แบ่งปันเรื่องราวของคุณ
การแบ่งปันเรื่องราวมีความสำคัญต่อการทำงานของเรา เรื่องราวเหล่านี้สามารถสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ EB และ DEBRA ให้กับสาธารณชนทั่วไป และสร้างแรงบันดาลใจในการบริจาคเงินที่เราต้องการเพื่อดำเนินบริการและจัดหาทุนสำหรับการวิจัย เรื่องราวเหล่านี้ช่วยให้บุคลากรทางการแพทย์ นักวิจัย ข้าราชการ และนักการเมืองเข้าใจ EB ได้ดีขึ้น และช่วยให้เราสามารถเปลี่ยนแปลงสิ่งที่จำเป็นสำหรับผู้ที่ใช้ชีวิตกับ EB ได้ เรื่องราวเหล่านี้ช่วยให้เราสามารถแบ่งปันประสบการณ์ ความสำเร็จ และความท้าทายภายในชุมชน EB เพื่อช่วยให้ผู้อื่นใช้ชีวิตกับ EB ได้ดีขึ้น
ไม่มีวิธีใดที่มีประสิทธิภาพมากไปกว่าการแสดงผลกระทบของ EB ได้มากไปกว่าการได้ยินโดยตรงจากผู้ที่มีอาการดังกล่าว
ผลกระทบจากการวินิจฉัยโรค EB อาจเปลี่ยนแปลงชีวิตได้ ไม่ใช่แค่สำหรับบุคคลนั้นเท่านั้น แต่สำหรับทั้งครอบครัวด้วย
ข้อมูลเชิงลึกจากชุมชน EB ของเราและการศึกษา EB Insights ได้เน้นย้ำว่าครอบครัวมักต้องรับผิดชอบในการดูแลเอาใจใส่เป็นอย่างมาก ซึ่งอาจสร้างความเครียดให้กับชีวิตประจำวันได้อย่างมาก
เพื่อตอบสนองต่อข้อเสนอแนะนี้ และเพื่อช่วยยกระดับเสียงของผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง DEBRA ได้เข้าร่วม กลุ่มพันธมิตรผู้ดูแลความยากจน นำโดย Carers UK ร่วมกันเรากำลังรณรงค์เพื่อการสนับสนุนที่เข้มแข็งยิ่งขึ้นและยุติความยากจนในหมู่ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง
หากคุณเป็นผู้ดูแลในปัจจุบันหรืออดีตผู้ดูแล โปรดร่วมทำแบบสำรวจเกี่ยวกับการดูแลโดยไม่ได้รับค่าตอบแทนที่ใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร ความคิดเห็นของคุณจะช่วยกำหนดนโยบายและบริการต่างๆ ที่ส่งผลกระทบต่อผู้ดูแลในแต่ละวัน แบ่งปันความคิดเห็นของคุณและทำแบบสำรวจ State of Caring Survey 2025 ภายในวันที่ 10 สิงหาคม 2025
เราแบ่งปันเรื่องราวต่างๆ มากมาย ผ่านโซเชียลมีเดีย พอดแคสต์ บทความข่าวอีเมลหรือโปสเตอร์แคมเปญของเรา Blog, คำพูดในสิ่งพิมพ์ การพูดในงานกิจกรรม และการพบปะกับผู้สนับสนุนหลักบางรายของเรา
แต่เราเข้าใจว่านี่เป็นการตัดสินใจส่วนบุคคลและอาจเป็นขั้นตอนที่น่ากลัวในการดำเนินการ เราอยากร่วมงานกับคุณเพื่อบอกเล่าเรื่องราวของคุณในแบบที่คุณรู้สึกสบายใจ
กรุณาเริ่มการสนทนาด้วยการกรอก แบบฟอร์มนี้.
เรากำลังร่วมมือกับ การปฏิวัติเยาวชนที่หายากเพื่อขยายเสียงของคนหนุ่มสาวที่อาศัยอยู่กับ EB
RARE Youth Revolution ถูกสร้างขึ้นเพื่อให้คนหนุ่มสาวที่อาศัยอยู่กับสภาพที่หายากและซับซ้อนรู้สึกว่าพวกเขามีพื้นที่ปลอดภัยในการแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขา และสามารถทำได้ในรูปแบบต่างๆ ตั้งแต่การเขียนบทความ พอดแคสต์ บล็อก การมีส่วนร่วมในโซเชียลมีเดีย แคมเปญและการสนับสนุนวิดีโอ วิสัยทัศน์สำหรับอนาคตของพวกเขาคือการกล่าวถึงหัวข้อที่เด็กและเยาวชนที่ได้รับผลกระทบจากสภาวะที่หายากรู้สึกหลงใหล
เรากำลังมองหาสมาชิก อายุต่ำกว่า 25 และอาศัยอยู่กับ EB เพื่อมีส่วนร่วมในการสร้างวิดีโอ Teams ซึ่งคุณจะได้หารือเกี่ยวกับประสบการณ์การใช้ชีวิตกับ EB ในรูปแบบถามตอบกับสมาชิกคนอื่น หากคุณต้องการมีส่วนร่วมในการเป็นผู้มีส่วนร่วมของเยาวชนเพื่อช่วยเผยแพร่ความตระหนักรู้หรือต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติม โปรดติดต่อไปที่ สมาชิก@debra.org.ukเราจะเชื่อมต่อคุณกับ RARE Youth Revolution และจับคู่คุณกับสมาชิกคนอื่นๆ
คุณสามารถดูวิดีโออื่นๆ ที่พวกเขาสร้างขึ้นได้ ช่องของ YouTube.
Medics 4 โรคหายาก เพิ่งเปิดโครงการ Ambassador ให้กับผู้สมัครใหม่! นี่เป็นโอกาสอันดีในการพัฒนาทักษะการสนับสนุนของคุณและทำงานร่วมกับทีมและชุมชนโรคหายากในวงกว้างเพื่อแบ่งปันความเชี่ยวชาญและประสบการณ์ของคุณ
ข้อมูลทั้งหมดที่คุณต้องใช้ในการสมัครมีดังนี้ Good Farm Animal Welfare Awards!
การช่วยเหลือ อาสาสมัครเดบราพนักงานใหม่และพันธมิตรเข้าใจเกี่ยวกับ EB มากขึ้น
เจ้าหน้าที่และอาสาสมัครของเดบราบอกเราว่า การได้พบปะกับผู้ป่วยโรคอีบีในช่วงเริ่มต้นอาชีพกับเดบรา ช่วยให้พวกเขาเข้าใจถึงความสำคัญของบทบาทหน้าที่ของตนและสิ่งที่เรากำลังพยายามทำให้สำเร็จ พันธมิตรใหม่ๆ ที่เราร่วมงานด้วยรู้สึกมีแรงบันดาลใจมากขึ้นในการช่วยเราระดมทุนและสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคอีบี เมื่อพวกเขาเข้าใจเกี่ยวกับโรคนี้มากขึ้น
ด้วยการแบ่งปันประสบการณ์สดของคุณกับ EB ด้วยการพูดคุยกับกลุ่มที่เป็นมิตรของเจ้าหน้าที่และผู้สนับสนุน DEBRA คุณสามารถช่วยสร้างแรงบันดาลใจและกระชับความสัมพันธ์ของเราได้
หากคุณเป็นสมาชิกและต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการพูดคุยสั้นๆ เกี่ยวกับ EB ของคุณ โปรดกรอกข้อมูลลงในแบบฟอร์มของเรา แบบฟอร์ม 'แบ่งปันเรื่องราวของคุณ'และเราจะติดต่อกลับไป