บทบาทการตลาดและการสื่อสารสำหรับสมาชิก

เว็บไซต์ DEBRA UK ใหม่ของเราเปิดตัวอย่างเป็นทางการในเดือนตุลาคม 2024 โดยออกแบบมาเพื่อให้ชุมชน EB ค้นหาการสนับสนุนและคำแนะนำที่คุณต้องการได้ง่ายขึ้น 

ก่อนเปิดตัวอย่างเป็นทางการ ทีมผู้ตรวจสอบได้เข้าร่วมทดสอบไซต์และให้ข้อเสนอแนะ ข้อเสนอแนะเหล่านี้มีส่วนสำคัญในการปรับปรุงไซต์ ไม่ว่าจะเป็นการทดสอบการนำทาง การให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับฟังก์ชันการทำงาน หรือการแนะนำพื้นที่สำหรับการปรับปรุง 

เราได้รับคำติชมที่ดีมากมายจากทีมผู้ตรวจสอบของเรา และข้อเสนอแนะของสมาชิกหลายข้อของเราได้รับการนำไปปฏิบัติแล้ว ในขณะที่ข้อเสนอแนะอื่นๆ ก็ได้จุดประกายความคิดใหม่ๆ สำหรับการพัฒนาในอนาคต ข้อมูลเชิงลึกของสมาชิกไม่เพียงช่วยให้เราสามารถแก้ไขปัญหาสำคัญๆ ได้เท่านั้น แต่ยังทำให้มั่นใจได้ว่าเว็บไซต์จะเข้าถึงได้ง่ายขึ้นและใช้งานง่ายขึ้นด้วย

ด้านล่างนี้เป็นสรุปข้อเสนอแนะและการดำเนินการที่สำคัญบางส่วนที่เราได้ดำเนินการ:

ขอขอบคุณสมาชิกทุกคนที่ร่วมสนับสนุน ข้อมูลเชิงลึกนี้มีค่าอย่างยิ่งในการปรับปรุงเว็บไซต์ของเรา! 

ช่วยให้เราดึงความสนใจจากสมาชิกรัฐสภา/MSP/MSP ในพื้นที่ของคุณ และให้แน่ใจว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับ EB และความท้าทายที่ผู้คนที่มี EB ทุกประเภทต้องเผชิญทุกวัน

เพื่อดึงความสนใจของ EB และสนับสนุนให้พวกเขาสนับสนุนการขับเคลื่อนของเราในการปรับปรุงบริการดูแลสุขภาพของ EB ในท้องถิ่น เราจะยินดีเป็นอย่างยิ่งหากคุณสามารถเขียนหรือส่งอีเมลถึง MP/MS/MSP ในพื้นที่ของคุณ และขอให้พวกเขาพบกับคุณ

เพื่อให้ง่ายสำหรับคุณ เราได้สร้างเทมเพลตจดหมายเพื่อให้คุณใช้ มีสองเวอร์ชัน ขึ้นอยู่กับว่าคุณมีร้านค้า DEBRA UK ในเขตเลือกตั้งของคุณหรือไม่ หากต้องการตรวจสอบก็ทำได้ ค้นหาร้านค้าใกล้บ้านคุณได้ที่นี่.

จดหมายหากคุณมีร้านค้าใกล้เคียง

จดหมายหากคุณไม่มีร้านค้าใกล้เคียง

คุณสามารถค้นหาว่านักการเมืองในพื้นที่ของคุณคือใคร และจะติดต่อพวกเขาได้อย่างไรโดยไปที่:

• อังกฤษและไอร์แลนด์เหนือ
• เวลส์
• ก็อตแลนด์

เราต้องการการสนับสนุนจากผู้คนมากมายเพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับการสนับสนุนด้านการดูแลสุขภาพที่เพียงพอที่คุณต้องการในวันนี้และการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับวันพรุ่งนี้ รัฐบาลท้องถิ่นและระดับชาติสามารถช่วยให้เราบรรลุเป้าหมายนี้ได้ ดังนั้นหากคุณหาเวลาได้ โปรดเข้ามามีส่วนร่วมด้วย เพียงเขียนจดหมาย คุณก็สามารถสร้างความแตกต่างให้กับ EB ได้

เรากำลังปรับปรุงและขยายข้อมูลทั้งหมดของเราซึ่งเราใช้เพื่อสนับสนุนสมาชิกในช่วงชีวิตต่างๆ เราได้จัดการสนทนากลุ่มร่วมกับสมาชิกของเราเพื่อช่วยสร้างข้อมูลนี้ในหัวข้อต่างๆ เช่น การจ้างงาน ผลประโยชน์ การศึกษา และอื่นๆ อีกมากมาย ตอนนี้เรากำลังมองหาทีมงานผู้ตรวจสอบ เพื่อดูสิ่งที่เราได้เขียนไปแล้วจากข้อมูลของสมาชิกของเรา 

ข้อมูลนี้จะถูกส่งทางอีเมล และเราคาดว่าข้อมูลแต่ละชิ้นในการตรวจสอบควรใช้เวลาไม่เกิน 20 นาที คุณจะสามารถเลือกได้ว่าต้องการตรวจสอบข้อมูลกี่ชิ้น และแม้แต่ข้อมูลเดียวก็ช่วยได้! ให้สมัครที่นี่ และเราสามารถส่งข้อมูลให้คุณทางอีเมล 

จนถึงขณะนี้ สมาชิกของเรามีบทบาทสำคัญในการช่วยเราอัปเดตข้อมูลที่จะปรากฏบนเว็บไซต์ใหม่ของเราโดยมีส่วนร่วมในโครงการ Pathways ของเรา เราได้จัดการสนทนากลุ่มที่แตกต่างกัน 11 กลุ่มในช่วงช่วงชีวิตที่สำคัญ และมีข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับการปรากฏตัวของสมาชิก 58 คนเพื่อช่วยกำหนดรูปแบบและอัปเดตข้อมูลที่เรามอบให้กับชุมชน EB  

โปรดช่วยเรากระจายข่าวเกี่ยวกับ EB Connect บนช่องทางโซเชียลมีเดียของคุณ

เราได้ยินจากสมาชิกบ่อยครั้งว่าพวกเขาต้องการโอกาสมากขึ้นในการเชื่อมต่อโดยตรงกับคนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ EB เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ เคล็ดลับยอดนิยม และการสนับสนุน EB Connect เป็นวิธีหนึ่งที่คุณสามารถทำได้ เป็นฟอรัมออนไลน์ฟรีสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB คุณสามารถลงทะเบียนด้านล่าง แต่โปรดเลือก DEBRA UK เป็นหนึ่งในกลุ่มที่คุณต้องการเข้าร่วม

ลงชื่อ

เพื่อช่วยให้กลุ่ม DEBRA UK แห่งใหม่เริ่มทำงาน เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณเพื่อกระจายงาน กรุณาโพสต์เกี่ยวกับฟอรั่มนี้บนแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียของคุณและสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB ให้เข้าร่วมกลุ่ม DEBRA UK ลองดูและเริ่มเชื่อมต่อกับสมาชิกทั่วประเทศ

เช่นเคย เราอยากทราบว่าฟอรัมนี้ทำงานอย่างไรสำหรับคุณ ติดต่อทางอีเมล์ครับ ข้อเสนอแนะ@debra.org.uk.