ข้ามไปที่เนื้อหา

กลยุทธ์การวิจัยของเรา

ผู้ร่วมเสวนาสามคนนั่งอยู่บนเวทีเพื่อพูดคุยกัน ฉากหลังมีข้อความว่า "การเดินทางของเดบรา: การเปลี่ยนแปลงชีวิตให้เร็วขึ้นด้วยกัน"
ผู้อำนวยการฝ่ายระดมทุน Hugh Thompson รองประธานร่วมของมูลนิธิ Carly Fields และผู้อำนวยการฝ่ายวิจัย Dr. Sagair Hussain บนเวทีงาน Members Weekend 2022

DEBRA เป็นผู้ให้ทุนรายใหญ่ที่สุดในสหราชอาณาจักร เอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซา (EB) วิจัย. เราได้ลงทุนกว่า 22 ล้านปอนด์และมีความรับผิดชอบผ่านการให้ทุนสนับสนุนการวิจัยบุกเบิกและการทำงานในระดับสากล เพื่อสร้างสิ่งที่เป็นที่รู้จักกันมากมายเกี่ยวกับ EB

นี่เป็นกลยุทธ์การวิจัยครั้งแรกของเราที่มุ่งเน้นที่ผลกระทบและสิ่งที่สำคัญต่อผู้ที่เป็นโรคอีโบลา เป้าหมายของเราคือการค้นหาและจัดหาเงินทุนสำหรับการรักษาเพื่อลดผลกระทบจากโรคอีโบลาในแต่ละวัน และการรักษาเพื่อกำจัดโรคอีโบลาให้หมดไป

กลยุทธ์ใหม่ของเราทำให้ผลลัพธ์ของผู้ป่วยอยู่เบื้องหน้าและเป็นศูนย์กลาง โดยเน้นที่การวิจัยเชิงแปลซึ่งจะส่งผลดีต่อผู้ที่มีภาวะ EB ในปัจจุบัน เราจะให้ทุนแก่วิทยาศาสตร์ที่มีคุณภาพสูงสุดทั่วโลกที่มีศักยภาพในการส่งมอบสำหรับผู้ป่วย EB

แผนภาพที่แสดงกลยุทธ์ในการรักษาโรคโดยเน้นที่การรักษาและคุณภาพชีวิต พร้อมทั้งหัวข้อเกี่ยวกับการพัฒนากระบวนการ การนำยากลับมาใช้ใหม่ ความเข้าใจเกี่ยวกับ EB การวิจัย และการบำบัด
แผนภาพแสดงกลยุทธ์การวิจัยของเรา

ลำดับความสำคัญการวิจัยที่ครอบคลุมสี่ประการของเราคือสิ่งที่เรามองว่าน่าจะให้ผลลัพธ์แก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ EB มากที่สุด พวกเขาคือ:

  • ลงทุนใน วัตถุประสงค์ใหม่ของยา และพัฒนาโปรแกรมค้นหายาเพื่อเร่งการค้นหาการรักษา
  • เพิ่มการลงทุนในรูปแบบการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง
  • ลงทุนต่อไปเพื่อทำความเข้าใจสาเหตุและความก้าวหน้าของ EB และบทบาทของระบบภูมิคุ้มกันให้ดียิ่งขึ้น
  • ลงทุนอย่างมากในนักวิจัย EB รุ่นต่อไป

เรากำลังเรียกร้องให้ชุมชนวิทยาศาสตร์ ผู้ให้ทุน และพันธมิตรในอุตสาหกรรมของเรามาร่วมเดินทางนี้เพื่อเร่งนวัตกรรมการวิจัย EB

การใช้งาน ยินดีต้อนรับจากทุกสาขาวิชาที่มุ่งมั่นในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย EB.

DEBRA ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยประเภทใด

To ตัดสินใจว่าโครงการวิจัยใดควรได้รับทุนสนับสนุนจาก DEBRA UK เรามีสี่ด้านที่เราคิดว่าน่าจะช่วยเหลือครอบครัวที่ป่วยด้วย EB ได้มากที่สุด

อ่านเกี่ยวกับโครงการวิจัย EB ที่เรามี กำลังระดมทุน.

การรักษาที่แสดงแล้วว่าปลอดภัยและลดอาการของภาวะอื่นๆ สามารถทดสอบกับอาการ EB ได้

การวิจัยเกี่ยวกับโรคอีบี โรคเรื้อนกวาง โรคสะเก็ดเงิน มะเร็งผิวหนัง หรืออาการทางผิวหนังอื่นๆ อาจช่วยในการหาวิธีการรักษาเพื่อชะลอ หยุด และ/หรือย้อนกลับอาการของอีบี

 

ร่างกายของเราประกอบด้วยโปรตีนหลายชนิดที่ทำงานร่วมกัน เราได้รับ EB ประเภทต่าง ๆ ที่มีอาการต่างกันขึ้นอยู่กับว่าโปรตีนแต่ละตัวถูกทำลายและแตกอย่างไร 

  • อาการทางผิวหนัง ได้แก่ ตุ่มพุพองที่เจ็บปวดซึ่งอาจส่งผลต่อการเดิน/การเคลื่อนไหวและทำให้เกิดการติดเชื้อ แผลเป็น ผิวหนังและเล็บหนาขึ้น นิ้วเท้า/นิ้วรวมกัน และผมร่วง 
  • โอกาสที่จะเป็นมะเร็งผิวหนัง (มะเร็งเซลล์สความัส, SCC) จะเพิ่มขึ้นสำหรับบางคนด้วย โรคดิสโทรฟิก EB. 
  • พื้นผิวของดวงตาอาจได้รับผลกระทบทำให้เกิดอาการเจ็บ/ตาแห้งและสูญเสียการมองเห็น
  • เยื่อบุปาก คอ และรูจมูกอาจได้รับผลกระทบจากการพอง ทำให้เคี้ยว กลืน และพูดลำบาก ซึ่งอาจนำไปสู่การขาดสารอาหาร โลหิตจาง เติบโตช้า และหายใจลำบาก 
  • เคลือบฟันอาจไม่ก่อตัวตามที่คาดไว้ และอาจเป็นเรื่องยากที่จะทำความสะอาดฟันได้อย่างมีประสิทธิภาพ เนื่องจากความเจ็บปวดจากแผลพุพองภายในปาก 
  • ปวดและคัน เป็นอาการสำคัญ.

 

ค้นคว้าสาเหตุของ EB และสิ่งที่ทำให้แย่ลงหรือดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป 

การทำความเข้าใจสาเหตุของอาการ EB ในแง่ของเซลล์และโปรตีนจะช่วยให้นักวิจัยในอนาคตตัดสินใจเลือกยาและการรักษาใหม่ ๆ ได้ดี

 

เราต้องการนักวิจัยที่ดีที่สุดที่รู้เกี่ยวกับ EB และมีโอกาสที่จะทำการวิจัยที่จะช่วยเราต่อสู้กับ EB