ข้ามไปที่เนื้อหา
อิสลาซึ่งเป็นโรค dystrophic epidermolysis bullosa แบบด้อย (RDEB) กำลังเล่นกับสุนัขของเธอ อิสลาซึ่งเป็นโรค dystrophic epidermolysis bullosa แบบด้อย (RDEB) กำลังเล่นกับสุนัขของเธอ

เราคือเดบรา

DEBRA เป็นองค์กรการกุศลเพื่อการวิจัยทางการแพทย์แห่งชาติของสหราชอาณาจักรและเป็นองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยที่ใช้ชีวิตอยู่กับภาวะผิวหนังพุพองทางพันธุกรรมที่หายากและเจ็บปวดอย่างมากที่เรียกว่า epidermolysis bullosa (EB) หรือที่เรียกกันว่า 'ผิวหนังผีเสื้อ'

การสนับสนุนชุมชนอีบี

ต้องการเข้าร่วมชุมชนหรือไม่?

เรามีทีมงานเฉพาะที่คอยช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรคอีบีด้วยการให้ข้อมูลและคำแนะนำ รวมถึงการสนับสนุนในด้านปฏิบัติ การเงิน และอารมณ์ การเป็นสมาชิกนั้นไม่มีค่าใช้จ่ายและยังเปิดโอกาสให้คุณได้เชื่อมต่อกับผู้ที่เป็นโรคอีบีคนอื่นๆ อีกด้วย

กลายเป็นสมาชิก

ในกรณีฉุกเฉิน

ต้องการการดูแลอย่างเร่งด่วน? ในกรณีฉุกเฉินโทรติดต่อ 999.

ในกรณีไม่ใช่เหตุฉุกเฉินติดต่อ พลุกพล่าน 111 หรือแพทย์ประจำตัวของคุณ

ข้อมูลฉุกเฉิน
 

คุณมีคำถามเกี่ยวกับ EB ที่ยังไม่ได้รับคำตอบหรือไม่?
โปรดโหวตตอนนี้ให้กับ 10 คำถามยอดนิยมของ EB ที่คุณต้องการคำตอบผ่านการวิจัยของ EB
ภายในร้านการกุศล DEBRA ที่มีเสื้อผ้าและสิ่งของอื่นๆ ให้เลือกมากมาย

ร้านค้าการกุศลของเรา

การช็อปปิ้งในร้านการกุศลของ DEBRA ถือเป็นการช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค EB และยังดีต่อกระเป๋าเงินของคุณและโลกของเราอีกด้วย

ซาราห์ ซึ่งอาศัยอยู่กับอีบี มีผมยาว และสวมเสื้อสเวตเตอร์สีฟ้าสดใส
อุทธรณ์ล่าสุด

รอยแผลเป็นที่มองไม่เห็น

การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตสำหรับผู้ที่เป็นโรคอีโบลาไม่สามารถรอช้าได้ คุณจะช่วยให้แน่ใจว่าไม่มีใครต้องเผชิญกับความท้าทายที่ไม่อาจหลีกเลี่ยงจากโรคอีโบลาเพียงลำพังหรือไม่

ผู้คนจำนวนมากแต่งกายด้วยชุดซานตาคลอสมารวมตัวกันอยู่กลางแจ้ง

ซานต้าในเมือง 2024

  Santa in the City เป็นวิธีที่สมบูรณ์แบบที่จะพาคุณ เพื่อนๆ และครอบครัวของคุณเข้าสู่ลอนดอน...
อ่านเพิ่ม
นักรักบี้ในเสื้อสีขาวซึ่งเป็นตัวแทนของงาน "Lunch with Mike Tindall MBE" กำลังวิ่งไปพร้อมกับถือลูกบอลรักบี้ระหว่างการแข่งขัน

รับประทานอาหารกลางวันกับ Mike Tindall MBE 2025

ขณะที่ประเทศกำลังเพลิดเพลินไปกับความตื่นเต้นของการแข่งขัน Six Nations Championship ขอเชิญมาร่วมรับประทานอาหารกลางวันสุดพิเศษกับเราในวันพฤหัสบดีที่ 27...
อ่านเพิ่ม
เดวิด วิลเลียมส์ จากทีมสนับสนุนชุมชน DEBRA EB เป็นเจ้าภาพจัดเซสชันกลุ่มชายในงาน Members' Weekend 2024

กลุ่มชายเดบรา – 10 ธันวาคม

จากการพูดคุยกับสมาชิกของเรา เราทราบดีว่าผู้ชายบางครั้งมีปัญหาในการพูดคุยเกี่ยวกับความรู้สึกของตนเองและหาโอกาสที่จะ...
อ่านเพิ่ม

ข่าวสารและบล็อกล่าสุดจาก DEBRA

Jasmine Ritchie decorates a cardboard wreath using glue. Various craft materials and a tablecloth with floral patterns are visible on the table.

Craftember virtual challenge

อ่านเพิ่ม
ทูต DEBRA บันทึกช่วงเวลาอันอบอุ่นใจขณะที่ครอบครัวนั่งอยู่ด้วยกัน โดยทารกน้อยนอนซุกอยู่ทางด้านซ้าย ขณะเดียวกัน ผู้หญิงในชุดสีชมพูยิ้มแย้มด้วยความยินดีทางด้านขวา

เดบราแต่งตั้งสมาชิกใหม่สองคนเป็นทูต

อ่านเพิ่ม
ระหว่างการแข่งขัน DEBRA Fight Night 2024 นักมวย XNUMX คนเผชิญหน้ากันในสังเวียน โดยมีผู้ชมที่ตื่นเต้นรอชมอยู่รายล้อม กรรมการยืนเตรียมพร้อมอยู่ใกล้ๆ เพื่อให้แน่ใจว่าการแข่งขันจะดำเนินไปด้วยความยุติธรรม ขณะที่จอภาพเบื้องหลังแสดงทุกช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นของการแข่งขัน

DEBRA UK Fight Night 2024 ซึ่งจัดโดย Frank Warren ระดมทุนได้กว่า 200,000 ปอนด์!

อ่านเพิ่ม