การศึกษาข้อมูลเชิงลึกของ EB

การศึกษาข้อมูลเชิงลึกของ EB ระบุประเด็นสำคัญ 7 ประการที่ชุมชน EB บอกเราว่ามีผลกระทบต่อประเด็นเหล่านั้นมากที่สุด รายงานสรุปเน้นการค้นพบที่สำคัญและการดำเนินการที่เราจะดำเนินการเพื่อ:

1. ปรับปรุงการรับรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับ EB ทุกประเภท รวมถึงในหมู่แพทย์ทั่วไปและแพทย์ผิวหนัง และสนับสนุนให้มีการอ้างอิงไปยังศูนย์ดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญ EB มากขึ้น
2. จัดการกับความไม่สมดุลทางภูมิศาสตร์ของการดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญ EB
3. ให้การสนับสนุนทางการเงินเนื่องจากวิกฤตค่าครองชีพทำให้ภาระการใช้ชีวิตกับ EB ยากขึ้น
4. ปรับปรุงข้อกำหนดด้านสุขภาพจิตในปัจจุบันที่มีอยู่ผ่านทาง NHS สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ EB และผู้ดูแลของพวกเขา
5. ช่วยให้ผู้ป่วย/ผู้ดูแล EB รับคำแนะนำการรักษาจากผู้ป่วย EB รายอื่น
6. ให้ทุน DEBRA เพื่อการวิจัยด้านการรักษามีความสำคัญสูงสุด
7. เพิ่มปฏิสัมพันธ์สำหรับผู้ป่วย EB กับทีมสนับสนุนชุมชนของเรา

"การศึกษา EB Insight ปี 2023 ถือเป็นการวิจัยที่เน้นที่ผู้ป่วยอย่างครอบคลุมที่สุดของเราจนถึงปัจจุบัน โดยให้ข้อมูลพื้นฐานอันล้ำค่าแก่เราจากผู้ที่รู้จักและเข้าใจโรค epidermolysis bullosa (EB) ดีที่สุด นั่นก็คือชุมชน EB"

อาสาสมัครกว่า 200 คนที่เป็นโรค EB ประเภทต่างๆ ผู้ดูแลกว่า 100 คน แพทย์ผิวหนัง 50 คน และแพทย์ทั่วไป 100 คนมีส่วนร่วมในการศึกษานี้ การได้ยินเสียงของผู้ที่มีและได้รับผลกระทบจาก EB มีความสำคัญต่อความเข้าใจของเราเกี่ยวกับภาวะที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมนี้

คำตอบสำหรับการศึกษามาจากทั่วทั้งสหราชอาณาจักร จากการแบ่งเพศและช่วงอายุต่างๆ ความคิดที่หลากหลายนี้ยืนยันและแจ้งทิศทางการเดินทางของเราในการต่อสู้กับ EB โดยไม่มีใครทิ้ง EB ไว้ข้างหลัง นอกจากนี้ยังสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงขั้นตอนในการวางแผนและการดำเนินการของเรา ตัวอย่างเช่น คำตอบจะแนะนำบริการแนวหน้าของเราเพื่อให้แน่ใจว่าสอดคล้องกับความต้องการของชุมชน EB และมุ่งเน้นการวิจัยของเราในพื้นที่ที่สำคัญที่สุดสำหรับผู้ป่วย EB

การศึกษายังให้ข้อมูลเชิงปริมาณและเชิงคุณภาพแก่เราซึ่งทำหน้าที่เป็นรากฐานสำหรับการสนับสนุนระดับชาติและความพยายามในการวิ่งเต้นของเรา ในขณะเดียวกันก็ให้ข้อมูลแก่บริษัทยาที่พวกเขาต้องการเพื่อดำเนินการตามเป้าหมายในการรักษา และท้ายที่สุด ผลการวิจัยนี้จะแจ้งการค้นหาวิธีรักษาของเรา

นี่เป็นเพียงจุดเริ่มต้น เราจะยังคงมีส่วนร่วมกับชุมชน EB ต่อไปในระยะต่อไปเพื่อให้แน่ใจว่าเราได้รับบริการที่เหมาะสมสำหรับผู้คนที่มี EB ในวันนี้ และเราจะเพิ่มการสนับสนุนและเงินทุนเพื่อดำเนินการเปลี่ยนแปลงสำหรับผู้คนที่มี EB ในวันพรุ่งนี้”

Carly Fields – รองประธานคณะกรรมการ DEBRA และแม่ของ Naomi ที่มี EB Simplex

การศึกษา EB Insights เป็นเรื่องเกี่ยวกับการให้บริการที่ถูกต้องสำหรับผู้ที่มี EB ในปัจจุบัน และการทำความเข้าใจประเด็นที่สำคัญที่สุดในการล็อบบี้นักการเมืองเพื่อขอรับการสนับสนุนและเงินทุนสำหรับ EB เพื่อเปลี่ยนแปลงในวันพรุ่งนี้ 

ข้อมูลเชิงลึกจากการศึกษาจะช่วยกำหนดแคมเปญที่เราดำเนินการ การวิจัยที่เราให้ทุน และที่สำคัญที่สุดคือในการพิจารณาสิ่งที่เราทำและวิธีการที่เราทำ

การศึกษาข้อมูลเชิงลึกของ EB ของเรามีสามส่วน:

1. แบบสำรวจออนไลน์สำหรับทุกคนที่ได้รับผลกระทบจาก EB เพื่อน ครอบครัว และผู้ดูแลที่มีอายุมากกว่า 16 ปี
2. สัมภาษณ์ 60 นาทีกับผู้คนทั่วประเทศที่ได้รับผลกระทบจาก EB ประเภทต่างๆ
3. บทสัมภาษณ์และการสำรวจที่เกี่ยวข้องกับบุคลากรทางการแพทย์ที่ทำงานร่วมกับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก EB

การศึกษาข้อมูลเชิงลึกของผู้ป่วย EB ปี 2023 ได้รับหน้าที่และดำเนินการในนามของ DEBRA UK โดย Synergy Healthcare Research การศึกษานี้ได้รับทุนสนับสนุนจาก Amryt Pharma และ Krystal Biotech ซึ่งทั้งสองบริษัทไม่มีอิทธิพลใดๆ ต่อเนื้อหาดังกล่าว ลิขสิทธิ์ของรายงานนี้เป็นของ DEBRA UK หากต้องการขออนุญาตใช้ข้อมูลใด ๆ จากรายงานนี้ โปรดส่งอีเมล การตลาด@debra.org.uk. ขอบคุณ