ข้ามไปที่เนื้อหา

การสนับสนุนและทรัพยากรของ EB

ในส่วนนี้ คุณจะพบข้อมูลเกี่ยวกับ EB และทรัพยากรต่างๆ เพื่อสนับสนุนคุณตลอดเส้นทางชีวิตกับ EB โปรดใช้แท็บด้านล่างเพื่อดูข้อมูลที่จัดตามหัวข้อหรือช่วงชีวิต
หากคุณอาศัยอยู่กับ EB และต้องการข้อมูลและการสนับสนุนที่เฉพาะเจาะจงเพิ่มเติม โปรดติดต่อ ทีมสนับสนุนชุมชน EB.
DEBRA UK นำเสนอผีเสื้อสีฟ้า

เกี่ยวกับ EB & DEBRA UK

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ epidermolysis bullosa (EB) หรือที่รู้จักกันในชื่อผิวหนังผีเสื้อ ค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ DEBRA UK และวิธีที่เราช่วยเหลือผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB
อ่านเพิ่ม
คนสี่คนยืนอยู่กลางแจ้ง โดยแต่ละคนถือลูกโป่งคำพูดสีสันสดใสไว้เหนือศีรษะของตน

การอธิบาย EB

รับข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับวิธีที่เราสามารถพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับ EB ไม่ว่าจะเป็นที่โรงเรียน ที่ทำงาน กับเพื่อน หรือเมื่อพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญ
อ่านเพิ่ม
บนโต๊ะมีหนังสือเปิดเล่มหนึ่งวางอยู่ โดยมีปากกาวางอยู่บนหน้ากระดาษ ข้างๆ สมุดบันทึกที่เต็มไปด้วยบันทึกย่อที่เขียนด้วยลายมือ ในพื้นหลังมีชั้นวางหนังสือที่เบลอ

การเรียนรู้และการศึกษา

ในทุกขั้นตอนของการศึกษา จะมีการสนับสนุนจากทั้งทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA UK และองค์กรอื่นๆ เพื่อให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณได้รับการดูแลที่เหมาะสมสำหรับความต้องการ EB ของพวกเขา
อ่านเพิ่ม
พ่อครัวในห้องครัวที่มีแสงสลัวเตรียมอาหารและจัดจานอย่างพิถีพิถันภายใต้แสงไฟสลัวๆ ของโคมไฟที่แขวนอยู่

งานและการจ้างงาน

เรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการทำงานสำหรับผู้ที่เป็นโรคอีบีและผู้ดูแล ค้นหาวิธีรับมือกับตลาดงานและรับการสนับสนุนที่คุณต้องการ
อ่านเพิ่ม
ป้ายที่มีข้อความว่า “ฉุกเฉิน” ประดับอยู่ภายนอกอาคารอิฐสีแดง

ภาวะฉุกเฉินและการดูแลเร่งด่วน

เตรียมพร้อมรับมือกับเหตุการณ์ฉุกเฉินด้วยคู่มือสำหรับผู้ป่วย EB ของเรา ค้นหาข้อมูลฉุกเฉินที่จำเป็นเพื่อให้คุณและคนที่คุณรักปลอดภัย ในกรณีฉุกเฉินทางการแพทย์ โปรดโทร 999 หรือไปที่แผนกฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุด
อ่านเพิ่ม
เงาของคนกำลังนั่งอยู่ที่ขอบโครงสร้าง และมองเห็นทิวทัศน์ขณะพระอาทิตย์ตกดิน

อารมณ์ดี

เพิ่มความสมบูรณ์ทางอารมณ์ของคุณด้วยเคล็ดลับและคำแนะนำที่เป็นประโยชน์ ค้นหาองค์กรการกุศลและองค์กรต่างๆ ที่สามารถให้การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตสำหรับผู้ป่วยโรคอีโบลาได้
อ่านเพิ่ม
รางรถไฟทอดยาวออกไปในระยะไกลภายใต้ท้องฟ้าที่มีเมฆบางส่วน และพระอาทิตย์กำลังจะตกดินที่ขอบฟ้า

