ปรับปรุงการสนับสนุนสำหรับ EB

เกี่ยวกับโครงการ 

เดบรากำลังพัฒนาแนวทางปฏิบัติเกี่ยวกับ การดูแลบาดแผลสำหรับผู้ที่เป็นโรค Epidermolysis Bullosa (EB)แนวปฏิบัตินี้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้คำแนะนำที่มีความน่าเชื่อถือและอิงตามหลักฐานเพื่อสนับสนุนการตัดสินใจของผู้ป่วย EB ครอบครัวของผู้ป่วย และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ

การพัฒนาแนวปฏิบัตินี้จะได้รับการดูแลโดยกลุ่มพัฒนาแนวปฏิบัติ ซึ่งได้รับมอบหมายความรับผิดชอบจากคณะกรรมการ DEBRA ประจำสหราชอาณาจักร กลุ่มนี้จะทำหน้าที่เป็นคณะที่ปรึกษา กำกับดูแลเชิงกลยุทธ์ และรายงานต่อคณะกรรมการ

กลุ่มการเขียนหลักของผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้านจะเป็นผู้นำงานเขียนและงานทางเทคนิค และจะมีการจัดตั้งกลุ่มที่ปรึกษาประสบการณ์ชีวิตเพื่อให้แน่ใจว่าเสียงของผู้ที่มีประสบการณ์ชีวิตกับ EB จะถูกแทรกซึมตลอดกระบวนการ โดยให้ข้อมูลเชิงลึกและข้อเสนอแนะเพื่อช่วยกำหนดแนวปฏิบัติจากมุมมองของผู้ที่ได้รับผลกระทบโดยตรงจาก EB 

บทบาทของกลุ่มที่ปรึกษาจากประสบการณ์จริง (LEAG):

• ช่วยตัดสินใจว่าแนวทางปฏิบัติควรครอบคลุมอะไรบ้าง เหมาะสำหรับใคร คำถามสำคัญ และเป้าหมายหลัก พวกเขาจะจัดอันดับผลลัพธ์ที่สำคัญที่สุดจากประสบการณ์ของคุณเองด้วย
• ทบทวนหลักฐานและคำแนะนำโดยเน้นที่ประโยชน์ ความเสี่ยง และความต้องการในการรักษา
• กลุ่มจะให้คำแนะนำในการสร้างแนวปฏิบัติฉบับเข้าใจง่ายสำหรับชุมชน EB ที่กว้างขึ้น

ปรับปรุงล่าสุด

กลุ่ม LEAG ของเรามีบทบาทสำคัญในการช่วยเราปรับปรุงแนวทางปฏิบัติที่สำคัญนี้ เราได้จัดการประชุมเชิงปฏิบัติการหลายครั้งเพื่อรวบรวมความคิดเห็นจากชุมชน EB เพื่อนำมาปรับใช้และกำหนดทิศทางของผลลัพธ์สุดท้าย การประชุมเชิงปฏิบัติการได้สิ้นสุดลงแล้ว และขณะนี้เรากำลังดำเนินการในขั้นตอนต่อไปของโครงการก่อนที่จะเผยแพร่แนวทางปฏิบัติ การอัปเดตจะเกิดขึ้นในปี 2026 

ทุกปีเราจัดงาน DEBRA's Members' Weekend ซึ่งเป็นงานที่ใหญ่ที่สุดและได้รับความนิยมมากที่สุดของเรา ถือเป็นโอกาสที่สมาชิกจะได้มารวมตัวกันทุกปีเพื่อแบ่งปันข่าวสาร ประสบการณ์ และการสนับสนุน และพบปะกับผู้ที่เป็นโรค EB คนอื่นๆ นอกจากนี้ยังเป็นโอกาสที่สมาชิกจะได้พบปะกับผู้เชี่ยวชาญจากชุมชน EB ทีมงาน DEBRA และรับฟังข่าวสารล่าสุดและผลงานวิจัยเกี่ยวกับ EB

วันหยุดสุดสัปดาห์ของสมาชิกเป็นสิ่งสำคัญและสมาชิกสามารถเข้าถึงได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นเราจึงต้องการความช่วยเหลือจากคุณในการออกแบบและวางแผน ไม่ว่าคุณจะเข้าร่วมเองหรือไม่ก็ตาม เราแบ่งปันข่าวสารและการพูดคุยหลังงานออนไลน์ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นโปรดช่วยเราทำให้เกี่ยวข้องกับคุณ

กรุณาสละเวลาห้านาทีเพื่อ ตอบคำถามสำคัญสามข้อของเราเกี่ยวกับสุดสัปดาห์ของสมาชิกได้ที่นี่หรือส่งความคิดของคุณมาให้เรา สมาชิก@debra.org.uk.

• เวิร์คช็อป/เซสชัน/การพูดคุย/ผู้เชี่ยวชาญใดที่คุณอยากเห็นมากที่สุดในช่วงสุดสัปดาห์ของสมาชิก
• อะไรคือความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเมื่อเข้าร่วมวันหยุดสุดสัปดาห์ของสมาชิก? คุณมีความคิดอะไรบ้างที่จะช่วยลดสิ่งเหล่านี้ได้?
• อะไรคือวิธีที่ดีที่สุดสำหรับเราในการช่วยให้คุณพบกับสมาชิกคนอื่นๆ ในช่วงสุดสัปดาห์ของสมาชิก?

DEBRA International ซึ่งเป็นหน่วยงานกลางของเครือข่ายระหว่างประเทศของ DEBRA ทั่วโลก จัดทำใบปลิวข้อมูลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ด้วยหรือดูแลผู้ป่วย EB หรือสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB นี่เป็นแนวทางเพื่อแสดงการดูแลและการรักษาที่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ EB ควรคาดหวังที่จะได้รับ

ในฐานะผู้เชี่ยวชาญ EB ตามประสบการณ์ คุณสามารถตรวจสอบข้อมูลนี้และให้ข้อเสนอแนะแก่ DEBRA International ที่จะปรับปรุงเอกสารเหล่านั้นสำหรับทุกคนที่อาศัยและทำงานกับ EB

มีส่วนเกี่ยวข้อง

คณะกรรมการบริหารของ DEBRA มากกว่า 50% เป็นผู้ที่มีประสบการณ์กับ EB ไม่ว่าจะเป็นผู้ที่อาศัยอยู่กับภาวะดังกล่าวเองหรือสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลที่ใกล้ชิด เรากำลังมองหาสมาชิกที่สนใจที่จะเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการหรือคณะกรรมการชุดใดชุดหนึ่งของเราอยู่เสมอ เพื่อช่วยชี้นำ DEBRA และชี้แนะการตัดสินใจของเรา เรามองหาทักษะและประสบการณ์ที่หลากหลายจากผู้คนในคณะกรรมการเหล่านี้ แต่คุณไม่จำเป็นต้องเคยดำรงตำแหน่งในระดับคณะกรรมการมาก่อน ประสบการณ์จริงของคุณกับ EB มีความสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าเราให้ความสำคัญกับประสบการณ์ของสมาชิกเป็นหัวใจสำคัญของสิ่งที่เราทำ

ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ เราถูกควบคุมอย่างไร และวิธีการสมัคร เข้าเป็นผู้จัดการมรดก.