กลยุทธ์การวิจัยของเรา
เราเป็นหนึ่งในผู้ให้ทุนสนับสนุนการวิจัย โรคผิวหนังพุพอง (EB)ชั้นนำของโลกโดยลงทุนเฉลี่ยปีละ 500,000 ปอนด์มาตั้งแต่ปี 1978
ความมุ่งมั่นในระยะยาวดังกล่าวได้ช่วยเปลี่ยนแปลงความเข้าใจทั่วโลกเกี่ยวกับโรค EB และวางรากฐานสำหรับการรักษาและการเยียวยาที่ชุมชนผู้ป่วยโรค EB ต้องการอย่างเร่งด่วน
กลยุทธ์การวิจัยของเรามุ่งเน้นไปที่ผลกระทบเป็นหลัก โดยกำหนดจากลำดับความสำคัญของผู้ที่ใช้ชีวิตอยู่กับโรค EB และขับเคลื่อนด้วยหลักฐานจากชุดการศึกษาเชิงลึกสามชุดของเรา: การศึกษาเชิงลึกของเรา | DEBRA UK
เป้าหมายของเรานั้นยิ่งใหญ่และแน่วแน่: คือการเร่งพัฒนาวิธีการรักษาที่จะช่วยลดผลกระทบในชีวิตประจำวันของโรค EB ทุกรูปแบบ และผลักดันให้เกิดการรักษาที่จะยุติโรคนี้ในที่สุด
เราสนับสนุนงานวิจัยเชิงประยุกต์ระดับโลกที่มีศักยภาพสูงสุดในการเปลี่ยนแปลงชีวิตผู้คนในปัจจุบัน โดยคำนึงถึงผลลัพธ์ของผู้ป่วยเป็นสำคัญในการตัดสินใจให้ทุนสนับสนุนทุกครั้ง
เพื่อเสริมสร้างความมุ่งมั่นนั้นให้ชัดเจนยิ่งขึ้น ในเดือนมีนาคม 2026 เราได้จัดการประชุมและเป็นประธานการประชุมคณะทำงานเฉพาะกิจด้านโรคอีโบลาแต่กำเนิดระดับโลก (Global EB Taskforce) ครั้งแรก ณ ปราสาทเฮเวอร์ ในเมืองเคนต์ สหราชอาณาจักร นับเป็นก้าวสำคัญในการผลักดันการเปลี่ยนแปลงการดูแลและการวิจัยโรคอีโบลาแต่กำเนิดในระดับโลก โดยเป็นการรวมผู้นำในด้านวิทยาศาสตร์ การแพทย์ อุตสาหกรรม การกำกับดูแล และการสนับสนุนผู้ป่วยเข้าด้วยกัน เพื่อกำหนดทิศทางที่ชัดเจนสำหรับทศวรรษข้างหน้า
แผนงานนี้สร้างขึ้นบนพื้นฐานของการบูรณาการและความเร่งด่วน: เชื่อมโยงวิทยาศาสตร์การค้นพบเข้ากับการพัฒนาการรักษาแบบใหม่และแบบปรับปรุงใหม่ที่รวดเร็วยิ่งขึ้น และมุ่งเน้นอย่างแน่วแน่ในสิ่งที่ผู้ป่วยโรค EB ต้องการมากที่สุด ได้แก่ อาการปวดและคันลดลง การทำงานของร่างกายดีขึ้น คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และการควบคุมโรคอย่างยั่งยืน
ผลลัพธ์จากคณะทำงานเฉพาะกิจด้านโรค EB ระดับโลกจะเป็นตัวกำหนดทิศทางกลยุทธ์การวิจัยในระยะต่อไปของเรา นี่ไม่ใช่แค่รายงาน แต่เป็นคำสั่งให้ลงมือปฏิบัติ เรียกร้องให้นักวิจัย แพทย์ ผู้ประกอบการ ผู้กำหนดนโยบาย ผู้ให้ทุน ผู้สนับสนุนผู้ป่วย และชุมชนผู้ป่วยโรค EB ทั่วโลก เร่งดำเนินการ ทำงานร่วมกัน และบรรลุภารกิจเดียวกัน นั่นคือ การยุติภาระของโรค EB และนำการรักษาที่มีประสิทธิภาพ และท้ายที่สุดคือการรักษาให้หายขาด มาสู่ทุกคนที่ได้รับผลกระทบ
ลำดับความสำคัญของการวิจัยของเรา
ลำดับความสำคัญด้านการวิจัยทั้งสี่ของเรามุ่งเน้นไปที่เป้าหมายเดียวคือ การเร่งสร้างความก้าวหน้าที่จะส่งผลกระทบอย่างแท้จริงและวัดผลได้ต่อผู้ที่ป่วยด้วยโรค EB ทุกรูปแบบ ลำดับความสำคัญเหล่านั้นได้แก่:
- ไต่ขึ้น วัตถุประสงค์ใหม่ของยา และโครงการค้นคว้ายาเพื่อเร่งพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพสำหรับโรค EB ทุกรูปแบบ