การช่วยเหลือผู้ล่วงลับและการสูญเสีย

ค้นหาการสนับสนุนด้านความสูญเสีย EB ในทางปฏิบัติและทางอารมณ์ก่อนและหลังการเสียชีวิต รวมถึงทรัพยากรจากองค์กรอื่นๆ ที่อาจให้ความช่วยเหลือได้
อ่านเพิ่ม
สตรีสองคนและเด็กกำลังเล่นด้วยกันบนผ้าห่มสีสันสดใสในสวนสาธารณะที่มีต้นซากุระ

ครอบครัวและผู้ดูแล

รับข้อมูลและการสนับสนุนที่คุณต้องการในฐานะผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอีบี เรียนรู้เกี่ยวกับการจัดการภาวะดังกล่าวและเข้าถึงแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์
อ่านเพิ่ม
บุคคลกำลังจดบันทึกอยู่ข้างๆ เครื่องมือต่างๆ รวมถึงเครื่องวัดความดันโลหิตแบบดิจิทัลและเครื่องวัดออกซิเจนในเลือด

สุขภาพ

ค้นพบข้อมูลเชิงลึกและเคล็ดลับล่าสุดเกี่ยวกับ EB Health รับทราบข้อมูลเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดเพื่อรักษาสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีให้เหมาะสม
อ่านเพิ่ม
บ้านพักตากอากาศ Windermere ใน Lake District มีการออกแบบด้วยไม้ที่สวยงาม ระเบียงกว้างขวาง รายล้อมไปด้วยต้นไม้และสวนที่เต็มไปด้วยพืชพันธุ์นานาชนิดภายใต้ท้องฟ้าที่มีเมฆบางส่วน

เดบรา ฮอลิเดย์ โฮมส์

ค้นพบสถานพักผ่อนวันหยุดราคาไม่แพงและเข้าถึงได้ในสวนสนุกระดับ 5 ดาวที่สวยงามและได้รับความนิยมมากที่สุดแห่งหนึ่งของสหราชอาณาจักร
อ่านเพิ่ม
กุญแจถูกเสียบเข้ากับที่ล็อคประตู ในขณะที่กุญแจอีกสองดอกห้อยลงมาจากพวงกุญแจเดียวกัน ประตูเปิดออกเพียงบางส่วน เผยให้เห็นพื้นหลังสีเขียวเบลอๆ ด้านนอก

ความช่วยเหลือด้านที่อยู่อาศัย

การสนับสนุนด้านที่อยู่อาศัยสำหรับชุมชน EB เรียนรู้เกี่ยวกับโปรแกรมและทรัพยากรต่างๆ ที่สามารถช่วยเหลือในการค้นหาโซลูชันที่อยู่อาศัยที่ปลอดภัยและสามารถเข้าถึงได้
อ่านเพิ่ม
แพทย์ในชุดกาวน์สีขาวยื่นมือเข้ามาช่วยเหลือโดยจับมือคนไข้เบาๆ บนโต๊ะที่สะอาดเอี่ยม โดยมีกระดานคลิปบอร์ดวางอยู่ข้างๆ

การจัดการดูแลทางการแพทย์

เรียนรู้วิธีการจัดการกับความซับซ้อนในการจัดการการดูแลทางการแพทย์สำหรับ EB รับเคล็ดลับ คำแนะนำ และการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ
อ่านเพิ่ม
เครื่องคิดเลข ปากกา และที่วางฝาเปิดบนกระดาษที่มีข้อมูลทางการเงินและบันทึกที่เขียนด้วยลายมือ

เงินเป็นสิ่งสำคัญ

การใช้ชีวิตกับ EB อาจเป็นภาระทางการเงิน แต่มีคำแนะนำ สิทธิประโยชน์ และการสนับสนุนทางการเงินจาก EB ที่จะช่วยลดต้นทุนของคุณได้
อ่านเพิ่ม
เด็กหญิงตัวน้อยเล่นอย่างสนุกสนานท่ามกลางฟองสบู่ขนาดใหญ่ท่ามกลางผู้คนในงานกิจกรรมสมาชิก DEBRA UK

