เว็บไซต์นี้ใช้คุกกี้เพื่อให้เราสามารถมอบประสบการณ์การใช้งานที่ดีที่สุดให้แก่คุณ ข้อมูลคุกกี้จะถูกเก็บไว้ในเบราว์เซอร์ของคุณและทำหน้าที่ต่างๆเช่นการจดจำคุณเมื่อคุณกลับมาที่เว็บไซต์ของเราและช่วยทีมงานของเราเพื่อทำความเข้าใจว่าส่วนใดของเว็บไซต์ที่คุณสนใจและน่าสนใจที่สุด
พันธมิตรองค์กร
ความร่วมมือขององค์กรมีบทบาทสำคัญในการเดินทางสู่ #หยุดความเจ็บปวดของ EB. ความร่วมมือระหว่างองค์กรกับ DEBRA อาจเป็นกลยุทธ์และการเปลี่ยนแปลงสำหรับบริษัทของคุณและ DEBRA ดึงดูดพนักงานของคุณ และช่วยเหลือบริษัทของคุณ บรรลุเป้าหมาย ESG ของคุณ
ด้วยการสนับสนุนของคุณ เราสามารถทำให้วันนี้ดีขึ้นสำหรับผู้ที่เป็นโรค EB ทุกประเภท และมอบความหวังที่แท้จริงให้กับ อนาคตที่ไร้ความเจ็บปวด.
การอุทธรณ์ BE the difference for EB ของเรามีจุดมุ่งหมายเพื่อยกระดับ 5 ล้านปอนด์เพื่อมอบการดูแลและการสนับสนุน EB ที่ดีขึ้นในปัจจุบันและ การรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ทุกประเภทสำหรับวันพรุ่งนี้. ด้วยเงินทุนนี้เราวางแผนที่จะ:
- เสนอ การให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิตโดยผู้เชี่ยวชาญ และทรัพยากรสำหรับชุมชน EB
- เสนอ ทุนทางการเงินมากขึ้น ให้กับชุมชน EB รวมถึงการระดมทุนสำหรับผลิตภัณฑ์เฉพาะทางเพื่อบรรเทาอาการ EB และเงินช่วยเหลือและ/หรือป้ายบอกทางเพื่อการสนับสนุนทางการเงินที่มีอยู่เพื่อให้แน่ใจว่าสมาชิกทุกคนสามารถเข้าร่วมการนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพ EB ที่สำคัญของตนได้
- เสนอ เข้าถึงทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA UK EB ทั่วประเทศ รวมถึงโปรแกรมกิจกรรม EB Connect ระดับภูมิภาค
- ดำเนินการต่อไป เร่งรัดโครงการนำยากลับมาใช้ใหม่ ในขณะที่เราพยายามรักษาการรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิภาพสำหรับ EB ทุกประเภท
ดาวน์โหลดโบรชัวร์ความร่วมมือขององค์กรของเรา
หรือกรุณา ติดต่อ แอนน์ อาวาร์นผู้จัดการฝ่ายพันธมิตรองค์กร สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม
“สิ่งที่เลวร้ายที่สุดเกี่ยวกับ EB คือความเจ็บปวด ความเจ็บปวดนั้นเหลือเชื่อมาก มันเป็นความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นทุกวันและไม่มีวันหายไป จากนั้นก็มีอาการคัน บางวันก็ไม่คันเลย และบางครั้งฉันก็มีวันที่หยุดคันไม่ได้เลย ผิวหนังของฉันเป็นแผลเป็น นิ้วมือของฉันติดกัน และเนื้อเยื่อผิวหนังที่ลดลงจะยิ่งเพิ่มมากขึ้นเมื่อฉันอายุมากขึ้น ซึ่งจะทำให้ชีวิตของฉันยากขึ้น นี่คือเหตุผลที่ฉันต้องการการรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิภาพและท้ายที่สุดก็รักษาโรค EB”
ฟาซีล อิรฟาน, 17 ปี
อาศัยอยู่กับโรคผิวหนังเสื่อม dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
บริษัทของคุณสามารถมีส่วนร่วมและเป็นความแตกต่างให้กับ EB
การให้ขององค์กรโดยหลักแล้วจะสร้างความแตกต่างที่พิสูจน์ได้และจับต้องได้โดยการให้เงินทุนหลักสำหรับสี่ด้านที่มีความสำคัญต่อผู้คนที่อาศัยอยู่กับ EB
การวิจัยเชิงบุกเบิก รวมถึงการลงทุนในโครงการนำยากลับมาใช้ใหม่ซึ่งมีเป้าหมายเพื่อให้ได้การรักษาด้วยยาที่มีประสิทธิผลสำหรับ EB ทุกประเภท
ดูแลและสนับสนุนเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของบุคคลและครอบครัวที่อาศัยอยู่กับ EB
ผ่านสิทธิ์การเข้าถึงสมาชิกในการเข้าพักบ้านพักตากอากาศ DEBRA UK ที่ได้รับการอุดหนุนอย่างหนักซึ่งตั้งอยู่ทั่วสหราชอาณาจักร
DEBRA UK ทำงานร่วมกับ NHS เพื่อเสนอบริการดูแลสุขภาพ EB ที่ได้รับการปรับปรุง
ทำไมตอนนี้?
“เราอาศัยอยู่ในยุคที่มีนวัตกรรมทางวิทยาศาสตร์และการแพทย์มากมาย ซึ่งสร้างโอกาสที่แท้จริงสำหรับความก้าวหน้าในการวิจัย EB เพื่อการรักษาในอนาคต แต่การรักษาเหล่านี้มีความจำเป็นในขณะนี้ ผู้ป่วยที่เป็นโรค EB ไม่สามารถรอได้ พวกเขาต้องการการควบคุมอาการที่มีประสิทธิภาพ คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และความหวังที่แท้จริงว่าจะพบการรักษาในเร็วๆ นี้ ด้วยความช่วยเหลือของคุณ เราสามารถเร่งความก้าวหน้าและขอบเขตของการวิจัยของเราเกี่ยวกับการรักษา และร่วมกันเราสามารถบรรลุเป้าหมายที่ทะเยอทะยานและจำเป็นนี้เพื่อเปลี่ยนแปลงชีวิตและยุติความทุกข์ทรมาน”
Tony Byrne ซีอีโอ DEBRA UK