สัมมนาออนไลน์ด้านการวิจัยและสุขภาพ

ในการประชุมสัมมนาทางเว็บเรื่องการวิจัยและสุขภาพของ DEBRA ในเดือนพฤศจิกายน เราได้เข้าร่วมกับ Dr. Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (เขา/เขา) ผู้ช่วยศาสตราจารย์ในภาควิชาผิวหนังที่มหาวิทยาลัยวอชิงตันในซีแอตเทิล

ชมการบันทึกเต็มเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับ…

• การปลูกเซลล์ผิวหนังให้เป็นแบบจำลองผิวหนังสามมิติ
• การใช้การตัดต่อยีน CRISPR ในแบบจำลองผิวหนัง 3 มิติ
• การค้นหาและทดสอบวิธีการรักษาใหม่สำหรับ EB

ในการสัมมนาออนไลน์เรื่องการวิจัยและสุขภาพของ DEBRA ในเดือนตุลาคม เราได้เข้าร่วมโดย Anna Curson (ผู้จัดการฝ่ายความร่วมมือเชิงกลยุทธ์), Caroline Collins (ผู้จัดการฝ่ายความร่วมมือเชิงกลยุทธ์) และ Kate Harvey (หัวหน้าผู้เข้าร่วมและการมีส่วนร่วมของสาธารณะ) จาก Our Future Health

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับ…

• สุขภาพในอนาคตของเราคืออะไรและเหตุใดจึงสำคัญ
• สิ่งที่สามารถนำเสนอสำหรับการวิจัย EB และวิธีการมีส่วนร่วม
• สิ่งที่ผู้เข้าร่วมของเรามีความคิดเห็นและจะหาข้อมูลเพิ่มเติมได้จากที่ไหน

Our Future Health มุ่งมั่นที่จะเป็นโครงการวิจัยด้านสุขภาพที่ใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร โครงการนี้ออกแบบมาเพื่อช่วยให้ทุกคนมีชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพที่ดีขึ้น ผ่านการค้นพบและการทดสอบวิธีการป้องกัน การตรวจจับตั้งแต่ระยะเริ่มต้น และการรักษาโรคที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น DEBRA เป็นหนึ่งในองค์กรการกุศลเพื่อการวิจัยด้านสุขภาพเกือบ 30 แห่งในสหราชอาณาจักรที่ทำงานร่วมกับ Our Future Health เพื่อช่วยให้โครงการบรรลุเป้าหมายและบรรลุพันธกิจ

สำหรับการสัมมนาออนไลน์เรื่องการวิจัยและสุขภาพของเราในเดือนกันยายน พ.ศ. 2025 เราได้ครอบคลุมหัวข้อลักษณะเฉพาะของไมโครไบโอมของผิวหนังและการตรวจสอบการทำงานของนิวโทรฟิลในผู้ป่วย EB

ในช่วงครึ่งแรกของการสัมมนาออนไลน์ เราได้เข้าร่วมโดย ดร. โจเซฟีน เฮิร์ชเฟลด์ รองศาสตราจารย์และที่ปรึกษากิตติมศักดิ์สาขาทันตกรรมบูรณะ มหาวิทยาลัยเบอร์มิงแฮม ท่านสามารถรับชมบันทึกการนำเสนอฉบับเต็มของ ดร. เฮิร์ชเฟลด์ รวมถึงช่วงถาม-ตอบได้ด้านล่าง

ในช่วงครึ่งหลังของการสัมมนาทางเว็บ เรามี ดร. ดาริโอ บาลัคโค นักวิจัยและอาจารย์ประจำคณะทันตแพทยศาสตร์และคณะวิทยาศาสตร์ชีวภาพ มหาวิทยาลัยเบอร์มิงแฮม เข้าร่วม

คุณสามารถรับชมการบันทึกการนำเสนอของ ดร. บาลัคโค แบบเต็มได้ด้านล่าง

ในการสัมมนาออนไลน์เรื่องการวิจัยและสุขภาพของ DEBRA UK ในเดือนกรกฎาคม เราได้เข้าร่วมกับดร. Svitlana Kurinna ซึ่งเป็น MRC Fellow และหัวหน้ากลุ่มที่แผนก Cell Matrix and Regenerative Medicine แห่งมหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์ สหราชอาณาจักร

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับ…

• โมเลกุลโปรตีนและอาร์เอ็นเอทำงานร่วมกันในเซลล์ผิวหนัง
• การวัดแรงยึดเกาะ (ความเหนียว) ระหว่างเซลล์ในการฟื้นฟูและซ่อมแซมผิว
• การมีส่วนร่วมของไมโครอาร์เอ็นเอ (miRNA) ในการยึดเกาะชั้นผิวหนังด้านบนและด้านล่างเข้าด้วยกัน (การยึดเกาะที่รอยต่อระหว่างหนังกำพร้าและหนังแท้)

