ข้ามไปที่เนื้อหา

ปรับปรุงการสนับสนุนสำหรับ EB

ชายคนหนึ่งสวมเสื้อเชิ้ตสีฟ้าคุยกับหญิงสาวที่พันผ้าพันแผลซึ่งนั่งอยู่บนม้านั่งพร้อมกับครอบครัวของเธอและถือเอกสารอยู่

นอกจากการให้ทุนวิจัยเพื่อค้นหาวิธีการรักษาและรักษาโรค EB ในอนาคตแล้ว DEBRA ยังให้การสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค EB ในปัจจุบันอีกด้วย ทีมสนับสนุนชุมชน EB ทำงานร่วมกับครอบครัวและบุคคลต่างๆ ในทุกช่วงชีวิต โดยให้การสนับสนุนทางการเงิน อารมณ์ และการปฏิบัติจริง ตลอดจนให้คำแนะนำต่างๆ เรามอบเงินช่วยเหลือเพื่อให้สมาชิกของเรามีสิ่งที่จำเป็นในการใช้ชีวิตกับ EB ได้ดีขึ้น เรามอบบ้านพักตากอากาศราคาประหยัดให้กับสมาชิกของเราเพื่อเป็นสถานที่พักผ่อนที่ปลอดภัย และเราจัดงานต่างๆ ที่ให้สมาชิกได้พบปะพูดคุยกัน

มีทีมงานและโครงการมากมายที่ DEBRA ที่สนับสนุนงานนี้และทำให้สามารถให้การสนับสนุนนี้ได้ เราพยายามทำให้แน่ใจว่างานทั้งหมดของเรามีสมาชิกเป็นศูนย์กลาง โปรดใช้ประสบการณ์สดของคุณเกี่ยวกับ EB เพื่อมีอิทธิพลต่อโครงการด้านล่าง และให้แน่ใจว่า DEBRA จะอยู่เคียงข้างคุณเสมอ

โครงการด้านล่างนี้มักจะมีการเปลี่ยนแปลง ดังนั้นโปรดกลับมาตรวจสอบอีกครั้ง

ทุกปีเราจัดงาน DEBRA's Members' Weekend ซึ่งเป็นงานที่ใหญ่ที่สุดและได้รับความนิยมมากที่สุดของเรา ถือเป็นโอกาสที่สมาชิกจะได้มารวมตัวกันทุกปีเพื่อแบ่งปันข่าวสาร ประสบการณ์ และการสนับสนุน และพบปะกับผู้ที่เป็นโรค EB คนอื่นๆ นอกจากนี้ยังเป็นโอกาสที่สมาชิกจะได้พบปะกับผู้เชี่ยวชาญจากชุมชน EB ทีมงาน DEBRA และรับฟังข่าวสารล่าสุดและผลงานวิจัยเกี่ยวกับ EB

วันหยุดสุดสัปดาห์ของสมาชิกเป็นสิ่งสำคัญและสมาชิกสามารถเข้าถึงได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นเราจึงต้องการความช่วยเหลือจากคุณในการออกแบบและวางแผน ไม่ว่าคุณจะเข้าร่วมเองหรือไม่ก็ตาม เราแบ่งปันข่าวสารและการพูดคุยหลังงานออนไลน์ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นโปรดช่วยเราทำให้เกี่ยวข้องกับคุณ

กรุณาสละเวลาห้านาทีเพื่อ ตอบคำถามสำคัญสามข้อของเราเกี่ยวกับสุดสัปดาห์ของสมาชิกได้ที่นี่หรือส่งความคิดของคุณมาให้เรา สมาชิก@debra.org.uk.

  • เวิร์คช็อป/เซสชัน/การพูดคุย/ผู้เชี่ยวชาญใดที่คุณอยากเห็นมากที่สุดในช่วงสุดสัปดาห์ของสมาชิก
  • อะไรคือความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเมื่อเข้าร่วมวันหยุดสุดสัปดาห์ของสมาชิก? คุณมีความคิดอะไรบ้างที่จะช่วยลดสิ่งเหล่านี้ได้?
  • อะไรคือวิธีที่ดีที่สุดสำหรับเราในการช่วยให้คุณพบกับสมาชิกคนอื่นๆ ในช่วงสุดสัปดาห์ของสมาชิก?

DEBRA International ซึ่งเป็นหน่วยงานกลางของเครือข่ายระหว่างประเทศของ DEBRA ทั่วโลก จัดทำใบปลิวข้อมูลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ด้วยหรือดูแลผู้ป่วย EB หรือสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB นี่เป็นแนวทางเพื่อแสดงการดูแลและการรักษาที่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ EB ควรคาดหวังที่จะได้รับ

ในฐานะผู้เชี่ยวชาญ EB ตามประสบการณ์ คุณสามารถตรวจสอบข้อมูลนี้และให้ข้อเสนอแนะแก่ DEBRA International ที่จะปรับปรุงเอกสารเหล่านั้นสำหรับทุกคนที่อาศัยและทำงานกับ EB

 

มีส่วนเกี่ยวข้อง

คณะกรรมการบริหารของ DEBRA มากกว่า 50% เป็นผู้ที่มีประสบการณ์กับ EB ไม่ว่าจะเป็นผู้ที่อาศัยอยู่กับภาวะดังกล่าวเองหรือสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลที่ใกล้ชิด เรากำลังมองหาสมาชิกที่สนใจที่จะเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการหรือคณะกรรมการชุดใดชุดหนึ่งของเราอยู่เสมอ เพื่อช่วยชี้นำ DEBRA และชี้แนะการตัดสินใจของเรา เรามองหาทักษะและประสบการณ์ที่หลากหลายจากผู้คนในคณะกรรมการเหล่านี้ แต่คุณไม่จำเป็นต้องเคยดำรงตำแหน่งในระดับคณะกรรมการมาก่อน ประสบการณ์จริงของคุณกับ EB มีความสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าเราให้ความสำคัญกับประสบการณ์ของสมาชิกเป็นหัวใจสำคัญของสิ่งที่เราทำ

ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ เราถูกควบคุมอย่างไร และวิธีการสมัคร เข้าเป็นผู้จัดการมรดก.