- เพิ่มการลงทุนในการวิจัยที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง ซึ่งมุ่งเน้นการแก้ไขอาการและผลลัพธ์ที่สำคัญที่สุด
- ค้นพบข้อมูลเชิงลึกที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นเกี่ยวกับอาการปวด คัน อักเสบ และอุบัติการณ์ของโรค EB เพื่อเปิดเส้นทางใหม่สู่การรักษา
- สร้างและสนับสนุนนักวิจัย EB รุ่นใหม่เพื่อขับเคลื่อนวงการนี้ไปข้างหน้า
เราขอเชิญชวนนักวิทยาศาสตร์ ผู้ให้ทุน และพันธมิตรในอุตสาหกรรม มาร่วมกับเราในการเร่งการวิจัยโรค EB เปลี่ยนนวัตกรรมให้เป็นวิธีการรักษา และเปลี่ยนแปลงอนาคตของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรค EB ทุกรูปแบบ
เรายินดีรับ ใบสมัครจากทุกสาขาวิชาที่มีความมุ่งมั่น ความเชี่ยวชาญ และความเร่งด่วนในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรค EB
DEBRA ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยประเภทใด
เพื่อตัดสินใจว่าโครงการวิจัยใดควรได้รับการสนับสนุนทางการเงินจาก DEBRA UK เราได้พิจารณาสี่ด้านที่เราคิดว่าน่าจะช่วยครอบครัวที่ประสบปัญหาเกี่ยวกับโรค EB ได้มากที่สุด
อ่านเกี่ยวกับโครงการวิจัย EB ที่เรากำลังให้ทุนสนับสนุนอยู่ในขณะนี้
การรักษาที่แสดงแล้วว่าปลอดภัยและลดอาการของภาวะอื่นๆ สามารถทดสอบกับอาการ EB ได้
การวิจัยเกี่ยวกับโรคอีบี โรคเรื้อนกวาง โรคสะเก็ดเงิน มะเร็งผิวหนัง หรืออาการทางผิวหนังอื่นๆ อาจช่วยในการหาวิธีการรักษาเพื่อชะลอ หยุด และ/หรือย้อนกลับอาการของอีบี
ร่างกายของเราประกอบด้วยโปรตีนหลายชนิดที่ทำงานร่วมกัน เราได้รับ EB ประเภทต่าง ๆ ที่มีอาการต่างกันขึ้นอยู่กับว่าโปรตีนแต่ละตัวถูกทำลายและแตกอย่างไร
- อาการทางผิวหนัง ได้แก่ ตุ่มพุพองที่เจ็บปวดซึ่งอาจส่งผลต่อการเดิน/การเคลื่อนไหวและทำให้เกิดการติดเชื้อ แผลเป็น ผิวหนังและเล็บหนาขึ้น นิ้วเท้า/นิ้วรวมกัน และผมร่วง
- โอกาสที่จะเป็นมะเร็งผิวหนัง (มะเร็งเซลล์สความัส, SCC) จะเพิ่มขึ้นสำหรับบางคนด้วย โรคดิสโทรฟิก EB.
- พื้นผิวของดวงตาอาจได้รับผลกระทบทำให้เกิดอาการเจ็บ/ตาแห้งและสูญเสียการมองเห็น
- เยื่อบุปาก คอ และรูจมูกอาจได้รับผลกระทบจากการพอง ทำให้เคี้ยว กลืน และพูดลำบาก ซึ่งอาจนำไปสู่การขาดสารอาหาร โลหิตจาง เติบโตช้า และหายใจลำบาก
- เคลือบฟันอาจไม่ก่อตัวตามที่คาดไว้ และอาจเป็นเรื่องยากที่จะทำความสะอาดฟันได้อย่างมีประสิทธิภาพ เนื่องจากความเจ็บปวดจากแผลพุพองภายในปาก
- ปวดและคัน เป็นอาการสำคัญ.
ค้นคว้าสาเหตุของ EB และสิ่งที่ทำให้แย่ลงหรือดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป
การทำความเข้าใจสาเหตุของอาการ EB ในแง่ของเซลล์และโปรตีนจะช่วยให้นักวิจัยในอนาคตตัดสินใจเลือกยาและการรักษาใหม่ ๆ ได้ดี
เราต้องการนักวิจัยที่ดีที่สุดที่รู้เกี่ยวกับ EB และมีโอกาสที่จะทำการวิจัยที่จะช่วยเราต่อสู้กับ EB