ข้ามไปที่เนื้อหา

การสนับสนุนและทรัพยากรของ EB

การสนับสนุนตามช่วงชีวิต

ไอคอนปฏิทินสีฟ้า มีสัญลักษณ์รถเข็นเด็กอยู่ตรงกลาง ล้อมรอบด้วยวงกลมเส้นประที่มีลูกศรชี้ไปทางขวา

ไอคอนสีฟ้าเป็นรูปเด็กทารกอยู่ภายในวงกลมเส้นประ โดยมีลูกศรชี้ไปทางขวา

ไอคอนรูปเด็กชายและเด็กหญิงอยู่ภายในวงกลมสีฟ้าเส้นประ โดยมีลูกศรชี้ไปทางขวา

ไอคอนรูปหญิงและชายยืนเคียงข้างกันภายในวงกลมเส้นประ โดยมีลูกศรชี้ไปทางขวา

ไอคอนสีน้ำเงินรูปคนสวมเนคไทอยู่ภายในวงกลมประประที่มีลูกศรชี้ไปทางขวา บนพื้นหลังสีอ่อน

ไอคอนกระเป๋าเอกสารสีฟ้าอยู่ภายในเส้นประวงกลมที่มีลูกศรชี้ไปทางขวา บนพื้นหลังสีอ่อน

ไอคอนรูปบ้านสีฟ้าอยู่ภายในวงกลมเส้นประ โดยมีลูกศรสีฟ้าชี้ไปทางขวา

ไอคอนสีน้ำเงินแสดงภาพกองเหรียญและเหรียญที่มีสัญลักษณ์เงินปอนด์สเตอร์ลิงอยู่ภายในวงกลมประ โดยมีลูกศรชี้ไปทางขวา

ภาพวาดมือสีน้ำเงินที่กำลังถือหัวใจอยู่ภายในวงกลมเส้นประ โดยมีลูกศรชี้ไปทางขวาอยู่นอกวงกลม

ไอคอนรูปหัวใจแตกสีน้ำเงิน ล้อมรอบด้วยเส้นประบนพื้นหลังสีอ่อน

ในส่วนนี้ คุณจะพบข้อมูลเกี่ยวกับโรค EB และแหล่งข้อมูลที่จะช่วยสนับสนุนคุณตลอดช่วงชีวิตกับโรค EB โปรดใช้แท็บด้านล่างเพื่อดูข้อมูลที่จัดเรียงตามหัวข้อหรือช่วงชีวิต หากคุณไม่พบสิ่งที่คุณกำลังมองหา โปรดลองใช้แถบค้นหาหรือแชทบอทของเรา

หากคุณกำลังเผชิญกับโรค EB และต้องการข้อมูลและการสนับสนุนเพิ่มเติม โปรดติดต่อเรา ทีมสนับสนุนชุมชน EB.

เกี่ยวกับ EB

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคผิวหนังพุพอง (Epidermolysis Bullosa หรือ EB) หรือที่รู้จักกันในชื่อโรคผิวหนังผีเสื้อ

อ่านเพิ่ม

คนสี่คนยืนอยู่กลางแจ้ง โดยแต่ละคนถือลูกโป่งคำพูดสีสันสดใสไว้เหนือศีรษะของตน

การอธิบาย EB

รับข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับวิธีที่เราสามารถพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับ EB ไม่ว่าจะเป็นที่โรงเรียน ที่ทำงาน กับเพื่อน หรือเมื่อพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญ

อ่านเพิ่ม

บุคคลกำลังจดบันทึกอยู่ข้างๆ เครื่องมือต่างๆ รวมถึงเครื่องวัดความดันโลหิตแบบดิจิทัลและเครื่องวัดออกซิเจนในเลือด

สุขภาพ

ค้นพบข้อมูลเชิงลึกและเคล็ดลับล่าสุดเกี่ยวกับสุขภาพของผู้ป่วย EB ติดตามข้อมูลเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดเพื่อรักษาสุขภาพให้แข็งแรง การรักษา สุขภาวะ การนอนหลับ โภชนาการ และอื่นๆ อีกมากมาย

อ่านเพิ่ม

คนสองคนนั่งอยู่ที่โต๊ะและสนทนากันเรื่องงาน

การเข้าถึงการดูแลทางสังคม

คำแนะนำเกี่ยวกับการดูแลทางสังคมและการดูแลสุขภาพต่อเนื่อง และการสนับสนุนที่คุณอาจได้รับในฐานะผู้ป่วย EB

