บทบาทการตลาดและการสื่อสารสำหรับสมาชิก
คุณต้องการโอกาสในการช่วยกำหนดทิศทางการตลาดและการสื่อสารของเราหรือไม่ เราต้องการให้แน่ใจว่าการตลาดและการสื่อสารของเราสะท้อนเสียงของสมาชิก และคุณสามารถช่วยได้!
เราจะอัปเดตหน้านี้เมื่อมีบทบาทใหม่เข้ามา
คุณมีประสบการณ์อย่างไรบ้างเกี่ยวกับการสั่งยาจากโครงการ EB? เรากำลังพัฒนาแคมเปญประชาสัมพันธ์ใหม่เพื่อแก้ไขปัญหาที่สมาชิกหลายท่านประสบเมื่อพยายามเข้าถึงยาตามใบสั่งแพทย์จากโครงการ EB ที่พวกเขาต้องการ เพื่อให้แน่ใจว่างานนี้ได้รับการกำหนดขึ้นจากประสบการณ์จริง เราจึงอยากรับฟังความคิดเห็นจากคุณ
เหตุใดเสียงของคุณจึงสำคัญ
เราได้รับทราบมาว่าสมาชิกบางท่านกำลังประสบปัญหาเมื่อแพทย์ทั่วไปเปลี่ยนผ้าพันแผลเฉพาะทางสำหรับโรค EB ที่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน EB สั่งจ่าย ไปเป็นผ้าพันแผลทั่วไปราคาถูกกว่าที่ไม่ตรงกับความต้องการ ซึ่งอาจทำให้เกิดอาการปวด เพิ่มความเสี่ยงต่อการติดเชื้อ และความทุกข์ใจที่ไม่จำเป็น
นอกจากนี้เรายังอยากรับฟังประสบการณ์ของคุณเกี่ยวกับเรื่องต่อไปนี้ด้วย:
- ผลกระทบทางการเงินของใบสั่งยา EB (เฉพาะประเทศอังกฤษ)
(ปัจจุบันผู้ป่วย EB ยังไม่ได้รับสิทธิ์รับยาฟรีโดยอัตโนมัติ) - มีปัญหาหรืออุปสรรคอื่นใดที่คุณเผชิญในการเข้าถึงสิ่งของจำเป็นเพื่อจัดการ EB อย่างปลอดภัยหรือไม่
ความคิดเห็นของคุณจะช่วยเราสร้างแคมเปญที่มีผลกระทบอย่างแท้จริงและผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงที่มีความหมาย
ช่วยให้เราดึงความสนใจจากสมาชิกรัฐสภา/MSP/MSP ในพื้นที่ของคุณ และให้แน่ใจว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับ EB และความท้าทายที่ผู้คนที่มี EB ทุกประเภทต้องเผชิญทุกวัน
เพื่อดึงความสนใจของ EB และสนับสนุนให้พวกเขาสนับสนุนการขับเคลื่อนของเราในการปรับปรุงบริการดูแลสุขภาพของ EB ในท้องถิ่น เราจะยินดีเป็นอย่างยิ่งหากคุณสามารถเขียนหรือส่งอีเมลถึง MP/MS/MSP ในพื้นที่ของคุณ และขอให้พวกเขาพบกับคุณ
เพื่อให้ง่ายสำหรับคุณ เราได้สร้างเทมเพลตจดหมายเพื่อให้คุณใช้ มีสองเวอร์ชัน ขึ้นอยู่กับว่าคุณมีร้านค้า DEBRA UK ในเขตเลือกตั้งของคุณหรือไม่ หากต้องการตรวจสอบก็ทำได้ ค้นหาร้านค้าใกล้บ้านคุณได้ที่นี่.
คุณสามารถค้นหาว่านักการเมืองในพื้นที่ของคุณคือใคร และจะติดต่อพวกเขาได้อย่างไรโดยไปที่:
เราต้องการการสนับสนุนจากผู้คนมากมายเพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับการสนับสนุนด้านการดูแลสุขภาพที่เพียงพอที่คุณต้องการในวันนี้และการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับวันพรุ่งนี้ รัฐบาลท้องถิ่นและระดับชาติสามารถช่วยให้เราบรรลุเป้าหมายนี้ได้ ดังนั้นหากคุณหาเวลาได้ โปรดเข้ามามีส่วนร่วมด้วย เพียงเขียนจดหมาย คุณก็สามารถสร้างความแตกต่างให้กับ EB ได้
โปรดช่วยเรากระจายข่าวเกี่ยวกับ EB Connect บนช่องทางโซเชียลมีเดียของคุณ
เราได้ยินจากสมาชิกบ่อยครั้งว่าพวกเขาต้องการโอกาสมากขึ้นในการเชื่อมต่อโดยตรงกับคนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ EB เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ เคล็ดลับยอดนิยม และการสนับสนุน EB Connect เป็นวิธีหนึ่งที่คุณสามารถทำได้ เป็นฟอรัมออนไลน์ฟรีสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB คุณสามารถลงทะเบียนด้านล่าง แต่โปรดเลือก DEBRA UK เป็นหนึ่งในกลุ่มที่คุณต้องการเข้าร่วม
เพื่อช่วยให้กลุ่ม DEBRA UK แห่งใหม่เริ่มทำงาน เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณเพื่อกระจายงาน กรุณาโพสต์เกี่ยวกับฟอรั่มนี้บนแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียของคุณและสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB ให้เข้าร่วมกลุ่ม DEBRA UK ลองดูและเริ่มเชื่อมต่อกับสมาชิกทั่วประเทศ
เช่นเคย เราอยากทราบว่าฟอรัมนี้ทำงานอย่างไรสำหรับคุณ ติดต่อทางอีเมล์ครับ ข้อเสนอแนะ@debra.org.uk.