เข้าร่วมกับดร. Mark Popenhagen รองศาสตราจารย์ในแผนกวิสัญญีวิทยา–วิสัญญีวิทยาเด็กที่คณะแพทยศาสตร์แห่งมหาวิทยาลัยโคโลราโด และรองผู้อำนวยการฝ่ายบริการด้านความเจ็บปวด–จิตวิทยาด้านความเจ็บปวดที่โรงพยาบาลเด็กโคโลราโดในสหรัฐอเมริกา

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ…

• การดูแลแบบสหวิชาชีพและการจัดการอาการใน EB
• การดูแลแบบประคับประคองและการดูแลช่วงสุดท้ายของชีวิตสำหรับผู้ป่วย EB
• ความโศกเศร้าและความสูญเสีย

เข้าร่วมกับดร. ทอม โรบินสัน ผู้ช่วยศาสตราจารย์ด้านเทคโนโลยีการดูแลสุขภาพที่มหาวิทยาลัยเบอร์มิงแฮม สหราชอาณาจักร

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ…

• อาการในช่องปากในโรคอีบี
• โมเลกุลน้ำตาลขนาดใหญ่ – โพลีแซ็กคาไรด์
• การพัฒนาการบำบัดด้วยการพ่นสารโพลีแซ็กคาไรด์สำหรับ EB

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

ดร. ทอม โรบินสันเป็นอาจารย์บรรยายที่สถาบันเทคโนโลยีการดูแลสุขภาพที่มหาวิทยาลัยเบอร์มิงแฮม โดยมีความสนใจว่าปฏิกิริยาเคมีและโครงสร้างของโพลีแซ็กคาไรด์สามารถส่งผลต่อชีววิทยาได้อย่างไร และจะนำความรู้ดังกล่าวไปถ่ายทอดเป็นผลิตภัณฑ์ดูแลสุขภาพที่มีประโยชน์

เข้าร่วมกับศาสตราจารย์ Desmond Tobin ผู้อำนวยการ Charles Institute of Dermatology ที่ University College Dublin

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ…

• การมีส่วนร่วมของเส้นผมและหนังศีรษะใน EB
• สิ่งที่ช่วยปกป้องหนังศีรษะไม่ให้เกิดอาการพุพอง
• การพัฒนาวิธีการรักษาเพื่อปกป้องผิวที่เกิดอาการพุพองได้ง่าย

เข้าร่วมกับ Dr Inês Sequeira อาจารย์อาวุโสที่ Queen Mary University London ประเทศอังกฤษ

ชมการบันทึกการสัมมนาผ่านเว็บเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ…

• การรักษาและการเกิดแผลเป็นในช่องปาก
• การระบุวิธีใหม่ในการช่วยให้ปากและผิวหนังของผู้ป่วย EB หาย
• เทคโนโลยีมัลติโอมิกส์อันล้ำสมัยใน EB

เข้าร่วมกับ Dr. Roland Zauner หัวหน้าโครงการค้นพบยาและนำกลับมาใช้ใหม่ที่ EB Haus เมืองซัลซ์บูร์ก ประเทศออสเตรีย

ชมการบันทึกเพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ…

• การบำบัดแบบมีเป้าหมายสำหรับ EB
• การคัดกรองยาเพื่อระบุการรักษา EB ใหม่
• แนวโน้มเทคโนโลยีใหม่ในการค้นพบยา

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

ดร. ซาวเนอร์เป็นนักชีววิทยาโมเลกุลที่ผ่านการฝึกอบรมและมีพื้นฐานด้านวิศวกรรมและการพัฒนาซอฟต์แวร์ เขามีส่วนร่วมในการวิจัย EB มากว่าเก้าปีที่ EB House ในเมืองซาลซ์บูร์ก ประเทศออสเตรีย โดยมีความสนใจเป็นพิเศษในด้านชีววิทยาของเนื้องอกและการรักษาบาดแผล เขามีส่วนร่วมในการพัฒนาการวินิจฉัยเนื้องอกแบบรุกรานน้อยที่สุดแบบใหม่ และเป็นผู้นำโครงการค้นพบยาในช่วงก่อนการทดลองทางคลินิกที่เน้นที่การนำยากลับมาใช้ใหม่ในการรักษามะเร็ง

เข้าร่วมกับ Dr. David Brumbaugh, MD MSCS FAAP รองศาสตราจารย์ที่คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยโคโลราโด และหัวหน้าเจ้าหน้าที่ฝ่ายการแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็กโคโลราโด สหรัฐอเมริกา

ชมการบันทึกเพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ…

• ปัญหาการย่อยอาหารที่เกี่ยวข้องกับ EB
• ผลกระทบของอาการทางระบบย่อยอาหารต่อเด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคอีบี
• ทางเลือกในการรักษาปัญหาที่ EB ก่อให้เกิดกับระบบย่อยอาหาร