อ่านเพิ่ม

ป้ายที่มีข้อความว่า “ฉุกเฉิน” ประดับอยู่ภายนอกอาคารอิฐสีแดง

ภาวะฉุกเฉินและการดูแลเร่งด่วน

เตรียมพร้อมรับมือกับเหตุการณ์ฉุกเฉินด้วยคู่มือสำหรับผู้ป่วย EB ของเรา ค้นหาข้อมูลฉุกเฉินที่จำเป็นเพื่อให้คุณและคนที่คุณรักปลอดภัย ในกรณีฉุกเฉินทางการแพทย์ โปรดโทร 999 หรือไปที่แผนกฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุด

อ่านเพิ่ม

เงินเป็นสิ่งสำคัญ

การใช้ชีวิตกับ EB อาจเป็นภาระทางการเงิน แต่มีคำแนะนำ สิทธิประโยชน์ และการสนับสนุนทางการเงินจาก EB ที่จะช่วยลดต้นทุนของคุณได้

อ่านเพิ่ม

บนโต๊ะมีหนังสือเปิดเล่มหนึ่งวางอยู่ โดยมีปากกาวางอยู่บนหน้ากระดาษ ข้างๆ สมุดบันทึกที่เต็มไปด้วยบันทึกย่อที่เขียนด้วยลายมือ ในพื้นหลังมีชั้นวางหนังสือที่เบลอ

การเรียนรู้และการศึกษา

ในทุกขั้นตอนของการศึกษา จะมีการสนับสนุนจากทั้งทีมสนับสนุนชุมชน EB ของ DEBRA UK และองค์กรอื่นๆ เพื่อให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณได้รับการดูแลที่เหมาะสมสำหรับความต้องการ EB ของพวกเขา

อ่านเพิ่ม

พ่อครัวในห้องครัวที่มีแสงสลัวเตรียมอาหารและจัดจานอย่างพิถีพิถันภายใต้แสงไฟสลัวๆ ของโคมไฟที่แขวนอยู่

งานและการจ้างงาน

เรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการทำงานสำหรับผู้ที่เป็นโรคอีบีและผู้ดูแล ค้นหาวิธีรับมือกับตลาดงานและรับการสนับสนุนที่คุณต้องการ

อ่านเพิ่ม

เด็กหญิงตัวน้อยเล่นอย่างสนุกสนานท่ามกลางฟองสบู่ขนาดใหญ่ท่ามกลางผู้คนในงานกิจกรรมสมาชิก DEBRA UK

การสนับสนุนจากเพื่อนและกิจกรรมต่างๆ

ค้นพบประโยชน์ของการสนับสนุนจากเพื่อน เชื่อมต่อกับผู้อื่น แบ่งปันประสบการณ์ และสนุกกับกิจกรรมพิเศษสำหรับสมาชิก DEBRA

อ่านเพิ่ม

สตรีสองคนและเด็กกำลังเล่นด้วยกันบนผ้าห่มสีสันสดใสในสวนสาธารณะที่มีต้นซากุระ

ครอบครัวและผู้ดูแล

รับข้อมูลและการสนับสนุนที่คุณต้องการในฐานะผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอีบี เรียนรู้เกี่ยวกับการจัดการภาวะดังกล่าวและเข้าถึงแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์

อ่านเพิ่ม

บ้านพักตากอากาศ DEBRA ที่มีระเบียงยกสูงสีขาวตั้งอยู่บนสนามหญ้าใต้ท้องฟ้าสีฟ้าใส

เดบรา ฮอลิเดย์ โฮมส์

ค้นพบสถานพักผ่อนวันหยุดราคาไม่แพงและเข้าถึงได้ในสวนสนุกระดับ 5 ดาวที่สวยงามและได้รับความนิยมมากที่สุดแห่งหนึ่งของสหราชอาณาจักร

อ่านเพิ่ม

กุญแจถูกเสียบเข้ากับที่ล็อคประตู ในขณะที่กุญแจอีกสองดอกห้อยลงมาจากพวงกุญแจเดียวกัน ประตูเปิดออกเพียงบางส่วน เผยให้เห็นพื้นหลังสีเขียวเบลอๆ ด้านนอก

ความช่วยเหลือด้านที่อยู่อาศัย

การสนับสนุนด้านที่อยู่อาศัยสำหรับชุมชน EB เรียนรู้เกี่ยวกับโปรแกรมและทรัพยากรต่างๆ ที่สามารถช่วยเหลือในการค้นหาโซลูชันที่อยู่อาศัยที่ปลอดภัยและสามารถเข้าถึงได้

อ่านเพิ่ม

แพทย์สวมเสื้อคลุมสีขาวพร้อมหูฟังตรวจโรคคล้องคอและถือสมาร์ทโฟน

สำหรับมืออาชีพ

พัฒนาการปฏิบัติงานอย่างมืออาชีพของคุณด้วยแหล่งข้อมูล EB มากมาย รับข้อมูล ข้อมูลเชิงลึก และเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญคนอื่นๆ ในชุมชน EB

