ง DEBRA International ซึ่งปัจจุบันดำเนินงานอย่างอิสระเพื่อช่วยสร้างและสนับสนุนเครือข่ายทั่วโลกขององค์กรสนับสนุนผู้ป่วย DEBRA กว่า 50 แห่ง
ในปี 2025 เราใช้เงิน 3.9 ล้านปอนด์ไปกับกิจกรรมการกุศล ซึ่งรวมถึงการสนับสนุนชุมชนผู้ป่วย EB การวิจัย EBการให้ความรู้แก่สาธารณชนการดูแลสุขภาพผู้ป่วย EB โดยเฉพาะและการพักผ่อนสำหรับสมาชิกของเรา นอกจากนี้ เรายังใช้เงินเกือบ 1 ล้านปอนด์เพื่อช่วยให้ผู้คนในสหราชอาณาจักรตระหนักถึงโรค EB และสิ่งที่เราทำในฐานะองค์กรการกุศลมากขึ้น
ด้วยการตระหนักรู้ที่มากขึ้น เราหวังว่าจะได้รับการสนับสนุนเพิ่มเติม เพราะเราต้องการผู้คนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ เพื่อทำให้วิสัยทัศน์ของเราในโลกที่ไม่มีใครต้องทุกข์ทรมานจากโรค EB กลายเป็นจริง
เรารู้สึกขอบคุณเป็นอย่างยิ่งที่ได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและอาสาสมัครที่ช่วยเราดำเนินงานเครือข่ายร้านค้าการกุศลของเรา รายได้จากร้านค้าเหล่านี้รวมถึงกิจกรรมระดมทุนอื่นๆ ช่วยให้เราสามารถให้บริการดูแลและสนับสนุนชุมชนผู้ป่วย EB ในปัจจุบัน และดำเนินการวิจัยที่สำคัญเกี่ยวกับการรักษา EB ที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ทุกประเภทในอนาคต
สิ่งที่เราทำ
DEBRA UK ก่อตั้งขึ้นเพื่อให้บริการดูแลชุมชนและบริการช่วยเหลือเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนที่มี EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมและได้มาทุกประเภท นอกจากนี้ เรายังให้ทุนสนับสนุนการวิจัยเชิงบุกเบิกเพื่อค้นหาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมทุกประเภท
นับตั้งแต่การค้นพบยีน EB ตัวแรกไปจนถึงการระดมทุนสำหรับการทดลองทางคลินิกครั้งแรกในยีนบำบัดและการนำยากลับมาใช้ใหม่ เราได้มีบทบาทสำคัญในการวิจัย EB ทั่วโลก และมีความรับผิดชอบในการสร้างความก้าวหน้าอย่างมากในการพัฒนาการวินิจฉัย การรักษา และการจัดการ EB ในแต่ละวัน
เราให้ความมุ่งมั่นที่จะให้แน่ใจว่าทุกคนที่เป็นโรค EB ในสหราชอาณาจักร ครอบครัวของพวกเขา และผู้ดูแลจะได้รับการสนับสนุนที่สำคัญและครอบคลุมที่พวกเขาต้องการ
เราร่วมมือกับ NHS เพื่อส่งมอบบริการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการปรับปรุง ซึ่งมีความสำคัญต่อผู้ที่เป็นโรค EB ทุกประเภท
มีศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการแต่งตั้งสี่แห่งในสหราชอาณาจักรและบริการ EB ของสกอตแลนด์ ซึ่งให้บริการดูแลสุขภาพ EB และการสนับสนุนเฉพาะทางโดยผู้เชี่ยวชาญ รวมไปถึงสถานที่ตั้งโรงพยาบาลและคลินิกอื่นๆ ที่มีเป้าหมายเพื่อให้บริการ EB ในพื้นที่มากขึ้น
เราพัฒนาและสนับสนุนการนำแนวคิดริเริ่มใหม่ๆ มาใช้ และจัดหาเงินทุนเพื่อปรับปรุงบริการที่ NHS มีหน้าที่ดูแลผู้ป่วยโรคอีโบลา ซึ่งรวมถึงทรัพยากรเฉพาะทาง เช่น พยาบาลโรคอีโบลาและนักโภชนาการ
นอกจากนี้ เรายังร่วมมือกับองค์กรอื่นๆ เพื่อให้บริการด้านการให้คำปรึกษาและส่งเสริมสุขภาพจิต สนับสนุนการฝึกอบรมเกี่ยวกับโรค EB และพัฒนากฎเกณฑ์แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเพื่อช่วยให้พวกเขาเข้าใจวิธีการรักษาผู้ป่วยที่เป็นโรค EB ทุกประเภท
การเดินทางของเราสู่การดูแลสุขภาพ EB ที่เน้นที่ผู้ป่วย
นอกจากการสร้างองค์ความรู้มากมายเกี่ยวกับ EB ผ่านงานวิจัยบุกเบิกและการริเริ่ม การทดลองทางคลินิก เกี่ยวกับการนำยาที่มี อยู่มาใช้รักษา EB เป็นครั้งแรกแล้ว เรายังเป็นผู้นำในการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วย EB ทุกประเภทสามารถเข้าถึงบริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสำหรับ EB และบริการสนับสนุนชุมชนชั้นนำระดับโลกได้อีกด้วย
เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความสำเร็จที่สำคัญบางประการในเส้นทางของเราสู่การให้บริการดูแลสุขภาพผู้ป่วยโรค EB โดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง และการสนับสนุนชุมชน
ทีมสนับสนุนชุมชน EBของเราทำงานร่วมกับชุมชนผู้ป่วย EB บุคลากรทางการแพทย์ และผู้เชี่ยวชาญด้านอื่นๆ เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB ทุกประเภท
ทีมงานให้การสนับสนุน การสนับสนุน ข้อมูล และความช่วยเหลือเชิงปฏิบัติในทุกช่วงชีวิตกับ EB
ทีมงานด้านสมาชิกและการมีส่วนร่วมทำงานอย่างใกล้ชิดกับสมาชิกเพื่อเพิ่มโอกาสในการมีส่วนร่วมให้มากที่สุด โดยคำนึงถึงความต้องการของสมาชิกเป็นสำคัญ และเป็นแนวทางในการให้บริการที่เรามอบให้แก่ชุมชน EB ทั่วสหราชอาณาจักร
โครงการสมาชิกของเราประกอบด้วยโอกาสในการรับส่วนลดสำหรับการพักผ่อนในบ้านพักตากอากาศเงินช่วยเหลือและกิจกรรม พิเศษที่จัดขึ้น เฉพาะสมาชิกจากทั่วสหราชอาณาจักร เพื่อมารวมตัวกันแบ่งปันความรู้และประสบการณ์ สร้างความสัมพันธ์และมิตรภาพที่สำคัญ และเข้าถึงคำแนะนำและการสนับสนุนจากทีมสนับสนุนชุมชน EB ของเรา
DEBRA UK เป็นผู้ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยโรค EB รายใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร และติดอันดับ 1 ใน 15 ผู้ให้ทุนวิจัยชั้นนำในสหราชอาณาจักรที่ลงทุนในการวิจัยโรคและภาวะต่างๆ ทั่วโลก
นับตั้งแต่เราเริ่มก่อตั้งในปี พ.ศ. 1978 เราได้ลงทุนไปกว่า 24 ล้านปอนด์ และรับผิดชอบในการระดมทุนสำหรับการวิจัยเชิงบุกเบิกและการทำงานระดับนานาชาติในการจัดทำข้อมูลส่วนใหญ่ที่เราทราบเกี่ยวกับ EB ในปัจจุบัน
ขณะนี้เราอยู่ในช่วงของการวิจัยที่จำเป็นต้องเร่งความเร็วในการค้นพบ เพื่อค้นหายาที่มีประสิทธิภาพในการรักษาโรค EB ทุกประเภท เราเริ่มต้นการเดินทางนี้ในปี 2023 โดยการเริ่มการทดลองทางคลินิกครั้งแรกเกี่ยวกับการนำยาที่มีอยู่แล้วมาใช้รักษาโรค EBและหวังว่าจะเริ่มการทดลองทางคลินิกเพิ่มเติมในปี 2026 และปีต่อๆ ไป
ในปี 2024 เราได้ว่าจ้างJames Lind Alliance (JLA)ให้ทำการศึกษาเกี่ยวกับ EB เพื่อช่วยเราในการระบุคำถามวิจัยที่สำคัญที่สุดที่ยังไม่มีคำตอบเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท ซึ่งจะช่วยให้เราเข้าใจว่าเราควรให้ความสำคัญกับการวิจัย EB ในด้านใดในอนาคต
การศึกษาวิจัย EB JLA เป็นการศึกษาวิจัยครั้งแรกที่องค์กรสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากมอบหมายให้ดำเนินการ และจะครอบคลุมโรค EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมทุกประเภท การศึกษาวิจัยนี้มีขอบเขตครอบคลุมระดับนานาชาติ และจะรวมถึงข้อมูลจากชุมชน EB ทั่วโลก ได้แก่ ผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค EB ทุกประเภท ผู้ดูแล และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค EB เราคาดว่าจะเห็นผลการศึกษาในปี 2025
เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเหตุการณ์สำคัญบางส่วนในเส้นทางการวิจัยของเรา
Our ภารกิจ, วิสัยทัศน์ และ ค่า
- วิสัยทัศน์ของเรา: โลกที่ไม่มีใครต้องทุกข์ทรมานจากโรค epidermolysis bullosa (EB)
- พันธกิจของเรา: มอบการดูแลตลอดชีวิตในขณะที่แสวงหาการรักษาสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบ/ได้รับผลกระทบจากการใช้ชีวิตกับ EB
