DEBRA ร่วมมือกับ NHS England เพื่อทำความเข้าใจ epidermolysis bullosa (EB) ให้ดียิ่งขึ้น

DEBRA เป็นองค์กรการกุศลด้านการวิจัยทางการแพทย์แห่งชาติของสหราชอาณาจักรและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ที่เป็นโรคนี้ EBได้ขยายความร่วมมือกับ NHS England ด้วยการเปิดตัวโครงการใหม่ที่ทำงานร่วมกับบริการลงทะเบียนโรคแห่งชาติเพื่อวิเคราะห์และศึกษาข้อมูลการดูแลสุขภาพจากผู้ป่วยที่เป็นโรค EB ทุกประเภท

วัตถุประสงค์ของความคิดริเริ่มใหม่ที่สำคัญนี้คือเพื่อเพิ่มความเข้าใจร่วมกันของ EBกลุ่มอาการผิวหนังทางพันธุกรรมที่หายากและเจ็บปวดอย่างมาก ซึ่งทำให้ผิวหนังพองและฉีกขาดเมื่อถูกสัมผัสเพียงเล็กน้อย

เป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาใหม่นี้ DEBRA ได้ รับสมัครนักวิเคราะห์ข้อมูลอาวุโสโดยเฉพาะที่จะทำงานร่วมกับ NHS England เพื่อศึกษาข้อมูลผู้ป่วย EB จากบันทึกของ NHS เพื่อค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับข้อเท็จจริงและตัวเลขของ EB และวิธีที่ NHS ให้บริการดูแลสุขภาพแก่ผู้ที่เป็นโรค EB ทุกประเภทในปัจจุบัน หวังว่าการเข้าถึงและทำความเข้าใจข้อมูลผู้ป่วยโรค EB ที่ดีขึ้นจะช่วยตอบคำถามการวิจัยที่สำคัญที่สุดสำหรับชุมชนโรค EB ได้

ผ่านการวิเคราะห์ข้อมูล DEBRA มุ่งมั่นที่จะใช้ผลลัพธ์เพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ EB โดยให้ข้อมูลและตัวเลขที่ชัดเจนแก่แพทย์ทั่วไป ผู้ป่วยและผู้ดูแล รัฐบาล และสาธารณชน ซึ่งเป็นข้อมูลที่สามารถใช้เพื่อช่วยรวบรวมการสนับสนุนได้ด้วย ข้อมูลที่บันทึกจะช่วยให้เข้าใจความถี่ ลักษณะ สาเหตุ และผลลัพธ์ของ EB ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประเภทต่างๆ ได้ดียิ่งขึ้น ซึ่งจะช่วยสนับสนุนนักวิจัยและอุตสาหกรรมยาที่ทำงานเกี่ยวกับสาเหตุ การป้องกัน การวินิจฉัย การรักษา และการจัดการกับอาการของ EB เพื่อปรับปรุงการดูแลและผลลัพธ์ของผู้ป่วย

เมื่อแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับความร่วมมือครั้งใหม่ที่สำคัญนี้ ผู้อำนวยการฝ่ายวิจัยของ DEBRA ดร. Sagair Hussain กล่าวว่า:

“เรายินดีที่ได้ขยายความสัมพันธ์กับ NHS England เราทำงานร่วมกันเพื่อส่งมอบบริการดูแลสุขภาพผู้ป่วยโรคอีโบลาโดยเฉพาะผ่านศูนย์ความเป็นเลิศด้านการดูแลสุขภาพผู้ป่วยโรคอีโบลา และตอนนี้ด้วยความร่วมมือใหม่นี้ เราจะสามารถเข้าถึงข้อมูลที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับการดูแลและผลลัพธ์ของผู้ป่วยโรคอีโบลาได้ดียิ่งขึ้น ซึ่งข้อมูลดังกล่าวจะมีค่าอย่างยิ่งสำหรับเรา ช่วยให้เราเข้าใจโรคนี้มากขึ้น ส่งเสริมกรณีที่ต้องการการสนับสนุน และช่วยให้เราสามารถกำหนดลำดับความสำคัญของการวิจัยโรคอีโบลาได้ เพื่อให้แน่ใจว่ากลยุทธ์การวิจัยของเราสอดคล้องกับความต้องการของชุมชนผู้ป่วยโรคอีโบลาอย่างเต็มที่”   

เมื่อแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับความร่วมมือใหม่ที่สำคัญนี้ ดร. สตีเวน ฮาร์ดี หัวหน้าแผนกจีโนมิกส์และโรคหายากของบริการทะเบียนโรคแห่งชาติของ NHS England กล่าวว่า:

“เรายินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้ร่วมงานอย่างใกล้ชิดกับ DEBRA เพื่อสนับสนุนชุมชนผู้ป่วยโรค Epidermolysis Bullosa โครงการที่น่าตื่นเต้นนี้จะปรับปรุงการรวบรวมและวิเคราะห์ข้อมูลการดูแลสุขภาพประจำวันเพื่อสร้างข้อมูลเชิงลึกที่สนับสนุนผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ รวมถึงแพทย์และนักวิจัยด้วย

การทำงานร่วมกับ DEBRA จะทำให้เราสามารถตอบคำถามสำคัญๆ สำหรับชุมชน EB และช่วยกำหนดกลยุทธ์การวิจัยในอนาคตได้”

ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ บริการลงทะเบียนโรคแห่งชาติ.