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

ดร. บรัมบอห์เป็นแพทย์เฉพาะทางด้านระบบทางเดินอาหารในเด็กและดำรงตำแหน่งหัวหน้าเจ้าหน้าที่ฝ่ายการแพทย์ของโรงพยาบาลเด็กโคโลราโด ซึ่งเป็นโรงพยาบาลเด็กที่ใหญ่ที่สุดในภูมิภาคเทือกเขาร็อกกี พื้นที่ทางคลินิกที่เขาเน้น ได้แก่ การรักษาโรคระบบทางเดินอาหารในเด็กทั่วไป ตลอดจนปัญหาการย่อยอาหารในเด็กและผู้ใหญ่ที่มีโรค Epidermolysis Bullosa และโรคระบบประสาทและกล้ามเนื้อ 

เข้าร่วมกับดร.เอ็มม่า แชมเบอร์ส นักวิจัยและอาจารย์ที่มหาวิทยาลัย Queen Mary's ลอนดอน 

ชมการบันทึกเพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ…

• ‘กองทัพชีวภาพ’ ของเรา – เซลล์และโปรตีนของระบบภูมิคุ้มกัน
• เซลล์และโปรตีนของระบบภูมิคุ้มกันทำให้เกิดการอักเสบในผิวหนังของเราได้อย่างไร
• การบำบัดต้านการอักเสบอาจใช้กับ EB ได้อย่างไร

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

ดร. แชมเบอร์สเป็นนักภูมิคุ้มกันวิทยาประจำสถาบันบลิซาร์ดที่มหาวิทยาลัยควีนแมรีแห่งลอนดอน เธอได้รับรางวัล โอลิเวอร์ โธมัส ทุนอีบี การศึกษาว่ายาต้านการอักเสบที่มีอยู่สามารถลดการเกิดตุ่มน้ำใสที่เกิดจากโปรตีนและเซลล์ของระบบภูมิคุ้มกันได้หรือไม่

เข้าร่วมกับดร. ซู ลวิน แพทย์ผิวหนังและวิทยากรกิตติมศักดิ์ที่สถาบันผิวหนังเซนต์จอห์นและคิงส์คอลเลจลอนดอน 

ชมการบันทึกเพื่อฟังคำถามเกี่ยวกับ...

• วิทยาศาสตร์เบื้องหลังยีนบำบัดสำหรับ EB
• การบำบัดด้วยเซลล์ต้นกำเนิดสามารถช่วยบรรเทาอาการ EB ได้อย่างไร
• การบำบัดเหล่านี้ทำงานอย่างไรในทางปฏิบัติ

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

ดร. ลวินมีประสบการณ์ด้านการวิจัย EB มากกว่า 10 ปี โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการบำบัดด้วยยีนและเซลล์ นอกจากนี้ เธอยังทุ่มเทให้กับการพัฒนาการนำยากลับมาใช้สำหรับ EB ทุกประเภทอีกด้วย 

เข้าร่วมกับดร. Rob Hynds นักวิจัยอาวุโสที่ University College London 

ชมการบันทึกเพื่อฟังคำถามเกี่ยวกับ...

• EB แต่ละประเภทส่งผลต่อการหายใจและปอดได้อย่างไร
• การบำบัดด้วยเซลล์และยีนที่ดร. ไฮนด์สกำลังศึกษาอยู่ และสามารถนำมาใช้เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรค EB ได้อย่างไร
• วิธีการรักษาแบบใหม่ที่ทีมของดร. ไฮนด์สกำลังดำเนินการอยู่เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรค EB ในด้านการหายใจ 

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิทยากรรับเชิญของงานนี้:

Rob ได้รับการฝึกฝนเป็นนักชีววิทยาด้านเซลล์ที่มหาวิทยาลัย Durham, University College London (UCL) และสถาบัน Francis Crick ก่อนที่จะก่อตั้งกลุ่มวิจัย EpiCENTR ที่ศูนย์วิจัย Zayed Centre for Research into Rare Disease in Children ที่ UCL ในปี 2022 ทีมงานของ Rob ทำงานอย่างใกล้ชิดกับแพทย์ผิวหนังและศัลยแพทย์หู คอ จมูก ที่โรงพยาบาล Great Ormond Street เพื่อศึกษาประเภทของ EB ที่ส่งผลต่อระบบทางเดินหายใจ และพัฒนาวิธีการรักษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่โดยอิงจากการวิจัยเซลล์และยีนบำบัดที่ล้ำสมัย

เข้าร่วมกับ Kathryn Moore ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมที่ Yorkshire Regional Genetic Service ประจำเมืองลีดส์

ชมการบันทึกเพื่อฟังคำถามเกี่ยวกับ...

• รูปแบบการถ่ายทอดทางพันธุกรรมของ EB
• ทางเลือกการตรวจพันธุกรรมสำหรับพ่อแม่ก่อนตั้งครรภ์
• การตรวจทางพันธุกรรมในระหว่างตั้งครรภ์