การสนับสนุนจากเพื่อนและกิจกรรมต่างๆ

ค้นพบประโยชน์ของการสนับสนุนจากเพื่อน เชื่อมต่อกับผู้อื่น แบ่งปันประสบการณ์ และสนุกกับกิจกรรมพิเศษสำหรับสมาชิก DEBRA
อ่านเพิ่ม
แพทย์ผู้เชี่ยวชาญตัดผ้าพันแผลขาของคนไข้บนพื้นผิวที่หุ้มด้วยผ้าสีฟ้าอย่างระมัดระวัง

การรักษาและการจัดการ

เรียนรู้เกี่ยวกับการรักษาและทางเลือกในการจัดการกับโรคอีบี ศึกษาแนวทางต่างๆ เพื่อช่วยบรรเทาอาการและปรับปรุงความเป็นอยู่โดยรวม
อ่านเพิ่ม
คนสองคนนั่งอยู่ที่โต๊ะและสนทนากันเรื่องงาน

การเข้าถึงการดูแลทางสังคม

คำแนะนำเกี่ยวกับการดูแลทางสังคมและการดูแลสุขภาพต่อเนื่อง และการสนับสนุนที่คุณอาจได้รับในฐานะผู้ป่วย EB
อ่านเพิ่ม
แพทย์สวมเสื้อคลุมสีขาวพร้อมหูฟังตรวจโรคคล้องคอและถือสมาร์ทโฟน

สำหรับมืออาชีพ

พัฒนาการปฏิบัติงานอย่างมืออาชีพของคุณด้วยแหล่งข้อมูล EB มากมาย รับข้อมูล ข้อมูลเชิงลึก และเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญคนอื่นๆ ในชุมชน EB
อ่านเพิ่ม
คนๆ หนึ่งกำลังพิมพ์งานบนแล็ปท็อปที่โต๊ะ โดยมีสมาร์ทโฟนและสมุดบันทึกเปิดอยู่ใกล้ๆ

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

ค้นพบข้อมูลเพิ่มเติม รวมถึงการขับรถกับ EB การสนับสนุนสำหรับผู้ที่ไม่ใช่พลเมืองสหราชอาณาจักร การใช้ชีวิตกับ EB เมื่อคุณอายุเกิน 60 ปี และหนังสือจากชุมชน EB
อ่านเพิ่ม
เท้าสามคู่บนก้อนหินบอกเล่าเรื่องราวของครอบครัว: รองเท้าแตะสำหรับผู้ใหญ่ รองเท้าผ้าใบสำหรับเด็ก และรองเท้าผ้าใบสำหรับผู้ใหญ่ รองเท้าเด็กเล็กวางอยู่ระหว่างรองเท้าเหล่านี้

การวางแผนครอบครัว

อ่านเพิ่มเติม
ผู้หญิงคนหนึ่งกำลังอุ้มทารกแรกเกิดไว้ในอ้อมแขน

วัยเด็ก

อ่านเพิ่มเติม
วัยรุ่นห้าคนยืนพิงราวบันได โดยแต่ละคนแต่งตัวสบายๆ และกำลังจดจ่ออยู่กับโทรศัพท์ของตน

คนหนุ่มสาว

อ่านเพิ่มเติม
ครอบครัวสี่คนกำลังข้ามถนน พร้อมกับผู้หญิงคนหนึ่งที่กำลังอุ้มทารก และมีผู้ชายเดินเคียงข้างเธอพร้อมกับเด็กหญิงคนหนึ่ง

วุฒิ

อ่านเพิ่มเติม
รางรถไฟทอดยาวออกไปในระยะไกลภายใต้ท้องฟ้าที่มีเมฆบางส่วน และพระอาทิตย์กำลังจะตกดินที่ขอบฟ้า

จุดจบของชีวิต

อ่านเพิ่มเติม