อ่านเพิ่ม

รางรถไฟทอดยาวออกไปในระยะไกลภายใต้ท้องฟ้าที่มีเมฆบางส่วน และพระอาทิตย์กำลังจะตกดินที่ขอบฟ้า

การช่วยเหลือผู้ล่วงลับและการสูญเสีย

ค้นหาการสนับสนุนด้านความสูญเสีย EB ในทางปฏิบัติและทางอารมณ์ก่อนและหลังการเสียชีวิต รวมถึงทรัพยากรจากองค์กรอื่นๆ ที่อาจให้ความช่วยเหลือได้

อ่านเพิ่ม

คนๆ หนึ่งกำลังพิมพ์งานบนแล็ปท็อปที่โต๊ะ โดยมีสมาร์ทโฟนและสมุดบันทึกเปิดอยู่ใกล้ๆ

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติม

ค้นพบข้อมูลเพิ่มเติม รวมถึงการขับรถกับ EB การสนับสนุนสำหรับผู้ที่ไม่ใช่พลเมืองสหราชอาณาจักร การใช้ชีวิตกับ EB เมื่อคุณอายุเกิน 60 ปี และหนังสือจากชุมชน EB

อ่านเพิ่ม

ผู้คนสี่คน รวมถึงคนหนึ่งที่นั่งรถเข็น กำลังพูดคุยกันที่บูธในงาน DEBRA Members' Weekend โดยมีป้ายเกี่ยวกับ Bullen Healthcare เป็นฉากหลัง

ความร่วมมือของ DEBRA สำหรับสมาชิก

ข้อมูลเกี่ยวกับองค์กรอื่นๆ ที่เราร่วมงานด้วย เพื่อให้เราสามารถเสนอบริการและผลิตภัณฑ์ใหม่ๆ ให้กับชุมชน EB ซึ่งพวกเขาอาจไม่สามารถเข้าถึงได้ด้วยวิธีอื่น

อ่านเพิ่ม

ลูกโป่งสีน้ำเงินพร้อมโลโก้ "debra" และข้อความ "The Butterfly Skin Charity. Help stop the pain of EB" ถัดจากหัวหอกประดับตกแต่ง

เกี่ยวกับ DEBRA UK – องค์กรการกุศล EB ชั้นนำ

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ DEBRA UK และวิธีที่เราให้การสนับสนุน เสริมศักยภาพ และเป็นตัวแทนให้กับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค EB

อ่านเพิ่ม

เท้าสามคู่บนก้อนหินบอกเล่าเรื่องราวของครอบครัว: รองเท้าแตะสำหรับผู้ใหญ่ รองเท้าผ้าใบสำหรับเด็ก และรองเท้าผ้าใบสำหรับผู้ใหญ่ รองเท้าเด็กเล็กวางอยู่ระหว่างรองเท้าเหล่านี้

การวางแผนครอบครัว

อ่านเพิ่มเติม

ผู้หญิงคนหนึ่งกำลังอุ้มทารกแรกเกิดไว้ในอ้อมแขน

วัยเด็ก

อ่านเพิ่มเติม

วัยรุ่นห้าคนยืนพิงราวบันได โดยแต่ละคนแต่งตัวสบายๆ และกำลังจดจ่ออยู่กับโทรศัพท์ของตน

คนหนุ่มสาว

อ่านเพิ่มเติม

ครอบครัวสี่คนกำลังข้ามถนน พร้อมกับผู้หญิงคนหนึ่งที่กำลังอุ้มทารก และมีผู้ชายเดินเคียงข้างเธอพร้อมกับเด็กหญิงคนหนึ่ง

วุฒิ

อ่านเพิ่มเติม

รางรถไฟทอดยาวออกไปในระยะไกลภายใต้ท้องฟ้าที่มีเมฆบางส่วน และพระอาทิตย์กำลังจะตกดินที่ขอบฟ้า

จุดจบของชีวิต

อ่านเพิ่มเติม

สมาชิกเดบรา

เธอรู้รึเปล่า...?

คุณสามารถเป็นสมาชิก DEBRA UK ได้หากคุณอาศัยอยู่กับ EB หรือให้การสนับสนุนผู้ที่เป็น EB ได้แก่ ผู้ปกครอง ผู้ดูแล สมาชิกในครอบครัว ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ และนักวิจัย การเป็นสมาชิกนั้นไม่มีค่าใช้จ่ายและทำให้คุณสามารถเข้าถึงการสนับสนุนเชิงปฏิบัติ โอกาสในการมีส่วนร่วม และกิจกรรมต่างๆ เพื่อเชื่อมต่อกับผู้อื่นในชุมชน EB

เป็นสมาชิก