ช่วยเราสร้างอนาคตของบริการสมาชิกของ DEBRA

เราต้องการทำให้ชีวิตของผู้ที่ป่วยเป็นโรค EB ดีขึ้น ภายในสิ้นปี 2025เราได้สอบถามสมาชิกของเราว่าสิ่งที่เราทำนั้นเป็นประโยชน์ต่อพวกเขาหรือไม่ เพื่อที่เราจะได้วางแผนจัดกิจกรรมที่จะส่งผลดีที่สุดในอนาคต

ขอขอบคุณทุกท่านที่ได้เข้าร่วมในการสำรวจและสัมภาษณ์ครั้งล่าสุดของเรา การสำรวจและสัมภาษณ์ได้สิ้นสุดลงแล้ว และเราพร้อมที่จะแบ่งปันผลการสำรวจกับทุกท่านแล้ว 

ความคิดเห็นของคุณช่วยให้เราวางแผนและดำเนินกิจกรรมที่มีผลกระทบเชิงบวกมากที่สุดต่ออนาคต!

เหตุใดข้อเสนอแนะของคุณจึงมีความสำคัญ

ความคิดเห็นของสมาชิกช่วยเราได้:

• ทำความเข้าใจว่าอะไรทำงานได้ดีและอะไรที่สามารถปรับปรุงได้
• ให้แน่ใจว่าบริการของเราเน้นไปที่สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับคุณ
• เสริมความแข็งแกร่งให้กับกรณีของเราในการขอเงินทุนเพื่อให้สามารถให้การสนับสนุนอันทรงคุณค่าของคุณต่อไปได้

สิ่งที่เราทำ

1. แบบสำรวจออนไลน์: แบบสอบถามใช้เวลาประมาณ 15 นาทีในการทำเสร็จ และเป็นแบบสอบถามที่ไม่ระบุชื่อและเป็นความลับอย่างสมบูรณ์ 

2. การสัมภาษณ์และกลุ่มสนทนา: Fortia Insight (เดิมชื่อ RSM) ได้พูดคุยกับสมาชิกโดยตรง เพื่อสร้างภาพที่ละเอียดมากขึ้นเกี่ยวกับประสบการณ์ของสมาชิกของเรา

การสำรวจและการสัมภาษณ์ได้สิ้นสุดลงแล้ว 

ผลการวิจัย

การประเมินอิสระนี้เป็นการประเมินที่สำคัญและให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับความแตกต่างที่บริการสมาชิกของ DEBRA สร้างขึ้นในปัจจุบัน ผลการวิจัยแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนถึงผลกระทบเชิงบวกที่การสนับสนุนของเรามีต่อคุณภาพชีวิต:

• เสริมสร้างความสัมพันธ์ในชุมชนให้แข็งแกร่งยิ่งขึ้น
• ลดการแยกตัวออกจากสังคม
• การปรับปรุงเสถียรภาพทางการเงิน
• ส่งเสริมสุขภาวะทางอารมณ์
• ช่วยให้เข้าถึงบริการดูแลสุขภาพเฉพาะทางได้ง่ายขึ้น

นอกจากนี้ยังแสดงให้เห็นว่าจำเป็นต้องให้ความสำคัญมากขึ้นกับการทำงานร่วมกับบุคลากรทางการแพทย์ พัฒนาการสนับสนุนเชิงรุกและเฉพาะเจาะจงมากขึ้นสำหรับกลุ่มที่ด้อยโอกาสในชุมชน EB และทำให้แน่ใจว่าทุกสิ่งที่เราทำนั้นครอบคลุมสมาชิกทุกคน

ดาวน์โหลดรายงานฉบับเต็มเกี่ยวกับการประเมินผลกระทบด้านบริการสมาชิกของ DEBRA

ดาวน์โหลดบทสรุปสำหรับผู้บริหาร

ความคิดเห็นจากสมาชิกของเราจะเป็นข้อมูลสำคัญในการกำหนดกลยุทธ์สามปีข้างหน้าของ DEBRA และเรามุ่งมั่นที่จะเสริมสร้างและลงทุนในสามด้านหลักดังต่อไปนี้:

• การปรับปรุงการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้าน EB
• ให้การสนับสนุนทางอารมณ์และจากเพื่อนฝูง
• สร้างโอกาสทางสังคมและชุมชนที่นำผู้คนมารวมกัน

นอกจากนี้ พวกเขายังได้ชี้ให้เห็นถึงจุดที่เราต้องดำเนินการเพิ่มเติม เราจะตอบกลับโดย:

• ขยายขอบเขตการเข้าถึงของเราไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและสังคมสงเคราะห์ นอกเหนือจากผู้เชี่ยวชาญด้าน EB
• พัฒนาการสนับสนุนที่เหมาะสมยิ่งขึ้นสำหรับกลุ่มที่ด้อยโอกาส โดยเฉพาะวัยรุ่นและเยาวชน
• การปรับปรุงและทำให้การสื่อสารของเราชัดเจนยิ่งขึ้น เพื่อให้สมาชิกทุกคนค้นหาข้อมูลได้ง่ายขึ้นและครอบคลุม ไม่ว่าจะเป็นประเภท EB ภูมิศาสตร์ หรืออายุใดก็ตาม
  หรือช่วงชีวิต

เราทุกคนสามารถร่วมมือกันเพื่อสร้างอนาคตที่โรค EB เป็นที่เข้าใจมากขึ้น บริหารจัดการได้ดีขึ้น และลดความโดดเดี่ยวให้กับทุกคนที่ได้รับผลกระทบ ขอขอบคุณทุกท่านที่ได้มีส่วนร่วม